Un "breve" riassunto

Erano i primi mesi estivi del 2000 quando notai le prime macchiette luminose, iridescenti, vorticose, che lampeggiavano nella periferia del centro del mio campo visivo. Si vedevano piu' che altro di sera, quando gli occhi eran stanchi per lo studio universitario.

Per scrupolo sono però andato a fare una visita al S.Orsola Malpighi e mi hanno fatto la mia prima FAG. 

Esito negativo, diceva il refertatore.

Io, tutto felice, me ne son tornato a casa e per un po' non ci ho pensato piu'.

Col passare del tempo, e col macinio di esami universitari, i miei compagni di appartamento mi facevano notare che studiavo stando sempre piu' vicino al libro col viso. Io non ci davo peso, però.

Nel 2004 mi sono infine laureato e, iniziando a lavorare, mi sono reso conto che le piccole macchioline iridescenti erano cresciute: in pratica erano diventate due C luminose che vorticavano alla periferia esterna del mio centro vista.

Mi son allarmato e mi son messo a fare visite mediche.

Il primo Specialista che mi ha visitato è stato un giovane oculista di Bologna, che da subito ha mostrato un'approccio scientifico e serio riguardo i sintomi che io riportavo. La sua diagnosi fu atrofia dell'EPR.

Ora, dato che per carattere non mi fermo mai alla prima ma voglio almento una conferma di quanto mi viene detto in merito alla mia salute, ho deciso di avere almeno un secondo parere.

E' stato così che ha avuto inizio una costosa e frustrante via crucis oculistica.

Mi son fatto vedere da specialisti qui a Bologna, sono stato da Neuroftalmologi del San Raffaele, ho consultato luminari in rete e mi sono recato nella clinica del famoso Dr Stiegler di Bad Vigaun in Austria (boia a lui!): ogni specialista avanzava le ipotesi piu' assurde e variegate, dicendo puntualmente che sarebbero stati necessari altri costosi e fastidiosi esami per approfondire la faccenda, anche se in verità non ascoltavano troppo attentamente i sintomi che io riportavo. In alcuni casi mi sono preso anche dell'IPOCONDRIACO, perchè avevo a lor parere una retina perfetta e non potevo vederci male come dicevo!

Ora, senza falsa modestia nè presunzione, essendo laureato in discipline sanitarie e scientifiche ed avendo fatto ricerca in ambito medico per alcuni anni, non è che posso bermi ogni sciocchezza partorita dalla bocca di saccenti ed esosi specialisti.

Morale della favola, nel 2009 incappo casualmente nel sito della ATRI Toscana (www.atritoscana.it): trovo nel forum la storia di persone affette da degenerazioni maculari e provo a chiedere informazioni. Vengo indirizzato al servizio di oculistica del Careggi di Firenze, in particolare dal Dr Sodi.  Faccio le mie belle visite (in regime ssn), mi viene fatto anche un prelievo di sangue per l'analisi genetica e, dopo poco tempo, mi arriva la diagnosi coerente con Malattia di Stargardt. 

Io sono sempre speciale e delle due mutazioni che sono state rilevate nel mio gene ABCR una non è nota in letteratura; questo forse puo' in parte spiegare il perchè la mia vista sia ancora piuttosto stabile.

Visto che oramai ci avevo preso gusto a spender soldi dagli specialisti, son andato anche dal famoso e noto prof. Dal Fiume di Ravenna il quale, dopo una bella OCT, ha concordato con quanto diagnosticato dla Dr Sodi e dal primo oculista Bolognese.

Avevo quindi 3 diagnosi coerenti. 

Unico neo della storia? 

I soldi e il tempo che gli specialisti luminari ciarlatani mi han fatto spendere in questa via crucis durata 4 anni,  ma soprattutto la terribile sensazione che si ha brancolando nel BUIO, senza saper nulla di certo e temendo sempre per il peggio!

Per la cronaca: quando ho fatto vedere a tutti gli specialisti (quelli che mi hanno confermato la diagnosi) la prima FAG che avevo fatto al S.Orsola, tutti hanno concordato nel dire che i depositi di Lipofucsina erano già ben evidenziati fin dal 2000. Avrebbero potuto dirmi 10 anni fa che malattia avevo!

Che bello!!!