PERCHÈ, PRIMA O POI, UNA CURA LA TROVANO... MA NEL FRATTEMPO DIAMOCI UNA MANO PER NON PERDERCI NELLA NOTTE

venerdì 26 luglio 2024

Il nuovo canale Telegram: Io e la Stargardt

È finalmente attivo il canale Telegram dedicato alla Stargardt! 

Io e la Stargardt... questo è  il nome del canale che vuole raccontare di come si possa convivete con lei  la Stargardt. 

QUI troverete il link diretto  al canale, che potrete raggiungere anche copiando il seguente link:
https://t.me/stargardt

Oppure scansionarlo il QR Code che vedete qui sotto:

Nel canale troverete solo Audio Post, che potrete ascoltare senza stressare la vostra vista.
E in questi post vi racconterò della mia vita con lei, la Stargardt. 

mercoledì 10 luglio 2024

Cambiamenti.

Stardiane e Stargardiani, a breve arriveranno alcune novità.

Ho infatti deciso di provare una via di comunicazione diversa, quanto meno per quello che ho sempre fatto su questo blog fino ad ora.

Nel tentativo di pensare a contenuti fruibili per quanti più compagni di ventura possibili, ho deciso di iniziare a pubblicare dei podcast audio, in cui cercherò di condividere con voi riflessioni e storie, sempre relative alla nostra compagna Stargardt.

A presto, anzi, a prestissimo!



sabato 10 febbraio 2024

STARGARDT SUMMIT 2024

 Una preziosa occasione!

Un SUMMIT dedicato ai pazienti con la malattia di STARGARDT.

Un evento virtuale che si terrà il prossimo 29 Febbraio 2024.

Si tratta di un summit organizzato dal portale MY RETINA TRACKER e dalla FOUNDATION FIGHTING BLINDNESS.






Per le iscrizioni dovete cliccare QUI

mercoledì 15 febbraio 2023

Vita e Stargardt: un po' di cambiamenti

Aggiustamenti.

Questa la parola chiave. 
Nella vita comune e nella vita con la Stargardt.
Come navi, intente a solcare il mare, noi dobbiamo continuamente aggiustare le nostre rotte.
Lo esige la vita. 
Lo impone una compagna come la distrofia retinica che ci accomuna.
E così, dopo quindici anni dietro al banco della farmacia, la mia rotta è cambiata.
Era necessario e gli eventi mi hanno aiutato a compiere questa virata.
Avevo iniziato nel 2010, con questo blog, muovendo i primi passi nel mondo della divulgazione scientifica. 
Mi è subito piaciuta. Tuttavia mai avrei pensato di poterne fare un mestiere.
Invece è andata così.
Da gennaio ho avviato un'attività libero professionale come scrittore scientifico. 
Era qualcosa che già avevo iniziato a fare da quasi cinque anni, seppur nei ritagli di tempo, tra la spedizione di una ricetta veterinaria e un consiglio in omeopatia. 
Ma quando nelle cose riesci a metterci tanta passione beh, spesso accade che poi si possa costruire qualcosa di interessante.

Oltre all'immensità di nuovi stimoli che questa attività comporta, un lavoro di scrittura scientifica si accompagna ad un guadagno in autonomia e accessibilità senza eguali. Definire nel corso della giornata i propri ritmi significa assecondare le proprie necessità. Soprattutto quelle speciali, di ipovedenti. Le cose prendono una piega diversa, più giusta. Hai tempo per fare le cose nella migliore delle maniere, cioè quella che ai tuoi occhi è più congeniale.

Ma oltre a tutto questo, un cambio di rotta di tale portata a quarantacinque anni suonati,  con due bambini piccoli e un disordine sensoriale come la Stargardt significa che, davvero, le direzioni che le nostre esistenze possono prendere dipendono solo da noi. E da chi abbiamo vicino.


 

lunedì 13 febbraio 2023

Aggiornamento sui commenti

Da diverso tempo i problemi con i commenti persistono.

Non ne riesco a comprendere la natura ne a trovarne soluzione. Tuttavia ci tengo a confermarvi che riesco a leggere i vostri commenti, ma non a rispondere.

Quindi se avete necessità particolari lasciate la vostra mail nel commento così da potervi ricontattare.

Occhio però al rischio spam: scrivete la mail lasciando qualche spazio tra indirizzo mail, la chiocciola e il provider di posta.

Ad esempio, se la vostra mail è tizio@caio.it scrivetemi tizio   (chiocciola)    caio    (punto)    it




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