Ecco il link a cui fare riferimento per rivedere con calma e direttamente da casa i passaggi e gli interventi del Congresso della SIOG, tenutosi maggio scorso a Firenze.
Enjoy!
VIDEO CONGRESSO SIOG 2013
PERCHÈ, PRIMA O POI, UNA CURA LA TROVANO... MA NEL FRATTEMPO DIAMOCI UNA MANO PER NON PERDERCI NELLA NOTTE
lunedì 21 ottobre 2013
lunedì 7 ottobre 2013
STARGARDT: ISTRUZIONI PER L'USO
Un titolo senza dubbio insolito, ma questo post credo possa essere di grande aiuto sia per chi la Stargardt la vive in prima persona, sia per chi la deve gestire dall'esterno.
Si tratta di una serie di dritte e consigli, che nella vita pratica di ogni giorno possono fare la differenza nel superare ostacoli comuni o insoliti.
Lo ha scovato la mia , Elena, durante la sua incessante opera di documentazione. Lei parla, legge e scrive correntemente spagnolo per cui lo ha tradotto e qui di seguito posto quanto anticipato.
Tratto da: Retinanavarra.org
Si tratta di una serie di dritte e consigli, che nella vita pratica di ogni giorno possono fare la differenza nel superare ostacoli comuni o insoliti.
Lo ha scovato la mia , Elena, durante la sua incessante opera di documentazione. Lei parla, legge e scrive correntemente spagnolo per cui lo ha tradotto e qui di seguito posto quanto anticipato.
Tratto da: Retinanavarra.org
MANUALE DI ISTRUZIONI PER L'USO IN CASO DI STARGARDT
Le seguenti
raccomandazioni non servono nè si applicano nella loro totalità a tutte le
persone che soffrono di Stargardt, in quanto esistono differenze nelle
caratteristiche di perdita visiva in ogni singolo paziente.
Per questo motivo, si
deve verificare quali di queste sono utili per ogni persona e si deve provare a
non utilizzare le restanti nella misura in cui queste non siano necessarie.
Luce:
·
Utilizzare
filtri che assorbano la luce blu all’aria aperta durante il giorno.
·
Utilizzare
filtri di protezione per lo schermo del computer e del televisore
·
Tenere le
tende chiuse nel caso il riflesso dia fastidio
·
Utilizzare
una lampada non troppo potente per illuminare il foglio che si sta leggendo in
maniera indiretta. Preferibilmente ubicata dietro la persona però senza farle
ombra.
Scuola:
Lavagna:
·
Dev’essere di
colore verde o nero e si deve scrivere con gesso bianco (non colorato)
·
Non si deve
utilizzare una lavagna bianca perché riflette troppo la luce e rende molto
difficile la lettura.
·
Il bambino deve
poter scegliere in che banco è più comodo per trascrivere. Questo può variare a
seconda della luce dell’aula.
·
Si deve
rispettare il tempo che necessita per copiare.
·
Si possono
utilizzare supporti visivi per la copiatura (per esempio binocolo, etc.),
sempre chiarendo con gli insegnanti che questi non parificano la visione del
bambino con quella dei suoi compagni.
·
La maestra o
i compagni possono facilitare la copiatura dettandogli o prestandogli un foglio
da cui copiare i testi o gli esercizi che si trovano sulla lavagna.
·
La maestra
deve controllare il quaderno del bambino per verificare che non ci siano errori
nella trascrizione. Che sia perché non ha terminato di farlo, perché si è
sbagliato, perché gli hanno dettato male, o perché presenta errori di
ortografia dovuti al fatto che non ha ancora appreso a scrivere correttamente.
·
E’
preferibile che processi matematici, chimici, fisici, etc., gli siano spiegati
in un foglio al lato del banco se non gli è possibile seguire la spiegazione
alla lavagna.
·
La maestra o
qualche compagno può finire di copiare sul suo quaderno se è necessario.
·
Si deve
verificare che la luce che entra attraverso le finestre ed i lucernai non lo
abbagli.
·
Si può usare
la tecnica di registrare le lezioni e fotografare la lavagna con una
macchinetta digitale, che poi permetta alla persona di scaricare le immagini e
ingrandirle al massimo al computer utilizzando lo strumento “zoom”.
Fogli:
·
Le fotocopie
devono essere stampate nella dimensione che sia più comoda per la persona, in
funzione della sua difficoltà visuale.
·
Le lettere
devono essere nere e in grassetto per aumentare il contrasto.
·
I testi
ingranditi in A3 (lettera doppia) con un buon contrasto sono abbastanza
convenienti.
·
Si deve
cercare di evitare testi stampati con lettere che non contrastano con il fondo.
Per esempio: lettere nere su fondo marrone, o lettere bianche su fondo azzurro.
·
Si deve
sempre considerare che il bambino ci mette più tempo a leggere il testo
scritto.
·
Si deve
considerare che l’occhio sta facendo uno sforzo per leggere e si stanca
rapidamente (occhi irritati, acquosi, dolore alla testa). Questo può ritardare
il processo di lettura.
·
Si raccomanda
che la maestra e i compagni leggano ad alta voce per facilitare le attività.
·
Si può
utilizzare un foglio di acetato giallo (non molto scuro) per collocare sopra
fotocopie o testi per aumentare il contrasto. Gli occhiali gialli per la
lettura svolgono la stessa funzione e permettono di scrivere sopra il foglio
senza dover mettere e togliere l’acetato. In questo modo si eliminerà il
riflesso che emette il foglio bianco facilitando la lettura.
·
Ricordarsi di
utilizzare una lampada non troppo potente e situata in maniera che illumini
indirettamente.
·
Le mappe sono
molto difficili da vedere quando non hanno i bordi marcati. Coordinarsi con la
maestra per quante di ogni tipo ne utilizzerà, contrassegnare il bordo dei
continenti con microfibra nera e fare fotocopie in bianco e nero (questo
aumenterà il contrasto) per le distinte attività.
·
Si deve
scrivere sopra fogli con linee ben marcate e colore bianco opaco o giallastro.
·
Si raccomanda
di utilizzare una penna nera di tratto medio o grosso, al posto del classico
blu lavabile.
·
Anche la
maestra deve correggere con penne di colore scuro e tratto spesso (violetto,
rosso, blu, verde scuro, etc.). Non si devono utilizzare colori chiari (né
verde chiaro, né azzurro, né giallo, né rosa, etc.). E’ imprescindibile che gli
insegnanti discrimino chiaramente tra gli obiettivi di apprendimento quali sono
quelli più importanti. E’ chiaro che è importante avere appunti buoni, ordinati
e prolissi.
La “bellezza” del quaderno
o della cartella, lo sforzo per dipingere ogni immagine, deve essere
correttamente valorizzato, dato che, dipendendo dalla difficoltà visuale, può
significare stancarsi in una attività il cui obiettivo non è un corretto
apprendimento.
·
In
riferimento all’uso di evidenziatori, si raccomandano quelli che non siano
fluorescenti, dato che riflettono la luce.
·
Il tempo per
fare prove o esami deve potersi estendere, dato che mettendoci più tempo a
leggere e richiedendo uno sforzo nel rileggere quello che la stessa persona
scrive, si produce troppa stanchezza visuale che impedisce di finire la prova
indipendentemente dal fatto che si abbiano le conoscenze adeguate.
·
Gli esercizi
o i giochi didattici devono essere chiari e ottemperare all’obiettivo di
apprendimento. Non è necessario che cerchino una definizione nel vocabolario,
prima devono trovare la parola in una “zuppa” di lettere o cruciverba, giochi
che richiedono un grande sforzo visivo.
·
Si possono introdurre,
se risulta necessario, una lente di ingrandimento o altri tipi di aiuti visuali
per la visione da vicino (video ingranditore, etc.). Per facilitare la lettura
di grandi volumi si può ricorrere all’aiuto di un software lettore.
·
Il paziente
suole avvicinarsi molto al foglio sia quando legge che quando scrive. Per
questo si raccomanda di utilizzare un leggio, o collocare un oggetto sopra il
banco per permettere alla persona di leggere e scrivere più comodamente ed
evitare così successivi dolori alle spalle e al collo.
Personal Computer:
·
Si deve
cambiare la configurazione del sistema operativo al formato e ai colori che
risultino i più confortevoli per la persona.
·
Si può
utilizzare lo strumento “Lente di ingrandimento”:
Start
Programmi
Accessori
Accessibilità
Lente di ingrandimento
·
Si può
utilizzare lo strumento “Zoom” cliccando il pulsante “ctrl” mentre si gira la
rotella del Mouse. Questa opzione è disponibile solo in Internet (Explorer,
Firefox, Opera, Chrome, etc) e nel pacchetto Office.
·
Si possono
introdurre alcuni software di lettura, preferibilmente con l’opzione “Bassa
visione”
·
Si raccomanda
di cercare in Internet i testi scolastici per poterli leggere direttamente da
lì nel formato che la persona preferisce.
·
In internet
si può utilizzare la funzione “Ingrandire”:
Vedere
Dimensione
Aumentare
domenica 6 ottobre 2013
ENFERMEDAD DE STARGARDT: PRIMER POST EN ESPAÑOL
Esto es el primer post en español, en seguida vamos a traducir màs.
Manual de instrucciones para el uso de
Stargardt
Las siguientes recomendaciones no sirven
ni se aplican en su totalidad para todas las personas que padecen Stargardt, ya
que existen diferencias en las características de la disminución visual de cada
paciente. Por este motivo, se debe verificar cuáles de todas ellas son útiles
para cada persona y se debe intentar no utilizar las demás en la medida de que
éstas no sean necesarias.
Luz:
*Utilizar filtros que absorban luz azul
al aire libre durante el día.
*Utilizar filtros de protección para la
pantalla de la computadora y el televisor
*Mantener las cortinas cerradas siempre
que moleste el reflejo
*Utilizar una lámpara no demasiado
potente que ilumine la hoja que se está leyendo de manera indirecta. Preferentemente
ubicada detrás de la persona pero sin hacer sombra.
Colegio:
Pizarrón:
* Debe ser de
color verde o negro y se debe escribir con tiza blanca (no de colores)
* No se debe
usar pizarrón blanco porque refleja demasiado la luz y se hace muy difícil
leerlo.
* Debe poder
elegir en qué banco está más cómodo para copiar. Esto puede variar según la luz
del aula.
* Debe
respetarse el tiempo que necesita para copiar.
* Pueden
utilizarse ayudas visuales para copiar (tipo telescopio, etc.), siempre aclarando
a los docentes que éstas no nivelan la visión del niño con la de sus
compañeros.
*La maestra o compañeros pueden agilizar
la copia dictándole o prestándole una hoja de donde copiar los textos o
ejercicios que están en el pizarrón.
*La maestra debe revisar el cuaderno del
niño para verificar que no haya errores en la
copia. Ya sea, porque no ha
terminado de hacerlo, porque se ha equivocado, porque le han dictado mal o
porque presenta errores de ortografía debido a que todavía no ha aprendido a
escribir correctamente.
*Es preferible que procesos matemáticos,
químicos, físicos, etc, le sean explicados en una hoja al lado del banco si no
puede seguir la explicación en el pizarrón.
*La maestra o algún compañero pueden
terminar de copiarle en su cuaderno, si es necesario.
*Debe verificarse que la luz que entra
por ventanas o ventiluces no lo encandilen.
*Puede utilizarse como técnica grabar las
clases y fotografiar el pizarrón con una
cámara digital, que luego le permita a
la persona descargar las imágenes y ampliarlas al máximo en la computadora
utilizando la herramienta “zoom”.
Hojas:
*Las fotocopias deben ser impresas al
tamaño que más cómodo quede para la
persona, dependiendo de la dificultad
visual.
*Las
letras deben ser negras y estar engrosadas (negrita) para aumentar el
contraste.
*Los textos ampliados a A3 (Doble carta)
con buen contraste son bastante convenientes.
*Debe tratar de evitar textos impresos
con letras que no contrasten del fondo.
Ej: letras negras sobre fondo marrón, o
letras blancas sobre fondo celeste.
*Se debe tener siempre en cuenta que el
niño tarda más en leer el texto escrito.
*Se debe considerar que el ojo está
haciendo un esfuerzo para realizar la lectura y se cansa rápidamente (ojos
irritados, llorosos, dolor de cabeza). Esto puede demorar el proceso de
lectura.
*Se recomienda que la maestra y los
compañeros lean en voz alta para
agilizar las actividades.
*Se puede utilizar un acetato amarillo
(no muy oscuro) para colocar sobre fotocopias o textos para aumentar el contraste.
Los anteojos amarillos para lectura cumplen la misma función y permiten
escribir sobre la hoja sin tener que estar colocando y sacando el acetato.
De esta manera se estará eliminando el
reflejo que la hoja blanca emite facilitando la lectura.
*Recordar
utilizar una lámpara no
demasiado potente y ubicada de manera que ilumine indirectamente.
*Los mapas son muy difíciles de ver
cuando no tienen bordes marcados. Coordinar con la maestra cuántos de cada tipo
va a utilizar, marcar el borde de continentes con microfibra negra y sacar
fotocopias en blanco y negro (esto aumentará el contraste) para las distintas
actividades.
*Se debe escribir sobre hojas con renglones bien marcados y
color blanco mate o amarillentas.
* Se recomienda utilizar lapicera negra de
trazo mediano o grueso, en lugar del clásico azul lavable.
*La maestra debe corregir también con
lapiceras de color oscuro y trazo grueso
(violeta, rojo, azul o verde oscuro, etc). No debe utilizar colores claros (ni
verde claro, ni celeste, ni amarillo, ni
rosa, etc). Es imprescindible que los maestros discriminen claramente entre los
objetivos de aprendizaje cuáles son los más importantes. Está claro que es
importante tener buenos apuntes, ordenados y prolijos. La “belleza” del cuaderno o carpeta, el
esfuerzo por pintar cada dibujo, debe ser correctamente valorados, ya que
dependiendo de la dificultad visual pueden significar cansarse en una actividad
cuyo objetivo no es el aprendizaje concreto.
*Con respecto a la utilización de
resaltadotes, se recomiendan aquellos que no sean fluorescentes, ya que
reflejan la luz.
*El tiempo para hacer pruebas o exámenes
debe poder extenderse, ya que al tardar más en leer y al requerir esfuerzo
releer lo que uno mismo escribe, se produce
demasiado cansancio visual que impide terminar la prueba
independientemente de que se tengan los conocimientos adecuados.
*Los ejercicios o juegos didácticos deben ser
claros y cumplir con el objetivo de aprendizaje. No es necesario que para que
busquen una definición en el diccionario, primero deban encontrar la palabra en
una “sopa de letras” o crucigrama, juegos que requieren de un gran esfuerzo
visual.
*Puede
implementarse, si es necesario, una lupa u otro tipo de ayuda visual para la visión cercana (videolupas, etc.)
Para agilizar
la lectura de grandes volúmenes puede utilizarse la ayuda de un software
lector.
*El paciente
suele acercarse mucho a la hoja ya sea cuando lee o escribe. Por eso se
recomienda utilizar un atril, o colocar
algún objeto sobre el escritorio que le permita a la persona leer y
escribir más cómodamente y evitar así
posteriores dolores de cuello y
espalda.
Computadora:
*Se debe
cambiar la configuración del sistema
operativo al tamaño y colores que más
cómodo le queden a la persona.
*Se puede utilizar
la herramienta “Ampliador”:
Inicio
Programas
Accesorios
Accesibilidad
Ampliador
*Se puede
utilizar la herramienta “Zoom”
presionando el botón “ctrl”
mientras se gira la rueda del Mouse. Esta opción está solamente
disponible en Internet y el paquete Office.
*Se puede
implementar algún software de lectura, preferentemente con opción “Baja Visión”
*Se recomienda
buscar en Internet los textos escolares para poder leerlos de allí
directamente en el formato que la persona prefiera.
*En Internet,
se puede utilizar la herramienta “Aumentar”:
Ver
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