La storia di Sara

DI SEGUITO RIPORTO UNA STORIA PUBBLICATA ANCHE SU WWW.NOISYVISION.ORG. E' DAVVERO POTENTE E VORREI DARNE MASSIMA DIFFUSIONE. HA FATTO RIFLETTERE ANCHE ME SU QUESTIONI CHE RITENEVO RISOLTE E SUPERATE...MA CHE INVECE ERANO ANCORA BLINDATE DIETRO UNA DELLE ARMATURE CHE DIFENDONO LE NOSTRE PAURE.

LA STORIA DI SARA

A volte la vita è strana. Ogni tanto credi che ti stia prendendo in giro, forse solo per farsi una risata.

Ma partiamo dall’inizio. 

Un’infanzia normale direi.
Correva il 1992 era un buon anno per nascere in una famiglia normale.
Mamma e papà ipovedenti più o meno da sempre. Mamma ha perso la vista per glaucoma, papà ha nistagmo e miopia elevata (almeno questa era la diagnosi che aveva ricevuto),
Per me era la normalità. Molti mi hanno sempre chiesto:
“E come andavate in giro?”
“Beh come tutti no? Con l’autobus, con il treno, con la zia, con gli amici”.

Poi è nata una sorella e poi un fratello. Eccolo anche lui rientrare nella nostra normalità, distrofia retinica, nessuno si spiegava perché visto che non c’entrava niente né con papà né con mamma, ma dopo tutto per noi era normale,

E poi ci sono io. Io che vista la nostra anamnesi famigliare, sono stata portata a fare le visite dai migliori specialisti di Bologna, quelli che hanno sempre seguito pure mamma e papà. Io che ho sempre visto 6 decimi per occhio che erano i miei 10 decimi. I medici hanno sempre detto che era normale, avevo l’occhio pigro dovuto al nistagmo che aveva mio papà. Non era niente di grave, anzi probabilmente vedevo pure di più, con il nistagmo l’esame del visus può non essere del tutto veritiero.

Eppure negli sport non ero poi così brava, a palla proprio non mi piaceva giocare, vogliamo parlare del tennis? Come facevano tutti a vedere così bene quella maledetta pallina?
Ma dopo tutto vedevo bene anzi ero una super eroina rispetto alla mia normalità.
Eppure una sensazione mi ha sempre accompagnato, come la paura di fare la patente, era forse infondata, ma era come se non sentissi i miei occhi all’altezza.






Ma tutto sommato la vita andava avanti, tutto bene, Ah si non vi ho detto che portavo gli occhiali ero leggermente miope e astigmatica, a vent’anni ho fatto il laser tanto ero sempre stata stabile. Così posso togliere finalmente quegli occhiali che non mi piacevano proprio per niente.
Poi mi iscrivo all'università, mi laureo, inizio a lavorare. Nel frattempo, mi accorgo che uno dei miei occhi ha qualcosa che non va. Due piccole righine che se ne stanno lì vicino al centro del mio campo visivo. Ma stanno lì, non rompono. Magari corpi mobili, magari non lo so. Ed ecco che all’improvviso mi rendo conto che queste macchi crescono fino a diventare una sola, calo della vista repentino Ricominciamo ad andare dagli oculisti, ma cosa mi succede?. “Sclerosi multipla, neurite ottica,?”, risonanze, visite, punture di cortisone…

Morale: assottigliamento retinico a causa di stress. Tutto qui.

Io sotto sotto lo sapevo che non era una spiegazione, ma se me lo diceva l’oculista. Ricomincio a vivere la vita nella mia normalità. Sono andata avanti per cinque anni, come se nulla fosse accaduto, fino a che qualche mese fa mi sveglio una mattina che vedo una maledetta macchia, anzi due. Mi rendo conto che Il mio campo visivo anche nell'altro occhio non sta messo per niente bene.

E adesso come faccio?

Mi casca il mondo addosso. Ora si che ho paura. Ne ho più di quanto la mia mente riesca a sopportare. Io lavoro al computer, faccio la designer di interfacce, io viaggio amo viaggiare e come faccio? Mi chiedo se la mia vita vale ancora qualcosa, voglio mollare tutto. al pensiero di non essere più autonoma. Mi manca il respiro.
Ma qualcosa dovevo pur fare, ho iniziato a cercare, e ho trovato uno dei migliori oculisti in Italia e con il coraggio in mano prendo appuntamento.
Dopo 28 anni ho una diagnosi, ma soprattutto dopo 52 ne ha una anche mio papà.
Non ha un bel nome “distrofia dei coni”. No non è bello, ma almeno è un nome. Il medico che ci guardava desolato come volesse dirci: “avrei potuto dirvelo prima, dove siete stati tutto questo tempo? Perché i miei colleghi oculisti non ve lo hanno mai detto?”.
E ora? Non sono normale. Ma come non sono normale? E’ sempre stato normale per me no? Eppure quando lo vivi sulla tua pelle, non c’è niente di normale. 

Ma forse più che normale è qualcosa di speciale?

Speciale perché ho conosciuto delle persone uniche negli ultimi mesi come Donato, come Dario. Ho conosciuto delle nuove realtà uniche come NoisyVision.

Sto cercando di imparare a vivere di nuovo. Ci sono giorni buoni e alcuni meno buoni.
Ma sai che c’è, c’è che ancora posso vivere e allora viviamo. Prenoto un bel volo per New York, viaggiare mi fa stare meglio.
Mi rendo conto che ho un sacco di persone che mi vogliono bene che davo per scontato, e altre che posso lasciare sul mio cammino.
Ho come la netta sensazione di godermi di più ogni momento della mia vita, ogni emozione che provo. Mi sembra quasi una nuova opportunità, o no?
Ah si mi hanno consigliato di mettere occhiali protettivi da luci blu e raggi UV. Dopo essermene finalmente liberata di questi occhiali ora li devo rimettere? La vita mi prende in giro, ma forse è meglio che io rida più di lei.
So già che probabilmente crollerò un’altra volta, e forse mi rialzerò di nuovo e via così mi sa che sarà il destino della mia vita. Ma intanto sapete che faccio? Salgo sull’Empire state Building.

Vita...

"Sono questa quiete

Sono questo vento

Sono questo sole, questa luce, questo buio, 
questo suono nuovo.

Sono ogni foglia che tu mi hai messo tra le mani

Sono la vita che mi cammina dentro

Non sono niente

Per un istante

Sono, ora, un po' te

e te

e te"

Dario Sorgato

In Montagna siamo Tutti Uguali - Via degli Dei - Settembre 2012

In memoria di Claudio

La Storia di Antonella

Le parole che seguono nascono dalle dita di Antonella. E le voglio regalare a voi. Una donna, un cuore, un mare di sogni e desideri...

Io .... e la Stargardt

Scrivo… scrivo ciò che vorrei riuscire a trasmettere.

Sono gli stati d'animo, il dolore e le gioie di una condizione di vita non voluta, ma capitata. Un destino al quale nessuno può opporsi, che probabilmente era scritto.

Non si può scegliere se averla o non averla.

Ma si può scegliere se essere comunque sereni, felici o perlomeno vivere al meglio nonostante tutto.

Nonostante ci sembri crollare  il mondo addosso. Renderci conto di quanto non  conosciamo noi stessi . Di quante siano le fonti sconosciute che abbiamo e quante capacità si nascondono dentro di noi.

Correva l'anno 1996.

Vita normale, i classici sogni di una normalissima ragazza di 24 anni, la cui passione è il cucito, la moda, la pallavolo.

Niente di straordinario.

Lavoravo presso una ditta artigianale di confezioni tessili.

Qualcosa però cambiava nella mia vista. Mi dicono che non può aumentare la gradazione delle lenti. Al massimo si possono prescrivere occhiali da riposo.

Io non discuto e non mi preoccupo.

L'anno seguente il problema si fa più consistente. Giocando a pallavolo mi accorgo che non riesco a tenere la traiettoria della palla. La vedo partire, poi scompare , per poi riapparire all'improvviso.

Arrivo tardi sulla ricezione a causa di questo strano effetto.

Allora faccio visita oculistica. L'oculista non crede che non vedo. Mi dice con tono scherzoso, ma allo stesso tempo preoccupato “eeeehhh , cosa  sei diventata orba tutto sul colpo?”.

Il mio visus era precipitato a 5/10 sull'occhio dx e 6/10 sul sx. Mi dilata la pupilla e la sua espressione si fa cupa.

Mi chiede se ho preso farmaci , se mi è capitato qualcosa durante l'anno. Poi mi prenota urgentemente una fluorangiografia.   

In  meno di 20 giorni  l'esame è fatto.

Chi  lo esegue esclama “ tanta fretta, tanta fretta ,tanto non c'è niente da fare !!“.

Parole che risuonano nella mia testa ancor oggi . Ma in quel momento non capivo , non riuscivo a rendermi conto di cosa stesse succedendo ai miei occhi. Andai col referto dal mio oculista. 

E' stato una degna persona.

Con il tatto e la delicatezza possibile, con uno sguardo dispiaciuto e sconsolato, mi comunica che sono affetta dalla malattia di Stargardt.  “Malattia  rara, non ti so dire quale sarà  il suo corso. Potrebbe rimanere così per anni... oppure no. Purtroppo non si sa un gran che, è rara !!”

Da lì c'è stato un susseguirsi di visite a destra e a manca. Treviso in Day-hospital, poi  Padova, fino a quando , in uno studio privato , un medico mi chiede per quale ragione fossi andata da lui.

Io gli rispondo che era per sentire un altro parere, per vedere se  c'era  qualcosa da fare . Ma lui mi risponde che è inutile ostinarsi, andare in giro da un ambulatorio all'altro. “Qui non c'è un semplice parere di qualcuno, ma ci sono degli esami strumentali che parlano chiaramente. Perciò è inutile che ti ostini a girare. Non c'è al momento nulla da fare. Il giorno che verrà fuori qualcosa sono certo che anche il tuo oculista più vicino a casa ne verrà a conoscenza  “.

Da quel momento le mie visite di controllo le ho fatte all'ospedale di Chioggia. Sconsolata ,timorosa del futuro, arrabbiata col mondo.  

Dovevo comunque pensare a cosa fare “da grande”. Quale strada prendere, in alternativa al lavoro che svolgevo.

Sì! Perchè  non avrei potuto cucire ancora per molto...già la mia vista non era un gran che... già avevo grosse difficoltà.

Ricordo che durante un esame in elettrofisiologia all'ospedale di Padova, l'oculista che lo eseguiva  era accompagnata da alcuni dottorandi. 

Disse loro di osservare attentamente la mia retina  “perchè casi così li vedrete solo in elettrofisiologia e ne vedrete , se ne vedrete , solo uno o due in tutta la vostra  vita!”

Queste parole mi sono entrate dentro e non sono uscite più.

Io allora chiesi “nel peggiore delle ipotesi, quando la malattia giungerà al suo culmine, io quanto vedrò ?”

Risposta: “1 o 2/10, al massimo!!”

Io dissi  “ beh , .almeno qualcosa ancora vedrò !” .

La dottoressa mi guardò e commentò dicendo “ammirevole la forza che hai”.

Sono passati 19 anni da quel giorno.

A quel punto il pensiero per il mio futuro era un chiodo fisso . Le scelte erano inevitabilmente condizionate dalla Stargardt.

Non avrei potuto continuare a fare la sarta.

Decisi di iscrivermi alle selezioni per i corsi per operatore socio sanitario.

Era il 2001.

Vivevo cercando di ignorare la malattia , allo stesso tempo consapevole del fatto che c'era, che un giorno avrebbe cambiato tutto.

Se da una parte mi consolava l'idea che non sarei diventata totalmente cieca, dall'altra non riuscivo ad immaginare come avrei potuto vedere con 1/10 di visus.

La scelta di fare l'operatore socio sanitario nasceva dal bisogno di riscatto con la società.

Volevo far qualcosa per gli altri, prima che gli altri dovessero farlo per me.

Iniziai a lavorare presso una cooperativa sociale poco prima del corso di formazione professionale. Lavoravo in casa di riposo a Venezia. Studiavo, seguivo i corsi e i tirocini. I risultati erano ottimi e mi consigliavano di proseguire su quel percorso, puntando a diventare infermiera professionale , perchè secondo loro ero fatta per svolgere quella professione.

Ma chi me lo diceva non sapeva che non avrei mai potuto farlo. Feci il concorso pubblico come normodotata.

Era il 2004.

Ebbi il massimo del punteggio col massimo della difficoltà nella lettura. Consegnai per ultima, temevo di non riuscire nell'impresa entro i limiti  di tempo.

La difficoltà nel leggere era aumentata notevolmente. Sempre in quell'anno decisi di non guidare più. Nel 2005 il visus era  sceso a 1/10 sull’occhio Dx e 4/10 sul Sx.

Dopo il corso per OSS provai ad iscrivermi alle selezione per il corso di specializzazione. Ma non riuscii  nemmeno a completare un terzo del test. Leggevo troppo lentamente . Consegnai  i fogli quasi in bianco.

La responsabile dei corsi mi vide uscire dall'aula e mi chiese come fosse andata. Io gli risposi che non era  andata bene, che non sarei stata nemmeno ammessa agli orali. Lei mi guardò stupita e mi chiese se l'avessi  fatto apposta, incredula del mio risultato.

Se fino a quel momento non avevo detto a nessuno della malattia e del mio deficit visivo, in quel preciso istante capii che era giunto il momento di farlo.

Dovevo spiegare la situazione almeno a chi credeva nelle mie capacità.

Doveva sapere cosa mi impediva di "spiccare il volo".

Nel 2007 il visus è di 1/10 scarso e 1/20.

Faccio domanda di aggravamento dell'invalidità.

Invalidità aperta nel 1999 al 34%... quindi nessuna agevolazione.

Ora, invece, con questo visus  l'invalidità passa all'80%.

A mio favore legge 104  e legge 68.

L'ente presso cui  lavoro viene contattato per verificare l'adeguatezza delle mie mansioni col mio stato di handicap. Con la legge 68 entro a far parte della categoria protetta. Tutte le aziende hanno obbligo di assunzione di persone disabili . La percentuale varia in base al numero dei dipendenti. E per i primi 2 anni hanno anche sgravi fiscali.

A differenza di oggi, in quei giorni gli smartphone e i tablet  non c’erano.

NON ESISTEVANO !!

Il computer era privilegio di pochi. Credo fosse il 2006 quando venne messo nell'ufficio del responsabile di modulo (meglio conosciuto come capo sala).

E da lui iniziavo ad avere qualche notizia in più sulla Stargardt. Per esempio che era una malattia che aveva il suo esordio tra la prima e seconda decade di vita. Che dovevano essere entrambi i genitori portatori di un gene, e che c'era una percentuale del 25% che nascesse un figlio malato, il 25% sano, il 50% portatore sano.

Non so di preciso quando è nato Facebook.

Io il pc l'ho preso nel 2009.

E non era come quello che ho ora.

Facevo molta fatica a leggere.

Dopo che mi è stata riconosciuta l'invalidità, (e quindi le varie leggi a favore ) ,per assurdo sono iniziati i problemi.

Ho avuto  difficoltà ad accettare questa nuova realtà.

Il passaggio ufficiale da normodotato a portatore di handicap mi faceva sentire  strana.

Era come aver passato una linea immaginaria, una linea di non ritorno. Iniziavo a realizzare che ero giunta a destinazione, che quel giorno era arrivato purtroppo.

Avevo inesorabilmente perso un bene prezioso. 

I miei occhi non vedevano più.

La Stargardt c'era, ed iniziava a prendersi il suo spazio, a farsi sentire come non mai.

Non riuscivo a parlarne liberamente. Il timore era di non essere capita.

In effetti mi rendevo conto, giorno dopo giorno, che in materia di occhi, di come la vista funziona e di che differenza passa tra un difetto di rifrazione e una malattia della retina, non ne sa niente nessuno.

Nemmeno io, prima della Stargardt, sapevo bene come fosse strutturato un occhio, questo prezioso organo che ci fornisce il 75% delle informazioni.

Iniziavo a chiedere aiuto per la lettura delle consegne. Chiedevo di scrivere a caratteri un po' più grandi per permettermi di leggere autonomamente.

Ma non sempre trovavo collaborazione .

Nel 2009 arriva un ulteriore piccolo peggioramento della vista. Il visus scende a 1/50 in entrambi gli occhi .

L' invalidità civile dell'80% diventa invalidità di cieco parziale.

Alla consueta visita per l’idoneità lavorativa, il medico competente ritiene opportuno farmi parzialmente non idonea, mettendomi restrizioni sulle mansioni da svolgere.

Questo scatenò l'inferno in reparto.

Niente più alzata e igiene. Potevo occuparmi solo di attività che non comportassero la mobilizzazione degli ospiti. Svolgevo comunque le attività previste. Facevo il mio lavoro.

Alcuni colleghi si rivolsero ai sindacati.

Chiedevano che io venissi sostituita perchè non più operativa al 100%.

La direzione non fece nulla per placare gli animi.

Subivo le pressioni e il clima di tensione.

Cercavo di spiegare, ma non avevo grandi risultati.

Ma forse ero io che non riuscivo a farmi capire.

Il 2009 fu un  anno difficile .

Spesso la mia mente era offuscata da pensieri poco sani. Mi sentivo un peso per gli altri, e dicevo a me stessa che così la vita non aveva  molto senso. Vedevo le cose forse peggio di quelle che erano.

Conobbi poi per caso il Centro Ipovisione di Padova. Dico per caso perché, in realtà, nessun medico oculista me lo aveva  mai indicato. Ne sono venuta a conoscenza per caso, chiedendo all'ufficio protesi.

Lì mi indicarono il dott. Giovanni Sato.

Presi appuntamento, non sapendo nemmeno cosa facessero  lì, né che genere di ambulatorio fosse. Non avevo mai sentito parlare di un centro di ipovisione e riabilitazione visiva. Pensavo all'ennesima visita oculistica, come tante ne avevo fatte fino a quel momento.

Invece, era tutto diverso.

Lì non si cercava di curare la malattia: SI LAVORA SOLO PER MIGLIORARE LA QUALITA' DELLA VITA!

Personale cordiale, qualificato per accogliere e trattare con pazienti ipovedenti o ciechi.

Era come una grande famiglia.

Nella sala d'attesa solo persone con minorazione visiva, tutti con meno di 3/10. L'accesso al centro è consentito solo a chi è ipovedente. Chi arriva al centro segue un percorso riabilitativo personalizzato. O con l'uso di ausili, o con esercizi .

L'obiettivo da raggiungere è l' autonomia.

E con essa si acquisisce sicurezza e autostima, si impara a conoscere le proprie capacità, che fino a quel momento potevano essere nascoste dalla paura dell'ignoto e dell'ombra che ti ha avvolto per anni.

Esiste anche un corso per orientamento e mobilità per ciechi assoluti.

Tramite esami strumentali valutano il residuo visivo, la zona o le zone dell'occhio che ancora funzionano e che percepiscono l'immagine.

Per me la vita è cambiata radicalmente.

Potevo di nuovo leggere autonomamente. Non solo il formato digitale, ma anche il cartaceo. Potevo muovermi all'esterno prendendo in autonomia i mezzi pubblici.

Inoltre il vedere e conoscere altre persone, non con Stargardt ma comunque con un deficit visivo, alle volte anche più consistente del mio, mi ha fatto sentire meno sola.

E da alcuni di loro imparavo, imparavo nuove strategie per essere autonomi, imparavo che nonostante tutto si può osare ed arrivare oltre.

Il centro ipovisione capitanato dal dott. Giovanni Sato organizza annualmente dei convegni.

In questi convegni si parla di tutto ciò che riguardava la vista. Le novità in campo medico, nuove terapie, nuovi studi. Partecipando ai convegni ho imparato molto , tenendomi aggiornata su tutto, anche sulla Stargardt.

Ho avuto la possibilità di partecipare  a 3 convegni come "relatore" al fianco del mio medico oculista, nonchè responsabile sanitario del centro ipovisione, cioè l’uomo che mi ha restituito l'autonomia.

In 2 convegni ero il caso clinico dal vivo.

Intanto al lavoro, le pressioni che vivevo e il clima poco sereno mi spinsero nel 2011 a gettare momentaneamente la spugna. Chiesi di essere trasferita ad altre mansioni, ormai convinta che forse i colleghi avevano ragione nell'affermare che il reparto non era più adatto a me, e che non ero un operatore al 100%.  Un posto libero ai servizi generali pareva esserci: era il servizio parrucchiera. Nemmeno il tempo di capire di cosa si trattava, di cosa avrei potuto fare io in quel servizio che  in 20 giorni fui trasferita.

In ufficio mi prepararono una richiesta di trasferimento e me la fecero firmare. Ho agito senza riflettere a ciò a cui andavo incontro. Ma già il primo giorno, nel nuovo collocamento,  si rivelò l'inadeguatezza della scelta.

Piansi e mi resi conto che avevo sbagliato tutto. Ma allo stesso tempo pensavo che forse mi dovevo solo abituare alla nuova situazione.

Ho cercato di imparare, ho tentato di adattarmi, ma i miei sforzi parevano inutili.

In quel posto  mi sentivo proprio isolata dal resto del mondo, mi sentivo messa da parte. Una solitudine indescrivibile. Eravamo in 2.

Perciò, se la mia collega non era in servizio non veniva portato nessuno a farsi i capelli da noi. Mi era stato ovviamente vietato l'uso delle forbici. E così io rimanevo lì, in completa solitudine ad aspettare, nella speranza che almeno qualcuno passasse a chiedere come stessi, se avessi bisogno di qualcosa. Potevo sentirmi male e non se ne sarebbe accorto nessuno, perchè nessuno entrava in quella stanza grigia.

Non mi davo pace, ero un'anima in pena, volevo uscire da quella situazione. Chiesi colloquio col Direttore dopo 3 mesi di sofferenze.

Non mi volle ricevere.

Allora decisi di studiare le leggi che tutelano i disabili in tema di lavoro. Ho raccolto tutta l’energia che mi restava. La legge 68  mi pareva piuttosto chiara. Scrissi così al Direttore e feci richiesta di reintegro in reparto.

Non ne volle sapere.

Allora ricorsi ai sindacati, ma non so dire chi dei due mi fosse più ostile.

Andai da un avvocato. Spiegai la situazione. Lui verificò il tutto.

Dopo una settimana mi chiamò. Aveva preparato una lettera da inviare all'ente. Era la richiesta di reintegro. Spedita il 25 di novembre .

Ricevuta dal direttore e altri organi superiori il 5 dicembre.

Chiamata a colloquio 11 dicembre .

Il giorno 19 dicembre 2011 ero nuovamente in reparto con mansioni personalizzate. Ero il jolly,ero una figura di supporto. Questo fu visto di buon occhio da tutti i colleghi. Non ero più un peso, ma un aiuto.

Quando mancava personale io lo sostituivo svolgendo le attività di cucina di reparto. Distribuivo le colazioni, aiutavo le persone non autosufficienti a mangiare.

Mi sentivo finalmente utile.

Ed avevo avuto una grandissima soddisfazione. Avevo vinto contro tutto e tutti. Ancor oggi ricopro quelle stesse mansioni, e spesso mi sento dire “Antonella, per fortuna ci sei tu questa mattina... ci salvi!”.

Antonella al lavoro con il video-ingranditore portatile.

Dopo le soddisfazioni professionali, ho avuto anche l’energia di dedicarmi ad altro.

Nel 2013 mi sono lanciata in una nuova esperienza. Totalmente profana dell'attività, ma pronta a sfidare me stessa e cercare di divertirmi. Un mio amico, amante della vela e proprietario di una piccola imbarcazione, mi propone di partecipare al Velaraid.

Si tratta di una manifestazione velica nella laguna di Venezia. Durò 4 giorni. I primi 2 li fece con me, poi col fratello.

Non sapevo nulla di vela , ma fu una magnifica esperienza. E non mi fermai solo a quella. Visto che me l'ero cavata benino, mi fu chiesto di fare il campionato derive, organizzato da un circolo velico locale. Il tutto sempre nella laguna veneziana. Partecipammo anche al Campionato Italiano Microclass. 

I risultati furono inaspettati. Pieni, ricchi di soddisfazione. Navigavo e regatavo contro persone vedenti, tutte abbastanza esperte. Io, profana, con visus limitato, in mezzo a loro, senza dire che ero un cieco parziale.

A fina stagione arrivammo secondi al campionato derive e primi a quello Microclass.

Campioni d'Italia 2013.

Da non credere…

Oggi mi tengo attiva anche con il tandem.

Una passione riscoperta, mi è sempre piaciuto andare in bicicletta, attività sospesa con la perdita della vista. 

Da due anni ho ripreso a pedalare. Arrivo a fare anche 90 km in un giorno.

Assaporando il bello dello stare all'aria aperta e fare esercizio fisico, concedendomi anche il privilegio di gustare assaporare le perle gastronomiche delle località raggiunte in bici.

Anche il panorama, mi regala qualcosa.

Scatto fotografie per poi gustare i dettagli al pc, ingrandendo le immagini e fissando il ricordo nella mia mente.

Questa è la mia realtà.

Questa la mia vita in compagnia della Stargardt.

Due amici... sconosciuti

Esisteva un universo poco noto, in cui regnavano indisturbate le Distrofie Retiniche Ereditarie. Retinite Pigmentosa, Sindrome di Usher, Malattia di Stargardt, Amauriosi Congenita di Leber, sono i nomi di entità poco comprese che popolavano un mondo troppo spesso incompreso abitato da patologie rare, genetiche, degenerative, invalidanti per le quali, ad oggi, l’unica vera cura è rappresentata dall’amore per la bellezza della vita.

Si, perché per queste malattie non ci sono terapie risolutive, al momento. L’unica concreta via di salvezza è rappresentata dalla consapevolezza che la vita è qualcosa di meravigliosamente grandioso a cui non si può rinunciare, per nessuna ragione.

In questo oscuro universo vivono, tra gli altri, due signori. Due amici che ancora non si conoscono.

Vivono a migliaia di km di distanza e, per questo, non si sono mai incontrati. Questi due vecchi amici, però, condividono passioni, sofferenze, visioni e speranze.

Il primo si chiama Dario. 37 anni, padovano di origini, abita da anni a Berlino. E’ affetto da Sindrome di Usher, una malattia che associa la parziale perdita dell’udito alla Retinite Pigmentosa. Dario ama viaggiare, solcare oceani, sfidare le vette del pianeta e i luoghi meno ospitali che la natura mette a disposizione.E' un vero avventuriero dell'epoca moderna.

Il secondo è Donato. Vive a Imola. Romagnolo di adozione, è un lucano di 39 anni che ha deciso di mettere la sua formazione accademica e la passione per la divulgazione scientifica al servizio della Sindrome di Stargardt. Anche Donato ama camminare, e nel 2012 ha fatto un coast to coast di 300 km a piedi, dal Tirreno all’Adriatico.

A Donato la malattia ha polverizzato la visione centrale dettagliata, lasciandogli però integra la visione periferica.

A Dario, invece, la Usher ha progressivamente tolto il 95% del suo campo visivo periferico. Ma nel centro, lui, ci vede. E’ singolare come alle volte, al caso, piaccia fare certi incastri.

Sebbene ipovedenti, questi due amici che ancora non si sono mai neppure stretti la mano, hanno la vista molto più lunga di quanto si possa immaginare. E a dimostrarlo c’è un’avventura che hanno messo in piedi e che a breve partirà dal capoluogo emiliano.

Accomunati dalla passione per le grandi sfide, hanno un bel giorno deciso che insieme avrebbero potuto reclutare un manipolo di camminatori ipovedenti, ciechi e normovedenti, con cui affrontare una antica via romana che solca l’Appennino Tosco Emiliano. Si tratta della Via degli Dei. Pubblicando un bando a livello europeo, sono infatti riusciti a reclutare un gruppo di dieci persone da vari angoli del vecchio continente. Irlanda, Finlandia, Italia, Germania, Olanda e Islanda sono le nazioni da cui proviene la compagnia che, partendo da Bologna il 21 Maggio prossimo, ha intensione di percorrere tutti e 120 km che li separano da Firenze, seguendo il tracciato dell’antica Flaminia Militaris, una via riscoperta nel secolo scorso che, snodandosi tra crinali e valichi, collegava Florentia a Bononia.

Il rendez-vous è fissato per le 13:00 di sabato 21 Maggio in Piazza del Nettuno a Bologna.
Quello sarà anche il giorno in cui i due amici finalmente si conosceranno di persona.

Che fate, venite?

Thoughts of a son affected with Stargardt Disease

Thoughts of a son affected with Stargardt Disease

Mum, Dad, 

I prepared a beautiful post, a long post full of examples and thoughts, thoughts of a son effected with Stargardt disease…. But realised too many words were useless.

I have a rare disease. Full stop. This does not depend on anyone, it’s just the way it is. Nothing will change the cards I was dealt with in this game called ‘life’.

I have lots to be thankful for. I have two hands, a sound mind and a great heart, I am a strong individual, and I owe this to you both, to your hard work.

All that matters now is that I am strong enough to face all the challenges in life, Stargardt disease is just one of them.

Like all challenges this must be addressed openly, without letting it tarnish the beauty of everyday life.

I am simply happy to be alive… and I owe my life to the ones who gave it to me… YOU.

The only thing I can decide is how to live my life and I choose to live it smiling, every time I have the strength to do so.

D.

VENTOLIBERO

Spesso mi sono ritrovato a sognare di solcare i mari a bordo di un grosso scafo. Magari tutto di legno scuro, con uno o due alberi e tantecandide vele accarezzate da venti umidi.
E' una cosa molto più facilmente realizzabile di quanto si possa immaginare, soprattutto per chi ha la visione compromessa, parzialmente o completamente.
Quardate i video qui sotto, e scoprite il progetto VENTOLIBERO!!!!

Come si fa a pianificare una regata se non ci si vede? Ecco...

Volete provare un'esperienza unica? Allora tenetevi liberi dal 17 al 21 Maggio 2016.
Venice Lagoon Raid potrebbe essere l'evento che fa per tutti gli aspiranti lupi di mare...e non solo!
Si tratta di 5 giornate passate a spasso nella laguna di Venezia. A piedi e in barca!
Si legge sul sito ufficiale www.velaraid.it: "è un vagabondare tra acqua e terra alla scoperta di angoli di silenzio, di scorci di una Venezia non pubblicizzata, di poesia non contaminata dal rombo dei motori. A Venezia si passeggia tra le calli silenziosamente, in laguna la silenziosità è garantita da remi o vele, triangoli rubati all'azzurro del cielo."

Pensieri... di un figlio affetto dalla Stargardt

Mamma, Babbo, avevo preparato un bel post, lungo e nutrito, fitto di esempi e pensieri... pensieri di un figlio affetto dalla Stargardt.

Ma mi sono reso conto che troppe parole non servono.

Ho una malattia rara. Punto. Questo fatto non dipende dalla volontà di nessuno. È così, e va bene così dal momento che non si cambiano le carte in tavola... in questo gioco chiamato vita.

Ma ho tanto nelle mie mani, nel mio cuore e nella mia testa. Sono un individuo, sono robusto e questo lo devo al vostro lavoro. Tutto quello che ora conta è che io ho il cuore sufficientemente forte per affrontare tutte le sfide della vita, e la Stargardt è solo una delle tante, né più né meno.

Come tutte le sfide va affrontata a viso aperto, senza darle modo di offuscare la bellezza di ogni giorno.

Io sono contento, perchè sono semplicemente vivo.

E questa la vita la devo a chi me l'ha regalata.

Voi.

Posso solo decidere come vivere la mia vita, e la voglio vivere così, col sorriso, ogni volta che ne ho la forza.

D.

Storie di Stargardt

Ricordate il portare RARE CONNECT?

https://www.rareconnect.org/it

Ne avevo parlato  in QUESTO post un po' di tempo fa.

E' un luogo di condivisione dove chiunque soffra di una malattia rara può trovare indicazioni, amici, riferimenti e tante dritte utili.
Lo stesso vale anche per i familiari, i ricercatori e per chi semplicemente è curioso o interessato a avario titolo.
Tra le utilità che possono essere sfruttate c'è la sezione dedicata alle esperienze di vita di chi vive la malattia in questione.

E così che ho trovato queste QUESTE intense pagine di racconti di Vita con la Stargardt.

Impostando la lingua desiderata il traduttore renderà comprensibili tutte le storie.

Enjoy!!!

Essere padre e avere la Stargardt: la mia storia

Pensieri di un padre con la Stargardt.

Avere a che fare con una malattia genetica ti mette di fronte a una grande responsabilità. Sai che è ereditaria per cui, come tu l’hai ricevuta, così la potrai trasmettere. Questo pensiero ha rappresentato uno dei più grandi dilemmi a cui ho dovuto far fronte, dal giorno in cui ho ricevuto la conferma genetica della mia compagna di sventura, la Stargardt.

La reazione iniziale è stata, come è piuttosto facile attendersi, un rifiuto categorico. “La mia mutazione si fermerà qui, con me”, furono le parole che pronunciai solennemente il primo istante in cui pensai a una futura famiglia.

Ero assolutamente determinato a fare l’unica cosa che credevo al momento utile per combattere la malattia. Fermarla, per me, si traduceva nella pratica in non avere progenie. Il pensiero di come avrei fatto a fare le cose che normalmente fa un padre mi lasciava senza respiro. Leggere una favoletta al proprio bimbo per farlo addormentare: cosa c’è di più impossibile per un ipovedente? Leggere un libro a caratteri piccoli, con la fioca luce di una abajour, rappresenta un grande problema quando hai una malattia che ti rende la visione, crepuscolare e dettagliata, una vera e propria impresa. Non poter guidare più l’automobile, non poter quindi accompagnare il proprio pargolo a scuola, in palestra, a una festa, era un pensiero che generava dolore nel mio animo arrabbiato. E nell’ipotesi di una potenziale e concreta trasmissione della Stargardt? No, perché mai avrei dovuto generare infelicità?

Questa decisione, però, produceva di per se infelicità. Non avevo pace. Sentivo che qualcosa non tornava nell’equazione della mia esistenza. Col passare dei mesi, però, iniziai timidamente a prendere le misure con la Sindrome di Stargardt. Mi resi ben presto conto che Il mio nemico, a conti fatti, non era in realtà la malattia, quanto piuttosto l’approccio che avevo avuto io con lei. E così, un giorno distante un paio di anni dalla diagnosi ufficiale, mi ritrovai a guardare uno splendido tramonto, con a fianco la persona con cui condivido la mia esistenza. Una donna coraggiosa, fiera, che ha scelto di combattere tutte le battaglie della vita al mio fianco.

Guardavo lei, con il volto illuminato dal sole che si stava congedando in quell’istante, dopo una giornata di calura intensa. Era il solstizio d’estate del 2011. Risalendo dal crinale su cui eravamo sdraiati, una folata di vento fresco mi prese letteralmente a schiaffi in faccia. Finalmente desto dal torpore in cui ero, volontariamente, piombato dopo aver saputo di avere una malattia rara come la Stargardt, mi sono guardato intorno. E ho visto quanto di prezioso avevo nella mia vita.

Ero sdraiato a ridosso di un calanco meraviglioso, con una vista mozza fiato sul tramonto più attardato dell’anno. Avevo a fianco una persona preziosa, decisa fino in fondo a lottare per la bellezza della vita stessa. Perché mai, allora, proprio io avrei dovuto rinunciare alla felicità, a soli 34 anni? Avere un figlio, una famiglia, era un sogno che serbavo in cuore sin da quando ero, a mia volta, bambino. E il vento, quel giorno d’inizio estate, mi ha gridato “Basta! Devi essere contento!”.

Così, con un soffio, la mia compagna di sventura si è trasformata in una semplicissima compagna di ventura. Sembra un gioco di parole, ma quando si inizia a vedere il bicchiere mezzo pieno, piuttosto che vuoto, la misura cambia. Ti rendi conto che non è la malattia a limitarti nelle scelte, ma sei solo tu a piantare a terra i paletti che ti fanno da guida per sentieri strettissimi, che hai voluto ma che non ti meriti.

Non ci sono colpe e peccati da espiare, nessuno è responsabile di quanto accade in queste circostanze. Hai solo un’unica possibilità, dal giorno in cui vieni al mondo: fare di tutto per non sciupare un solo respiro, un solo istante fino alla fine del tuo tempo. Ed io, dal momento in cui avevo ricevuto la mappatura del mio gene difettoso, avevo gettato volontariamente via quasi 2 anni di respiri.

Giorno dopo giorno, il cambio di approccio alla malattia prese così a cambiare forma. Penna alla mano ho iniziato ad elencare le cose che avrei sempre voluto fare nella mia vita. Sogni, anche strampalati alle volte, come quello di attraversare a piedi l’Italia da costa a costa, sono finiti nero su bianco in un interminabile elenco. Mi sono tornate in mente tante cose che da bambino e da ragazzo mi ero ripromesso che avrei, un giorno, sicuramente fatto. Bene, quel giorno era arrivato. Era ora di tornare a vivere la vita con gli occhi sognanti di un fanciullo, senza i condizionamenti e la malizia che caratterizza i cosiddetti “adulti”.

Stralciati via i sogni più assurdi, tipo quello di conquistare Bologna per creare una società di rockettari in cui la musica avrebbe rappresentato la sola ragione di vita, ho iniziato a pianificare la mia esistenza in funzione della nuova chiave di lettura.

Parola d’ordine: DECRESCITA.

Stabilii quasi subito un ordine delle priorità fondamentali per la mia vita. Sempre con carta e penna, buttai giù poche righe in cui elencavo ciò che ritenevo davvero indispensabile per essere contento, e ciò che invece poteva essere considerato superfluo. Siamo pesantemente circondati da stimoli fuorvianti. L’intorno ci condiziona più di quanto lucidamente crediamo, e non fu un lavoro semplice. MA una dopo l’altra, iniziai a individuare quella che al tempo ritenevo roba superflua e che, ora, considero categoricamente zavorra esistenziale. Tanti oggetti, tante abitudini, tante amicizie che ritenevo tali ma che in verità erano solo conoscenze, d’un tratto apparvero un ostacolo tra me e la contentezza. Miravo alla semplicità esistenziale.

Un giorno la mia compagna mi chiese: “e se dovessi fuggire ora, su due piedi, e potessi portare via solo quello che le tue braccia possono trasportare… cosa prenderesti con te?” Quella domanda fu illuminante, perché mi diede modo di capire davvero chi ero e cosa volevo per il mio domani.

“Voglio portare con me solo i miei ricordi, tenendo per mano le persone che amo”. E così, in modo piuttosto spontaneo, molto di quello che era il mio quotidiano assunse un nuovo significato.

Mi resi conto di quanto fosse prezioso il tempo che abbiamo a disposizione per noi e per gli altri. Decisi di cercare un lavoro part time, e in breve si presentò un’opportunità che colsi al volo. Ora faccio il farmacista con un part time di 25 ore settimanali, lavoro a due km da casa e per raggiungere la mia farmacia uso la bicicletta. Prima arrivavo a macinare un centinaio di km al giorno, e il problema della guida faceva a pugni con la situazione in cui versa la mia vista. Lavorare vicino a casa vuol dire non aver più bisogno di avere due auto in famiglia, e questo si traduce in una minore necessità di denaro che, a sua volta, significa che non serve più lavorare tante ore. Il part time quindi si confermò come scelta felice e sostenibile, con buona pace dei miei occhi, dei timori legati alla necessità di spostarmi in auto e della montagna di tempo che lavoro e spostamenti normalmente esigono.

E il tempo libero, ora riconquistato, iniziò a lasciarmi il respiro per mettere nuovamente mano a sogni e progetti. Una vita più semplice, più centrata sugli affetti, sui veri bisogni dell’anima, sostenibile e in equilibrio con l’intorno in cui viviamo. Ora avevo il tempo di dedicarmici.

La Paternità.

Uno dei primi progetti messi in cantiere fu quello di mettere su famiglia. Non prima di una consulenza genetica, però . Va bene ragionare con il cuore, ma un po’ di consapevolezza è importante. Non dà nessun vantaggio fare come gli struzzi, per cui io e la mia compagna decidemmo di indagare sulle possibilità di trasmissione della Stargardt alla nostra futura prole. Fissato l’appuntamento per la consulenza col servizio di Genetica del Careggi di Firenze, lei si sottopose al prelievo ematico per l’indagine molecolare sul gene ABCR.

Meno di quattro settimane e ricevemmo l’esito. Le mutazioni ricercate erano assenti dal suo DNA.

E questo, non posso negarlo, tolse una grossa pietra dal mio cuore.
In cosa culminò tutto questo?

Il risultato lo potete vedere qui sotto coni vostri occhi.

E io avrei dovuto rinunciare a tutta questa gioia, per colpa di un paio di mutazioni geniche?

No, no davvero.
 

Con una valanga di felicità nel cuore ho affrontato ogni giorno da che mio figlio è venuto al mondo.

Il motore di tutta la fiducia che nutro nei confronti della vita lo devo a lui e alla mia compagna, sua madre, che non ha mai dubitato nella bellezza dell’esistenza. Non è tutto sempre facile, non lo metto in dubbio. Ma chi è che non ha problemi da affrontare?

E, proprio come inizialmente temetti, uno dei primi nodi venuti al pettine nella mia paternità con la Stargardt è stata proprio la questione delle favolette da leggere al mio ometto. “Non le posso leggere? Beh, allora sai che c’è? Me le invento!”.

E così, dedicandole al mio bambino, ho inventato un regno di boschi fantastici, in cui vivono numerosi e simpatici animaletti, protagonisti di storie e avventure immaginarie.

Le volete conoscere anche voi?