PERCHÈ, PRIMA O POI, UNA CURA LA TROVANO... MA NEL FRATTEMPO DIAMOCI UNA MANO PER NON PERDERCI NELLA NOTTE

domenica 25 settembre 2022

Tra due mari

 Cari compagni di Stargardt, dopo un attento lavoro di revisione (curato da due amici editor) ho l'immenso piacere di fare a tutti un regalo.

Ricordate il 2012 e la mia avventura dal Tirreno all'Adriatico? QUI il link per chi se ne fosse dimenticato.

Da Scarpinare per la Ricerca, progetto nato e realizzato per sostenere la ricerca scientifica sulla Sindrome di Stargardt, era stato prodotto un libro. 

Alcuni di voi ne avranno sicuramente una copia nella propria libreira. Bene, da oggi la nuova edizione, riveduta e migliorata, del libro che pubblicai 10 anni fa, è disponibile per tutti.

GRATUITAMENTE.

Qui di seguito potrete scaricarlo, in versione ebook o PDF (dimensione del font 34).

Spero potrà aiutarvi a rivivere quei giorni insieme a me, ma soprattutto mi auguro potrà infodere in tutti voi un po' di fiducia. 

La Stargardt è solo un imprevisto, ma la vita resta meravigliosa, tutta da vivere e assaporare.


Scarica ebook

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sabato 24 settembre 2022

Commenti ai post

Vi comunico che ho difficoltà tecniche e non riesco a rispondere ai vostri commenti che, però, riesco a pubblicare.

A breve comunque cercherò di fornirvi una via di comunicazione diretta con me. Devo solo risolvere un paio di grane con lo spam. Per il momento ho sbloccato i limiti e tutti, anche gli anonimi, potranno scrivere nei commenti. Io dovrò comunque approvarli per cui portate pazienza se non vedrete subito comparire cosa avete scritto.

A presto.
Dz

La vita e la Stargardt

Ciao a tutti.

Torno a scrivere dopo tanto tempo.

Anni di lunghi silenzi, ma credo sia il momento di tornare a scrivere.

Siete in tanti. 

Siamo in tanti.

Molti di voi continuano a scrivermi in privato e per me è un privilegio poter essere di aiuto. 

Per quello che posso e per quanto posso.

Il mio silenzio. E' stato principalmente dettato dal fatto che, a mio avviso, sulla malattia e sulla sua gestione ormai non avessi molto altro da aggiungere. Rispetto al 2010, quando creai questo blog, le cose oggi sono cambiate. 

E per fortuna! 

A suo tempo iniziai a scrivere di Stargardt perchè io stesso, dopo la diagnosi, non riuscivo a trovare nessuna notizia e nessun gruppo con cui confrontarmi.

Ma poi sono esplosi i social e la comunicazione e condivisione sono diventate più semplici. Tante persone con cui parlare e tante notizie dal mondo della scienza.

Nel corso degli anni, però, in tanti avete continuato a scrivermi chiedendomi di come si possa affrontare la vita con questa sfida, che tutti chiamiamo Stargardt. Ho cercato di rispondervi al meglio delle mie capacità e spero di essere stato di qualche aiuto.

La risposta a questa domanda tuttavia è semplice, ma al contempo per nulla facile: la vita va vissuta. Con i dovuti aggiustamenti, certo, ma senza farsi atterrire dalla paura di quello che non potrà più essere perché la Stargardt sta compromettendo un senso così importante per le nostre vite.

Ma la nostra storia, di esseri umani, di testardi e caparbi individui capaci di trasformare materie prime grezze in prodigi e di imbrigliare le forze della natura per usarle a nostro beneficio, ci insegna che nonostante gli imprevisti possiamo vivere ugualmente delle vite meravigliose. 

E allora ho deciso di tornare a picchiettare sulla tastiera, cercando di raccontarvi il mio quotidiano, lasciando per un attimo da parte le speranze che nutriamo verso il mondo della ricerca e concentrandomi sul nostro ADESSO. Perchè noi stiamo vivendo ora, oggi... ADESSO!

E' in questo preciso istante che dobbiamo essere contenti, lavorando per trovare soddisfazione delle nostre esistenze.

Perciò, cari miei compagni di ventura... torneremo a sentirci piuttosto regolarmente.

Buon week end a tutti!


mercoledì 9 settembre 2020

STARGARDT E VITAMINA A: FACCIAMO CHIAREZZA!

La Vitamina A ha un ruolo cruciale nella visione... come nella Stargardt. Se seguite questo blog avrete letto in numerosi post di come la malattia di Stargardt e la Vitamina A non vadano d'accordo.

Ne ho parlato ad esempio QUI e QUI.

Vorrei però sfatare alcuni luoghi comuni e cercare di darvi poche ma efficaci dritte, basandomi esclusivamente su quanto riporta la letteratura scientifica.

Andiamo per ordine:

1. La VITAMINA A fa male a chi ha la Stargardt: sì... ma anche no!

Questo è un concetto molto importante, che dovete cercare di comprendere correttamente e fare vostro. La Vitamina A, ovvero il Retinolo, è essenziale per poter vedere. Senza la Vitamina A tutto il processo chimico che sta alla base della visione NON PUO' FUNZIONARE. Nella malattia di Stargardt, quello che può essere pericoloso è un eccesso di Vitamina A. Fate attenzione a questo concetto, perchè è tutto tranne che scontato. Il pericolo che deriva da elevati livelli di Vitamina , nelle persone con la Stargardt, si deve al fatto che un eccesso di questa sostanza (o più correttamente micronutrienti) può accelerare i meccanismi molecolari che fanno progredire la malattia. Questo pericolo, quindi, NON si corre con una normale assunzione di Vitamina A: ciò significa che, con una alimentazione varia ed equilibrata, NON SI CORRE NESSUN RISCHIO DI FAR ACCELERARE LA STARGARDT PER COLPA DELLA VITAMINA A!

I pericoli si possono correre, certamente, usando in maniera scorretta gli integratori. Secondo le linee guida, la supplemetazione di Vitamina A deve essere evitata in tutti i soggetti portatori di mutazioni sul gene ABCR, ovvero tutti i malati di Stargardt. Non da meno, seguendo una dieta scorretta e sbilanciata, si potrebbe correre il medesimo rischio. Se si mangiano tutti i giorni grandi quantità di carote, peggio ancora,  si consuma regolarmente e in abbondanti quantità il fegato di pollo (è il più ricco di Retinolo) beh, allora il rischio torna ad essere concreto. Pertanto la parola d'ordine deve essere moderazione e attenzione per quello che decidete di mettere nel piatto: non esagerate in nessun senso, quindi niente eccessi ne privazioni! Io, tanto per farvi capire, a un bel piatto di fegatelli (di maiale possibilmente) con un calice di buon vino rosso non ci rinuncio: semplicemente non lo faccio capitare sulla mia tavola più di tre o quattro volte l'anno. Così resta il puro piacere, unito al valore nutrizionale di un alimento tanto nobile come il fegato.

2. I POMODORI non sono un pericolo.

Nel pomodoro è presente il Licopene, ne avrete sentito certamente parlare. Bene, vorrei chiarirvi questo: il Licopene è un carotenoide, è vero, ma NON viene trasformato in Vitamina A dal nostro organismo. Per cui, mi raccomando, non provatevi del piatto principe della nostra dieta. La pasta al pomodoro non fa accelerare la malattia di Stargardt. Rinunciare a un protagonista della dieta  mediterranea come il pomodoro significa privare il nostro organismo di una preziosissima fonte di antiossidanti, che soprattutto nella stagione estiva ci aiuta a sostenere i potenziali danni causati dal sole (sia a livello cutaneo che di stress luminoso nelle nostre retine), proteggendo i maschietti dai processi di invecchiamento della prostata. (!!!).

QUI trovate un bell'articolo esaustivo.

Pertanto, in conclusione, vi esorto ad aver un ruolo attivo nella cura del vostro organismo, cercando di tutelare la salute facendo attenzione, in primis, a come e a cosa mangiate, ma soprattutto non assumete integratori senza aver fatto le dovute considerazioni. In tema di integratori, se avete dubbi o curiosità, provate a leggere QUESTO post.


mercoledì 29 aprile 2020

Tramonto oltre la nebbia

Un vecchio post...in queste settimane di covid-clausura la mente cerca di fuggire dalle scatole di cemento in cui siamo costretti.
La mia cara Olympus mi chiamava dall'armadio...reclamando un po’ di luce.
Mi è tornata in mente questa bellissima giornata che torno a condividere. Era il5 dicembre 2015...


Oggi il cielo era grigio topo stecchito.
Una tristezza plumbea aleggiava su Imola. Finito di lavorare ho deciso di tentare la sorte spingendomi in alto.
Ho preso la reflex, il cavalletto, una birretta (che non si sa mai) e, messa in moto la macchina, mi sono diretto verso l'Appennino.
Il posto più alto che potevo raggiungere in breve tempo, visto che comunque erano le 15:00 e il sole non mi dava tanta autonomia, era il Monte Battaglia. Ci si arriva percorrendo la Strada della Lavanda, via suggestiva che unisce Fontanelice (BO) a Casola Valsenio (RA).
Ho dovuto attraversare uno spesso strato di nebbia, perchè proprio a mezza costa si era assestata la bianco grigiastra coltre umida.
Ma non appena superati i 700m, ecco la magia: un sole abbagliante è spuntato all'improvviso.

Caldo, intenso, accecante.

Il cielo era azzurro con screziature verdastri, che tiravano sempre più al carminio mano a mano che il sole piegava dietro l'orizzonte.

Ecco un po' delle foto che sono riuscito a scattare, usando un fantastico 58mm f2.0, preso in prestito per l'occasione dalla cara Zenith 35mm di mio padre e montato sulla mia fida em-10.


 










La cascata di nebbia
 

Ah...la birretta alla fine non me la sono bevuta. Troppo freddo, appena andato giù il sole aveva iniziato a gelare dappertutto.
Ma la stappo ora, mentre sviluppo le foto di oggi.
Prosit!

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