PERCHÈ, PRIMA O POI, UNA CURA LA TROVANO... MA NEL FRATTEMPO DIAMOCI UNA MANO PER NON PERDERCI NELLA NOTTE

giovedì 4 maggio 2017

La Storia di Antonella

Le parole che seguono nascono dalle dita di Antonella. E le voglio regalare a voi. Una donna, un cuore, un mare di sogni e desideri...

Io .... e la Stargardt



Scrivo… scrivo ciò che vorrei riuscire a trasmettere.

Sono gli stati d'animo, il dolore e le gioie di una condizione di vita non voluta, ma capitata. Un destino al quale nessuno può opporsi, che probabilmente era scritto.

Non si può scegliere se averla o non averla.

Ma si può scegliere se essere comunque sereni, felici o perlomeno vivere al meglio nonostante tutto.

Nonostante ci sembri crollare  il mondo addosso. Renderci conto di quanto non  conosciamo noi stessi . Di quante siano le fonti sconosciute che abbiamo e quante capacità si nascondono dentro di noi.


Correva l'anno 1996.

Vita normale, i classici sogni di una normalissima ragazza di 24 anni, la cui passione è il cucito, la moda, la pallavolo.

Niente di straordinario.

Lavoravo presso una ditta artigianale di confezioni tessili.
Qualcosa però cambiava nella mia vista. Mi dicono che non può aumentare la gradazione delle lenti. Al massimo si possono prescrivere occhiali da riposo.
Io non discuto e non mi preoccupo.
L'anno seguente il problema si fa più consistente. Giocando a pallavolo mi accorgo che non riesco a tenere la traiettoria della palla. La vedo partire, poi scompare , per poi riapparire all'improvviso.

Arrivo tardi sulla ricezione a causa di questo strano effetto.

Allora faccio visita oculistica. L'oculista non crede che non vedo. Mi dice con tono scherzoso, ma allo stesso tempo preoccupato “eeeehhh , cosa  sei diventata orba tutto sul colpo?”.

Il mio visus era precipitato a 5/10 sull'occhio dx e 6/10 sul sx. Mi dilata la pupilla e la sua espressione si fa cupa.
Mi chiede se ho preso farmaci , se mi è capitato qualcosa durante l'anno. Poi mi prenota urgentemente una fluorangiografia.   

In  meno di 20 giorni  l'esame è fatto.
Chi  lo esegue esclama “ tanta fretta, tanta fretta ,tanto non c'è niente da fare !!“.

Parole che risuonano nella mia testa ancor oggi . Ma in quel momento non capivo , non riuscivo a rendermi conto di cosa stesse succedendo ai miei occhi. Andai col referto dal mio oculista. 

E' stato una degna persona.

Con il tatto e la delicatezza possibile, con uno sguardo dispiaciuto e sconsolato, mi comunica che sono affetta dalla malattia di Stargardt.  “Malattia  rara, non ti so dire quale sarà  il suo corso. Potrebbe rimanere così per anni... oppure no. Purtroppo non si sa un gran che, è rara !!”

Da lì c'è stato un susseguirsi di visite a destra e a manca. Treviso in Day-hospital, poi  Padova, fino a quando , in uno studio privato , un medico mi chiede per quale ragione fossi andata da lui.

Io gli rispondo che era per sentire un altro parere, per vedere se  c'era  qualcosa da fare . Ma lui mi risponde che è inutile ostinarsi, andare in giro da un ambulatorio all'altro. “Qui non c'è un semplice parere di qualcuno, ma ci sono degli esami strumentali che parlano chiaramente. Perciò è inutile che ti ostini a girare. Non c'è al momento nulla da fare. Il giorno che verrà fuori qualcosa sono certo che anche il tuo oculista più vicino a casa ne verrà a conoscenza  “.

Da quel momento le mie visite di controllo le ho fatte all'ospedale di Chioggia. Sconsolata ,timorosa del futuro, arrabbiata col mondo.  

Dovevo comunque pensare a cosa fare “da grande”. Quale strada prendere, in alternativa al lavoro che svolgevo.

Sì! Perchè  non avrei potuto cucire ancora per molto...già la mia vista non era un gran che... già avevo grosse difficoltà.
Ricordo che durante un esame in elettrofisiologia all'ospedale di Padova, l'oculista che lo eseguiva  era accompagnata da alcuni dottorandi. 

Disse loro di osservare attentamente la mia retina  “perchè casi così li vedrete solo in elettrofisiologia e ne vedrete , se ne vedrete , solo uno o due in tutta la vostra  vita!”

Queste parole mi sono entrate dentro e non sono uscite più.

Io allora chiesi “nel peggiore delle ipotesi, quando la malattia giungerà al suo culmine, io quanto vedrò ?”
Risposta: “1 o 2/10, al massimo!!”
Io dissi  “ beh , .almeno qualcosa ancora vedrò !” .
La dottoressa mi guardò e commentò dicendo “ammirevole la forza che hai”.

Sono passati 19 anni da quel giorno.

A quel punto il pensiero per il mio futuro era un chiodo fisso . Le scelte erano inevitabilmente condizionate dalla Stargardt.

Non avrei potuto continuare a fare la sarta.

Decisi di iscrivermi alle selezioni per i corsi per operatore socio sanitario.

Era il 2001.

Vivevo cercando di ignorare la malattia , allo stesso tempo consapevole del fatto che c'era, che un giorno avrebbe cambiato tutto.
Se da una parte mi consolava l'idea che non sarei diventata totalmente cieca, dall'altra non riuscivo ad immaginare come avrei potuto vedere con 1/10 di visus.
La scelta di fare l'operatore socio sanitario nasceva dal bisogno di riscatto con la società.

Volevo far qualcosa per gli altri, prima che gli altri dovessero farlo per me.

Iniziai a lavorare presso una cooperativa sociale poco prima del corso di formazione professionale. Lavoravo in casa di riposo a Venezia. Studiavo, seguivo i corsi e i tirocini. I risultati erano ottimi e mi consigliavano di proseguire su quel percorso, puntando a diventare infermiera professionale , perchè secondo loro ero fatta per svolgere quella professione.
Ma chi me lo diceva non sapeva che non avrei mai potuto farlo. Feci il concorso pubblico come normodotata.

Era il 2004.

Ebbi il massimo del punteggio col massimo della difficoltà nella lettura. Consegnai per ultima, temevo di non riuscire nell'impresa entro i limiti  di tempo.

La difficoltà nel leggere era aumentata notevolmente. Sempre in quell'anno decisi di non guidare più. Nel 2005 il visus era  sceso a 1/10 sull’occhio Dx e 4/10 sul Sx.
Dopo il corso per OSS provai ad iscrivermi alle selezione per il corso di specializzazione. Ma non riuscii  nemmeno a completare un terzo del test. Leggevo troppo lentamente . Consegnai  i fogli quasi in bianco.

La responsabile dei corsi mi vide uscire dall'aula e mi chiese come fosse andata. Io gli risposi che non era  andata bene, che non sarei stata nemmeno ammessa agli orali. Lei mi guardò stupita e mi chiese se l'avessi  fatto apposta, incredula del mio risultato.

Se fino a quel momento non avevo detto a nessuno della malattia e del mio deficit visivo, in quel preciso istante capii che era giunto il momento di farlo.

Dovevo spiegare la situazione almeno a chi credeva nelle mie capacità.

Doveva sapere cosa mi impediva di "spiccare il volo".


Nel 2007 il visus è di 1/10 scarso e 1/20.

Faccio domanda di aggravamento dell'invalidità.
Invalidità aperta nel 1999 al 34%... quindi nessuna agevolazione.
Ora, invece, con questo visus  l'invalidità passa all'80%.

A mio favore legge 104  e legge 68.

L'ente presso cui  lavoro viene contattato per verificare l'adeguatezza delle mie mansioni col mio stato di handicap. Con la legge 68 entro a far parte della categoria protetta. Tutte le aziende hanno obbligo di assunzione di persone disabili . La percentuale varia in base al numero dei dipendenti. E per i primi 2 anni hanno anche sgravi fiscali.


A differenza di oggi, in quei giorni gli smartphone e i tablet  non c’erano.

NON ESISTEVANO !!

Il computer era privilegio di pochi. Credo fosse il 2006 quando venne messo nell'ufficio del responsabile di modulo (meglio conosciuto come capo sala).
E da lui iniziavo ad avere qualche notizia in più sulla Stargardt. Per esempio che era una malattia che aveva il suo esordio tra la prima e seconda decade di vita. Che dovevano essere entrambi i genitori portatori di un gene, e che c'era una percentuale del 25% che nascesse un figlio malato, il 25% sano, il 50% portatore sano.

Non so di preciso quando è nato Facebook.

Io il pc l'ho preso nel 2009.

E non era come quello che ho ora.
Facevo molta fatica a leggere.
Dopo che mi è stata riconosciuta l'invalidità, (e quindi le varie leggi a favore ) ,per assurdo sono iniziati i problemi.
Ho avuto  difficoltà ad accettare questa nuova realtà.

Il passaggio ufficiale da normodotato a portatore di handicap mi faceva sentire  strana.

Era come aver passato una linea immaginaria, una linea di non ritorno. Iniziavo a realizzare che ero giunta a destinazione, che quel giorno era arrivato purtroppo.

Avevo inesorabilmente perso un bene prezioso. 

I miei occhi non vedevano più.

La Stargardt c'era, ed iniziava a prendersi il suo spazio, a farsi sentire come non mai.
Non riuscivo a parlarne liberamente. Il timore era di non essere capita.

In effetti mi rendevo conto, giorno dopo giorno, che in materia di occhi, di come la vista funziona e di che differenza passa tra un difetto di rifrazione e una malattia della retina, non ne sa niente nessuno.
Nemmeno io, prima della Stargardt, sapevo bene come fosse strutturato un occhio, questo prezioso organo che ci fornisce il 75% delle informazioni.
Iniziavo a chiedere aiuto per la lettura delle consegne. Chiedevo di scrivere a caratteri un po' più grandi per permettermi di leggere autonomamente.
Ma non sempre trovavo collaborazione .

Nel 2009 arriva un ulteriore piccolo peggioramento della vista. Il visus scende a 1/50 in entrambi gli occhi .

L' invalidità civile dell'80% diventa invalidità di cieco parziale.

Alla consueta visita per l’idoneità lavorativa, il medico competente ritiene opportuno farmi parzialmente non idonea, mettendomi restrizioni sulle mansioni da svolgere.

Questo scatenò l'inferno in reparto.
Niente più alzata e igiene. Potevo occuparmi solo di attività che non comportassero la mobilizzazione degli ospiti. Svolgevo comunque le attività previste. Facevo il mio lavoro.
Alcuni colleghi si rivolsero ai sindacati.
Chiedevano che io venissi sostituita perchè non più operativa al 100%.

La direzione non fece nulla per placare gli animi.

Subivo le pressioni e il clima di tensione.
Cercavo di spiegare, ma non avevo grandi risultati.
Ma forse ero io che non riuscivo a farmi capire.

Il 2009 fu un  anno difficile .
Spesso la mia mente era offuscata da pensieri poco sani. Mi sentivo un peso per gli altri, e dicevo a me stessa che così la vita non aveva  molto senso. Vedevo le cose forse peggio di quelle che erano.
Conobbi poi per caso il Centro Ipovisione di Padova. Dico per caso perché, in realtà, nessun medico oculista me lo aveva  mai indicato. Ne sono venuta a conoscenza per caso, chiedendo all'ufficio protesi.
Lì mi indicarono il dott. Giovanni Sato.
Presi appuntamento, non sapendo nemmeno cosa facessero  lì, né che genere di ambulatorio fosse. Non avevo mai sentito parlare di un centro di ipovisione e riabilitazione visiva. Pensavo all'ennesima visita oculistica, come tante ne avevo fatte fino a quel momento.
Invece, era tutto diverso.

Lì non si cercava di curare la malattia: SI LAVORA SOLO PER MIGLIORARE LA QUALITA' DELLA VITA!

Personale cordiale, qualificato per accogliere e trattare con pazienti ipovedenti o ciechi.

Era come una grande famiglia.

Nella sala d'attesa solo persone con minorazione visiva, tutti con meno di 3/10. L'accesso al centro è consentito solo a chi è ipovedente. Chi arriva al centro segue un percorso riabilitativo personalizzato. O con l'uso di ausili, o con esercizi .

L'obiettivo da raggiungere è l' autonomia.

E con essa si acquisisce sicurezza e autostima, si impara a conoscere le proprie capacità, che fino a quel momento potevano essere nascoste dalla paura dell'ignoto e dell'ombra che ti ha avvolto per anni.

Esiste anche un corso per orientamento e mobilità per ciechi assoluti.

Tramite esami strumentali valutano il residuo visivo, la zona o le zone dell'occhio che ancora funzionano e che percepiscono l'immagine.

Per me la vita è cambiata radicalmente.

Potevo di nuovo leggere autonomamente. Non solo il formato digitale, ma anche il cartaceo. Potevo muovermi all'esterno prendendo in autonomia i mezzi pubblici.
Inoltre il vedere e conoscere altre persone, non con Stargardt ma comunque con un deficit visivo, alle volte anche più consistente del mio, mi ha fatto sentire meno sola.

E da alcuni di loro imparavo, imparavo nuove strategie per essere autonomi, imparavo che nonostante tutto si può osare ed arrivare oltre.

Il centro ipovisione capitanato dal dott. Giovanni Sato organizza annualmente dei convegni.

In questi convegni si parla di tutto ciò che riguardava la vista. Le novità in campo medico, nuove terapie, nuovi studi. Partecipando ai convegni ho imparato molto , tenendomi aggiornata su tutto, anche sulla Stargardt.

Ho avuto la possibilità di partecipare  a 3 convegni come "relatore" al fianco del mio medico oculista, nonchè responsabile sanitario del centro ipovisione, cioè l’uomo che mi ha restituito l'autonomia.
In 2 convegni ero il caso clinico dal vivo.

Intanto al lavoro, le pressioni che vivevo e il clima poco sereno mi spinsero nel 2011 a gettare momentaneamente la spugna. Chiesi di essere trasferita ad altre mansioni, ormai convinta che forse i colleghi avevano ragione nell'affermare che il reparto non era più adatto a me, e che non ero un operatore al 100%.  Un posto libero ai servizi generali pareva esserci: era il servizio parrucchiera. Nemmeno il tempo di capire di cosa si trattava, di cosa avrei potuto fare io in quel servizio che  in 20 giorni fui trasferita.
In ufficio mi prepararono una richiesta di trasferimento e me la fecero firmare. Ho agito senza riflettere a ciò a cui andavo incontro. Ma già il primo giorno, nel nuovo collocamento,  si rivelò l'inadeguatezza della scelta.
Piansi e mi resi conto che avevo sbagliato tutto. Ma allo stesso tempo pensavo che forse mi dovevo solo abituare alla nuova situazione.
Ho cercato di imparare, ho tentato di adattarmi, ma i miei sforzi parevano inutili.
In quel posto  mi sentivo proprio isolata dal resto del mondo, mi sentivo messa da parte. Una solitudine indescrivibile. Eravamo in 2.
Perciò, se la mia collega non era in servizio non veniva portato nessuno a farsi i capelli da noi. Mi era stato ovviamente vietato l'uso delle forbici. E così io rimanevo lì, in completa solitudine ad aspettare, nella speranza che almeno qualcuno passasse a chiedere come stessi, se avessi bisogno di qualcosa. Potevo sentirmi male e non se ne sarebbe accorto nessuno, perchè nessuno entrava in quella stanza grigia.
Non mi davo pace, ero un'anima in pena, volevo uscire da quella situazione. Chiesi colloquio col Direttore dopo 3 mesi di sofferenze.
Non mi volle ricevere.
Allora decisi di studiare le leggi che tutelano i disabili in tema di lavoro. Ho raccolto tutta l’energia che mi restava. La legge 68  mi pareva piuttosto chiara. Scrissi così al Direttore e feci richiesta di reintegro in reparto.
Non ne volle sapere.
Allora ricorsi ai sindacati, ma non so dire chi dei due mi fosse più ostile.
Andai da un avvocato. Spiegai la situazione. Lui verificò il tutto.
Dopo una settimana mi chiamò. Aveva preparato una lettera da inviare all'ente. Era la richiesta di reintegro. Spedita il 25 di novembre .
Ricevuta dal direttore e altri organi superiori il 5 dicembre.
Chiamata a colloquio 11 dicembre .
Il giorno 19 dicembre 2011 ero nuovamente in reparto con mansioni personalizzate. Ero il jolly,ero una figura di supporto. Questo fu visto di buon occhio da tutti i colleghi. Non ero più un peso, ma un aiuto.
Quando mancava personale io lo sostituivo svolgendo le attività di cucina di reparto. Distribuivo le colazioni, aiutavo le persone non autosufficienti a mangiare.
Mi sentivo finalmente utile.
Ed avevo avuto una grandissima soddisfazione. Avevo vinto contro tutto e tutti. Ancor oggi ricopro quelle stesse mansioni, e spesso mi sento dire “Antonella, per fortuna ci sei tu questa mattina... ci salvi!”.

Antonella al lavoro con il video-ingranditore portatile.


Dopo le soddisfazioni professionali, ho avuto anche l’energia di dedicarmi ad altro.

Nel 2013 mi sono lanciata in una nuova esperienza. Totalmente profana dell'attività, ma pronta a sfidare me stessa e cercare di divertirmi. Un mio amico, amante della vela e proprietario di una piccola imbarcazione, mi propone di partecipare al Velaraid.

Si tratta di una manifestazione velica nella laguna di Venezia. Durò 4 giorni. I primi 2 li fece con me, poi col fratello.
Non sapevo nulla di vela , ma fu una magnifica esperienza. E non mi fermai solo a quella. Visto che me l'ero cavata benino, mi fu chiesto di fare il campionato derive, organizzato da un circolo velico locale. Il tutto sempre nella laguna veneziana. Partecipammo anche al Campionato Italiano Microclass


I risultati furono inaspettati. Pieni, ricchi di soddisfazione. Navigavo e regatavo contro persone vedenti, tutte abbastanza esperte. Io, profana, con visus limitato, in mezzo a loro, senza dire che ero un cieco parziale.
A fina stagione arrivammo secondi al campionato derive e primi a quello Microclass.
Campioni d'Italia 2013.

Da non credere…

Oggi mi tengo attiva anche con il tandem.
Una passione riscoperta, mi è sempre piaciuto andare in bicicletta, attività sospesa con la perdita della vista. 

Da due anni ho ripreso a pedalare. Arrivo a fare anche 90 km in un giorno.
Assaporando il bello dello stare all'aria aperta e fare esercizio fisico, concedendomi anche il privilegio di gustare assaporare le perle gastronomiche delle località raggiunte in bici.

Anche il panorama, mi regala qualcosa.
Scatto fotografie per poi gustare i dettagli al pc, ingrandendo le immagini e fissando il ricordo nella mia mente.

Questa è la mia realtà.

Questa la mia vita in compagnia della Stargardt.



6 commenti:

  1. Grazie per aver condiviso. <3

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  2. grazie Antonella leggendo la tua esperienza ho rivissuto la mia esperienza anch'io andavo dal Dott. Sato ma ero aggrappato a qualsiasi arpiglio per poter migliorare il mio visus che attualmente è di 5/10 totale e mi sto lentamente arrendendomi a una triste realtà ,mi sentivo non capito e arrabbiato anche perchè volevo sentirmi dire che c'era una possibilità di recupero , ma non dobbiamo mai arrendersi e cercare di assaporare tutte le cose belle della vita che tra virgolette le persone normali non vedono.un caro saluto

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