PERCHÈ, PRIMA O POI, UNA CURA LA TROVANO... MA NEL FRATTEMPO DIAMOCI UNA MANO PER NON PERDERCI NELLA NOTTE

venerdì 23 agosto 2019

ANCHE A NETTUNO PIACE GIALLO - al via la nuova emozionante avventura con NoisyVision




Ricordate quando io e il caro Dario Sorgato ci interrogavamo per capire se Anche agli Dei potesse piacere Giallo? Beh siccome in quella avventura da Bologna a Firenze abbiamo scoperto che agli Dei delle montagne e delle foreste piace giallo, questa volta abbiamo cercato di scoprire se persino i titani e le divinità che regnano sui mari possano amare il colore che è, a tutti gli effetti, l'emblema che portiamo avanti con orgoglio.

E per questo, a partire da domani 24 Agosto 2019, potrete seguire una nuova, appassionante ed intensa avventura lungo il Mar Tirreno a bordo della maestosa barca a vela Adriatica... per scoprire insieme a NoisyVision se è vero che ANCHE A NETTUNO PIACE GIALLO!!!!









Ecco il comunicato stampa ufficiale:

ANCHE A NETTUNO PIACE GIALLO
#YellowTheWorld va per mare 

Dal 24 al 31 Agosto 2019 a bordo di Adriatica, la barca di Velisti per Caso, un equipaggio integrato di ipovedenti, non vedenti e vedenti solcherà il Tirreno da Napoli all’Isola d’Elba. “Anche a Nettuno piace  giallo” è un progetto lanciato da NoisyVision ONLUS e si inserisce nella campagna #YellowTheWorld,  volta a sensibilizzare la comunità sui temi dell’accessibilità e dell’inclusione sociale intesa come l’abbattimento e il superamento delle barriere sensoriali e culturali. 

Colore chiave il Giallo, tono ben visibile agli ipovedenti e tinta dell’energia più creativa e dinamica.
Una vacanza in barca a vela con disabili? Forse, ma si presenta come molto più di questo il progetto
“Anche a Nettuno Piace Giallo”, il viaggio inclusivo proposto da NoisyVision ONLUS, l’associazione attiva sul fronte della disabilità sensoriale che già ha portato gruppi integrati di persone vedenti, non vedenti e ipovedenti sia da Bologna a Firenze lungo la via degli Dei sia sull’antica via di transumanza in Toscana in compagnia di due asinelle e che coinvolge diverse comunità e territori in eventi e proposte inclusive e di sensibilizzazione. Questa non sarà solo una vacanza – fanno sapere dall’Associazione – ma sarà un’esperienza indimenticabile in cui tutti ci nutriremo di bellezza e delle nostre diversità, e da cui torneremo più ricchi che mai”.
Trascorrere sette giorni a bordo di una barca a vela; condividere tempi e ritmi insoliti, spazi ridotti e molto diversi da quelli del quotidiano. Ammirare e condividere con tutti i sensi panorami e orizzonti sconosciuti, ascoltare suoni e silenzi che raramente fanno parte delle nostre giornate. Prendersi cura gli uni degli altri cucinando, curando gli spazi, affiancando il capitano nella conduzione della barca e dare il proprio meglio per fare sì che tutto funzioni e il viaggio sia gradevole per sé, per gli altri, per il gruppo. Lasciare i porti sicuri e la propria routine, scoprire un altro modo di vivere il tempo e il viaggio, farlo insieme, ognuno con i propri bisogni, le proprie necessità, le proprie peculiarità; conoscersi, incontrarsi, aiutarsi; fare fronte insieme ai possibili imprevisti e condividere quiete e gioie della navigazione lenta.
In questo viaggio speciale lungo la costa tirrenica un equipaggio d’eccezione: due non vedenti, sei
ipovedenti e tre vedenti, provenienti da diverse parti d’Italia, capitanati dallo skipper Bruno Morelli.
“Non siamo certo i primi disabili visivi che si cimentano con il mare, ma siamo orgogliosi perché questa sarà una splendida opportunità di sperimentarsi in un viaggio così lungo in termini di durata per chi di noi non ha alcuna esperienza in questo campo ma sente come me il richiamo delle onde e del vento - afferma il presidente di NoisyVision ONLUS Dario Sorgato, ideatore del progetto e della campagna #YellowTheWorld in cui esso si inserisce.
“Coi nostri cammini, gli eventi e i progetti inclusivi portiamo avanti la campagna #YellowTheWorld – racconta Sorgato – per parlare di accessibilità degli spazi urbani e dei servizi in termini di abbattimento delle barriere sensoriali e fisiche ma soprattutto per dimostrare che con spirito creativo è possibile andare al di là di quelli che crediamo essere i nostri limiti, scoprendo che la diversità e la disabilità possono – grazie alle giuste strategie - diventare una risorsa, una ricchezza, un’opportunità di scoperta in più, per sé ma anche per gli altri e la comunità intera”.
Ricco il programma della veleggiata gialla di NoisyVision, che alternerà giornate di navigazione a eventi pubblici rivolti alle comunità locali:



    Sabato 24 agosto ore 11 c/o Lega Navale Napoli,Porticciolo del Molosiglio, Via Ammiraglio Ferdinando Acton, Napoli​: conferenza stampa dedicata all’iniziativa e organizzata grazie alla preziosa collaborazione della ANPVII sez. Napoli;


    ● Lunedì 26 agosto ore 18.30, Ventotene presso la piazza cittadina ​: presentazione del progetto alla comunità locale e ai visitatori presenti;


    ● Giovedì 29 Agosto, ore 19:00, Porto Santo Stefano, Bar Giulia, Via del Molo, 17:​ conferenza stampa e aperitivo


    ● Sabato 31 agosto ore 20, Elba, Porto Azzurro, c/o Sassi Turchini​: festa di accoglienza dell’equipaggio a conclusione del viaggio.

    Per realizzare progetti ambiziosi serve una rete di collaborazioni ampia. Da NoisyVision ONLUS i ringraziamenti a tutte le realtà che sostengono questo progetto.

    “Anche a Nettuno Piace Giallo” ha ottenuto il patrocinio della Presidenza Nazional della Lega Navale Italiana e di importanti associazioni di categoria quali Associazione Nazionale Privi della Vista e Ipovedenti - sezione di Napoli, Associazione Disabili Visivi Onlus, Unione Italiana Dei Ciechi e degli ipovedenti sezione di Napoli, Handarpermare, vEyes.

    È stato ottenuto il patrocinio anche del Comune di Ventotene (Latina), del Comune di Monte Argentario ( Grosseto) e del Comune di Porto Azzurro (Livorno).

    BanksSails che ci regalerà uno strallo con il logo dell‘evento e il nostro hashtag #YellowTheWorld

    ICEP S.p.A. – Industria Cementi Prefabbricati con una erogazione liberale che permetterà di alleggerire i costi a carico dei partecipanti.
    Maggiori dettagli ​qui
    Per info:
    www.noisyvision.org 
    media@noisyvision.org


Facebook:​ ​NoisyVision ONLUS

mercoledì 13 febbraio 2019

Riflessioni e pensieri

Cari compagni di Stargarddt...

Attendendo notizie sugli sviluppi dei nuovi importanti trial clinici dedicati alla Stargardt, ho ritenuto doveroso evitare di produrre post con rumors e notizie non ufficiali. Sui social se ne stanno sentendo davvero di ogni, ma per quanto riguarda il mio blog beh, la mia visione vuole essere più pratica e concreta: troverete qui solo notizie accertate e verificabili, pertanto questa scelta si traduce inevitabilmente in un silenzio da parte mia che, spero, verrà rotto con eclatanti novità quanto prima.

Ritengo infatti di avere, ad oggi, affrontato tutto quello che era di mia conoscenza riguardo la nostra cara, si fa per dire, vecchia Stargardt. Da quando iniziai a scrivere i primi post su queste pagine (era il 2010), la consapevolezza e la conoscenza di questa malattia hanno fatto balzi in avanti. Siamo passati dall'era del buio totale, in cui ci siamo mossi io ed altri vecchi amici Stargardiani,  a una situazione in cui il sapere si è diffuso velocemente e largamente. 

Oggi, con una semplice ricerca sul web è possibile trovare quelle risposte che io, a suo tempo, non ho trovato. Ed è un risultato apprezzabile, perché davvero non dovrà mai più verificarsi una situazione come quella che ho sperimentato nei quasi dieci anni di pellegrinaggio specialistico, in attesa di sapere che  cosa stesse fiaccando la mia vista.

Parallelamente, però, mi rammarico per la mancata evoluzione di quello che riguarda gli aspetti sociali, umani, emotivi e psicologici dell'approccio alla malattia.

Ad oggi, per il mio modo di vivere la cosa, non esiste ancora un vero approccio umano alla malattia. La diagnosi per fortuna arriva molto più rapida e precisa che in passato, ma la violenza con cui questa viene proposta ai destinatari non è cambiata di una virgola.
Il responso clinico è un pugno in faccia, e non viene minimamente presa in considerazione la concreta possibilità di una terapia di supporto per la "digestione" della diagnosi. 
Fatta salva qualche rarissima eccezione, in Italia va così.

Beh sapete che c'è? 
Io sono di parere diametralmente opposto. 
Ma non è una faccenda che riguarda la Stargardt soltanto, bensì ritengo sia di valenza universale. Ogni evento, imprevisto e dirompente, nella vita di una persona può impattare in maniera distruttiva, se non gestito correttamente. 
Ma un'altra possibilità esiste. 
E ne ho le prove, oltre che la convinzione. 
Ha richiesto anche questo anni di lavoro, ma ormai per il sottoscritto è una regola: come ho già raccontato in post precedenti, la malattia, per me, ha rappresentato (e rappresenta) una preziosa opportunità. 
Di cambiamento.
Di crescita.
Di miglioramento.
Preziosa, per quanto inizialmente dolorosa. Ma non ci sono alternative. Non ci è dato modo di scegliere. La genetica ha scelto, malgrado tutto e tutti. Noi possiamo solo decidere cosa fare con quello che abbiamo, la nostra vita.

Ed è per questo che ho deciso di riportare qui sotto un testo. Un vecchio post, tante righe a cui spesso torno, con la mente e col cuore. Perché fanno bene, anche a me che le ho scritte. Il cuore le ha stampate a chiare lettere nella sua profonda memoria, ma la vita alle volte può agire come una tempesta, spazzando i pensieri e mettendoli in disordine. 
Per fortuna le parole sono pietre e, per una volta, mi piace pensare che questa affermazione possa avere una accezione costruttiva, rendendo granitico il pensiero che oggi torno a condividere con voi.



Siamo malati.
Primo dato di fatto.

È colpa nostra? 
No. 
È colpa di qualcuno? 
No. 
E se anche fosse? Cambierebbe qualcosa? Trovare un capro espiatorio ci consegnerebbe la guarigione dalle nostre sofferenze? 
No. 
E allora? Cos’è questa battaglia? Una guerra senza quartiere contro un nemico inesistente, che ci trasforma nello spettro di ciò che dovremmo essere. 
Siamo cigni candidi, ma piuttosto che inseguire orizzonti radiosi ci camuffiamo da corvi, intrappolati nella più buia delle notti. 


La vita è una cosa magnifica.
Secondo dato di fatto.

La malattia può cambiare questa evidenza? 
No. 
La malattia è inerme. Siamo noi a darle volto e corpo, consegnandole fattezze quasi umane. È la nostra rabbia a darle potere. Mal convogliate, le nostre forze ci si rivoltano contro, ci avvelenano, distruggendo la bellezza che è in noi. Intrinseca e imprescindibile.
Siamo esseri di pura bellezza, noi. Ad ogni respiro ci mescoliamo con l’universo infinito, in cui esistiamo. 
Perché chiamiamo quella stronzala nostra malattia? A cosa serve? Alimenta odio, genera sofferenza. E a soffrire siamo noi, o sono quelli che vorremmo aiutare. 
Mi rivolgo a chi sta intorno ai malati. 
Siamo malati, appunto. 
E allora? 
Quello che avremmo dovuto essere, non potremo diventare. 
E allora? 
Ma poi, chi l’ha detto? 
Il nostro destino è mutevole. Ne siamo padroni. Plasmabile secondo i nostri sogni. 
Nostri, appunto, e di nessun altro. Ogni notte, i sogni si rinnovano, si evolvono. In continuo divenire, mutano con i nostri desideri. Perché restare ancorati alle proiezioni di una vita che doveva essere e che, evidentemente, non sarà? 
E chi lo dice che non sarà? 


Il bello di un viaggio è il viaggio, non la destinazione.
Terzo dato di fatto

Come? Non siete d’accordo? 
Quindi, per voi, tutti i respiri spesi durante un viaggio sono come buttati nel cesso. 
Oppure no? 
Se è importante il viaggio, allora chi se ne frega se si arriva a meta oppure no. Metti poi che in viaggio, a un certo punto, decidi che non ti va più di arrivare dove avevi deciso quando sei partito. Che fai? Prosegui perché ormai è stato deciso così? Puoi sempre fermarti, rivedere tutto.
L’uomo ha il proprio destino, stretto in mano. Può cambiare direzione in ogni momento. Altrimenti, che senso avrebbe tutto? 
E se durante un viaggio si rompe l’auto, che si fa? Si rinuncia? 
Si può, indubbiamente. Libero arbitrio, quindi liberi di scegliere sofferenza e lacrime perpetue. 
Oppure si sceglie di alzare il pollice al cielo, di tendere una mano e di cogliere un abbraccio. Così la marcia può riprendere, magari in un’altra direzione. Perché quell’abbraccio può farti capire che la meta iniziale non era veramente dove volevi arrivare. 
Esattamente come per un viaggio, una malattia rappresenta un semplice contrattempo. Abbiamo bisogno di una mano, a cui aggrapparci. Ma è con le nostre forze che dobbiamo tirarci su. Occorre un caldo, sicuro abbraccio, entro cui sentirsi protetti, riscaldati. Come per un fanciullo, che rovina a terra. I genitori gli tendono una mano, lui si rialza, e loro lo rincuorano. E lo rendono più forte, lo fanno crescere, fiducioso nei propri mezzi.
La sicurezza. 
Questo è l’ingrediente indispensabile per ripartire. 
Verso dove? 
Ma perché lo volete sapere?! 
L’importante è ripartire. Avremo una vita intera per capire dove vogliamo andare. Ma nel frattempo, la vita, ce lo vogliamo godere o no? 


La vita che viviamo spesso non ci appartiene.
Quarto dato di fatto.

Perché, non è vero? 
Vogliamo apparire diversi da quello che realmente siamo. 
La natura più intima viene nascosta e camuffata, per diventare una proiezione di quello che qualcuno vorrebbe fossimo. 
È così, non riuscirete a contraddirmi. Il successo delle chat, prima, e dei social, ora, non avrebbe ragion d’essere, se avessi realmente torto. 
Questo ultimo dato di fatto è il nodo di tutta la faccenda. 
Va scardinato, bisogna liberarsi da questo giogo. Distruggiamo il nostro io virtuale e liberiamo la nostra vera natura. Siamo stelle che scintillano sin dalla notte dei tempi, ma ci ostiniamo a creare, cullare e far crescere degli alter ego che proiettano desideri non nostri. Fuggiamo dalla nostra condizione di malati. Temiamo lesa la nostra dignità. 
Cornuti e mazziati: è così che vogliamo sentirci?
No! Io questo pensiero lo rifiuto.
Ridiamo voce alla nostra natura genuina, accettiamo e amiamo noi stessi, come esseri unici e magnifici. E tutto quello che ho appena scritto diventerà superfluo.
Il mondo è popolato da esseri belli per natura, ma temibili per vocazione. Però tutto può cambiare, ogni ordine può essere sovvertito. Semplicemente, basterà voler essere contenti. Il mondo che costruiamo noi adulti è folle. Un’offesa alla bellezza della vita.  Dimentichi delle nostre infanzie lo guastiamo. Stravolgiamo gli ordini delle cose, facendo diventare priorità l’inutile, rinunciabile l’indispensabile. 
Un bambino sceglierebbe mai di barattare il divertimento con un lavoro alienante, solo per avere qualche soldo in più per pagare gli oggetti e gli svaghi con cui si edulcora l’esistenza? 
No, un bambino non ha nulla da edulcorare.
Quando un bambino cade a terra, che fa? 
Si rialza. 
Piange? 
Eccome. Poi, però, si lascia consolare e, asciugate le lacrime, ricomincia a correre. 
E allora, dopo la brutta caduta che la malattia vi ha fatto prendere, piangete. 
Gridate! 
Sperimentate ogni grado e livello di dispiacere, svuotate la rabbia che riempie il cuore.
Finalmente esausti, ora, lasciatevi consolare. 
Perché poi, asciugati i visi, giungerà l’ora di rimettersi a correre incontro alla vita. 

Possiamo tutto, basta solo volerlo.
Ultimo dato di fatto.

martedì 25 settembre 2018

Vita...




"Sono questa quiete
Sono questo vento
Sono questo sole, questa luce, questo buio, 
questo suono nuovo.
Sono ogni foglia che tu mi hai messo tra le mani
Sono la vita che mi cammina dentro
Non sono niente
Per un istante
Sono, ora, un po' te
e te
e te"
Dario Sorgato




In memoria di Claudio

lunedì 24 settembre 2018

13 Ottobre 2018 - Firenze - Congresso SIOG

Il 13 Ottobre 2018 a Firenze si parlerà di Stargardt, Retinite Pigmentosa, Sindrome di Usher, Amaurosi di Lebere e di Distrofie Retiniche Ereditarie in generale.

Un appuntamento dall'altissimo valore scientifico dove sarà possibile sapere che novità ci sono dal mondo della ricerca medica, sullo stato dei Trial Ufficiali e sulla situazione delle sperimentazioni cliniche che ci interessano direttamente.

Io ci sarò e sarà una preziosa occasione per potersi incontrare.

Il programma sarà fitto e intenso ma avremo modo di scambiare pensieri, opinioni, curiosità e confrontarci di persona. Gli spazi ci sono e la location fiorentina è la cornice migliore che si possa desiderare.

Ecco l'agenda provvisoria con in fondo le istruzioni per iscriversi (scaricabile anche a QUESTO link)


A presto!!!

venerdì 31 agosto 2018

ZIMURA®: al via il reclutamento per un nuovo trial

Il 2018 è un anno di fermento. 
Molti sono i TRIAL per la Stargardt in fase di preparazione e reclutamento.
Il fatidico momento, a quanto pare, è quanto mai vicino.

Ma noi siamo pazienti, nel senso più stretto del termine: attendiamo, notizie e risultati, con una apparente quiete zen. Però dentro fremiamo, io come voi!

Ieri, nella mia casella personale, è stata recapitata una mail proveniente dalla piattaforma My Retina Tracker (ricordate? Ne avevo parlato QUI). La Foundation Fighting Blindess (QUI la pagina dedicata con un audio in inglese che spiega tutto)sta procedendo con la diffusione della notizia dell'avvio dei reclutamenti per l'imminente trial scientifico con un farmaco dal nome astruso... come se poi fosse una novità, per queste molecole.
Zimura® (Ophthotech), questo è il nome registrato per una molecola che promette di esserci amica, è un "giocattolo" farmacologico su cui si stanno riponendo parecchie aspettative e per il quale è in fase di decollo una vera e propria sperimentazione, registrata ed ufficiale (vedi QUI)

Per chi volesse approfondire è possibile leggere qualche notizia aggiuntiva in più QUI e anche a QUESTO link, ma in buona sostanza si tratta di una molecola disegnata per interferire con i meccanismi che determinano la progressione della nostra Malattia di Stargardt, e per in generale tutte le forme secche di distrofia maculare.

Si tratta di un farmaco che ancora non è stato approvato dalla FDA, me in Europa la sperimentazione di fase II è in partenza. Lo studio sarà in doppio cieco randomizzato, e la somministrazione avverrà per mezzo di iniezioni intravitreali. S', non è per nulla una passeggiata: queste iniezioni sono letteralmente buchi attraverso gli occhi, ma per il momento non esiste altra maniera per far arrivare il farmaco dove serve, ovvero sul tessuto nervoso retinico. La somministrazione localizzata riduce gli effetti collaterali potenziali, ancora da determinare (sennò che sperimentazione sarebbe?), ma il profilo farmacologico della molecola risulta essere piuttosto sicuro.

Molte notizie, sullo stato dell'arte per le nuove terapie in fase di sperimentazione e sui nuovi trial in fase di progetto, e potremo tutti ascoltare anche in prima persona a Firenze, in occasione del Congresso della SIOG (Società Italiana di Oftalmologia Genetica), che avrà luogo il 13 Ottobre prossimo.
Io parteciperò, e vi relazionerò su tutte le notizie salienti che emergeranno.
Nel frattempo, 

Keep calm 
and 
Wait for 
upcoming Cure!!!!





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