Una distrofia retinica non riguarda soltanto gli occhi.
Riguarda la paura di ciò che potrebbe accadere.
Adattarsi a qualcosa che cambia è sempre difficile.
Le rinunce, piccole o grandi, che a volte arrivano quasi senza accorgersene.
Il rapporto con gli altri, con il lavoro, con la propria autonomia.
E riguarda anche chi ci sta accanto: un familiare che cerca di capire come esserci, come aiutare, come non farsi travolgere a sua volta.
Eppure, quando si parla di malattie retiniche, siamo spesso portati a pensare soprattutto agli aspetti clinici: diagnosi, esami, terapie, ricerca.
Tutto indispensabile, naturalmente. Ma c'è anche una parte della storia che non si vede.
È quella che succede dentro di noi.
Per questo trovo particolarmente importante l'iniziativa che Retina Italia ha messo a disposizione dei propri soci: un servizio gratuito di counseling psicologico rivolto sia alle persone con distrofie retiniche sia ai loro familiari.
Non perché avere bisogno di aiuto significhi essere deboli.
Al contrario.
A volte chiedere aiuto è semplicemente il modo più concreto per prendersi cura di sé.
Non sempre abbiamo bisogno di qualcuno che ci dica cosa fare. A volte abbiamo bisogno di uno spazio in cui poter dire, senza dover essere forti per forza, che siamo arrabbiati, spaventati, stanchi. O che non sappiamo bene come affrontare quello che sta succedendo.
E forse è proprio questo uno degli aspetti più difficili da accettare.
Siamo abituati a occuparci della malattia, ma molto meno di ciò che la malattia fa alla nostra vita.
Io credo invece che anche questo meriti attenzione.
Perché una distrofia retinica può cambiare il modo in cui guardiamo il mondo, ma non dovrebbe costringerci ad affrontare da soli tutto ciò che quel cambiamento porta con sé.
Il progetto di Retina Italia
Il progetto offre ai soci la possibilità di accedere gratuitamente a un servizio di counseling, finalizzato a orientare, sostenere e supportare la gestione delle emozioni legate alla propria distrofia retinica o a quella di un familiare.
È rivolto a persone affette da distrofie retiniche e loro familiari.
Per accedere al servizio è possibile prenotare telefonicamente al 02 6691744 oppure scrivere alla segreteria di Retina Italia: segreteria@retinaitalia.org.
Diffondere un'iniziativa come questa, secondo me, è importante quanto parlare di ricerca e di nuove possibilità terapeutiche.
Perché prendersi cura della vista significa anche, quando serve, prendersi cura della persona che quella vista la sta perdendo, o teme di perderla.
E chiedere aiuto, qualche volta, è già un primo passo per continuare a guardare avanti.
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