Un doloroso arrivederci

È con un profondo dolore che vi racconto della perdita di una cara persona.

Ho, con imperdonabile ritardo, appreso della scomparsa di un uomo che per noi ipovedenti e retinopatici ha mosso i primi grandi, immensi macigni in questo sgangherato paese.

Simone Vannini, con cui ho avuto il privilegio di collaborare sia durante la sua presidenza in ATRI Toscana Onlus che nell'avventura con Retina Italia, è purtroppo mancato a causa di un brutto male.

Simone Vannini è stato quel FARO che mi ha guidato quando, navigando alla cieca, cercavo di orientarmi in un mare scuro, con la banderuola della mia diagnosi di Malattia di Stargardt in mano.

Ho seguito quel FARO e ho conosciuto ATRI Toscana Onlus, l'associazione che mi ha fatto capire di poter essere di aiuto per altri che, come me, non trovavano più la strada. Mi ha dato fiducia, mi ha aiutato sia con questo blog che nella mia avventura da mare a mare, ma soprattutto mi ha fatto capire quanto sia prezioso trasmettere l'importanza di una profonda consapevolezza della propria condizione clinica.

Ha sempre creduto nella ricerca e nel rispetto della dignità dell'uomo.

E per tutto questo io lo ringrazio.

Simone è un uomo che ha lasciato una traccia preziosa del suo passaggio in questo mondo. Purtroppo un brutto male lo ha portato via, una perdita grave per tutti, ma soprattutto per quelli che non lo hanno conosciuto. Perchè, ora, non avranno più opportunità di incontrarlo, di farsi una profonda ragionata con lui e di ridere, come lui solo sapeva fare, prendendo con leggerezza le avversità che la vita ci presenta.

http://donuzzo.blogspot.com/2012/02/ma-la-dignita-delluomo-che-valore-ha.html

Il nuovo canale Telegram: Io e la Stargardt

È finalmente attivo il canale Telegram dedicato alla Stargardt! 

Io e la Stargardt... questo è  il nome del canale che vuole raccontare di come si possa convivete con lei  la Stargardt. 

QUI troverete il link diretto  al canale, che potrete raggiungere anche copiando il seguente link:

https://t.me/stargardt

Oppure scansionarlo il QR Code che vedete qui sotto:

Nel canale troverete solo Audio Post, che potrete ascoltare senza stressare la vostra vista.

E in questi post vi racconterò della mia vita con lei, la Stargardt. 

Cambiamenti.

Stardiane e Stargardiani, a breve arriveranno alcune novità.

Ho infatti deciso di provare una via di comunicazione diversa, quanto meno per quello che ho sempre fatto su questo blog fino ad ora.

Nel tentativo di pensare a contenuti fruibili per quanti più compagni di ventura possibili, ho deciso di iniziare a pubblicare dei podcast audio, in cui cercherò di condividere con voi riflessioni e storie, sempre relative alla nostra compagna Stargardt.

A presto, anzi, a prestissimo!

STARGARDT SUMMIT 2024

 Una preziosa occasione!

Un SUMMIT dedicato ai pazienti con la malattia di STARGARDT.

Un evento virtuale che si terrà il prossimo 29 Febbraio 2024.

Si tratta di un summit organizzato dal portale MY RETINA TRACKER e dalla FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS.

Per le iscrizioni dovete cliccare QUI

Vita e Stargardt: un po' di cambiamenti

Aggiustamenti.

Questa la parola chiave. 

Nella vita comune e nella vita con la Stargardt.

Come navi, intente a solcare il mare, noi dobbiamo continuamente aggiustare le nostre rotte.

Lo esige la vita. 

Lo impone una compagna come la distrofia retinica che ci accomuna.

E così, dopo quindici anni dietro al banco della farmacia, la mia rotta è cambiata.

Era necessario e gli eventi mi hanno aiutato a compiere questa virata.

Avevo iniziato nel 2010, con questo blog, muovendo i primi passi nel mondo della divulgazione scientifica. 

Mi è subito piaciuta. Tuttavia mai avrei pensato di poterne fare un mestiere.

Invece è andata così.

Da gennaio ho avviato un'attività libero professionale come scrittore scientifico. 

Era qualcosa che già avevo iniziato a fare da quasi cinque anni, seppur nei ritagli di tempo, tra la spedizione di una ricetta veterinaria e un consiglio in omeopatia. 

Ma quando nelle cose riesci a metterci tanta passione beh, spesso accade che poi si possa costruire qualcosa di interessante.

Oltre all'immensità di nuovi stimoli che questa attività comporta, un lavoro di scrittura scientifica si accompagna ad un guadagno in autonomia e accessibilità senza eguali. Definire nel corso della giornata i propri ritmi significa assecondare le proprie necessità. Soprattutto quelle speciali, di ipovedenti. Le cose prendono una piega diversa, più giusta. Hai tempo per fare le cose nella migliore delle maniere, cioè quella che ai tuoi occhi è più congeniale.

Ma oltre a tutto questo, un cambio di rotta di tale portata a quarantacinque anni suonati,  con due bambini piccoli e un disordine sensoriale come la Stargardt significa che, davvero, le direzioni che le nostre esistenze possono prendere dipendono solo da noi. E da chi abbiamo vicino.