PERCHÈ, PRIMA O POI, UNA CURA LA TROVANO... MA NEL FRATTEMPO DIAMOCI UNA MANO PER NON PERDERCI NELLA NOTTE

sabato 27 settembre 2014

Smartphone e ipovisione

Durante il congresso di Retina Italia ho avuto modo di apprezzare una utilissima funzione che uno smartphone come il Galaxy Note consente di usare.
L'immagine parla da se


Si tratta di una semplice app con funzione di lente d'ingrandimento che si avvale dell'aiuto del flash, che potetre trovare per Android e IOS, senza problemi e gratuitamente


mercoledì 24 settembre 2014

SABATO 27 SETTEMBRE 2014






NON MANCATE!

GIORNATA MONDIALE DELLA RETINA

ROMA
Royal Hotel Santina – via Marsala,26

In videoconferenza  sarà possibile partecipare al congresso anche da:

FIRENZE 
Centro CSI Meeting , via Fiume,1

CAMPOSAMPIERO (PD) 
Ospedale Civile Ulss 15, via P. Cosma, 1



martedì 23 settembre 2014

IL NOSTRO INNO?

L'amica Simona Caruso ha scovato questa canzone, che in segreto ascolto dal 2009....tempo della diagnosi di Stargardt.
Il nostro inno... e perchè no?


...perchè le pupille abituate a copiare,
inventino i mondi sui quali guardare....

martedì 16 settembre 2014

Vaccini e Stargardt

La genetica non è un'opinione......ma il ruolo dei vaccini lo è, e pure piuttosto discutibile.

Prendete il mio caso,tanto per cambiare.

Ho due mutazioni su ABCR, entrambe documentate. Una pareva rara, ma poi così rara non si sta dimostrando.

La vista ha preso a peggiorarmi in modo sensibile e netto nel tardo 2002. Si, qualche stranezza l'avevo notata nel 2000, all'epoca dell'eclissi totale di sole, ma nulla di che.

Passati i 37 anni mi ritrovo ad avere una discreta compromissione del visus, che per fortuna ancora è ampiamente soddisfacente per l'esercizio della mia vita libera.

In parallelo alla mia esistenza si contrappone quella di un mio congiunto diretto, con cui condivido una buona metà di sangue ed entrambe le mutazioni su ABCR. Ora, questo mio congiunto ha ovviamente qualche annetto in più di me... ma ha una vista praticamente perfetta.

E allora? La genetica?

Eh, la genetica... si sa una parte della storia soltanto, evidentemente.

E lo affermo con buona certezza, perchè nel 2002 ho fatto una cosa che avevo dimenticato e che solo la nascita di mio figlio ha fatto tornare alla memoria.

Mentre la mia compagna si documentava in lungo e in largo sul mondo dei vaccini della prima infanzia, proprio in vista della chiamata dell'asl, è casualmente incappata in un articolo che raccontava di come i francesi avevano eliminato l'obbligatorietà della vaccinazione da Epatite B nel primo cocktail di vaccini che si somministra ai pargoletti. 
Molto semplicemente, veniva spiegato che alla luce della elevata incidenza di patologie retiniche infantili in seguito a vaccino da Epatite B, il loro attento ministero della salute aveva ben pensato di metterci un freno.

Nel 2002, per motivi legati alla manipolazione di campioni di sangue per ragioni scientifiche (tesi di laurea), mi sono sottoposto a vaccinazione per l'EPatite B.

Il mio congiunto, invece, non si è mai vaccinato per l'Epatite B....

Vi giro la palla, compagni di ventura. Tornate con la memoria ai tempi dei primi sintomi delle vostre degenerazioni maculari. Vi torna in mente qualcosa?



La discussione prosegue anche sul FORUM ATRI!

Aggiornamento del 21 Marzo 2015
Cito testualmente dal foglietto illustrativo di Hbvaxpro, vaccino monovalente anti Epatite B. Tra gli effetti collaterali ritroviamo:

"Patologie del sistema nervosoParestesia, paralisi (incluse paralisi di Bell, paralisi facciale), neuropatie periferiche (poliradicoloneurite, sindrome di Guillain Barré), neuriti (inclusa neurite ottica), mieliti (incluse mieliti trasverse), encefaliti, malattia demielinizzante del sistema nervoso centrale, esacerbazione della sclerosi multipla, sclerosi multipla, convulsioni, cefalea, capogiro, sincope"

L'incidenza è definita molto rara, ovvero 1:10.000...... Ma vorrei ricordare che a occhio é la stessa incidenza di malattie come la mia, la Stargardt!

Read more: http://www.torrinomedica.it/farmaci/schedetecniche/Hbvaxpro_10_Mg.asp#ixzz3V2xJWgYh 

lunedì 8 settembre 2014

GIORNATA MONDIALE DELLA RETINA






Il 27 settembre 2014 in occasione della giornata mondiale della retina, Retina Italia
onlus organizza un Convegno che avrà per tema" Le distrofie retiniche:
diagnosi clinica, diagnosi genetica e aggiornamento sulle prospettive di attuali e
future terapie ".

Sede del Congresso :
ROMA : Royal Hotel Santina – via Marsala,26

in videoconferenza :
Firenze: centro CSI Meeting , via Fiume,1
Camposampiero: Ospedale Civile Ulss 15, via P. Cosma, 1

Il programma provvisorio prevede:
Ore 9.30 Registrazione partecipanti
10.00-10.15 Introduzione (Assia Andrao - Simone Vannini)
10.15-11.00 Diagnosi clinica e diagnostica genetica – Andrea Sodi
Francesca Torricelli – Francesco Parmeggani
11.00- 11.20 Discussione

11.20-12.10 Ricerche, Trattamenti e sperimentazioni cliniche - Stanislao
Rizzo, Francesca Simonelli, Riccardo Ghidoni, Enzo Vingolo
12.10 -12.20 Discussione

12.20 – 12.40 Registro dei pazienti – Cristiana Marchese
12.40 – 12.50 Discussione
12.50- 13.00 Conclusioni e chiusura - Assia Andrao

In contemporanea, ma per tutta la giornata, in una sala attigua verrà allestita
una postazione del Servizio Tommaso (ausilioteca) – in collaborazione con ANS – e
EveryWare Technologies,(app. per iPhone e Smartphone) con i tecnici che potranno
dare assistenza e informazioni sugli ausili e sulle app.

Nel pomeriggio dalle 15.00 alle 17.30 si svolgerà l’assemblea generale dei soci di Retina
Italia onlus, anche in videoconferenza con le sedi indicate
Settembre 2014

giovedì 4 settembre 2014

RETINITE PIGMENTOSA E SECOND SIGHT

Si tratta di una serie di incontri, gratuiti e riservati particolarmente ai pazienti e ai loro famigliari, nonché ad oculisti ed altri interessati, che si svolgeranno in 6 città italiane nei mesi di settembre, ottobre e novembre, in collaborazione con l’Associazione Retina Italia Onlus.


Il Dott. Stanislao Rizzo, Direttore della UO Chirurgia Oftalmica della A.O. Universitaria Pisana, interverrà per illustrare il sistema di protesi retinica Argus II®, la prima terapia indicata per pazienti affetti da retinite pigmentosa in stadio avanzato ad aver ottenuto approvazione CE e FDA.

La prima serata informativa si terrà Martedì 9 settembre a Firenze alle ore 17.00, presso l’Embassy Hotel di via Iacopo da Diacceto 8 (a 150 m dalla Stazione di Santa Maria Novella).

Le altre serate in calendario sono:
Catania, martedì 16 settembre – Hotel Sheraton Catania
Mestre, martedì 7 ottobre – Hotel Ai Pini
Milano, mercoledì 8 ottobre – Ospedale San Paolo
Cagliari, mercoledì 5 novembre – Hotel Regina Margherita
Salerno, venerdì 7 novembre – Grand Hotel Salerno

Per avere informazioni e confermare la propria partecipazione, chiamare il numero verde 800 87 96 97

Il Sistema di Protesi Retinica Argus® II 
Il Sistema Argus II è la seconda generazione della protesi retinica sviluppata da Second Sight Medical Products, Inc. Il Sistema Argus I è stato testato clinicamente nel 2002. Il Sistema è stato approvato in Europa e negli Stati Uniti. E’ stato già impiantato a più di 90 pazienti nel mondo. Il Sistema Argus II di Second Sight impiega la stimolazione elettrica per bypassare le cellule affette dalla malattia e stimolare le cellule della retina restanti e ancora attive, inducendo una percezione visiva in persone non vedenti. Argus II è la prima protesi retinica ad aver ottenuto l’approvazione in Europa (marchio CE) e negli USA. Il sistema è finanziato in Germania, Italia e negli USA. E’ disponibile presso 13 centri d’eccellenza in Europa. 

Second Sight Medical Products, Inc. 
Second Sight Medical Products, Inc., con sede a Sylmar, California, è stata fondata nel 1998 per la creazione di una protesi retinica in grado di dare la vista a pazienti resi ciechi da malattie della retina degenerative come la RP. Attraverso la dedizione e l’innovazione, la missione di Second Sight è quella di sviluppare, produrre e commercializzare impianti visivi protesici per consentire a persone non vedenti di acquisire grande indipendenza. Gli uffici europei si trovano a Losanna, Svizzera. Per informazioni  www.2-sight.com

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