PERCHÈ, PRIMA O POI, UNA CURA LA TROVANO... MA NEL FRATTEMPO DIAMOCI UNA MANO PER NON PERDERCI NELLA NOTTE

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venerdì 7 ottobre 2016

CHI SONO





CIAO! 


IO SONO DONATO. 


PERCHÈ QUESTO BLOG? 


BEH, IL NOME GIÀ LA DICE LUNGA. 
HO UNA MALATTIA, LA STARGARDT, UNA DEGENERAZIONE MACULARE GIOVANILE CHE COLPISCE LA PARTE CENTRALE DELLA RETINA, QUELLA CHE HA LA FUNZIONE DI FARCI VEDERE I DETTAGLI E I PARTICOLARI. 

CONSEGUENZA DELLA MALATTIA È CHE COL TEMPO, AL POSTO DELLE IMMAGINI, NEL CENTRO DEL CAMPO VISIVO COMPARE UNA BELLA MACCHIA; INIZIALMENTE SBIADITA, SFUMATA, MA PRIMA O POI DIVENTERÀ NERA.
 

ORA, IN QUESTO MOMENTO LA MIA MACCHIA È ANCORA PIUTTOSTO RISTRETTA E GRIGIO SFUMATA, QUINDI DIREI CHE MI POSSO RITENERE ANCORA FORTUNATO VISTO CHE A 41 ANNI HO ANCORA UN VISU DI 8/10 COMPLESSIVI. 
MOLTI DEI MIEI COMPARI DI (S)VENTURA HANNO INVECE VISUS RESIDUI INFERIORI.

PERCHÈ QUESTO BLOG, ERA LA DOMANDA INIZIALE.

BEH, IO VORREI CREARE IN RETE QUALCOSA CHE A SUO TEMPO HO CERCATO TANTO MA CHE NON HO TROVATO: UNO STRUMENTO DOVE POTER TROVARE QUALCHE INFORMAZIONE IN PIÙ RISPETTO A QUELLE CHE CANONICAMENTE SI TROVANO IN RETE SULLE DEGENERAZIONI MACULARI GIOVANILI. UN POSTO DOVE TROVARE IL RACCONTO DI CHI VIVE, OGNI GIORNO, CON LA STARGARDT.

NON DA MENO, ESSENDO UN FARMACISTA ED AVENDO UN POCHINO DI ESPERIENZA IN AMBITO DI NUTRIZIONE FUNZIONALE E NUTRACEUTICA, VORREI USARE QUESTO STRUMENTO PER FORNIRE GRATUITAMENTE CONSULENZA AI COMPAGNI DI VENTURA: ABITUDINI E COMPORTAMENTI ALIMENTARI, INTEGRATORI, STILI DI VITA E TUTTO QUANTO FA PARTE DELLE NOSTRE VITE. 

NON HO LA PRESUNZIONE DI CREDERMI DEPOSITARIO DI GRANDE SCIENZA, MA NEL MIO PICCOLO QUELLO CHE SO LO METTO A DISPOSIZIONE DI CHI NE HA BISOGNO.

VISTO CHE UN RUOLO IMPORTANTE NELLA PROGRESSIONE DI QUESTE MALATTIE LO GIOCANO LE ABITUDINI DI VITA E GLI INTEGRATORI, PERCHÈ NON USARE CORRETTAMENTE QUESTI STRUMENTI?

GIÀ CHE SIAMO IN BALLO VEDIAMO DI BALLARE BENE, NO? 

MA SOPRATTUTTO, IN ATTESA DELLE CURE CHE VERRANNO, CERCHIAMO DI LAVORARE TUTTI INSIEME PER CONSERVARE IL PIU' POSSIBILE INTATTO IL NOSTRO ENORME CAPITALE "RETINICO"!

mercoledì 28 settembre 2016

Il mio pensiero


Questo è un post a cui penso da tempo.
Da tanto tempo, in realtà.
Ma sebbene su questi ragionamenti ci sia passato a più riprese, il post che segue è uno di quelli che scrivo di getto, senza anteporre filtri tra il mio cuore e le mie dita.
Voglio condividere quella che è la mia visione della situazione.

Senza giri di parole, senza falsi salamelecchi. 




Siamo malati. Primo dato di fatto.

E’ colpa nostra?

No.

E’ colpa di qualcuno?

No.

E se anche fosse?

Cambierebbe qualcosa?

Trovare un capro espiatorio ci consegnerebbe la guarigione dalle nostre sofferenze, al prossimo risveglio?

No.

E allora?

Cos’è questa battaglia?

Una guerra senza quartiere contro un nemico inesistente, che ci trasforma nello spettro di ciò che dovremmo essere.

Siamo cigni bellissimi che dovrebbero inseguire orizzonti radiosi, e invece ci ostiniamo a voler somigliare a corvi in volo perpetuo, intrappolati nella notte più buia.

La vita è una cosa magnifica. Secondo dato di fatto.


La malattia può cambiare questa evidenza?

No.

La malattia è inerme.

Siamo noi a darle volto e corpo, consegnandole fattezze quasi umane.

A darle potere è la nostra rabbia.

Le nostre forze, mal convogliate, ci si rivoltano contro.

E ci avvelenano.

Distruggono la bellezza che è in noi.

Intrinseca.

Imprescindibile.

Noi siamo esseri di pura bellezza.

Ad ogni nostro respiro, ci mescoliamo con l’universo infinito, in cui esistiamo.

E allora perché chiamiamo “QUELLA STRONZA” la malattia di Stargardt?

A che serve?

Alimentare odio….genera sofferenza.

E a soffrire sono quelli che si vorrebbe aiutare.

E qui mi rivolgo a chi sta intorno a noi malati.

Siamo malati.

E allora?

Quello che avremmo dovuto essere, non potremo diventare.

E allora?

E chi l’ha detto?

Il nostro destino è mutevole.

Ne siamo padroni.

Plasmabile secondo i nostri sogni.

Nostri, appunto.

Ogni notte, però, i sogni si rinnovano.

Si evolvono. in continuo divenire.

Mutano con i nostri desideri.

Perché restare ancorati alle proiezioni di una vita che doveva essere e che, invece, non sarà?

Ma chi l’ha detto, poi, che non sarà?

Il bello di un viaggio è il viaggio in se. Non la meta. Terzo dato di fatto

Come?!

Non siete d’accordo?

Allora, per voi, tutti i respiri spesi durante un viaggio sono come buttati nel cesso.

Oppure no?

Se è importante il viaggio, allora, chi se ne frega se si arriva a meta oppure no.

E, metti, che in viaggio decidi che non ti va più di arrivare dove volevi quando sei partito?

L’uomo ha il proprio destino stretto in mano.

Può cambiare direzione in ogni momento.

Altrimenti che senso avrebbe tutto?

E se durante il viaggio si rompe l’auto?

Che si fa?

Si rinuncia?

Si può, senza dubbio.

Libero arbitrio.

Liberi di decidere per l’opzione sofferenza, e lacrime perpetue.

Oppure si alza il pollice al cielo, si tende una mano, e si coglie un abbraccio.

E la marcia riprende.

In un’altra direzione, magari.

Perché quell’abbraccio può far capire che la meta iniziale non era veramente dove si voleva arrivare.

Come in un viaggio, una malattia rappresenta un semplice contrattempo.

E allora abbiamo bisogno di una mano, tesa, a cui aggrapparci, tirandoci su con le nostre forze.

E di un caldo e sicuro abbraccio, entro cui sentirsi protetti, riscaldati.

Sicurezza.

Questo occorre per ripartire.

Verso dove?

Ma perché lo volete sapere?

L’importante è ripartire.

Avremo una vita intera per capirlo.

Ma nel frattempo, la vita, questo viaggio unico, ce lo vogliamo godere o no?

La vita che viviamo, spesso non ci appartiene. Quarto dato di fatto.


Perché, non è vero?

Vogliamo apparire diversi da quello che realmente siamo.

La natura più intima viene nascosta e camuffata, per essere la proiezione di quello che qualcuno vorrebbe fossimo.

E’ così.

Non riuscirete a contraddirmi.

Il successo delle chat, prima, e dei social, ora, non avrebbe ragion d’essere, se avessi davvero torto.

Questo ultimo dato di fatto è il cardine di tutta la faccenda.

Scardiniamo questo giogo.

Distruggiamo il nostro io virtuale e liberiamo la nostra vera natura.

Siamo bellissimi.

Stelle che scintillano, uniche, sin dalla notte dei tempi.

E invece ci ostiniamo a creare, cullare e far crescere un alter ego che proietta desideri non nostri.

Ma se ridaremo voce alla vnostra genuina natura, accettando e amando noi stessi come esseri unici e magnifici, tutto quello che ho scritto nelle righe qui sopra apparirà superfluo.

E me lo auguro.

Ve lo auguro.

Perché il mondo è popolato da esseri umani.

Belli per natura, temibili per vocazione.

Ma tutto può cambiare.

Ogni ordine può essere sovvertito.

Basta voler essere contenti.


Ora, ne sono sicuro, molti penseranno che è facile parlare dietro all’interfaccia di un blog.

Io non voglio convincere nessuno.

Non è lo scopo per cui questo blog è nato.

Non è la mia missione.

Io vi racconto i miei pensieri, con la speranza che vi possano essere di qualche utilità.

Ma per mostrare la coerenza di quello che racconto, e che faccio, ritengo doveroso raccontare qualcosa di me.

A 19 anni mi è successa una cosa che ha stravolto l’ordine più o meno stabilito di quello che doveva essere il mio domani.

Un evento critico, che mi sono andato a cercare col lanternino, ma di cui non farò menzione.

Vi basti sapere che la penombra e l’apatia erano le mie fide compagne del quotidiano.

Era l’estate della maturità.

Uno dei periodi più belli della vita comune.

Per me un momento di profonda riflessione.

Mi sono accorto di non essere in pace con il mio io interiore.

Non vedevo un domani.

Temevo per la mia libertà.

E così ho scelto.

Di cambiare.

Aria.

Città.

Stile di vita.

Direzione.

Contrariamente alle indicazioni dei professori delle scuole appena concluse, decisi di iscrivermi all’università.

Mi sono diplomato per il rotto della cuffia.

Ogni anno, gli scrutini erano portatori di terrore per me e la mia famiglia.

Sempre sul filo della sufficienza.

Perché studiavo?

Perché si doveva fare.

E dopo 14 anni di studi, ora non avrei dovuto più farlo.

Diplomato, con 42/60.

Abbastanza per poter fare concorsi pubblici, ma un soffio sopra il limite inferiore.

Ovvero, mediocrità.

Libero dalla costrizione dei libri e dei quaderni, decisi di mettermi volontariamente con il capo chino a studiare.

Ancora.

Tanti libri.

34 esami.

Tre di questi ripetuti due volte.

Mai, però, avrei potuto lontanamente immaginare cosa, l’università, avrebbe rappresentato per me.

Per la mia anima.

Per la mia coscienza.

Per la mia crescita.

Sei anni.

Sì, uno in più del dovuto.

Ma non come in quarta superiore, dove mi feci volontariamente bocciare.

Volevo capire e comprendere ogni singolo concetto, intrappolato nei pesanti e costosi tomi accademici, che la mia famiglia era chiamata a farmi avere.

Con sacrificio.

E così, per amore del sapere, mi sono allungato di un anno.

Conclusi gli studi, con lode, arrivai come un treno nel mondo del lavoro.

E scoprii che la mia laurea non mi avrebbe aperto nessuna porta.

Le frottole che il sistema raccontava, si stavano svelando in fretta.

Primo grosso intoppo del secondo millennio.

Deluso?

Eccome.

Arrabbiato?

Come un cane inferocito.

E quindi?

Iniziai a capire che forse, gli studi,fossero in realtà serviti a farmi conoscere e imparare tante cose.

Mi hanno fatto fare un’esperienza umana incredibile.

Libertà.

Confronto.

Divertimento.

Responsabilità.

Indipendenza.

Questo, ha comportato la sacra pergamena.

Non la garanzia di un’occupazione “secondo cronache”, ben remunerata e consona al rango a cui, nell’immaginario comune, il titolo di dottore mi avrebbe dovuto elevare.

E d’un tratto, il tipo di lavoro e il risentimento verso “quegli anni buttati”, non hanno avuto più senso.

Importante era lavorare.

Perché quando ti fai certe domande, inizi a ricordare che da piccino, avevi tanti sogni.

E qualcuno, lo riporti al presente da un passato non poi così lontano.

Dopo 5 anni, arrivò la diagnosi genetica. In realtà un’ipotesi mi fu proposta già l’anno successivo alla laurea, ma non me ne preoccupai troppo, allora. Ero proiettato verso una vita non mia.

Il mondo, in quell’ottobre 2009, si fece tutto nero.

Di nuovo dubbi.

Timori.

Ma questa volta, nella mia nuova vita da uomo indipendente nel pensiero e nella quotidianità, non mi trovai a pensare da solo.

Avevo una persona al mio fianco.

E in due, si ragiona molto meglio.

Rimasto anche senza lavoro, proprio per via della mia condizione di ipovedente, iniziai a scrivere questo blog. E contemporaneamente, presi ad amare visceralmente il mio tempo libero da disoccupato.

Ma durò poco.

Per fortuna o purtroppo.

Trovai entro un mesetto un lavoro.

Part Time. In parafarmacia.

Quanti part e para… ero preoccupato, ma in verità questa fu la mia fortuna più grande.

Costretto a una decrescita da una malattia.

Costretto a rivedere l’impostazione economica della propria vita per via delle ridotte ore lavorative.

Costretto ad avere tanto tempo libero.

Da questa “quasi” oscena formula, la risultante è stata la mia salvezza.

Tempo libero, vita meno onerosa, uguale serenità di pensiero.

E quando la mente spazia, volando leggera tra sogni e preoccupazioni, la soluzione ad ogni guaio si scova senza troppa fatica.

E si risparmia qualche tonnellata di ansia.

La malattia ha cambiato, insieme al resto, il quadro di lettura della mia vita.

I vecchi sogni, le vecchie ambizioni, d’un tratto mi sono sembrate il frutto di un lavaggio di cervello, che non avevo compreso di aver subito.

E il mio io più tenero, il piccolo Donatello lasciato a giocare nel prato, 28 anni più indietro, è tornato a far sentire la sua voce al mio cuore.

Ma non riuscivo a capire bene cosa mi urlava.

Gridava in una lingua poco comprensibile, alle mie orecchie di adulto.

Ci sono voluti altri tre anni, e altra strada percorsa con la mia malattia, per darmi la chiave di comprensione al suo linguaggio.

Con la nascita di mio figlio, che in realtà solo due anni prima non avrei voluto mettere al mondo, per timore di potergli forse trasmettere la malattia, ho avuto chiara ogni singola parola.

Il mondo che costruiamo noi adulti, dimentichi delle nostre infanzie, è aberrante.

Un’offesa alla bellezza della vita.

Stravogliamo gli ordini delle cose.

Facciamo diventare priorità il superfluo, e rinunciabile l’indispensabile.

Un bambino sceglierebbe mai di barattare il divertimento con un lavoro alienante, solo per avere qualche soldo in più per pagare gli oggetti e gli svaghi con cui si edulcora l’esistenza?

No.

Quando un bambino cade, anche rovinosamente, a terra, che fa?

SI rialza.

Piange?

Eccome.

Ma poi si lascia consolare, e asciugate le lacrime, ricomincia a correre.

E allora, cari tutti, dopo la brutta caduta che la Stargardt vi ha fatto prendere, piangete, gridate, svuotatevi della rabbia che vi riempie cuore e stomaco, e lasciatevi consolare.

Perché poi, asciugati i vostri visi, sarà ora di rimettervi a correre incontro alla vita.

Potete tutto.

Basterà solo volerlo.


sabato 7 maggio 2016

Capitolo archiviato

Capita, una mattina, che ti svegli e ti rendi conto che il tuo cervello ha finalmente accettato tutto.

Mi era capitato anche in un'altra occasione.
Nel 1999, dopo circa sei anni di onorata carriera, avevo finalmente deciso di rinunciare ai 60 cm di ricci e boccoli che ammantavano il mio scalpo. Un taglio netto, ma ero convinto. Il mio paleo cerebellum, la parte più ancestrale del cervello, entità indipendente che tanto spesso non da retta a cosa comanda la mia corteccia frontale, non ne ha peró voluto sapere per circa 6 anni. Era una mattina come le altre del 2005 quando, per la prima volta, mi resi conto di essermi sognato con i capelli corti, e non più in assetto da metallaro arrabbiato, quale il cervello mi voleva ricordare.

Bene, notizia fresca fresca: questa notte la mia gelatina più remota e autonoma ha finalmente deciso che il mio io è quello con la macchia centrale nel campo visivo. 

Ho sognato vedendoci come ci vedo quando sono sveglio. Ho sognato con la Stargardt. Credo sia un buon segnale. Evidenzia un livello di accettazione molto profondo.

Peró, a dirla tutta, poteva anche aspettare domani... Stanotte il reparto onirico del mio cervello  aveva programmato di rievocare un bel concerto dei Maiden a cui andai nel 1992. 
Non ho praticamente visto il palco, ma la musica era bella!

martedì 16 febbraio 2016

Thoughts of a son affected with Stargardt Disease

Thoughts of a son affected with Stargardt Disease


Mum, Dad, 

I prepared a beautiful post, a long post full of examples and thoughts, thoughts of a son effected with Stargardt disease…. But realised too many words were useless.

I have a rare disease. Full stop. This does not depend on anyone, it’s just the way it is. Nothing will change the cards I was dealt with in this game called ‘life’.

I have lots to be thankful for. I have two hands, a sound mind and a great heart, I am a strong individual, and I owe this to you both, to your hard work.

All that matters now is that I am strong enough to face all the challenges in life, Stargardt disease is just one of them.

Like all challenges this must be addressed openly, without letting it tarnish the beauty of everyday life.

I am simply happy to be alive… and I owe my life to the ones who gave it to me… YOU.

The only thing I can decide is how to live my life and I choose to live it smiling, every time I have the strength to do so.

D.



venerdì 14 gennaio 2011

NOTIZIE PERSONALI

Due righe per presentarmi: meglio avere idea delle credenziali di chi scrive.

ISTRUZIONE

Anno Accademico 2002-2003: Laurea in Chimica e Tecnologia Farmaceutiche - Università di Bologna.
Votazione finale: 110/110 e Lode
Tesi sperimentale svolta presso il Dipartimento di Microbiologia, divisione Virologia Sperimentale, Azienda Ospedaliera S.Orsola Malpighi, Bologna,
Titolo della tesi: “Rivelazione e caratterizzazione di varianti genotipiche di Parvovirus B19 mediante tecniche di PCR e sequenziamento”.

Anno Accademico 2005-2006: Master di II livello in Scienza e Tecnologia dei Radiofarmaci, Università degli studi di Ferrara.
Votazione Finale: 30/30 e Lode.

Abilitazione professionale: Gennaio 2007
Iscritto all’Ordine dei Farmacisti di Bologna dal Gennaio 2008

ESPERIENZE PROFESSIONALI

2008 – Oggi
Farmacista collaboratore.

2008
Consulente collaboratore presso Lipinutragen/Nutragenika srl, CNR (Consiglio Nazionale delle Ricerche) Bologna.

2007 – 2008
Radiochimico/Radiofarmacista libero professionista c/o divisione di Medicina Nucleare - I.E.O. (Istituto Europeo di Oncologia) -  Milano

2005 – 2008
Radiochimico/Radiofarmacista libero professionista c/o U.O. Medicina Nucleare – Radiofarmacia PET – Azienda Ospedaliera S.Orsola Malpighi – Bologna.

2004 – 2005
Dipartimento di Gastroenterologia, Azienda Ospedaliera S.Orsola Malpighi – Bologna. Borsa di studio di 12 mesi per un progetto di ricerca sulla Definizione dello spettro fosfolipidico, degli acidi grassi di membrana e del "caveolae layer trafficking" della mucosa intestinale di pazienti affetti da malattia infiammatoria cronica dell'intestino - RCU e Morbo di Crohn - prima e dopo trattamento mediante PUFA della serie omega-3;. (prof. E.Roda, dr. A.Belluzzi).

PUBBLICAZIONI

“Eicosapentaenoic acid (EPA) reduces crypt cell proliferation and increases apoptosis in normal colonic mucosa in subjects with a history of colorectal adenomas.” E. D. Courtney, S. Matthews, C. Finlayson, D. Di Pierro, A. Belluzzi, E. Roda, J.Y. Kang, R. Leicester. Int J Colorectal Dis. 2007 Jan 10.
“A simple Tracerlab module modification for automated on-column [11C]Methylation and [11C]Carbohylation.” – Lodi F., Trespidi S., Di Pierro D., Marengo M., Farsad M., Fanti S., Franchi R., Boschi S. Appl Radiat Isot. 2007 Jun;65(6):691-5. Epub 2006 Dec 8.
“(68)Ga-DOTANOC: biodistribution and dosimetry in patients affected by neuroendocrine tumors”. Pettinato C, Sarnelli A, Di Donna M, Civollani S, Nanni C, Montini G, Di Pierro D, Ferrari M, Marengo M, Bergamini C. Eur J Nucl Med Mol Imaging. 2008 Jan;35(1):72-9.
“Radiolabelling, quality control and radiochemical purity assessment of the Octreotide analogue (68)Ga DOTA NOC”. Di Pierro D, Rizzello A, Cicoria G, Lodi F, Marengo M, Pancaldi D, Trespidi S, Boschi S. Appl Radiat Isot. 2008 Aug;66(8):1091-6. Epub 2007 Dec 8.
“Synthesis and quality control of 68Ga citrate for routine clinical PET” Rizzello A, Di Pierro D, Lodi F, Trespidi S, Cicoria G, Pancaldi D, Nanni C, Marengo M, Marzola MC, Al-Nahhas A, Rubello D, Boschi S.. Nucl Med Commun. 2009 May 6
“Reliability and reproducibility of N-[11C]methyl-choline and L-(S-methyl-[11C])methionine solid-phase synthesis: a useful and suitable method in clinical practice”. Lodi F, Rizzello A, Trespidi S, Di Pierro D, Marengo M, Farsad M, Fanti S, Al-Nahhas A, Rubello D, Boschi S. Nucl Med Commun 2008 Aug;29(8):736-40.
“Development of a modular system for the synthesis of PET [(11)C] labelled radiopharmaceuticals.” Boschi S, Lodi F, Cicoria G, Raul Ledesma J, Knopp R, Rizzello A, Di Pierro D, Trespidi S, Marengo M. Appl Radiat Isot. 2009 May 27.

martedì 11 gennaio 2011

Un "breve" riassunto

Erano i primi mesi estivi del 2000 quando notai le prime macchiette luminose, iridescenti, vorticose, che lampeggiavano nella periferia del centro del mio campo visivo. Si vedevano piu' che altro di sera, quando gli occhi eran stanchi per lo studio universitario.

Per scrupolo sono però andato a fare una visita al S.Orsola Malpighi e mi hanno fatto la mia prima FAG. 
Esito negativo, diceva il refertatore.
Io, tutto felice, me ne son tornato a casa e per un po' non ci ho pensato piu'.

Col passare del tempo, e col macinio di esami universitari, i miei compagni di appartamento mi facevano notare che studiavo stando sempre piu' vicino al libro col viso. Io non ci davo peso, però.

Nel 2004 mi sono infine laureato e, iniziando a lavorare, mi sono reso conto che le piccole macchioline iridescenti erano cresciute: in pratica erano diventate due C luminose che vorticavano alla periferia esterna del mio centro vista.

Mi son allarmato e mi son messo a fare visite mediche.

Il primo Specialista che mi ha visitato è stato un giovane oculista di Bologna, che da subito ha mostrato un'approccio scientifico e serio riguardo i sintomi che io riportavo. La sua diagnosi fu atrofia dell'EPR.

Ora, dato che per carattere non mi fermo mai alla prima ma voglio almento una conferma di quanto mi viene detto in merito alla mia salute, ho deciso di avere almeno un secondo parere.

E' stato così che ha avuto inizio una costosa e frustrante via crucis oculistica.
Mi son fatto vedere da specialisti qui a Bologna, sono stato da Neuroftalmologi del San Raffaele, ho consultato luminari in rete e mi sono recato nella clinica del famoso Dr Stiegler di Bad Vigaun in Austria (boia a lui!): ogni specialista avanzava le ipotesi piu' assurde e variegate, dicendo puntualmente che sarebbero stati necessari altri costosi e fastidiosi esami per approfondire la faccenda, anche se in verità non ascoltavano troppo attentamente i sintomi che io riportavo. In alcuni casi mi sono preso anche dell'IPOCONDRIACO, perchè avevo a lor parere una retina perfetta e non potevo vederci male come dicevo!

Ora, senza falsa modestia nè presunzione, essendo laureato in discipline sanitarie e scientifiche ed avendo fatto ricerca in ambito medico per alcuni anni, non è che posso bermi ogni sciocchezza partorita dalla bocca di saccenti ed esosi specialisti.

Morale della favola, nel 2009 incappo casualmente nel sito della ATRI Toscana (www.atritoscana.it): trovo nel forum la storia di persone affette da degenerazioni maculari e provo a chiedere informazioni. Vengo indirizzato al servizio di oculistica del Careggi di Firenze, in particolare dal Dr Sodi.  Faccio le mie belle visite (in regime ssn), mi viene fatto anche un prelievo di sangue per l'analisi genetica e, dopo poco tempo, mi arriva la diagnosi coerente con Malattia di Stargardt. 

Io sono sempre speciale e delle due mutazioni che sono state rilevate nel mio gene ABCR una non è nota in letteratura; questo forse puo' in parte spiegare il perchè la mia vista sia ancora piuttosto stabile.

Visto che oramai ci avevo preso gusto a spender soldi dagli specialisti, son andato anche dal famoso e noto prof. Dal Fiume di Ravenna il quale, dopo una bella OCT, ha concordato con quanto diagnosticato dla Dr Sodi e dal primo oculista Bolognese.

Avevo quindi 3 diagnosi coerenti. 

Unico neo della storia? 

I soldi e il tempo che gli specialisti luminari ciarlatani mi han fatto spendere in questa via crucis durata 4 anni,  ma soprattutto la terribile sensazione che si ha brancolando nel BUIO, senza saper nulla di certo e temendo sempre per il peggio!

Per la cronaca: quando ho fatto vedere a tutti gli specialisti (quelli che mi hanno confermato la diagnosi) la prima FAG che avevo fatto al S.Orsola, tutti hanno concordato nel dire che i depositi di Lipofucsina erano già ben evidenziati fin dal 2000. Avrebbero potuto dirmi 10 anni fa che malattia avevo!

Che bello!!!

lunedì 10 gennaio 2011

UN NOME NUOVO

TANTO PER CHIAMARE LE COSE COL PROPRIO NOME!
IL BUIO... NOME POCO OTTIMISTA E PURE SCONTATO.
MAGARI HA PIU' SENSO CHIAMARE COL NOME DELLA MALATTIA IN QUESTIONE QUESTO BLOG... QUINDI, DA OGGI SI CAMBIA.



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