PERCHÈ, PRIMA O POI, UNA CURA LA TROVANO... MA NEL FRATTEMPO DIAMOCI UNA MANO PER NON PERDERCI NELLA NOTTE

sabato 10 febbraio 2024

STARGARDT SUMMIT 2024

 Una preziosa occasione!

Un SUMMIT dedicato ai pazienti con la malattia di STARGARDT.

Un evento virtuale che si terrà il prossimo 29 Febbraio 2024.

Si tratta di un summit organizzato dal portale MY RETINA TRACKER e dalla FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS.






Per le iscrizioni dovete cliccare QUI

mercoledì 15 febbraio 2023

Vita e Stargardt: un po' di cambiamenti

Aggiustamenti.

Questa la parola chiave. 
Nella vita comune e nella vita con la Stargardt.
Come navi, intente a solcare il mare, noi dobbiamo continuamente aggiustare le nostre rotte.
Lo esige la vita. 
Lo impone una compagna come la distrofia retinica che ci accomuna.
E così, dopo quindici anni dietro al banco della farmacia, la mia rotta è cambiata.
Era necessario e gli eventi mi hanno aiutato a compiere questa virata.
Avevo iniziato nel 2010, con questo blog, muovendo i primi passi nel mondo della divulgazione scientifica. 
Mi è subito piaciuta. Tuttavia mai avrei pensato di poterne fare un mestiere.
Invece è andata così.
Da gennaio ho avviato un'attività libero professionale come scrittore scientifico. 
Era qualcosa che già avevo iniziato a fare da quasi cinque anni, seppur nei ritagli di tempo, tra la spedizione di una ricetta veterinaria e un consiglio in omeopatia. 
Ma quando nelle cose riesci a metterci tanta passione beh, spesso accade che poi si possa costruire qualcosa di interessante.

Oltre all'immensità di nuovi stimoli che questa attività comporta, un lavoro di scrittura scientifica si accompagna ad un guadagno in autonomia e accessibilità senza eguali. Definire nel corso della giornata i propri ritmi significa assecondare le proprie necessità. Soprattutto quelle speciali, di ipovedenti. Le cose prendono una piega diversa, più giusta. Hai tempo per fare le cose nella migliore delle maniere, cioè quella che ai tuoi occhi è più congeniale.

Ma oltre a tutto questo, un cambio di rotta di tale portata a quarantacinque anni suonati,  con due bambini piccoli e un disordine sensoriale come la Stargardt significa che, davvero, le direzioni che le nostre esistenze possono prendere dipendono solo da noi. E da chi abbiamo vicino.


 

lunedì 13 febbraio 2023

Aggiornamento sui commenti

Da diverso tempo i problemi con i commenti persistono.

Non ne riesco a comprendere la natura ne a trovarne soluzione. Tuttavia ci tengo a confermarvi che riesco a leggere i vostri commenti, ma non a rispondere.

Quindi se avete necessità particolari lasciate la vostra mail nel commento così da potervi ricontattare.

Occhio però al rischio spam: scrivete la mail lasciando qualche spazio tra indirizzo mail, la chiocciola e il provider di posta.

Ad esempio, se la vostra mail è tizio@caio.it scrivetemi tizio   (chiocciola)    caio    (punto)    it




martedì 27 settembre 2022

Sport e Stargardt: l'avventura di Manuel

Cari compagni di viaggio...è un immenso privilegio potervi presentare Manuel, un mio coetaneo forlivese che come me, oltre all'età e alla città in cui entrambi siamo cresciuti, condivide anche una compagna di vita come la Stargardt.




(A sinistra Manuel e a destra Dario Chitti, sua guida)



Manuel è uno sportivo con la S maiuscola. Campione di Triathlon, con una storia entusiasmante che vorrei raccontarvi e condividere, affinché possa esservi di ispirazione e sostegno in quelle giornatacce complicate che ogni tanto tutti viviamo.

Ve lo presento con questo video. Manuel vi racconta in modo semplice e chiaro una vecchia conoscenza...


(se non riesci a vedere il video clicca su QUESTO LINK)


Presto vi parlerò di lui...o forse sarà proprio Manuel a raccontarvi della sua storia!

Ciao!!!

domenica 25 settembre 2022

Tra due mari

 Cari compagni di Stargardt, dopo un attento lavoro di revisione (curato da due amici editor) ho l'immenso piacere di fare a tutti un regalo.

Ricordate il 2012 e la mia avventura dal Tirreno all'Adriatico? QUI il link per chi se ne fosse dimenticato.

Da Scarpinare per la Ricerca, progetto nato e realizzato per sostenere la ricerca scientifica sulla Sindrome di Stargardt, era stato prodotto un libro. 

Alcuni di voi ne avranno sicuramente una copia nella propria libreira. Bene, da oggi la nuova edizione, riveduta e migliorata, del libro che pubblicai 10 anni fa, è disponibile per tutti.

GRATUITAMENTE.

Qui di seguito potrete scaricarlo, in versione ebook o PDF (dimensione del font 34).

Spero potrà aiutarvi a rivivere quei giorni insieme a me, ma soprattutto mi auguro potrà infodere in tutti voi un po' di fiducia. 

La Stargardt è solo un imprevisto, ma la vita resta meravigliosa, tutta da vivere e assaporare.


Scarica ebook

Scarioca PDF


Translate