domenica 16 dicembre 2012
mercoledì 12 dicembre 2012
venerdì 7 dicembre 2012
SCARPINARE... CON TELETHON
La prima edizione della mia passeggiata non poteva chiudersi meglio.
Giovedì 13 Dicembre Scarpinare per la Ricerca sarà ospite di COSE DELL'ALTRO GEO, per raccontare la mia avventura!
E' un grande onore poter partecipare alla settimana dedicata a Telethon, con la mia storia e con la mia Scarpinata 2012.
Ecco il link.
Quest'anno, infatti, invece di una maratona di 24 ore le trasmissioni dedicate alla raccolta di fondi e alla sensibilizzazione riguardo il mondo delle malattie rare, promossa dalla fondazione Telethon, proseguiranno anche sul web dal 9 al 14 Dicembre!
L'intervista andrà in onda su RAI3 per le 16:30, indicativamente!
Giovedì 13 Dicembre Scarpinare per la Ricerca sarà ospite di COSE DELL'ALTRO GEO, per raccontare la mia avventura!
E' un grande onore poter partecipare alla settimana dedicata a Telethon, con la mia storia e con la mia Scarpinata 2012.
Ecco il link.
Quest'anno, infatti, invece di una maratona di 24 ore le trasmissioni dedicate alla raccolta di fondi e alla sensibilizzazione riguardo il mondo delle malattie rare, promossa dalla fondazione Telethon, proseguiranno anche sul web dal 9 al 14 Dicembre!
L'intervista andrà in onda su RAI3 per le 16:30, indicativamente!
domenica 2 dicembre 2012
PROTEGGERSI CON STILE?
Un po' di spirito di osservazione e senso critico, spesso, permettono di trovare soluzioni semplici a problemi grandi.
Mio nonno ha 91 anni e si è operato di cataratta solo pochi anni fa.
Rispetto all'età media, i suoi cristallini si sono opacizzati solo ad 80 anni... fatto tutt'altro che trascurabile.
Non ci avevo mai pensato, ma solo ragionando con mio padre sulla faccenda ho potuto scoprire la famosa "acqua calda".
Benchè abbia vissuto una vita intera a lavorare la terra sotto il forte sole del sud Italia, dato che lui come me è Lucano, non ha subito le stesse aggressioni opacizzanti dei suoi coetanei cittadini.
E, come lui, per molti suoi compaesani la storia è andata nello stesso modo. Cataratte molto tardive, operate oltre gli 80 anni.
Qualcosa deve proteggere i cristallini di queste persone, è quanto mai evidente.
C'è un elemento che accomuna, infatti, tutti i contadini del mio paese natio, ma questa volta non si tratta di alimentazione particolare o di elisir presenti nei frutti di quella terra, e lo dimostra il fatto che mia nonna, come la maggior parte delle mogli dei popolani in esame, si è sottoposta all'intervento di cataratta con almeno 10 anni di anticipo, nonostante abbia lavorato meno all'aria aperta rispetto mio nonno.
La chiave di tutto sta in un accessorio che, di questi tempi, è considerato un pochino vintage. Il cappello.
Mio nonno, e come lui tutti gli uomini del paese, ha sempre indossato la classica coppola ogni volta che usciva di casa. Aveva la coppola per la campagna, quella da passeggiata domenicale, quella per gli eventi importanti e quella da ogni giorno.
Un semplice cappello ha protetto dalla luce solare i suoi cristallini ritardando così, giorno dopo giorno, l'insorgenza della cataratta.
Se un accessorio così semplice, e di ridotto costo d'esercizio, può proteggere in modo così efficace il cristallino, perchè non pensare di utilizzarlo anche per ridurre i danni alle nostre retine?
Mio nonno ha 91 anni e si è operato di cataratta solo pochi anni fa.
Rispetto all'età media, i suoi cristallini si sono opacizzati solo ad 80 anni... fatto tutt'altro che trascurabile.
Non ci avevo mai pensato, ma solo ragionando con mio padre sulla faccenda ho potuto scoprire la famosa "acqua calda".
Benchè abbia vissuto una vita intera a lavorare la terra sotto il forte sole del sud Italia, dato che lui come me è Lucano, non ha subito le stesse aggressioni opacizzanti dei suoi coetanei cittadini.
E, come lui, per molti suoi compaesani la storia è andata nello stesso modo. Cataratte molto tardive, operate oltre gli 80 anni.
Qualcosa deve proteggere i cristallini di queste persone, è quanto mai evidente.
C'è un elemento che accomuna, infatti, tutti i contadini del mio paese natio, ma questa volta non si tratta di alimentazione particolare o di elisir presenti nei frutti di quella terra, e lo dimostra il fatto che mia nonna, come la maggior parte delle mogli dei popolani in esame, si è sottoposta all'intervento di cataratta con almeno 10 anni di anticipo, nonostante abbia lavorato meno all'aria aperta rispetto mio nonno.
La chiave di tutto sta in un accessorio che, di questi tempi, è considerato un pochino vintage. Il cappello.
Mio nonno, e come lui tutti gli uomini del paese, ha sempre indossato la classica coppola ogni volta che usciva di casa. Aveva la coppola per la campagna, quella da passeggiata domenicale, quella per gli eventi importanti e quella da ogni giorno.
Un semplice cappello ha protetto dalla luce solare i suoi cristallini ritardando così, giorno dopo giorno, l'insorgenza della cataratta.
Se un accessorio così semplice, e di ridotto costo d'esercizio, può proteggere in modo così efficace il cristallino, perchè non pensare di utilizzarlo anche per ridurre i danni alle nostre retine?
sabato 1 dicembre 2012
LUCI... E OMBRE
La luce come nemica.
Sembra una frase d'effetto, ma per un retinopatico è una quotidiana realtà.
Ogni giorno le radiazioni luminose sono in agguato, pronte a raggiungere le nostre sofferenti retine, aggredendole e favorendone la degenerazione.
Non sempre è così, ma nel caso di chi è affetto dalla Stargardt la musica è questa. La dannata radiazione blu del vicino ultravioletto è la nostra peggior nemica.
C'è chi non accusa sintomi acuti, altri come me manifestano fotofobia solo se particolarmente stanchi o se influenzati; ci sono poi retinopatici a cui la luce causa proprio dolore acuto. Un paio di volte mi è capitato di sperimentare una fotofobia acuta, ed è stato come sentire ogni singolo fotone penetrare l'occhio come un ago penetra la carne. Un nugolo di spilli pronto ad invadere il bulbo oculare, ad ogni battito di palpebra.
In questo frangente, almeno per il momento, la sorte sembra abbia deciso di essermi favorevole. A parte i rari eventi di fotofobia, in linea di massima me la cavo abbastanza bene, soprattutto avvalendomi dei mie cari dispositivi di fotoprotezione individuale.
Ma, in generale, sia a casa che nel tempo libero, abbiamo una certa libertà di azione, per cui possiamo mettere in atto tutti gli stratagemmi che reputiamo utili allo scopo di fotoproteggerci.
Il discorso cambia, però, laddove non ci sono tali possibilità. Mi riferisco all'ambiente di lavoro in particolare. Sì, perchè se è vero che a casa o a spasso possiamo tenere le luci soffuse, chiudere le tende nelle ore più luminose, indossare occhiali specifici protettivi o anche cappelli con una bella tesa ombreggiante, quando siamo al lavoro tutti questi comportamenti diventano spesso di impossibile attuabilità.
A peggiorare tale situazione c'è poi tutta una serie di strani meccanismi che sembrano impedire che l'ovvio possa diventare applicabile.
Un esempio può chiarire di cosa parlo.
Al lavoro ho sopra la mia testa 6 lampadari, costituiti ciascuno da 4 potentissime lampade alogene. Si tratta di 24 fari che sparano luce 24 ore su 24! L'area in cui esercito la mia professione di farmacista è perciò illuminata in modo davvero davvero intenso, tanto che spesso anche i clienti avventori lamentano il fastidioso riverbero di qeuste luci. Ingialliscono nel tempo persino i vari flaconi contenenti bagni schiuma, shampoo e creme.
Alle mie richieste di intervento mi è stato più volte ripetuto che sostituire tali lampade, per il momento, è troppo costoso e che, almeno per quest'anno, non se ne parla.
E son due anni che batto su questo tasto...
Il punto è che tutta questa situazione si traduce per me nella obbligatoria necessità di portare al lavoro lenti medicali con filtro a 400nm, piuttosto scure e di colore arancio scuro, di cui ho anche parlato in un precedente post. Ma non è tutto qui: alle volte capita che la sera torno a casa con dei mal di testa tonanti, e questo inizia ad essere davvero seccante, se non intollerabile.
Basterebbe, in verità, smontare la metà delle lampadine per dimezzare immediatamente le emissioni, ma forse è troppo antiestetica come soluzione...
Questo è solo un piccolo esempio di come può essere complessa la vita di un retinopatico, senza andare a sforare in questioni troppo complesse.
Le difficoltà per noi possono celarsi anche dietro la cosa più naturale ed ovvia del mondo, ma come spesso accade basterebbe un po' di comprensione e sensibilità per risolvere questi piccoli grandi problemi.
In Italia stiamo tutti molto attenti a scegliere le parole giuste per non urtare le altrui sensibilità, riempiendoci la bocca belle frasi d'effetto e dispensando promesse con disinvoltura. E quando si deve passare ai fatti ecco che casca l'asino, e ci riveliamo per quelli che siamo nel profondo: dei sani e fieri ipocriti.
Ma, a onor del vero, posso affermare che preferirei non dover temere l'eccessiva esposizione a luce intensa ed essere chiamato tranquillamente handicappato, evitando così falsi buonismi e inutili rischi per le mie fragili e disastrate retine.
Pertanto mi sento di dover rivedere l'affermazione iniziale di questo post, perchè in realtà, come sempre, è l'insensibilità la vera nemica da temere.
Sembra una frase d'effetto, ma per un retinopatico è una quotidiana realtà.
Ogni giorno le radiazioni luminose sono in agguato, pronte a raggiungere le nostre sofferenti retine, aggredendole e favorendone la degenerazione.
Non sempre è così, ma nel caso di chi è affetto dalla Stargardt la musica è questa. La dannata radiazione blu del vicino ultravioletto è la nostra peggior nemica.
C'è chi non accusa sintomi acuti, altri come me manifestano fotofobia solo se particolarmente stanchi o se influenzati; ci sono poi retinopatici a cui la luce causa proprio dolore acuto. Un paio di volte mi è capitato di sperimentare una fotofobia acuta, ed è stato come sentire ogni singolo fotone penetrare l'occhio come un ago penetra la carne. Un nugolo di spilli pronto ad invadere il bulbo oculare, ad ogni battito di palpebra.
In questo frangente, almeno per il momento, la sorte sembra abbia deciso di essermi favorevole. A parte i rari eventi di fotofobia, in linea di massima me la cavo abbastanza bene, soprattutto avvalendomi dei mie cari dispositivi di fotoprotezione individuale.
Ma, in generale, sia a casa che nel tempo libero, abbiamo una certa libertà di azione, per cui possiamo mettere in atto tutti gli stratagemmi che reputiamo utili allo scopo di fotoproteggerci.
Il discorso cambia, però, laddove non ci sono tali possibilità. Mi riferisco all'ambiente di lavoro in particolare. Sì, perchè se è vero che a casa o a spasso possiamo tenere le luci soffuse, chiudere le tende nelle ore più luminose, indossare occhiali specifici protettivi o anche cappelli con una bella tesa ombreggiante, quando siamo al lavoro tutti questi comportamenti diventano spesso di impossibile attuabilità.
A peggiorare tale situazione c'è poi tutta una serie di strani meccanismi che sembrano impedire che l'ovvio possa diventare applicabile.
Un esempio può chiarire di cosa parlo.
Al lavoro ho sopra la mia testa 6 lampadari, costituiti ciascuno da 4 potentissime lampade alogene. Si tratta di 24 fari che sparano luce 24 ore su 24! L'area in cui esercito la mia professione di farmacista è perciò illuminata in modo davvero davvero intenso, tanto che spesso anche i clienti avventori lamentano il fastidioso riverbero di qeuste luci. Ingialliscono nel tempo persino i vari flaconi contenenti bagni schiuma, shampoo e creme.
Alle mie richieste di intervento mi è stato più volte ripetuto che sostituire tali lampade, per il momento, è troppo costoso e che, almeno per quest'anno, non se ne parla.
E son due anni che batto su questo tasto...
Il punto è che tutta questa situazione si traduce per me nella obbligatoria necessità di portare al lavoro lenti medicali con filtro a 400nm, piuttosto scure e di colore arancio scuro, di cui ho anche parlato in un precedente post. Ma non è tutto qui: alle volte capita che la sera torno a casa con dei mal di testa tonanti, e questo inizia ad essere davvero seccante, se non intollerabile.
Basterebbe, in verità, smontare la metà delle lampadine per dimezzare immediatamente le emissioni, ma forse è troppo antiestetica come soluzione...
Questo è solo un piccolo esempio di come può essere complessa la vita di un retinopatico, senza andare a sforare in questioni troppo complesse.
Le difficoltà per noi possono celarsi anche dietro la cosa più naturale ed ovvia del mondo, ma come spesso accade basterebbe un po' di comprensione e sensibilità per risolvere questi piccoli grandi problemi.
In Italia stiamo tutti molto attenti a scegliere le parole giuste per non urtare le altrui sensibilità, riempiendoci la bocca belle frasi d'effetto e dispensando promesse con disinvoltura. E quando si deve passare ai fatti ecco che casca l'asino, e ci riveliamo per quelli che siamo nel profondo: dei sani e fieri ipocriti.
Ma, a onor del vero, posso affermare che preferirei non dover temere l'eccessiva esposizione a luce intensa ed essere chiamato tranquillamente handicappato, evitando così falsi buonismi e inutili rischi per le mie fragili e disastrate retine.
Pertanto mi sento di dover rivedere l'affermazione iniziale di questo post, perchè in realtà, come sempre, è l'insensibilità la vera nemica da temere.
martedì 20 novembre 2012
ORO ROSSO FATTO IN CASA
Ecco il frutto del lavoro e dell'impegno di mio suocero Saverio.
Questa estate ha ordinato via web un bel sacchetto di bulbi di Zafferano di Navelli, acquistandoli direttamente dalla cooperativa abruzzese che riunisce tutti i produttori della Piana di Navelli.
Dopo averli messi a dimora, trascorso il tempo necessario alla loro germinazione, i primi boccioli di crocus sativus hanno fatto la loro comparsa nel terriccio marrone, e come un fulmine a ciel sereno il viola pastello e il rosso dei preziosi stimi ha colorato il grigio autunno imperversante.
Dapprima timida, dopo qualche giorno la fioritura è stata letteralmente esplosiva.
E quindi, pronto per la dispensa, il ricco bottino di questo primo, fruttuosissimo anno!
Questa estate ha ordinato via web un bel sacchetto di bulbi di Zafferano di Navelli, acquistandoli direttamente dalla cooperativa abruzzese che riunisce tutti i produttori della Piana di Navelli.
Dopo averli messi a dimora, trascorso il tempo necessario alla loro germinazione, i primi boccioli di crocus sativus hanno fatto la loro comparsa nel terriccio marrone, e come un fulmine a ciel sereno il viola pastello e il rosso dei preziosi stimi ha colorato il grigio autunno imperversante.
Dapprima timida, dopo qualche giorno la fioritura è stata letteralmente esplosiva.
E quindi, pronto per la dispensa, il ricco bottino di questo primo, fruttuosissimo anno!
venerdì 16 novembre 2012
Frase del giorno .1
L'unica maniera per dare al sogno una possibilità di realizzarsi è smettere di sognarlo
Aldo Busi
giovedì 15 novembre 2012
mercoledì 14 novembre 2012
domenica 21 ottobre 2012
ZAFFERANO: STATO DELL'ARTE
Come avevo scritto a suo tempo nel post sullo ZAFFERANO, sto continuando ad assumere il prezioso Oro di Navelli ogni giorno, con adeguati periodi di sospensione.
Sono qui a riferire cosa è cambiato in questi mesi.
Per iniziare, una cosa che ho notato sin dalle prime settimane di trattamento, le zone nere all'interno del mio scotoma scintillante sono scomparse.
Avevo infatti osservato la comparsa di queste aree completamente cieche nel centro del mio campo visivo, che a volte tornavano scintillanti e a volte restavano nere, specie al risveglio. Beh, a tutt'oggi quelle zone sono rimaste luminescenti. Ok, non ci vedo nulla in quel punto se non scintilli e bagliori ma non avere più quelle chiazze nere davanti agli occhi mi fa sentire decisamente meglio.
Altra cosa, a mio avviso degna di nota, è che, ad oggi, la mia condizione degenerativa è piuttosto stabile. Non ho osservato cali del visus significativi ne riduzioni sensibili della mia capacità visiva, e questo è effettivamente un ottimo punto a favore dello Zafferano.
Le sue virtù, infatti, appaiono essere quelle di riuscire ad arrestare i processi degenerativi a carico della macula!
Insomma, se va avanti così penso proprio che continuerò a consumare Zafferano ancora per parecchi anni!
Sono qui a riferire cosa è cambiato in questi mesi.
Per iniziare, una cosa che ho notato sin dalle prime settimane di trattamento, le zone nere all'interno del mio scotoma scintillante sono scomparse.
Avevo infatti osservato la comparsa di queste aree completamente cieche nel centro del mio campo visivo, che a volte tornavano scintillanti e a volte restavano nere, specie al risveglio. Beh, a tutt'oggi quelle zone sono rimaste luminescenti. Ok, non ci vedo nulla in quel punto se non scintilli e bagliori ma non avere più quelle chiazze nere davanti agli occhi mi fa sentire decisamente meglio.
Altra cosa, a mio avviso degna di nota, è che, ad oggi, la mia condizione degenerativa è piuttosto stabile. Non ho osservato cali del visus significativi ne riduzioni sensibili della mia capacità visiva, e questo è effettivamente un ottimo punto a favore dello Zafferano.
Le sue virtù, infatti, appaiono essere quelle di riuscire ad arrestare i processi degenerativi a carico della macula!
Insomma, se va avanti così penso proprio che continuerò a consumare Zafferano ancora per parecchi anni!
venerdì 5 ottobre 2012
COME NON SORRIDERE
ECCO UNA SELEZIONE DI QUELLE CHE SONO LE RICHIESTE PIU' STRAMBE CHE MI HANNO FATTO IN FARMACIA. FANNO SORRIDERE, MA DANNO ANCHE L'IDEA DELLE PREOCCUPANTI CONDIZIONI IN CUI VERSA LA NOSTRA ITALIA, ALLE VOLTE TROPPO IGNORANTE DAVVERO...
ALCUNE SONO TALMENTE ASSURDE CHE ANCHE IO STENTO A CREDERE DI AVERLE SENTITE.
ALCUNE SONO TALMENTE ASSURDE CHE ANCHE IO STENTO A CREDERE DI AVERLE SENTITE.
VORREI UNA CONFEZZIONE DI FRAMMENTI LATTICI.
MIA FIGLIA HA AVUTO UN EREZIONE CUTANEA PERCHE' E' INCONTINENTE AL LATTOSIO.
VORREI UN COLLUTTORIO: DEVO FARE GLI ORGASMI.
IO NON PAGO PERCHE' HO IL TICK.
MI DIA UNA SCATOLA DI SUPPOSTE FOSFORESCENTI.
UNA SCATOLA DI FULMINOCIL, GRAZIE.
UNA SCATOLA DI SUPPOSTE DI NITROGLICERINA, CHE NON VADO IN BAGNO DA UN PO'.
IO NON PAGO PERCHE' SONO ASSENTE. IL TICK NON LO VOGLIO.
HO LA GOLA BRUCIATA. VOGLIO LA NEURO-BOROCILLINA POTENTE.
DOTTORE MI DIA QUEL COSO LI', QUELLO CHE FAN VEDERE ALLA RECLAM, IN TV. HO TUTTO UN LAVORO ALLA PANCIA CHE ALLA NOTTE MI COSA E POI NON DORMO BENE...
PER CHI VOLESSE APPROFONDIRE L'ILARE ARGOMENTO ESISTE UN LIBRO MOLTO SIMPATICO: "LO STUPIDARIO DELLA FARMACIA" - STEFANIA VENTURI - ED. ALBERTI
PER CORTESIA, UNA SCATOLA DI CATACLISMI PER ADULTI.
VOLEVO QUALCOSA DI NATURALE PER LA GOLA, SENZA CONTRADDIZIONI PER LA GASTRITE.
AVETE LE FIALE PER FARE I FUMOGENI?
UNA CONFEZIONE DI SUPPOSTE VIBRACUL (INVECE DI VIBURCOL)
PER PIACERE, UN PACCO DI POLASER. (Polase)
VOLEVO UN BENEFIGA LIQUIDO. (Benefibra)
HO VISTO PER TIVU' CHE ESISTONO LE SUPPOSTE SCORRESCENTI, LE AVETE? (supposte effervescenti)
CE L'AVETE MICA LA MAGNESIA SUDATA ARMATIC??
L'ignoranza è il peggiore dei mali dell'uomo, ma alle volte fa davvero ridere.....
martedì 25 settembre 2012
IL LIETO EVENTO
Sono fiero di presentare a tutto il mondo
il mio piccolo ometto!
Non posso negare di aver avuto tanta paura e nutrito serie remore per il concreto rischio di trasmettergli il mio gene malfunzionante, ma alla fine l'amore vince sempre... e alla Stargrgardt non volevamo dar vinta in partenza anche questa possibile sfida!
Così, mondo, eccoci qua!!!
domenica 2 settembre 2012
DECIFRATO IL CODICE NEURALE DELLA VISIONE
Questa notizia mi è stata appena inviata dal mio carissimo amico, nonchè follower di questo blog, Maladomini.
In breve, un gruppo di ricercatori ha decifrato il codice di impulsi elettrici che la retina utilizza per trasmettere le informazioni visive che noi percepiamo con la visione.
Qui di seguito riporto l'articolo in lingua originale. Appena avrò un minuto pubblicherò una mia traduzione dell'articolo!
Articolo tratto da:
Researchers at Cornell University claim to have
found the neural code to restore vision for those to have lost their
vision due to retina defects.
For the first time, researchers were able to decipher the code a natural retina that is then converted into electrical impulses sent by the retina's output cells to the brain. According to the scientists, typical retina diseases destroy the retina's photoreceptors and the associated circuitry to convert the light impulses. As long as the output cells, or ganglion cells, are still intact - which is the usual case with a retina disease - the deciphering of the retina code enables the construction of chip implants that, in theory, restores vision.
So far, the researchers claim, the concept has worked to help blind mice see again. They also claim to have "cracked" the code of a monkey retina, "which is essentially identical to that of a human". The hope is that 25 million people who are blind because of a retina disease will be able to see again. The researchers believe that their device can provide a "near normal" ability to see.
According to the project, an "encoder" chip can be used to convert natural images received by the eye into "streams of electrical impulses", while a mini-projector is deployed to converts these electrical impulses to light impulses. The researcher found that light-sensitive proteins that are placed in the ganglion cells enable a transmission of the code to the brain.
The researchers said that their prosthetic will undergo human clinical trials, which aims to ensure the safety of the necessary gene therapy to integrate the light-sensitive protein. There was no information when this technology could become available, but clinical trials typically take several years until completed.
For the first time, researchers were able to decipher the code a natural retina that is then converted into electrical impulses sent by the retina's output cells to the brain. According to the scientists, typical retina diseases destroy the retina's photoreceptors and the associated circuitry to convert the light impulses. As long as the output cells, or ganglion cells, are still intact - which is the usual case with a retina disease - the deciphering of the retina code enables the construction of chip implants that, in theory, restores vision.
So far, the researchers claim, the concept has worked to help blind mice see again. They also claim to have "cracked" the code of a monkey retina, "which is essentially identical to that of a human". The hope is that 25 million people who are blind because of a retina disease will be able to see again. The researchers believe that their device can provide a "near normal" ability to see.
According to the project, an "encoder" chip can be used to convert natural images received by the eye into "streams of electrical impulses", while a mini-projector is deployed to converts these electrical impulses to light impulses. The researcher found that light-sensitive proteins that are placed in the ganglion cells enable a transmission of the code to the brain.
The researchers said that their prosthetic will undergo human clinical trials, which aims to ensure the safety of the necessary gene therapy to integrate the light-sensitive protein. There was no information when this technology could become available, but clinical trials typically take several years until completed.
mercoledì 8 agosto 2012
L'ITALIA DEI PARADOSSI
Riporto l'editoriale del Presidente di ATRI Onlus Simone Vannini, su gentile concessione del Presidente stesso, apparso sul numero di Giugno di ATRI informa.
In questo spazio a me destinato, in questa occasione, parlerò del PARADOSSO.
Che cos'è il paradosso, e quando una situazione diventa paradossale?
Il significato della parola credo che sia chiaro a tutti, ma nel nostro contesto come si configura?
In questo ultimo periodo abbiamo la fortuna di apprenderlo anche grazie ad alcuni episodi emblematici che ci hanno coinvolto.
Il primo caso riguarda i falsi ciechi, vero e proprio boom del momento. Tutti i giorni se ne trova uno e come viene scovato? A causa dei suoi comportamenti, lasciandosi andare ad alcune azioni pericolose. Quindi vi invito a fare attenzione alle azioni pericolose!
Si, per noi che abbiamo gravissimi problemi di vista ci sono dei comportamenti da evitare a tutti i costi.
Inizierei con il suggerirvi di non attraversare mai la strada da soli.
Non dovrete mai sapere che ore sono senza chiederlo ad altri.
Non dovrete mai, e dico mai, fare pulizie in casa o peggio cucinare o stirare.
Guai se pensate di curare il giardino, o stendere la biancheria.
Non dovrete mai andare a fare la spesa da soli.
Non permettetevi mai di leggere, anche solo carattere per carattere, e non utilizzate mai strumenti elettronici.
Tutte le azioni precedentemente indicate sono riservate esclusivamente ai cosidetti normodotati, per noi ci sono solo le vecchie azioni da ciechi.
Dovrete leggere solo il Braille, dovrete farvi accompagnare sempre e comunque, dovrete essere sempre lenti e impacciati, l'occhiale nero ed il bastone bianco sempre indossati.
Badate bene a quello che fate, perchè compiere delle azioni a noi non permesse ci farà considerare dei vili impostori, in poche parole, dei falsi ciechi.
Il mondo in cui siamo si sta rivelando non in grado di comprendere quello che un non vedente riesce a fare.
Pilotati da alcune operazioni mediatiche, i normali cittadini si stanno convincendo che il cieco deve fare il cieco.
Anni destinati all'inclusione sociale, alla ricerca dell'indipendenza, a produrre leggi idonee allo scopo, alla costruzione di ausili tiflotecniciche ci permettessero maggiore autonomia, si stanno rivelando un pericoloso effetto boomerang.
Quindi dobbiamo richiedere l'apertura degli istituti, il permesso di chiedere l'elemosina agli angoli delle strade, oppure, per i più timidi di poter rimanere chiusi nelle proprie case continuamente assistiti.
Se tutto questo non si può configurare come un paradosso, non saprei come altro modo definirlo, abbiamo speso oltre 50 anni per costruire la nostra integrazione sociale, ed adesso, paradossalmente ci si ritorce contro.
L'altra situazione esemplare per spiegare il paradosso si è configurata verso la fine di Maggio ed ha per protagoniste le grandi associazioni a tutela dei disabili.
Analizzando l'accaduto, il fatto che sia stata indetta una manifestazione a Roma, in piazza di Montecitorio, organizzata a tempo di record, e che perlomeno in apparenza avrebbe portato nella capitale un vasto numero di disabili, e che poi la stessa sia stata, sempre in fretta sospesa, è un caso assai raro.
Il perchè di tutto questo va ricercato nella smentita del governo, con tanto di comunicato, di alcuni articoli, apparsi su importanti testate, che associavano la riforma dell'isee all'indennità di accompagnamento.
Il giorno 14 Maggio le due federazioni FAND E FISH avevano presieduto ad un incontro, presso il ministero, proprio sulla riforma dell'isee, le note emesse al termine della riunione sono apparse abbastanza confortanti, in quanto il governo, a detta dei convenuti, in questa fase starebbe solo costruendo il nuovo strumento di valutazione, senza prevedere per adesso i campi d'applicazione.
Passa la notte e la mattina su alcuni giornali leggiamo tutt'altro, apprendiamo di progetti nefasti, compreso il parametro di reddito di 15.000 EURO, come limite al percepimento delle indennità. È il caos, sui forum si scatena l'indignazione, i dirigenti delle associazioni vengon spinti verso la mobilitazione contro i proclami a mezzo stampa profusi.
Viene organizzata la manifestazione, viene chiesto al governo di smentire, in poche parole facciamo il nostro meglio, per costruire la più grande operazione di protesta, mai assunta da disabili.
La mobilitazione riesce il tam tam funziona, sarà un evento da ricordare. Ma, poi, arriva la smentita del ministero con un comunicato, che a leggerlo bene, crea molte perplessità per il futuro, ma basta a far sospendere la manifestazione pur rimanendo lo stato di mobilità.
E adesso arriviamo al paradosso: dove si realizza?
Vi rendete conto di cosa significa organizzare una manifestazione di disabili? Vi rendete conto delle difficoltà logistiche?
Questa volta eravamo riusciti a creare una grande mobilitazione, saremmo intervenuti in un gran numero quel giorno in piazza di Montecitorio, invece per un'ambigua smentita, è stato sospeso tutto.
Qui il paradosso è ancor più palese, viene richiesta la mobilitazione, viene organizzata e probabilmente raggiunta, poi, il giorno della smentita il tutto si dissolve. Per non creare il paradosso dovevamo confermare la manifestazione e dare una bella dimostrazione di forza e di unità, invece ancora una volta abbiamo dimostrato disgregazione e sudditanza nei confronti di alcuni potenti organismi associativi.
IL PRESIDENTE SIMONE VANNINI.
giovedì 19 luglio 2012
mercoledì 18 luglio 2012
CELLULE RETINICHE DA STAMINALI PLURIPOTETNTI OTTENUTE DA SANGUE UMANO
Un recentissimo studio pubblicato su Investigative Ophthalmology & Visual Science dimostra che la fantascienza sta diventandorealtà!
Pubblico un post riassuntivo pubblicato dal Dr Siravo su forum salute.
Retina da staminali, importanti passi in avanti
Per la prima volta sono state ottenute in laboratorio strutture tissutali retiniche contenenti cellule progenitrici proliferanti dei tessuti neurali retinici da cellule staminali pluripotenti indotte (iPS) ricavate da sangue umano. Il rivoluzionario annuncio arriva da uno studio pubblicato sulla rivista Investigative Ophthalmology & Visual Science .
I ricercatori dell’University of Wisconsin-Madison coordinati da David M. Gamm hanno isolato da campioni di sangue umano dei linfociti T riprogrammandoli mediante trasduzione retrovirale per ottenere cellule staminali pluripotenti indotte (iPS) successivamente differenziate in cellule oculari, isolate e coltivate durante i vari step della retinogenesi. Non solo è stato possibile ottenere cellule retiniche da un semplice prelievo di sangue, ma tali cellule si sono rivelate in grado di organizzarsi in strati dando luogo a rudimentali strutture tissutali come accade in vivo: inoltre ogni cellula è risultata dotata di tutte le strutture funzionali necessarie alla percezione e alla conduzione dell’impulso visivo, esprimendo i marker che indicano la presenza di sinapsi chimiche ed elettriche.
Le possibili applicazioni di questa scoperta vanno dall’utilizzo di questi tessuti ottenuti in laboratorio per i test su nuovi farmaci allo studio dei meccanismi cellulari delle patologie degenerative della retina, fino alla prospettiva elettrizzante di poter in un futuro non troppo lontano rimpiazzare strati di tessuto retinico nei pazienti che hanno subito danni di vario genere alla retina. “Non sappiamo quanto lontano ci porterà la tecnologia che abbiamo messo a punto”, spiega Gamm, “ma il fatto che si sia riusciti a costruire una retina rudimentale da un semplice campione di sangue del paziente è incoraggiante, non solo perché conferma la bontà del lavoro del nostro team negli ultimi anni, ma anche perché il sangue è una fonte di staminali comodissima e a basso costo”.
Pubblico un post riassuntivo pubblicato dal Dr Siravo su forum salute.
Retina da staminali, importanti passi in avanti
Per la prima volta sono state ottenute in laboratorio strutture tissutali retiniche contenenti cellule progenitrici proliferanti dei tessuti neurali retinici da cellule staminali pluripotenti indotte (iPS) ricavate da sangue umano. Il rivoluzionario annuncio arriva da uno studio pubblicato sulla rivista Investigative Ophthalmology & Visual Science .
I ricercatori dell’University of Wisconsin-Madison coordinati da David M. Gamm hanno isolato da campioni di sangue umano dei linfociti T riprogrammandoli mediante trasduzione retrovirale per ottenere cellule staminali pluripotenti indotte (iPS) successivamente differenziate in cellule oculari, isolate e coltivate durante i vari step della retinogenesi. Non solo è stato possibile ottenere cellule retiniche da un semplice prelievo di sangue, ma tali cellule si sono rivelate in grado di organizzarsi in strati dando luogo a rudimentali strutture tissutali come accade in vivo: inoltre ogni cellula è risultata dotata di tutte le strutture funzionali necessarie alla percezione e alla conduzione dell’impulso visivo, esprimendo i marker che indicano la presenza di sinapsi chimiche ed elettriche.
Le possibili applicazioni di questa scoperta vanno dall’utilizzo di questi tessuti ottenuti in laboratorio per i test su nuovi farmaci allo studio dei meccanismi cellulari delle patologie degenerative della retina, fino alla prospettiva elettrizzante di poter in un futuro non troppo lontano rimpiazzare strati di tessuto retinico nei pazienti che hanno subito danni di vario genere alla retina. “Non sappiamo quanto lontano ci porterà la tecnologia che abbiamo messo a punto”, spiega Gamm, “ma il fatto che si sia riusciti a costruire una retina rudimentale da un semplice campione di sangue del paziente è incoraggiante, non solo perché conferma la bontà del lavoro del nostro team negli ultimi anni, ma anche perché il sangue è una fonte di staminali comodissima e a basso costo”.
Ovviamente l'articolo orginiale è scaricabile solo a pagamento o con abbonamento, ma riporto qui sotto l'abstract disponibile su PubMed.com.
Blood-derived human iPS cells generate optic vesicle-like structures with the capacity to form retinal laminae and develop synapses.(Philips MJ, Gamm DM et al)
Waisman Center, University of Wisconsin-Madison, Madison, Wisconsin, USA.
PURPOSE:
We sought to determine if human induced pluripotent stem cells (iPSCs) derived from blood could produce optic vesicle-like structures (OVs) with the capacity to stratify and express markers of intercellular communication.
METHODS:
Activated T-lymphocytes from a routine peripheral blood sample were reprogrammed by retroviral transduction to iPSCs. The T-lymphocyte-derived iPSCs (TiPSCs) were characterized for pluripotency and differentiated to OVs using our previously published protocol. TiPSC-OVs were then manually isolated, pooled, and cultured en masse to more mature stages of retinogenesis. Throughout this stepwise differentiation process, changes in anterior neural, retinal, and synaptic marker expression were monitored by PCR, immunocytochemistry, and/or flow cytometry.
RESULTS:
TiPSCs generated abundant OVs, which contained a near homogeneous population of proliferating neuroretinal progenitor cells (NRPCs). These NRPCs differentiated into multiple neuroretinal cell types, similar to OV cultures from human embryonic stem cells and fibroblast-derived iPSCs. In addition, portions of some TiPSC-OVs maintained their distinctive neuroepithelial appearance and spontaneously formed primitive laminae, reminiscent of the developing retina. Retinal progeny from TiPSC-OV cultures expressed numerous genes and proteins critical for synaptogenesis and gap junction formation, concomitant with the emergence of glia and the upregulation of thrombospondins in culture.
CONCLUSIONS:
We demonstrate for the first time that human blood-derived iPSCs can generate retinal cell types, providing a highly convenient donor cell source for iPSC-based retinal studies. We also show that cultured TiPSC-OVs have the capacity to self-assemble into rudimentary neuroretinal structures and express markers indicative of chemical and electrical synapses.
sabato 14 luglio 2012
INSIEME PER AIUTARE LA RICERCA
Ecco perché è fondamentale essere uniti in questa battaglia!
Articolo apparso su SUPERANDO.IT
Articolo apparso su SUPERANDO.IT
Malattie retiniche ereditarie: indagini genetiche più progredite
È anche grazie all’intervento dell’ATRI (Associazione Toscana Retinopatici ed Ipovedenti), che l’Ospedale Universitario di Careggi a Firenze sta migliorando progresivamente le proprie tecniche di indagine genetica, settore di massima importanza per progredire nell’ambito delle distrofie retiniche ereditarie
Le malattie retiniche a trasmissione ereditaria familiare costituiscono una grande varietà di patologie visive cosiddette “rare” che, in diversi casi, già alla nascita portano alcune persone a presentare una situazione di cecità, mentre, in altri casi, i danni all’apparato visivo cominciano a manifestarsi in età più adulta. La perdita progressiva della qualità visiva porterà a sicura ipovisione e nelle patologie più gravi, alla cecità, con conseguenze devastanti per la vita individuale, familiare e lavorativa della persona e creando dunque un alto numero di disabili.
L’ATRI (Associazione Toscana Retinopatici ed Ipovedenti) collabora da tempo con l’Ospedale Universitario di Careggi, sostenendo studi per trovare possibili soluzioni terapeutiche con cellule staminali e per individuare i geni mutati, responsabili delle patologie. In particolare, l’Associazione si è fatta carico in questi anni dell’acquisto di materiali vari, di supporto professionale e, recentemente, anche di un costoso strumento, il Bioruptor, donato alla Struttura Organizzativa Dipartimentale (SOD) di Diagnostica Genetica di Careggi, diretta da Francesca Torricelli, per completare la strumentazione già in dotazione e allo scopo di migliorare e velocizzare la ricerca delle varie mutazioni.
«Conoscere il gene mutato che causa la patologia – spiega Simone Vannini, presidente dell’ATRI – è di massima importanza perché permette di avere un quadro clinico diagnostico più preciso e di capire meglio le cause della patologia, con una prognosi più attendibile e usando in modo mirato eventuali farmaci e integratori. Permette inoltre di comprendere il tipo di trasmissione ereditaria all’interno della famiglia e gli eventuali rischi per la prole, oltre a consentire di accedere ad eventuali prossime terapie geniche».
La nuova apparecchiatura arrivata in questi giorni porterà infatti a un grosso risparmio di lavoro, sveltendo la procedura per la preparazione del campione, ciò che permetterà di effettuare più analisi in un tempo limitato.
La Struttura di Diagnostica Genetica di Careggi dispone già, del resto, di strumentazioni e software di ultima generazione (NGS Illumina), utili per analizzare “batterie di geni” contemporaneamente. L’apparecchiatura donata ora dall’ATRI si inserisce nell’ambito di queste nuove tecnologie.
Senza dimenticare, tra l’altro, che la nuova strumentazione faciliterà qualsiasi altra indagine genetica, anche non in ambito oculistico. (S.B.)
Per ulteriori informazioni: www.atritoscana.it
giovedì 7 giugno 2012
UN'INTERVISTA SPECIALE
Giovedì 31 Maggio 2012
I protagonisti della festa della scuola Diego Fabbri mi hanno invitato per un'intervista faccia a faccia.
70 anime splendide che, coordinate dalle loro insegnanti, hanno approfondito i perchè della mia avventura.
Sono rimasto a bocca aperta per la seconda volta davanti a queste classi Quinte. Le domande sono state tutte sinceramente profonde, dimostrando una comprensione ed una sensibilità straordinarie. Hanno sondato le paure e i disagi che una patologia come la Stargardt può comportare non solo in una simile avventura, ma soprattutto i suoi riscontri nel quotidiano.
Vederli pendere dalle mie labbra, mentre raccontavo degli incntri fatti con gli animali selvatici lungo il mio percorso è stato qualcosa di indescrivibilmente dolce. Candidà giovinezza...
Lo so, mi ripeto in qusti ultimi post, ma davvero non ho parole.
Pima della mia avventura devo ammettere che, per quelle che sono state le mie esperienze di vita, la mia considerazione nei confronti della razza umana era davvero ai minimi storici.
Aver potuto conoscere questi piccoli grandi uomini mi ha dato speranza, rinnovando la fiducia nella nostra specie.
E questo è stato un grandissimo regalo!
GRAZIE RAGAZZI!!!! martedì 29 maggio 2012
Ringraziamenti
Ci siamo.
E' il momento per i ringraziamenti....
Se sono riuscito in questa impresa lo devo soprattutto a chi ha lavorato con me al progetto.
Prima fra tutti ringrazio Elena, la mia compagna. Sin dalle prime bozze dell'avventura il suo lavoro è stato fondamentale. Le serate passate insieme a studiare le mappe, i consigli e i suggerimenti dettati dal suo buonsenso (nettamente più spiccato del mio), la fantasia di inventare il titolo stesso dell'impresa. Le devo molto, ma soprattutto le sono riconoscente per essermi stata vicina nei giorni più difficili. Sia in preparazione alla partenza, dove ogni tanto la malinconia mi stringeva il respiro, che durante i momenti critici della scarpinata, la grandezza del suo animo mi ha confortato e rassicurato.
I miei sinceri ringraziamenti vanno poi a:
LOWA, nelle persone di Monica e Simonetta, per avermi fornito le calzature per il viaggio. 300km e nemmeno un po' di arrossamenti: un capolavoro!
Voltaic ZainoSolare, che mi ha garantito un'indipendenza energetica totale con il potente pannello fotovoltaico da zaino.
Oleificio Pasquinoni e il suo prezioso olio EVO. Con le erbette selvatiche è stato davvero un matrimonio felice.
Andrea Bianchi di MountainBlog.
Carlo Rosati di Sovana Guide;
Eliseo Mazzi della sezione Cai di Arezzo;
Franco Alessandri dell'associazione Il Pellegrino di Firenze;
Ambra Garanci di Iubilantes;
Alberto Menghetti per l'importante supporto tecnico e mediatico;
Matteo Dall'Agata del Corriere di Romagna;
Radio Bruno;
Jalla Jalla di Radio Popolare Milano;
Stefano Borgato di Superando.it;
Geraldine Meyer di Voglioviverecosì.it;
Claudio, Sara e i loro due angeli per la piacevole serata e compagnia nella penultima tappa a Novafeltria. Dopo 8 giorni a spasso, sentire il calore di una vera casa riscalda l'anima!
Moreno e Stefano, per la loro presenza e il supporto tecnico. Non è passato giorno senza un messaggio o una telefonata per sincerarsi della mia situazione. Anche se la vita non sempre ci concede lo spazio necessario per fare quanto si desidera, vi ho sentiti ugualmente al mio fianco.
Garci, per le preziose indicazioni e per avermi prestato il suo prezioso GPS da escursionismo! E' il momento per i ringraziamenti....
Se sono riuscito in questa impresa lo devo soprattutto a chi ha lavorato con me al progetto.
Prima fra tutti ringrazio Elena, la mia compagna. Sin dalle prime bozze dell'avventura il suo lavoro è stato fondamentale. Le serate passate insieme a studiare le mappe, i consigli e i suggerimenti dettati dal suo buonsenso (nettamente più spiccato del mio), la fantasia di inventare il titolo stesso dell'impresa. Le devo molto, ma soprattutto le sono riconoscente per essermi stata vicina nei giorni più difficili. Sia in preparazione alla partenza, dove ogni tanto la malinconia mi stringeva il respiro, che durante i momenti critici della scarpinata, la grandezza del suo animo mi ha confortato e rassicurato.
I miei sinceri ringraziamenti vanno poi a:
LOWA, nelle persone di Monica e Simonetta, per avermi fornito le calzature per il viaggio. 300km e nemmeno un po' di arrossamenti: un capolavoro!
Voltaic ZainoSolare, che mi ha garantito un'indipendenza energetica totale con il potente pannello fotovoltaico da zaino.
Oleificio Pasquinoni e il suo prezioso olio EVO. Con le erbette selvatiche è stato davvero un matrimonio felice.
Andrea Bianchi di MountainBlog.
Carlo Rosati di Sovana Guide;
Eliseo Mazzi della sezione Cai di Arezzo;
Franco Alessandri dell'associazione Il Pellegrino di Firenze;
Ambra Garanci di Iubilantes;
Alberto Menghetti per l'importante supporto tecnico e mediatico;
Matteo Dall'Agata del Corriere di Romagna;
Radio Bruno;
Jalla Jalla di Radio Popolare Milano;
Stefano Borgato di Superando.it;
Geraldine Meyer di Voglioviverecosì.it;
Claudio, Sara e i loro due angeli per la piacevole serata e compagnia nella penultima tappa a Novafeltria. Dopo 8 giorni a spasso, sentire il calore di una vera casa riscalda l'anima!
Moreno e Stefano, per la loro presenza e il supporto tecnico. Non è passato giorno senza un messaggio o una telefonata per sincerarsi della mia situazione. Anche se la vita non sempre ci concede lo spazio necessario per fare quanto si desidera, vi ho sentiti ugualmente al mio fianco.
Maddalena e la carissima Lella, per aver supportato e diffuso sui social network e nei vari forum gli aggiornamenti e le notizie della mia avventura!
Francesco e Tamara, i miei colleghi farmacisti, che facendosi in quattro durante la mia assenza hanno dovuto coprire 15 giorni ininterrotti di turni di lavoro.
Grazie al Presidente di Atri Onlus Simone Vannini e alla Presidente di Retina Italia Onlus Assia Andrao per il patrocinio e per il fondamentale supporto organizzativo della mia iniziativa.
Ringrazio anche l'azienda per cui lavoro che, concedendo un'aspettativa non retribuita di 15 giorni, mi ha dato modo di disporre del tempo necessario per l'impresa.
Grazie di cuore ai miei compagni di viaggio! E' stato davvero importante condividere le giornate e i km che insieme ci hanno visto coprire le varie tappe di questa Tirreno Adriatica solidale. E quindi, a mio padre Saverio, al mio amico Luca e ai genitori di Elena, Saverio ed Annarosa, i miei più affettuosi ringraziamenti!
Un grazie speciale va poi a tutti quelli che hanno voluto contribuire a questa causa! I tempi sono difficili, ma come sempre i più grandi aiuti sono arrivati da chi ha meno. Il cuore e la solidarietà delle persone si misura con i fatti e non con le belle parole.
E concludo i miei riongraziamenti rivolgendomi a chi davvero di chiacchiere ne ha fatte poche, dimostrando con le proprie iniziative quanto l'animo umano può essere grande se mantenuto al suo stato di candida purezza.
Sto parlando delle Classi Quinte della Scuola Elementare Diego Fabbri di Forlì, dell'Associazione Genitori e delle Insegnanti che, nell'arco di un intero lustro, hanno formato il pensiero e lo spirito critico di chi rappresenta il nostro futuro.
Tra queste insegnanti ce n'è una in particolare, la maestra Rosa, a cui va il mio pensiero finale. Si è davvero fatta in quattro, prodigandosi per diffondere la notizia della mia iniziativa laddove il web non è riuscito ad arrivare. Con il suo aiuto è stato possibile raccogliere una grandissima parte delle donazioni che, a breve, consegnerò nelle mani dei destinatari di tutta la mia impresa.
Grazie davvero, Mamma.
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