Noi...e la Stargardt

E' ufficialmente on line il maestoso sito dedicato a noi compagni di ventura.

Noi e la Stargardt

Un portale dedicato al mondo della Malattia di Stargardt, con informazioni, notizie, testimonianze, consigli e riferimenti.

Ci sono sezioni dedicate alla vita quotidiana, al tempo libero, agli ausili utili e, ovviamente, alla ricerca scientifica.

Chiunque volesse contribuire con le sue idee, testimonianze, e che voglia raccontare la sua avventura con la Stargardt può contattare gli amministratori del sito e contribuire in modo attivo ai contenuti del portale.

Troverete anche il riferimento a questo blog. Non poteva mancare la mia collaborazione e nei vari contenuti ci sentirete il mio zampino, di tanto in tanto.

Alcune sezioni sono ancora in fase di implementazione, ma con il tempo tutti i contenitori saranno pieni e fruibili da chiunque vorrà o avrà necessità di trovare notizie.

Esiste in versione normale e ad alto contrasto, ed è possibile ingrandire i caratteri del testo o zoomare, con i tablet, usando semplicemente le due dita.

Non ultimo, QUI troverete anche il mio contributo personale...

Buona lettura!!!!

Lenti 3X

In fondo, parafrasando un luminare romagnolo dell'oculistica, l'occhio è come una macchina fotografica. E proprio sulla base di questa affermazione, io sono convinto che in quanto assimilabile a una fotocamera, un giorno piuttosto vicino sarà possibile sostituirlo con un surrogato bionico.

Lo sostengo da sempre e non ne ho mai fatto mistero: la Bionica sarà capace di dare, a breve, le migliori risposte per le esigenze di tutti i portatori di deficit, siano essi di natura sensoriale o motoria.

Molti potrebbero pensare che sono un semplice sognatore, magari illuso perfino. Ma oggi questa qui sotto è realtà, mentre fino a ieri era solo fantascienza...

...domani questo potrà diventare reale per tutti!

Alla Ocunetics Tecnology Corp. stanno lavorando proprio a questo sogno. Per iniziare, se ne usciranno nel 2017 con una lente a contatto capace di ingrandire fino a 3x. 

E' un microscopico telescopio che verrà introdotto mediante una siringa, e andrà a sostituire il cristallino normalmente presente nelòl'occhio. Un intervento di soli 8 minuti, compatibile con ogni individuo, che potrà regalare una visione incredibile anche a 100 anni di età.

Da 8 anni stanno lavorando per realizzare queasto gioiellino e, tra meno di due anni, inizierà ad essere commercializzato!

Ecco l'Amministratore Delegato dell'azienda canadese mentre illustra il gingillo di casa Ocunetics!

"Ed è solo l'inizio", assicurano dallo staff scientifico della corporation!

Per gli appassionati, QUI il documentario integrale del World Science Festival!

Guidare con la Stargardt...

...e non solo!
Le indicazioni e le notizie che seguono valgono per ogni tipo di maculopatia che lasci comunque un residuo di visus periferico sufficiente a percepire quanto accade intorno al conducente, come ad esempio nel caso di chi soffre di Maculopatia Senile (AMD). Va da se che tutto quello che leggerete nelle prossime righe avrà come presupposto principe il buon senso. Al di la dei requisiti previsti dalla vigente normativa, se non si reputa di essere in condizioni di guidare in sicurezza, l'auto è bene che resti in garage.

La guida può rappresentare un'operazione piuttosto complicata quando si è ipovedenti. Certo, è necessario fare l'importante premessa che la guida in Italia è consentita solo con il presupposto di un visus complessivo binoculare non in feriore agli 8/10 con correzione. In Europa il limite scende a 5/10, e questo è dovuto al fatto che si valuta più che altro il campo visivo del potenziale guidatore ipovedente.
Se ci pensate ha un grande senso questo, perchè proprio un soggetto affetto da Stargardt rischia di vedersi negare il rinnovo della patente in virtù di un visus insufficiente, sebbene abbia la percezione del campo visivo periferico sovrapponibile ad un normo vedente.
Quando si guida la cosa importante è tenere sotto controllo il proprio intorno. Una delle prime cose che insegnano a scuola guida è proprio prestare attenzione a eventuali pedoni a bordo carreggiata, a eventuali auto che vogliono immettersi in strada o a veicoli che potrebbero sopraggiungere senza dare la precedenza di cui si beneficia.

E' fuori discussione che anche la percezione dei dettagli è importante, ma in termini di importanza per la guida e la sicurezza in strada è di gran lunga preferibile avere il controllo di ciò che accade attorno al guidatore, piuttosto che essere capaci di leggere il nome di una via scritto in caratteri minuscoli.

Come sempre accade, negli States ci sono arrivati prima di altri a questa considerazioone, e per questo vengono commercializzati degli ausili che permettono di incrementare la capacità visiva di chi si mette al volante.
Si tratta di Telescopi Bioptici, strumenti che ingrandiscono la porzione periferica dello scenario che percepisce chi sta al volante, proiettandolo direttamente nella Pseudofovea. Se ricordate, la Pseudofovea è quella porzione di Retina che nel Maculopatico fa le veci della Macula, appunto. QUI il post in cui ne ho parlato a suo tempo.

Ve ne sono di svariati modelliu, forme e colori. 
Il ViewFinder è stato il pioniere della categoria. Semplice, essenziale, è uno dei modelli più venduti.

Hanno però tutti lo stesso scopo: migliorare la percezione del visus periferico nel retinopatico al volante. In pratica ingrandiscono con un fattore medio di 3x l'area davanti al conducente e, posizionandolo opportunamente, proiettano l'immagine ingrandita sulla Pseudofovea. In altre parole trasformano la visione periferica in visione maculare.
Come ci si vede?
Ecco qui il visus che si percepisce ad occhio nudo

ed ecco, invece, come le cose migliorano usando il ViewFinder.

Un altro esempio vi farà capire le potenzialità dello strumento, data la sua modulabilità in funzione della posizione in cui viene sistemato sul soggetto.
Questa la scena percepita ad occhio nudo

Con lo zoom a 5x ecco cosa si vedrà

Mentre con l'ingrfandimento a 12x questo sarà il dettaglio che si potrà apprezzare.

Notevole, non credete?

Il modello usato in queste immagini è leggermente diverso, e QUI troverete parecchie notizie, inclusi gli aspetti legali per il suo uso, valido per gli States, temo...in Italia ho seri dubbi che siano omologati. Veniamo sempre dopo la puzza, come si dice dalle mie parti.
Ma ugualmente sono strumenti su cui poter fare affidamento in tutte quelle occasioni in cui la percezione del campo visivo ci appare insufficiente o, molto più semplicemente, la vogliamo potenziare.
Nulla ci vieta di usarli anche alla guida, solo non potranno essere usati come strumento che giustifichi un rinnovo della patente qualora non avessimo più i requisiti di sopra indicati.

QUI troverete il blog di un compare Stargardtiano, che spiega come li usa e come ne beneficia.

QUI invece un altro contributo, tradotto in automatico in italiano.

Malattie Rare ed Esenzioni - Emilia Romagna ma non solo

"Ma gli Integratori, per chi ha una malattia rara,
possono essere forniti in regime assistenziale,
ovvero passati dal SSN?"

La risposta è sì, ma ci sono alcune condizioni da rispettare.

Ne ho parlato a suo tempo in QUESTO post, ma in quel caso mi riferivo genericamente alla pratica da seguire a livello nazionale.

Scartabellando tra le pagine della Regione Emilia Romagna, la mia regione, ho pescato un paio di documenti che penso potranno essere utili a tutti, emiliano romagnoli e non. Le linee guida infatti sono nazionali, ma non tutte le regioni le hanno già recepite. Per cui possiamo prendere questi documenti come riferimento, dato che, come si diceva, i riferimenti normativi sono NAZIONALI (DM 18.05.2001, n. 279)

QUI potrete trovare un documento pdf scaricaibile in cui sono riportate le note esplicative che riguardano l’applicazione della Delibera Regionale 160 del 2 Febbraio 2004 in merito alla “Istituzione della Rete Regionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle Malattie Rare”.

Il documento indica chiaramente:

- Quali sono i Percorsi di Accesso al servizio;
- Quale iter si deve seguire per avere la Certificazione della Diagnosi (il modulo per la certificazione è a pagina 6);
- Come si fa per vedersi redigere un Piano Terapeutico Personalizzato (PTP), nel quale lo specialista competente potrà indicare quali specialità medicinali e/o Integratori Alimentari dovranno essere forniti a carico del SSN. 

Quest'ultima è la sezione più importante. Il medico, qualora il Piano Terapeutico preveda la prescrizione di specialità normalmente non fruibili in Regime di SSN (non passate dalla mutua, in altre parole) potrà compilare il modulo per la richiesta di introduzione di farmaci nei Livelli Essenziali di Assistenza per malattia rara. Il modulo si trova alle pagine 8 e 9 di QUESTO documento e, in particolare, al punto 2 di pagina 9 troverete la sezione ove indicare i Farmaci di sostegno della terapia principale (cioè appunto le vitamine, gli integratori, etc.). Si dovrà compilare una scheda per ciascun farmaco o integratore. 

In questo modo il paziente avrà diritto di ricevere gli Integratori Alimentari in Regime SSN, ovvero, passati dalla mutua. Potrebbe essere prevista una copertura totale o parziale della spesa, ma comunque è già un risultato vedersi riconoscere come terapia l’assunzione di un integratore, non credete?

QUESTO invece, è il sito istituzionale del Servizio Sanitario Regionale dell’Emilia Romagna. Troverete altre utili informazioni.

Ripeto: queste linee guida valgono per tutti i cittadini italiani. Se la vostra Regione non ha ancora pubblicato linee guida potrete far valere i vostri diritti andando direttamente alla vostra Asl di appartenenza. Presentate loro i riferimenti normativi e i documenti che trovate in queste pagine, e vedrete che non potranno sottrarsi al loro dovere. E se dovessero provarci, beh dite loro che provvederete a denunciarli alla Procura della Repubblica per omissione in atto d’ufficio!

Abbasseranno la cresta, siatene certi!!!

Devo però informare chiunque legga di una cosa molto importante. Dal momento che si avvia la pratica per vedersi riconosciuta la Malattia Rara in maniera ufficiale, c'è inevitabilmente da mettere in conto che l'informazione diventerà disponibile anche dai vari organismi istituzionali.
Ergo, in caso di patenti di guida o altri permessi che richiedono certi specifici requisiti di vista, potrebbe essere una cosa da valutare con grande attenzione.

EYE2021

Al Centro di Ricerca in Tecnologia Grafica dell'Università Politecnica di Valencia esiste un progetto dedicato allo sviluppo di soluzioni personalizzabili in funzione delle necessità individuali.

Qui sono stati sviluppati gli Eye21, i primi occhiali in grado di consentire ai chi è cieco di rilevare la presenza di oggetti, di ostacoli, di individuare e riconoscere  le persone, di trovare oggetti della vita quotidiana e di leggere.

Esistono diverse modalità operative cono cui utilizzare gli occhiali:

Navigation: mediante una stereovisione, l'applicazione permette di muoversi e riconoscere direzioni, ostacoli e tutto l'ambiente che circonda il soggetto.

Social Connection: consente di identificare le persone che si incontrano nel quotidiano. E' possibile aggiornare il sistema in ogni momento, in modo da aggiungere nuove persone e conoscenze al data base. Quando viene rilevata una persona nel campo visivo, il sistema riferisce di chi si tratta. In caso di soggetti sconosciuti consente di sapere le caratteristiche generali di chi si ha di fronte, se uomo o donna, se adulto o bambino. In sintesi, permette di stabilire anche rapidamente relazioni sociali, vitali ad esempio in caso di viaggio o mobilità quotidiana.

Reading & Recognition: con questa modalità attivata, grazie ad EYE21 sarà possibile riconoscere testi e segnali. L'applicazione identificherà e leggerà simboli, immagini e cartelli.