Anche agli dei piace giallo. La storia continua...

Riporto il comunicato che Dario ha postato su 

www.noisyvision.org

Non avete ancora saputo che Anche agli dei piace giallo?
Avevamo lanciato l’ iniziativa con questo post
E qui si legge la descrizione dettagliata del progetto
Mancano ancora tre mesi, ma desideriamo tenere informati i lettori di NoisyVision, perché’ questo evento non è solo una avventura per ipovedenti. E’ una continuazione della campagna #YellowTheWorld.
In seguito alla scadenza delle iscrizioni online abbiamo selezionato i fortunati partecipanti di Anche agli dei piace giallo.
Il gruppo sarà molto eterogeneo. Tra partecipanti, operatori video, guide CAI e organizzatori saremo almeno 16, provenienti da Islanda, Irlanda, Olanda, Finlandia, Germania, Spagna e Italia.
Nel corso delle ultime settimane siamo riusciti a lavorare per ottenere patrocini e sponsor. Retina Italia Onlus, Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, Special Needs World Network, CAI Club Alpino Italiano – sezione di Bologna, Comune di Monzuno,  Comune di San Benedetto Val di Sambro, Comune di Fiesole sono le associazioni e enti che patrocinano l’ iniziativa. Fonda Lowvision fornirà a tutti i partecipanti delle lenti filtranti. Lowa Italia fornirà degli omaggi a tutti i partecipanti e tre paia di scarpe che saranno messe in palio.
Le strutture ricettive ci hanno fornito il loro supporto in diverse forme, ma soprattutto dimostrando una particolare attenzione che sarà utile per farci sentire a nostro agio e accolti nel migliore dei modi.
Ecco le tappe e le date.
Venerdi 20/05/2016 , Bologna, Albergo il Pallone
Sabato 21/05/2016 Parenza ufficiale dal Piazza Maggiore nel primo pomeriggio.
Domenica 22/05/2016, Sasso Marconi, B&B Sulla via degli Dei
Lunedi 23/05/2016, Monzuno, Rifugio del Viandante, pranzo presso Vecchia
Trattoria di Monte Adone
Martedi 24/05/2016, Madonna dei Fornelli, Albergo Poli
Mercoledi 25/05/2016, Passo della Futa, Albergo Gualtieri
Giovedi 26/05/2016 ,San Piero a Sieve, Albergo La Felicina
Venerdi 27/05/2016, Bivigliano, Convento di Montesenario
Sabato 28/05/2016, Fiesole, evento finale presso CIRCOLO RICREATIVO E CULTURALE “GINO BARAGLI” UICI Sezione provinciale di Firenze
Vi invitiamo a seguire gli aggiornamenti dalla pagina Facebook di NoisyVision, dalla quale racconteremo in tempo reale le storie divine che nasceranno tra gli Appennini.
La raccolta fondi per aiutare questo progetto e quelli futuri di NoisyVision è ancora aperta.
Questa iniziativa è la dimostrazione che abbiamo voglia di fare grandi cose.

VISTAFRAGILE: il nuovo sito è online!

Il Network VISTAFRAGILE è online con un sito tutto nuovo dedicato all'ipovisione (la VISTA FRAGILE, appunto) , accessibilissimo, con sezioni specializzate e incentrate sui bisogni dell'ipovedente e sule soluzioni possibili ai problemi correlati con l'ipovisione. 
Per visitarlo cliccate QUI.

Ma VISTAFRAGILE non è solo una rete di professionisti esperti dell'ipovisione, di contatti per conoscere quali sono gli ausili e le possibili soluzioni ai problemi che l'ipovisione pone ogni giorno nella vita: è molto di più!

E' un vero e proprio manuale di istruzioni per l'ipovedente: consigli, dritte, suggerimenti, soluzioni ai quotidiani e futuri problemi, sono tutti argomenti trattati nelle diverse parti del sito, facilmente individuabili e consultabili.

"La nostra mission è diffondere conoscenza e supportare le persone con problemi visivi, avvicinandole al mondo dei professionisti della vista, per adottare soluzioni concrete, utili a mantenere una vita attiva e autonoma."

Questa è davvero LA RISPOSTA che la comunità degli ipovedenti attendeva!!!

Sul sito troverete:

una sezione dedicata agli ausili per l'ipovisione, suddivisa in base alle necessità specifiche
 

clicca QUI

una interessantissima e chiarissima parte che fornisce tutte le nozioni e le conoscenze necessarie per comprendere l'ipovisione

clicca QUI

un form di contatto con cui contattare il Network VISTAFRAGILE, tramite cui chiedere informazioni, indicazioni, notizie e consigli, per se stessi o per i propri cari. 
 

clicca QUI

Attraverso questo modulo di contatto sarà possibile essere indirizzati al Centro VISTAFRAGILE più vicino, in modo da poter trovare una persona con cui confrontarsi, a cui chiedere e dalla quale avere risposte sull'ipovisione e sulle soluzioni attuabili per affrontare con fiducia e con gli strumenti più opportuni e innovativi l'ipovisione.

Insomma, cari compagni di ventura...non siamo davvero più soli!!!

Thoughts of a son affected with Stargardt Disease

Thoughts of a son affected with Stargardt Disease

Mum, Dad, 

I prepared a beautiful post, a long post full of examples and thoughts, thoughts of a son effected with Stargardt disease…. But realised too many words were useless.

I have a rare disease. Full stop. This does not depend on anyone, it’s just the way it is. Nothing will change the cards I was dealt with in this game called ‘life’.

I have lots to be thankful for. I have two hands, a sound mind and a great heart, I am a strong individual, and I owe this to you both, to your hard work.

All that matters now is that I am strong enough to face all the challenges in life, Stargardt disease is just one of them.

Like all challenges this must be addressed openly, without letting it tarnish the beauty of everyday life.

I am simply happy to be alive… and I owe my life to the ones who gave it to me… YOU.

The only thing I can decide is how to live my life and I choose to live it smiling, every time I have the strength to do so.

D.

Il supporto istituzionale

All'On. Walter Rizzetto, vicepresidente della Commissione Lavori della Camera, vanno i nostri ringraziamenti.

Con il seguente messaggio ha reso nota la decisione di sostenere la nostra avventura "Anche agli dei piace giallo", versando come contributo la sua indennità di questo mese!

Onori alle persone come lui!!!
Sulla sua pagina facebook a QUESTO indirizzo, si legge quanto segue:

"La mia indennità di presidenza di Commissione Lavoro questo mese va ad un progetto che mi è molto piaciuto. L'iniziativa che cerco di aiutare, ha come protagoniste le persone ipovedenti. E le loro difficoltà, che sono spesso nella sola testa dei loro interlocutori.
Donato Di Pierro www.donuzzo.blogspot.it e Dario Sorgato www.noisyvision.com saranno lieti di darci tutte le info e le spiegazioni legate alla loro interessante camminata http://viveremonzuno.it/2016/01/anche-agli-dei-piace-giallo/ 
Il mio bonifico (totale indennità 310,00 euro) è appena stato fatto ma voi andate ad informarvi su quanto stanno portando avanti questi due ragazzi!
A giorni il collega Aris Prodani ed io procederemo ad un ulteriore bonifico che riguarda 3 mesi di rendicontazione dello scorso anno (il sondaggio da noi lanciato ha visto "famiglia e sociale" come categoria vincitrice).
Ciao a tutti!
On. Walter Rizzetto"

Via Degli Dei Gialla - Al via la campagna di Crowdfounding

La campagna di raccolta fondi per la passeggiata che ingiallirà l'appennino tosco-emilianoè iniziata. Da Piazza Maggiore a Piazza della Signoria a piedi, un gruppo di 12 ipovedenti e non in cammino per riscrivere i limiti dell'esistenza e per dimostrare che una malattia può rappresentare un'opportunità. "Anche agli Dei piace Giaalo, un'avventura per ipovedenti e non".... QUI i dettagli dell'evento che avrà luogo dal 21 al 22 Maggio 2016.

Lo scopo di questo crowdfounding è quello di reperire fondi per sostenere l'iniziativa, in modo che i costi dell'impresa posssano avere il minore impatto sui partecipanti.

I soldi raccolti serviranno per contribuire alla copertura dei costi dell'evento, delle spese logistiche, per realizzare un video documentario sull'impresa e per tutto quello che sarà necessario perchè tutto fili liscio come l'olio!!! Ma non solo: permetteranno anche di pianificare e realizzare futuri eventi come questo!

Ogni aiuto, anche il più piccolo, significherà contribuire personalmente con il proprio impegno alla realizzazione di questo progetto avvincente!!!

Cosa aspettate allora?

Sostenete l'avventura che vi porterà a valicare l'appennino in compagnia di una natura affascinante e di un pezzo di storia che arriva dritto da due mila anni fa!!!

Supportateci cliccando QUI e facendo una donazione!!!

Il denaro ...è tempo!

Sembra il gioco di parole di un ubriaco, e invece è il mio motto da qualche tempo.

Posso anche essere più preciso, in verità.  Il giorno in cui arrivai a questa equazione fu il 31 Giugno 2014. Camminavo lungo un sentiero all'interno del Parco Regionale della Vena del Gesso Romagnola, sopra il bellissimo borgo di Brisighella. 

Era passata da poco l'una, il lungo pomeriggio del mese più bello dell'anno stava appena iniziando. Io seguivo i passi, incerti ma caparbi, del mio pupetto che, munito di bastoncino, cercava di imitarmi e giocava a fare l'escursionista.

Da alcuni giorni avevo un pensiero piuttosto ricorrente. La mia nonna materna, la cara Nonna Antonietta, era da poco scomparsa. Le avevo portato l'ultimo commosso saluto proprio il mese prima. Con grandissima dignità e coraggio, nella sua lunga vita aveva provveduto alla cura di tutti i suoi congiunti e discendenti. Anche dopo una lunga malattia, che le aveva prosciugato gran parte dei risparmi per la vecchiaia, era riuscita comunque a conservare con amore un piccolo lascito per i nipoti. Tanti, aggiungerei, visto che siamo in 8, avuti da quattro figli.

Una piccola somma, ma comunque un grande regalo per noi tutti. Ed io, da bravo bimbo, ero li a pensare cosa avrei potuto regalarmi con quel denaro. Volevo qualcosa di durevole nel tempo, di desiderato. Cercavo di materializzare l'affetto e il ricordo in qualcosa di fisico, di prezioso. Che nessun ladro avrebbe mai potuto portarmi via, e che il tempo non avrebbe potuto sciupare.

Mentre calpestavo cristalli di gesso, brillanti sotto il sole alto e splendente, assorto in questi pensieri forse anche troppo infantili, ho finalmente trovato la risposta.

Esiste una sola cosa che non può essere rubata da nessuno, che non si rovina e che non potrà mai passare di moda e perdere di appeal. Si tratta dell’unica cosa che il tempo non potrà mai sciupare…. ed è il tempo stesso.

Ho fatto due conti e, i casi della vita hanno voluto che la cifra ricevuta in dono corrispondesse esattamente a una mia mensilità di stipendio.

Ho così deciso di regalarmi un mese.

30 giorni di ferie extra, da usare per godermi la mia famiglia, per fare passeggiate, per stare con amici…insomma, per vivere la vita!

Conseguenza di questa decisione è l’attuale mia percezione del denaro. Per me rappresenta uno dei principale mezzi per poter acquistare tempo.

E capita sovente che, rovistando nei miei cassetti e armadi, mi sorprenda a sorridere mentre dico tra me e me ” Oh, chissà se riesco a vendere sto coso qua…piuttosto che tenerlo qui a prendere polvere mi ci potrei pagare una settimana di aspettativa non retribuita!”.