DI SEGUITO RIPORTO UNA STORIA PUBBLICATA ANCHE SU WWW.NOISYVISION.ORG. E' DAVVERO POTENTE E VORREI DARNE MASSIMA DIFFUSIONE. HA FATTO RIFLETTERE ANCHE ME SU QUESTIONI CHE RITENEVO RISOLTE E SUPERATE...MA CHE INVECE ERANO ANCORA BLINDATE DIETRO UNA DELLE ARMATURE CHE DIFENDONO LE NOSTRE PAURE.
LA STORIA DI SARA
A volte la vita è strana. Ogni tanto credi che ti stia prendendo in giro, forse solo per farsi una risata.
Ma partiamo dall’inizio.
Un’infanzia normale direi.
Correva il 1992 era un buon anno per nascere in una famiglia normale.
Mamma e papà ipovedenti più o meno da sempre. Mamma ha perso la vista per glaucoma, papà ha nistagmo e miopia elevata (almeno questa era la diagnosi che aveva ricevuto),
Per me era la normalità. Molti mi hanno sempre chiesto:
“E come andavate in giro?”
“Beh come tutti no? Con l’autobus, con il treno, con la zia, con gli amici”.
Poi è nata una sorella e poi un fratello. Eccolo anche lui rientrare nella nostra normalità, distrofia retinica, nessuno si spiegava perché visto che non c’entrava niente né con papà né con mamma, ma dopo tutto per noi era normale,
E poi ci sono io. Io che vista la nostra anamnesi famigliare, sono stata portata a fare le visite dai migliori specialisti di Bologna, quelli che hanno sempre seguito pure mamma e papà. Io che ho sempre visto 6 decimi per occhio che erano i miei 10 decimi. I medici hanno sempre detto che era normale, avevo l’occhio pigro dovuto al nistagmo che aveva mio papà. Non era niente di grave, anzi probabilmente vedevo pure di più, con il nistagmo l’esame del visus può non essere del tutto veritiero.
Eppure negli sport non ero poi così brava, a palla proprio non mi piaceva giocare, vogliamo parlare del tennis? Come facevano tutti a vedere così bene quella maledetta pallina?
Ma dopo tutto vedevo bene anzi ero una super eroina rispetto alla mia normalità.
Eppure una sensazione mi ha sempre accompagnato, come la paura di fare la patente, era forse infondata, ma era come se non sentissi i miei occhi all’altezza.
Ma tutto sommato la vita andava avanti, tutto bene, Ah si non vi ho detto che portavo gli occhiali ero leggermente miope e astigmatica, a vent’anni ho fatto il laser tanto ero sempre stata stabile. Così posso togliere finalmente quegli occhiali che non mi piacevano proprio per niente.
Poi mi iscrivo all'università, mi laureo, inizio a lavorare. Nel frattempo, mi accorgo che uno dei miei occhi ha qualcosa che non va. Due piccole righine che se ne stanno lì vicino al centro del mio campo visivo. Ma stanno lì, non rompono. Magari corpi mobili, magari non lo so. Ed ecco che all’improvviso mi rendo conto che queste macchi crescono fino a diventare una sola, calo della vista repentino Ricominciamo ad andare dagli oculisti, ma cosa mi succede?. “Sclerosi multipla, neurite ottica,?”, risonanze, visite, punture di cortisone…
Morale: assottigliamento retinico a causa di stress. Tutto qui.
Io sotto sotto lo sapevo che non era una spiegazione, ma se me lo diceva l’oculista. Ricomincio a vivere la vita nella mia normalità. Sono andata avanti per cinque anni, come se nulla fosse accaduto, fino a che qualche mese fa mi sveglio una mattina che vedo una maledetta macchia, anzi due. Mi rendo conto che Il mio campo visivo anche nell'altro occhio non sta messo per niente bene.
E adesso come faccio?
Mi casca il mondo addosso. Ora si che ho paura. Ne ho più di quanto la mia mente riesca a sopportare. Io lavoro al computer, faccio la designer di interfacce, io viaggio amo viaggiare e come faccio? Mi chiedo se la mia vita vale ancora qualcosa, voglio mollare tutto. al pensiero di non essere più autonoma. Mi manca il respiro.
Ma qualcosa dovevo pur fare, ho iniziato a cercare, e ho trovato uno dei migliori oculisti in Italia e con il coraggio in mano prendo appuntamento.
Dopo 28 anni ho una diagnosi, ma soprattutto dopo 52 ne ha una anche mio papà.
Non ha un bel nome “distrofia dei coni”. No non è bello, ma almeno è un nome. Il medico che ci guardava desolato come volesse dirci: “avrei potuto dirvelo prima, dove siete stati tutto questo tempo? Perché i miei colleghi oculisti non ve lo hanno mai detto?”.
E ora? Non sono normale. Ma come non sono normale? E’ sempre stato normale per me no? Eppure quando lo vivi sulla tua pelle, non c’è niente di normale.
Ma forse più che normale è qualcosa di speciale?
Speciale perché ho conosciuto delle persone uniche negli ultimi mesi come Donato, come Dario. Ho conosciuto delle nuove realtà uniche come NoisyVision.
Sto cercando di imparare a vivere di nuovo. Ci sono giorni buoni e alcuni meno buoni.
Ma sai che c’è, c’è che ancora posso vivere e allora viviamo. Prenoto un bel volo per New York, viaggiare mi fa stare meglio.
Mi rendo conto che ho un sacco di persone che mi vogliono bene che davo per scontato, e altre che posso lasciare sul mio cammino.
Ho come la netta sensazione di godermi di più ogni momento della mia vita, ogni emozione che provo. Mi sembra quasi una nuova opportunità, o no?
Ah si mi hanno consigliato di mettere occhiali protettivi da luci blu e raggi UV. Dopo essermene finalmente liberata di questi occhiali ora li devo rimettere? La vita mi prende in giro, ma forse è meglio che io rida più di lei.
So già che probabilmente crollerò un’altra volta, e forse mi rialzerò di nuovo e via così mi sa che sarà il destino della mia vita. Ma intanto sapete che faccio? Salgo sull’Empire state Building.
LA STORIA DI SARA
Ma partiamo dall’inizio.
Un’infanzia normale direi.
Correva il 1992 era un buon anno per nascere in una famiglia normale.
Mamma e papà ipovedenti più o meno da sempre. Mamma ha perso la vista per glaucoma, papà ha nistagmo e miopia elevata (almeno questa era la diagnosi che aveva ricevuto),
Per me era la normalità. Molti mi hanno sempre chiesto:
“E come andavate in giro?”
“Beh come tutti no? Con l’autobus, con il treno, con la zia, con gli amici”.
Poi è nata una sorella e poi un fratello. Eccolo anche lui rientrare nella nostra normalità, distrofia retinica, nessuno si spiegava perché visto che non c’entrava niente né con papà né con mamma, ma dopo tutto per noi era normale,
E poi ci sono io. Io che vista la nostra anamnesi famigliare, sono stata portata a fare le visite dai migliori specialisti di Bologna, quelli che hanno sempre seguito pure mamma e papà. Io che ho sempre visto 6 decimi per occhio che erano i miei 10 decimi. I medici hanno sempre detto che era normale, avevo l’occhio pigro dovuto al nistagmo che aveva mio papà. Non era niente di grave, anzi probabilmente vedevo pure di più, con il nistagmo l’esame del visus può non essere del tutto veritiero.
Ma dopo tutto vedevo bene anzi ero una super eroina rispetto alla mia normalità.
Eppure una sensazione mi ha sempre accompagnato, come la paura di fare la patente, era forse infondata, ma era come se non sentissi i miei occhi all’altezza.
Ma tutto sommato la vita andava avanti, tutto bene, Ah si non vi ho detto che portavo gli occhiali ero leggermente miope e astigmatica, a vent’anni ho fatto il laser tanto ero sempre stata stabile. Così posso togliere finalmente quegli occhiali che non mi piacevano proprio per niente.
Poi mi iscrivo all'università, mi laureo, inizio a lavorare. Nel frattempo, mi accorgo che uno dei miei occhi ha qualcosa che non va. Due piccole righine che se ne stanno lì vicino al centro del mio campo visivo. Ma stanno lì, non rompono. Magari corpi mobili, magari non lo so. Ed ecco che all’improvviso mi rendo conto che queste macchi crescono fino a diventare una sola, calo della vista repentino Ricominciamo ad andare dagli oculisti, ma cosa mi succede?. “Sclerosi multipla, neurite ottica,?”, risonanze, visite, punture di cortisone…
Morale: assottigliamento retinico a causa di stress. Tutto qui.
Io sotto sotto lo sapevo che non era una spiegazione, ma se me lo diceva l’oculista. Ricomincio a vivere la vita nella mia normalità. Sono andata avanti per cinque anni, come se nulla fosse accaduto, fino a che qualche mese fa mi sveglio una mattina che vedo una maledetta macchia, anzi due. Mi rendo conto che Il mio campo visivo anche nell'altro occhio non sta messo per niente bene.
E adesso come faccio?
Mi casca il mondo addosso. Ora si che ho paura. Ne ho più di quanto la mia mente riesca a sopportare. Io lavoro al computer, faccio la designer di interfacce, io viaggio amo viaggiare e come faccio? Mi chiedo se la mia vita vale ancora qualcosa, voglio mollare tutto. al pensiero di non essere più autonoma. Mi manca il respiro.
Ma qualcosa dovevo pur fare, ho iniziato a cercare, e ho trovato uno dei migliori oculisti in Italia e con il coraggio in mano prendo appuntamento.
Dopo 28 anni ho una diagnosi, ma soprattutto dopo 52 ne ha una anche mio papà.
Non ha un bel nome “distrofia dei coni”. No non è bello, ma almeno è un nome. Il medico che ci guardava desolato come volesse dirci: “avrei potuto dirvelo prima, dove siete stati tutto questo tempo? Perché i miei colleghi oculisti non ve lo hanno mai detto?”.
E ora? Non sono normale. Ma come non sono normale? E’ sempre stato normale per me no? Eppure quando lo vivi sulla tua pelle, non c’è niente di normale.
Ma forse più che normale è qualcosa di speciale?
Speciale perché ho conosciuto delle persone uniche negli ultimi mesi come Donato, come Dario. Ho conosciuto delle nuove realtà uniche come NoisyVision.
Sto cercando di imparare a vivere di nuovo. Ci sono giorni buoni e alcuni meno buoni.
Ma sai che c’è, c’è che ancora posso vivere e allora viviamo. Prenoto un bel volo per New York, viaggiare mi fa stare meglio.
Mi rendo conto che ho un sacco di persone che mi vogliono bene che davo per scontato, e altre che posso lasciare sul mio cammino.
Ho come la netta sensazione di godermi di più ogni momento della mia vita, ogni emozione che provo. Mi sembra quasi una nuova opportunità, o no?
Ah si mi hanno consigliato di mettere occhiali protettivi da luci blu e raggi UV. Dopo essermene finalmente liberata di questi occhiali ora li devo rimettere? La vita mi prende in giro, ma forse è meglio che io rida più di lei.
So già che probabilmente crollerò un’altra volta, e forse mi rialzerò di nuovo e via così mi sa che sarà il destino della mia vita. Ma intanto sapete che faccio? Salgo sull’Empire state Building.
