A tutti i compari di ventura!
Vi chiamo a raccolta per aiutare la ricerca.
Sì, un'altra volta, ma questa è una storia diversa.
Si tratta di collaborare, gratuitamente ed in completo anonimato, per raccogliere dati statistici su quello che è l'aspetto psicologico dell'impatto che la malattia ha ed ha avuto sulle nostre vite e sulle esistenze di chi ci sta vicino.
Ed è per questo che vi posto qui sotto la lettera di un collega ricercatore, il dr Vincenzo di Maio, che spiega i perchè ed i per come ci stiamo chiamando a raccolta.
Mi raccomando: si conta su di noi!
Gentilissimo/a,
La finalità di questa ricerca è indagare quanto e come la Sindrome di
Stargardt influisce nella vita e nel fare comune di chi ne soffre;
provando così a conoscere questa malattia oltre che sull'aspetto clinico
anche sull'aspetto sociale, relazionale ed emotivo. Il tempo richiesto
per la compilazione del questionario è di circa 5 minuti. Il
questionario è anonimo: dal momento in cui si è collegato al link, non
ci sarà più possibile risalire alla sua identità. I dati raccolti
verranno elaborati come dati globali e per fini statistici per lo
sviluppo della tesi di laurea. Potrà conoscere i risultati dell’indagine
rivolgendosi direttamente all’Associazione. Per ulteriori informazioni
relativamente alla presente ricerca, può contattare le persone
responsabili della ricerca:
- Di Maio Vincenzo (vincenzo_uni@yahoo.it)
- Dottor Giampiero Montanelli (g.montanelli@usl11.toscana.it)
- Dott.ssa Calamassi Diletta (d.calamassi@usl11.toscana.it).
La ringraziamo per la gentile collaborazione.
QUESTIONARIO PER LA STARGARDT
martedì 23 luglio 2013
giovedì 18 luglio 2013
LA STORIA D'AMORE DI CHRISTIAN E LA STARGARDT
QUELLA CHE SEGUE E' LA STORIA DI CHRISTIAN, UN ALTRO COMPARE DI VENTURA AFFETTO DALLA STARGARDT. VE LA PUBBLICO COSI' COME LUI ME L'HA MANDATA, PERCHE' SOLO COSI' LA POTRETE ASSAPORARE IN TUTTA LA SUA INTENSITA'!
Salve a tutti, in breve vi racconto il mio legame con questa la compagnia di vita, la Stargardt. Matrimonio non cercato ne voluto, ma ormai (come si dice in questi casi) eterno, "fin che morte non vi separi". A parte le battute, mi sono ritrovato la Stargardt così, per caso. All'inizio vedevo come dei piccoli flash davanti a me negli occhi, e li per li non ci feci cosi tanto caso. Mano a mano che passavano i mesi, la cosa si faceva sempre più presente davanti a me, di giorno e di notte. Correva l'anno del signore 2007. Avevo già raggiunto l'età di 34 anni, mi ricordo che mi recai dal mio medico di famiglia , che era anche il mio oculista, gli dissi di questi flash che mi comparivano davanti 24 h sù 24. Lei mi visitò e nel suo volto si dipinse l'oscurità. Premetto a quel tempo (circa metà 2007) avevo 10/10 di vista. Mi disse di fare subito una fluorangiografia, quindi decisi di andare. Essendo un pò ansioso mi presentai all'ospedale con la paura del contrasto che viene inietto in questi casi. Il medico che doveva fare l'esame mi disse che lui non se la sentiva di fare la fluo con 10/10 di vista; si sarebbe rifiutato proprio per il rischio del contrasto (cosa che poi in futuro non mi arrecò alcun danno). Mi visitò e diede la sua diagnosi, sentenziò che era la mia testa era la causa di questi flash, proprio per il mio stato ansioso. Bene, io la fluo non la feci, i flash erano solo allucinazioni della mia testa e pensai che presto mi avrebbero lasciato... Si sbagliò in tutto, ne ebbi la conferma quando andai all'ospedale di Siena: li gli oculisti mi diagnosticarono la SINDROME DI STARGARDT, feci la mia fluo, oct , campo visivo e l'erg.. Ed infatti, nei mesi successivi alla visita, non solo i flash non se erano andatri ma, anzi, la rosa negli occhi si allargò facendomi scendere la vista nell'occhio dx fino a 3/10. A Siena mi dissero che al momento non c'erano cure e che era una malattia genetica ereditaria degenerativa. Insomma, questa diagnosi mi fece passare le feste di Natale del 2007 come un vero incubo. L'anno seguente fù un giro vorticoso di oculisti, i quali sentenziavano le non cure di questa malattia. Debbo dire che due di questi mi hanno dato delle risposte vere e sincere, mi hanno rassicurato e aiutato nella speranza di una possibilità di cura. Li cito e li ringrazio attraverso questo blog: uno è il Dott. Vezzola di Salò, che ha tentato con una laser-terapia di arginare l'allargamento e la diffusione della degenerazione, l'altro è il Dott. Sodi dell'Ospedale Careggi di Firenze. Quest'ultimo,infatti, mi ha chiaramente detto che non ci sono cure al momento ma in futuro ci saranno grosse sorprese per arrestare questa malattia; inoltre mi ha detto che, data la mia età adulta e questa forma un pò strana della mia Stargadrt, è probabile che si arresti da sola. Adesso ho da entrambi gli occhi 4/10, ma conduco una vita regolarissima. Ho sviluppato bene la parte sana degli occhi che mi permette di essere un'uomo come tutti gli altri, con i miei sogni e le mie speranze. Ho accettato questo dono di madre natura con rassegnazione e serenità. La mia natura era questa fin da la nascita (avendo i miei genitori portatori sani). Un grande insegnamento mi ha lasciato tutta questa storia, ed è quello di essere consapevole che in questo mondo siamo solo di passaggio e che di tutto quello che ci succede ne dobbiamo fare tesoro, per affrontare la vita con molta serenità. Non è una sconfitta: è solo un'inizio di nuova vita.
Salve a tutti, in breve vi racconto il mio legame con questa la compagnia di vita, la Stargardt. Matrimonio non cercato ne voluto, ma ormai (come si dice in questi casi) eterno, "fin che morte non vi separi". A parte le battute, mi sono ritrovato la Stargardt così, per caso. All'inizio vedevo come dei piccoli flash davanti a me negli occhi, e li per li non ci feci cosi tanto caso. Mano a mano che passavano i mesi, la cosa si faceva sempre più presente davanti a me, di giorno e di notte. Correva l'anno del signore 2007. Avevo già raggiunto l'età di 34 anni, mi ricordo che mi recai dal mio medico di famiglia , che era anche il mio oculista, gli dissi di questi flash che mi comparivano davanti 24 h sù 24. Lei mi visitò e nel suo volto si dipinse l'oscurità. Premetto a quel tempo (circa metà 2007) avevo 10/10 di vista. Mi disse di fare subito una fluorangiografia, quindi decisi di andare. Essendo un pò ansioso mi presentai all'ospedale con la paura del contrasto che viene inietto in questi casi. Il medico che doveva fare l'esame mi disse che lui non se la sentiva di fare la fluo con 10/10 di vista; si sarebbe rifiutato proprio per il rischio del contrasto (cosa che poi in futuro non mi arrecò alcun danno). Mi visitò e diede la sua diagnosi, sentenziò che era la mia testa era la causa di questi flash, proprio per il mio stato ansioso. Bene, io la fluo non la feci, i flash erano solo allucinazioni della mia testa e pensai che presto mi avrebbero lasciato... Si sbagliò in tutto, ne ebbi la conferma quando andai all'ospedale di Siena: li gli oculisti mi diagnosticarono la SINDROME DI STARGARDT, feci la mia fluo, oct , campo visivo e l'erg.. Ed infatti, nei mesi successivi alla visita, non solo i flash non se erano andatri ma, anzi, la rosa negli occhi si allargò facendomi scendere la vista nell'occhio dx fino a 3/10. A Siena mi dissero che al momento non c'erano cure e che era una malattia genetica ereditaria degenerativa. Insomma, questa diagnosi mi fece passare le feste di Natale del 2007 come un vero incubo. L'anno seguente fù un giro vorticoso di oculisti, i quali sentenziavano le non cure di questa malattia. Debbo dire che due di questi mi hanno dato delle risposte vere e sincere, mi hanno rassicurato e aiutato nella speranza di una possibilità di cura. Li cito e li ringrazio attraverso questo blog: uno è il Dott. Vezzola di Salò, che ha tentato con una laser-terapia di arginare l'allargamento e la diffusione della degenerazione, l'altro è il Dott. Sodi dell'Ospedale Careggi di Firenze. Quest'ultimo,infatti, mi ha chiaramente detto che non ci sono cure al momento ma in futuro ci saranno grosse sorprese per arrestare questa malattia; inoltre mi ha detto che, data la mia età adulta e questa forma un pò strana della mia Stargadrt, è probabile che si arresti da sola. Adesso ho da entrambi gli occhi 4/10, ma conduco una vita regolarissima. Ho sviluppato bene la parte sana degli occhi che mi permette di essere un'uomo come tutti gli altri, con i miei sogni e le mie speranze. Ho accettato questo dono di madre natura con rassegnazione e serenità. La mia natura era questa fin da la nascita (avendo i miei genitori portatori sani). Un grande insegnamento mi ha lasciato tutta questa storia, ed è quello di essere consapevole che in questo mondo siamo solo di passaggio e che di tutto quello che ci succede ne dobbiamo fare tesoro, per affrontare la vita con molta serenità. Non è una sconfitta: è solo un'inizio di nuova vita.
martedì 16 luglio 2013
ALBERTO
Siamo a luglio 2012.
Alberto scopre di essere miope. Ci vedeva un po' peggio negli ulimi tempi e questa scoperta sembra spiegarne il perchè. Peraltro in famiglia ci sono già miopi, per cui perchè preoccuparsi?
Verso febbraio Alberto continua a vederci male e, anzi, le cose sembrano pure peggiorate. Chiede a sua madre di tornare a farsi visitare, ma da un altro oculista questa volta.
E' il 3 Maggio 2013: la dottoressa copre l'occhio sinistro ad Alberto durante la visita e scopre che l'occhio destro è K.O. In pratica, per un meccanismo di compensazione, l'occhio sinistro stava supplendo alla mancanza del destro. Peccato che nessuno aveva mai coperto un occhio ad Alberto mentre lo visitava...
Iniziano gli esami di routine per approfondire la faccenda. Il giorno seguente alla visita Alberto fa il campo visivo, due giorni dopo l'OCT e 10 giorni dopo la fluorangiografia che, alla fine della storia, emette il suo verdetto.
A 17 anni Alberto scopre di avere la malattia di Stargardt e anche un cuore da combattente.
"Spera che prima o poi qualcuno trovi la cura giusta", mi racconta Antonella, sua madre.
"Altrimenti studio medicina e la cerco io la cura", le dice lui pochi giorni fa.
Alberto scopre di essere miope. Ci vedeva un po' peggio negli ulimi tempi e questa scoperta sembra spiegarne il perchè. Peraltro in famiglia ci sono già miopi, per cui perchè preoccuparsi?
Verso febbraio Alberto continua a vederci male e, anzi, le cose sembrano pure peggiorate. Chiede a sua madre di tornare a farsi visitare, ma da un altro oculista questa volta.
E' il 3 Maggio 2013: la dottoressa copre l'occhio sinistro ad Alberto durante la visita e scopre che l'occhio destro è K.O. In pratica, per un meccanismo di compensazione, l'occhio sinistro stava supplendo alla mancanza del destro. Peccato che nessuno aveva mai coperto un occhio ad Alberto mentre lo visitava...
Iniziano gli esami di routine per approfondire la faccenda. Il giorno seguente alla visita Alberto fa il campo visivo, due giorni dopo l'OCT e 10 giorni dopo la fluorangiografia che, alla fine della storia, emette il suo verdetto.
A 17 anni Alberto scopre di avere la malattia di Stargardt e anche un cuore da combattente.
"Spera che prima o poi qualcuno trovi la cura giusta", mi racconta Antonella, sua madre.
"Altrimenti studio medicina e la cerco io la cura", le dice lui pochi giorni fa.
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