PERCHÈ, PRIMA O POI, UNA CURA LA TROVANO... MA NEL FRATTEMPO DIAMOCI UNA MANO PER NON PERDERCI NELLA NOTTE

venerdì 7 ottobre 2016

CHI SONO





CIAO! 


IO SONO DONATO. 


PERCHÈ QUESTO BLOG? 


BEH, IL NOME GIÀ LA DICE LUNGA. 
HO UNA MALATTIA, LA STARGARDT, UNA DEGENERAZIONE MACULARE GIOVANILE CHE COLPISCE LA PARTE CENTRALE DELLA RETINA, QUELLA CHE HA LA FUNZIONE DI FARCI VEDERE I DETTAGLI E I PARTICOLARI. 

CONSEGUENZA DELLA MALATTIA È CHE COL TEMPO, AL POSTO DELLE IMMAGINI, NEL CENTRO DEL CAMPO VISIVO COMPARE UNA BELLA MACCHIA; INIZIALMENTE SBIADITA, SFUMATA, MA PRIMA O POI DIVENTERÀ NERA.
 

ORA, IN QUESTO MOMENTO LA MIA MACCHIA È ANCORA PIUTTOSTO RISTRETTA E GRIGIO SFUMATA, QUINDI DIREI CHE MI POSSO RITENERE ANCORA FORTUNATO VISTO CHE A 41 ANNI HO ANCORA UN VISU DI 8/10 COMPLESSIVI. 
MOLTI DEI MIEI COMPARI DI (S)VENTURA HANNO INVECE VISUS RESIDUI INFERIORI.

PERCHÈ QUESTO BLOG, ERA LA DOMANDA INIZIALE.

BEH, IO VORREI CREARE IN RETE QUALCOSA CHE A SUO TEMPO HO CERCATO TANTO MA CHE NON HO TROVATO: UNO STRUMENTO DOVE POTER TROVARE QUALCHE INFORMAZIONE IN PIÙ RISPETTO A QUELLE CHE CANONICAMENTE SI TROVANO IN RETE SULLE DEGENERAZIONI MACULARI GIOVANILI. UN POSTO DOVE TROVARE IL RACCONTO DI CHI VIVE, OGNI GIORNO, CON LA STARGARDT.

NON DA MENO, ESSENDO UN FARMACISTA ED AVENDO UN POCHINO DI ESPERIENZA IN AMBITO DI NUTRIZIONE FUNZIONALE E NUTRACEUTICA, VORREI USARE QUESTO STRUMENTO PER FORNIRE GRATUITAMENTE CONSULENZA AI COMPAGNI DI VENTURA: ABITUDINI E COMPORTAMENTI ALIMENTARI, INTEGRATORI, STILI DI VITA E TUTTO QUANTO FA PARTE DELLE NOSTRE VITE. 

NON HO LA PRESUNZIONE DI CREDERMI DEPOSITARIO DI GRANDE SCIENZA, MA NEL MIO PICCOLO QUELLO CHE SO LO METTO A DISPOSIZIONE DI CHI NE HA BISOGNO.

VISTO CHE UN RUOLO IMPORTANTE NELLA PROGRESSIONE DI QUESTE MALATTIE LO GIOCANO LE ABITUDINI DI VITA E GLI INTEGRATORI, PERCHÈ NON USARE CORRETTAMENTE QUESTI STRUMENTI?

GIÀ CHE SIAMO IN BALLO VEDIAMO DI BALLARE BENE, NO? 

MA SOPRATTUTTO, IN ATTESA DELLE CURE CHE VERRANNO, CERCHIAMO DI LAVORARE TUTTI INSIEME PER CONSERVARE IL PIU' POSSIBILE INTATTO IL NOSTRO ENORME CAPITALE "RETINICO"!

57 commenti:

  1. EVVAI !!!! COMPLIMENTI, STAI FACENDO UN OTTIMO LAVORO.

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  2. Salve, sono la mamma di un giovane trentenne affetto da Stargardt (o forse, poiche' da Aprile 2010 attendiamo il test genetico dal Tigem).
    Dopo sei sedute di Patchfind (elettrofisiologia oculare, stimolo luminoso per allenamento fisiologico per sviluppare al "massimo" quello che è rimasto,teoria della plasticità del sistema nervoso oculare) mano a mano dopo un anno lui non riesce piu' a leggere.
    Cioe' gli si "accartocciano" le parole. Non le riconosce.
    I medici ed i centri di ipovisione molto distrattamente consigliano ingranditori e monocoli (si' ma senza prescrizione, quali e dove?) senza capire che non e' una questione di grandezza della parola. E' il normale decorso della malattia?
    Succede anche a voi cosi'? E come fate a convivere con questo grande problema? All'inizio non ricnosceva lo scritto manuale ma ora anche il computer e' una tortura. Accettiamo consigli e suggerimenti, grazie!

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  5. CIAO. GRAZIE PER AVER SCRITTO! DIREIO CHE IO E TUO FIGLIO SIAMO COETANEI, VISTO CHE HO 33 ANNI. IO ANCORA RIESCO A LEGGERE, VISTO CHE LO SCOTOMA CENTRALE NON È ANCORA MOLTO LARGO. NOTO PERÒ CHE OGNI TANTO INIZIO A VEDERE LE IMMAGINI DEI DUE OCCHI UN POCHETTO SFALSATE. COME DIRE, SI SDOPPIANO LE PAROLE CHE LEGGO E PERCIÒ MI CONCENTRO NELLA LETTURA CON UN SOLO OCCHIO. COME DICEVO NELLA SEZIONE STARGARDT, PERÒ , ESSENDO LA NOSTRA UNA SINDROME HA DEI SINTOMI E DELLE MANIFESTAZIONI MOLTO MOLTO VARIABILI DA PERSONA A PERSONA. IN MERITO A MONOCOLI E INGRANDITORI SE TI RIVOLGI ALL'ASSOCIAZIONE CIECHI E IPOVEDENTI A TE PIU VICINA IN GENERE DANNO MODO DI PROVARE PERSONALMENTE ALCUNI AUSILI, COME INGRANDITORI E MONOCOLI. IO MI STO DOCUMENTANDO PER COMPRARE PROPRIO UN MONOCOLO E, PER ORA, POSSO DARTI QUALCHE CONSIGLIO: NE ESISTONO TANTI IN COMMERCIO, MA L'IMPORTANTE È CHE ABBIANO UN FUOCO MINIMO NON SUPERIORE AI 30 O 40 CM. QUESTO È FONDAMENTALE, PERCHÈ POTRANNO COSI ESSERE UTILI ANCHE PER VEDERE DA MEDIA DISTANZA, COME LEGGERE UN CARTELLO STRADALE STANDOGLI A UN METRO, LEGGERE I GUSTI DI UN GELATAIO, ETC. QUELLI CHE SI TROVANO SPESSO IN COMMERCIO, PERÒ, HANNO UN FUOCO A 3 METRI (TIPO QUELLI DELLA KONUS): SONO DESTINATI A TUTT'ALTRO USO. SE VAI DA UN BUON OTTICO (SE CONTATTI I CENTRI PER IPOVEDENTI E NON VEDENTI TI SAPRANNO CONSIGLIARE UN BUON OTTICO IN ZONA) VEDRAI CHE AVRAI MODO DI PROVARE STRUMENTI VARI. IN ALTERNATIVA ESISTE UN BUON AMBULATORIO IPOVISIONE AL CAREGGI DI FIRENZE, DOVE TI FANNO PROVARE LENTI COLORATE, INGRANDITORI, OCCHIALI PER LEGGERE, ETC... DI DOVE SIETE VOI? SE VAI NELLA SEZIONE DRITTE E UTILITA' PROVA A CLICCARE SUL LINK DI CLIPPED: TI COLLEGA A UN VENDITORE DI AUSILI E, IN PARTICOLARE, ALLA PAGINA DEI MONOCOLI. IO NE PRENDERÒ UNO 3 O 4X A BREVE. POI NE PARLERÒ SUL BLOG DI SICURO!.

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  6. RIGUARDO ALLA LETTURA DEL PC: LE DIFFICOLTÀ CI SONO ANCHE INGRANDENDO MOLTO I CARATTERI? MAGARI LO USA GIÀ, MA AVETE PROVATO AD INSTALLARE FIREFOX E AD USARLO AL POSTO DI EXPLORER PER ANDARE SUL WEB? PERMETTE DI INGRANDIRE A DISMISURA I CARATTERI DELLE PAGINE WEB, SEMPLICEMENTE TENENDO PREMUTO CTRL E USANDO LA ROTELLA DEL MOUSE (O PREMENDO + E -). POTREBBE DARE UNA MANO: IO NON NE POTREI PIÙ FARE A MENO…ED È PURE GRATIS ONLINE!

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  7. grazie dei consigli, ho letto bene l'articolo sugli ausili della ANS Assoc.Naz.Subvedenti.
    Ti faro' sapere.

    Hai sentito parlare della terapia antiossidante con lo zafferano? Forse mio figlio partecipera' alla sperimentazione tramite il Gemelli di Roma per poter conservare i fotoricettori vivi per una eventuale terapia genica.

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  8. CIAO, DONATO TI HA CONSIGLIATO BENISSIMO. SIETE GIA' ISCRITTI ALLA SEZIONE UICI LOCALE ? SE NON LO HAI FATTO, FALLO SUBITO, PERCHE' NEL CASO IL RAGAZZO AVESSE UN RESIDUO DI 1/10 O 1/ 20 CON CORREZIONE, POTREBBE AVERE DIRITTO AL VIDEOINGRANDITORE. GLIELO PASSEREBBE L'ASL DIRETTAMENTE.
    NATURALMENTE SE VUOI AVERE GRATIS GLI OCCHIALI " SPECIALI" O " MEDICALI" DEVI AVERE LA PRESCRIZIONE MEDICA DELLA STRUTTURA PUBBLICA. HO LETTO CHE HAI FATTO IL TEST GENETICO A NAPOLI, HAI CHIESTO ANCHE DELLA DOCUMENTAZIONE DA FARE PER AVERE GLI INTEGRATORI E GLI ANTIOSSIDANTI DAL SSN ?
    PER INGRANDIRE I CARATTERI IN INTERNET, ANCHE CON EXPLORER E' FATTIBILE, SE TIENI PREMUTO IL YASTO CONTROL CON IL SEGNO PIU' E PER DIMINUIRE FAI LO STESSO PERO' CON IL TASTO MENO. PREMI PRIMA IL CONTROL E TENENDOLO PREMUTO , PREMI ANCHE IL + E IL -.

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  9. buongiorno a tutti...
    mi permetto di aggiungere al vostro elenco di browser che permettono l'ingrandimento attraverso il tasto ctrl+rotella mouse..il poco usato OPERA.
    questo browser va oltre il concetto di ingrandire.
    permette diversi tipi di visualizzazioni, fra cui una dedicata agli ipovedenti.
    questa visualizzazione può essere ulteriormente personalizzata..scegliendo tipo di carattere..colori dei caratteri e dei link..se visualizzare e come le immagini...lo sfondo per ottimizzare il contrasto ecc..
    una volta settato il tutto, questa visualizzazione verrà applicata a tutte le pagine web.
    il vantaggio principale è che la pagina sarà sempre visualizzata per intero sullo schermo, e non zoomata come con IE o google crhone dove si ingrandisci si il carattere, ma si ingrandisce anche tutta la pagina web dovendo quindi utilizzare le barre di spostamento sotto la pagina per vedere tutto..
    segnalo anche il magnifier presente su Windows sette..
    è veramente notevole..niente a che vedere con la schifezza presente su xp e vista che ingrandiva lo schermo ma lo riduceva anche della metà.
    il nuovo magnifier che si trova in programmi>accessori>accessibilità>lente d'ingrandimento..
    consente un ingrandimento a tutto schermo oppure crea una lente d'ingrandimento virtuale da spostare con il mouse.
    Un saluto
    Giacomo

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  10. Grazie Giacomo! Ho appena scaricato OPERA: sono troppo curioso! Io uso FireFox perchè+ rispetto a IE già permette alcune agevolazioni, ma se OPERA permette personalizzazioni così avanzate non ce confronto!!!!
    Grazie per la segnalazione preziosissima!!!!

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  11. Buongiorno a tutti, mi chiamo Patrizia e sono informatore per una ditta che distribuisce un training riabilitativo con approvazione FDA per ambliopia in età adulta ma utilissimo anche per ipovisione, in quanto sfrutta neuroplasticità residua, che esiste ben dopo il periodo critico, e migliora sensibilità al contrasto e acuità visiva. Certo non impedisce alla malattia di progredire, ma perchè non migliorare la propria condizione visiva?Vorrei mettermi in contatto diretto con Donato, per discuterne di persona! Grazie

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  12. Ciao Patrizia, grazie per avermi scritto. Ecco la mia mail: dhona(chiocciola)libero.it
    Ho messo la chiocciola tra parentesi per evitare spam, ovviamente va sostituita con @.
    Grazie!
    D

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  13. Salve;
    Ho 44 anni e mi hanno diagniosticato la Stangard.
    Vorrei sapere un l'andamento e la progressione della malattia,Adesso vedo macchia piccola sfumata.Gli integratori quale consigli? Grazie

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  14. Ciao Enzo, grazie per avermi scritto. Hai la diagnosi genetica? Dove sei seguito? Di dovevsei? La malattia come immagino avrai letto ha un decorso degenerativo, ma soprattutto per quelli come te in cui ha esordito tardivamente, la velocità di progressione in genere è molto lenta. Se navighi un pó il mio blog troverai parecchie notizie, su ntegrazione e omega 3 soprattutto. Fammi sapere se ri servono ulteriori chiarmenti.

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  15. Ho girato da da pertutto,ho fatto analisi esami fino allo sfinimento. un dott. di Avellino (bravissimo) disse:
    hai la stangard! in quel momento sentivo il mondo girarmi intorno.
    Mi spiego a cocsa andavo incontro( che non arei letto più,non potevo guidare,scrivere, riconoscere volti da lontano insomma che non sarei diventato ceco, ma che tutto sommato la mia autonoia sarebbe stata si limitata ma non finita). La diagnosi precisa parla di una distrofia maculare, visus attuale 2/10. A Napoli, Federico secondo devo fare test. Secondo il Dott. è quasi sicuramente Stangard!
    Dice che ci sono forme che possono essere latenti per molti anni e sbocciare anche in tarda età. Comunque il risultato non cambia perchè è pur sempre una distrofia.Attualmente uso Macular forte , qualcuno mi consiglio AZYr Mega,vorrei avere un Grazie

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  16. Capisco e comprendo tutto quello che pensi...
    Macular e Azyr, non sono male ma sono tanto generici. Meglio Maculife o VisuComplex, più mirati e dedicati a chi ha Stargardt. E poi Zaffit, l'integratore a base di zafferano.

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    1. Avrei un altra domanda, possono essere assunti integratori e zafferano?

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    2. Nessun problema in genere. Se lo zafferano lo prendi la sera magari gli altri integratori li prendi a pranzo o sl mattina, ma solo per eccesso di zelo, perchè salvo specifiche indicazioni gli integratori sono considerabili alla stregua di un alimento

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  17. donato, e se invece dello Zaffit mi faccio arrivare direttamente dall'Abruzzo lo zafferano in stimmi Barattolino 1gr.? Cosa ne pensi? ovviamente lo faro' dividere in cartine da 10 mg.

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    1. È proprio quello cha faccio anche io. Prendi gli stimmi e vai di cartine!

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  18. Donato, ho bisogno dei tuoi consigli!
    Quali occhiali protezione scegliere?
    vorrei capire se c'è differenza fra maculopatia e sindrome di stangard!
    cosa ne dici della curcuma bio (in polvere).

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  19. Scrivimi la tua mail in risposta a questo commento. Io non lo pubblicherò ma mi segno il tuo indirizzo e ci sentiamo con calma via posta.

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  20. Ciao Donato; mi dici cosa ne pensi dell'ozono terapia? E per quanto riguardo integratori uso multicentrum omega 3 e protezione retina nello stesso giorno, mattina omega 3 e sera protezione retina !!!!

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  21. Carissimo, vai a questo lonk, troverai cosa penso della ozono terapia.
    http://donuzzo.blogspot.it/2011/03/ozono-terapia-una-personale.html
    Sappi che comunque in Italia non è semplice trovare posti dove la fanno come si deve.
    Se posso suggerirti, al posto del my omega 3 di multicentrum opta per visucomplex o megared.

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  22. Grazie Donato ;seguiro il tuo consiglio ho letto il link.Per integratore opterò per il visuscomplex, sicuramente hai esperienza!

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  23. Donato ;perdonami se ricorro a te per un altro consiglio. Sò che la prova degli occhiali e personale , ma cosa ne pensi Delle lenti Fonda? Vorrei (anche via mail o come preferisci) un tuo parere. Io uso per la luce forte o sole Okaly filtro arancione 511. So che ci sono queste Fonda per lettura e lontano. Grazie

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  24. Carissimo, saró rapido. Oakley per il sole sono ottimi. Ma al di la della buona qualità delle lenti ció che apprezzo è la curvatura raggio 9 delle lenti stesse che consentono montature spettacolarmente fascianti, che proteggono davvero a 360 gradi l'occhio. Lenti Fonda..non hanno pari per la visione da lontano e vicino. Le ho ampiamente descritte su vari post qui sul blog. Se hai dubbi chiamami pure al telefono e ne parliamo.

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  25. Il bello delle lenti Fonda è che le puoi provare recandoti da un professionista del network vistafragile.it cerca sul sito il professionista più vicino a te.

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  26. Ciao Doato; perdonami se chiedo consiglio. Ho tante analisi test e altro di vari oculisti ed ospedali, dove c'e una distrofia maculare (Stangard?), ma non ho una relazione chiara e dettagliata e precisa. Mio hanno parlato di Firenze ed ho provato a chiamare sia ambulatorio che privato. Ma non conoscendo medici che mi possono seguire specificatamente per queste tipologie di malattie.Mi hanno detto che in una giornata faranno varie indaigini dopo che l'oculista mi avrà visitato, il punto è: chi sarà il medico? Qual'è l'iter da seguire e soprattutto quale medico? Mi puoi consigliare? Grazie

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  27. Carissimo, tutta la documentazione è preziosa. A Careggi fai riferimento al Dr Sodi Andrea. Ecco l'iter: ti iscrivi a Retina Italia onlus (25€) usando le istruzioni di questo link
    http://www.retinaitalia.org/aderisci-allassociazione/

    Poi, in qualità di socio, puoi accedere al servizio di prenotazioni visite tramite ssn usando inriferimenti e le istruzioni che trovi qui
    http://www.atritoscana.it/prenotazioni_visite.asp

    Vedrai che in poco ti sbrighi, ma affrettati perchè in genere a giugno chiudono le agende per riaprirle a settembre. Li in genere alla prima visita fai tutto, oct, fag e prelievo per test genetico. E tutto con la ricetta rossa in cui va scritta la richiesta corretta che ti diranno al telefono quando chiamerai al numero che trovi al link sopra.

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  28. solo per dire a Enzo che capisco profondamente la sensazione di inquietudine che lo attraversa
    non pensare a quello che potresti perdere
    nenche i medici sanno se poi lo perderai o no, neanche loro sanno quanto lentamente o se magari resterà tutto così per i prossimi cento anni
    la preoccupazione intanto, lo so, rischia di non farti godere nemmeno quello che stai facendo oggi ...semplicemente pensare per un attimo che lo potresti perdere non te lo fa nemmeno godere ora che lo puoi fare
    ti ripeto...nessuno sa quello che ci aspetta e poi, come dice Donato, prima o poi una cura la trovano....
    non sentirti solo..
    anche io sono con te e ti aiuterò se sarò fortunato..altrimenti toccherà a te aiutarmi se sarai più fortunato
    un grande abbraccio
    paolo

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  29. Però ancora riesci a usare il pc, leggere, scrivere...
    Di dove sei?

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  30. Ciao Andrea, io vivo a Imola. Tu? Sì, riesco a leggere, seppur con difficoltà, ma preferisco ancora la carta stampata e quando riesco compro libri rilegati o edizioni a caratteri maggiorati. Il pc è una lotta, perché i display led dei notebook mi danno fastidio, mentre i vecchi lcd che danno meno noia non si trovano più. La soluzione sarebbe un imac da27, ma i suoi duemila euro non li giustifico ancora, e quindi faccio il testardo e non lo prendo. Io faccio tutto o quasi con un ipad retina quarta generazione, che dopo tre anni e mezzo oramai è quasi esausto....ma finchè regge va. Poi passerò all'ipad pro da 12 pollici, che sarà una svolta vera. Ci sono mille modi per superare le nostre difficoltà...basta rimboccarsi le maniche e combattere. Ma so che non sempre si riesce ad avere il giusto entusiasmo.

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  31. Io a Milano.
    Vedo che nella tua foto hai i bastoni da trekking e la cosa m'ha preoccupato, ma poi ho notato anche le scarpe, quindi presumo che tu usi i bastoncini perchè RIESCI a praticare il trekking.
    Cioè, coi bastoncini non ci vai a spasso in paese... giusto?

    Il mio secondo hobby è appunto il trekking leggero (io non vado al campo base dell'everest :D ).

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    1. Si, faccio trekking, eccome.
      Da solo ho fatto dal tirreno all'adriatico, e con altri ipovedenti e ciechi da bologna a firenze...
      Qui ad esempio c'è il racconto da Bo a Fi
      http://donuzzo.blogspot.it/2016/06/dalla-fine-al-principio.html

      Sul blog trovi tutto, mie avventure e di altri cone appunto la presa del campo base cinquemila dell'everest di Dario Sorgato, ipovedente grave affetto da sindrome di usher (che oltre alla vista compromette anche l'udito). Spulcia il blog, troverai risposte a qualche donanda...

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  32. Altra cosa che vorrei chiedere (anche a chiunque capiti qui) è:
    Nella fase iniziale della vostra patologia, vi è capitato di vedere degli scotomi a forma di piccola ciambella (e fin qui potreste dire che è ovvio) , ma questi scotomi si sono spostati?
    A me si sono spostati leggermente e il medico non s'è stupito: quelli che vedo io non sono dovuti alle cellule morte (per ora non sono ancora atrofizzate). Si tratta di una...fotofobia....non meglio precisata.

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    1. Chi ti segue? Come hanno fatto la diagnosi! Oct e angiografia che dicono? E l'esame genetico! Hai mutazioni su abcr? Gli scotomi possono variare in forma e dimensioni, ma che si possano muovere ho dei dubbi... i miei erano inizialmente a forma di C, poi la C è diventata una ciambella e ora sono una sfera fissa e luminosa.

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  33. Allora, sono in fase davvero iniziale.
    Mi ha seguito il Dott. Luca Rossetti (Direttore della Clinica Oculistica dell'Ospedale San Paolo di Milano), che m'ha anche fatto una OCT e in concomitanza ha fatto... qualcosa con "autofluorescenza".
    Ne risulta un accumulo di lipofuscina in entrambi gli occhi.
    Nelle foto si notano ,oltre al punto centrale fluorescente (che dovrebbe essere la lipofuscina (?)), anche le ciambelle che vedo io. Le riconosco perchè sono decentrate come apputo le vedo io.
    Nelle foto dell'esame sono però scure.

    Ho visto il dott. Rossetti più altri medici mettersi a confabulare a bassa voce davanti al monitor con i miei risultati... ho sentito che parlavano di qualcosa di "ereditario"... e alla fine ho sentito "sì: per me è quello!".
    In realtà poi non hanno voluto sbilanciarsi e m'hanno solo parlato di questo accumulo che avrebbe portato alla atrofia, dicendo che non c'è assolutamente niente da fare. E nemmeno cambiare stili di vita, alimentazione. Niente. Stop.
    Nessun altro esame, solo di nuovo OCT a fine giugno.
    Nemmeno la più piccola speranza, nessun altro esame e nemmeno un nome preciso di una malattia (al nome "Stargardt" sono arrivato io consultando internet).

    Preso dallo sconforto ho trovato ieri su internet degli articoli circa il Dott. Paolo Limoli di Milano, che sembra saperne "una più del diavolo".

    Ma a questo punto chiedo anche a voi: sapete qualcosa di questo Paolo Limoli?

    Ho letto questo articolo:
    http://www.uiciechi.it/servizi/riviste/TestoRiv.asp?id_art=17178
    dove si parla maluccio del Dott. Paolo Limoli.

    Avendo anche visto il servizio delle iene riguardo un oculista definibile coi peggiori dei termini (Dott. Duilio Siravo) e trovando alcune analogie tra i 2 professori (dicono entrambi di aver avuto in cura personaggi famosi, parlano di cure miracolose che invece sono ancora in fase sperimentale, ecc) , mi sono allarmato.

    Con Paolo Limoli ho già un appuntamento per metà febbraio. Ma ora ho paura di finire in mano a qualche "scienziato pazzo" che cerca di far soldi e cazzate con gli occhi degli altri. Spennando pure soldi.

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    1. Scrivimi in privato. Pibblicamente non esprimo giudizi.
      DHONA CHIOCCIOLA LIBERO PUNTO IT

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  34. ciao, grazie per il blog, che è di aiuto davvero. Ho 45 anni e ho da circa 5 mesi una maculopatia ,una cnv al occhio sinistro, per adesso solo al occhio sinistro per fortuna, che ha ridotto il mio visus dai circa 8/10 iniziali a 1/10. sono in cura presso la Clinica universitaria del Oftalmico di TOrino dove ho già fatto tre iniezioni di Avastin, che sembra abbiano fermato laCnv ma non dato i risultati che io speravo. Il 24 Febbraio farò oct di controllo e visita e i medici vedranno come proseguire. ovviamente psicologicamente sono a terra,distrutto, la paura che colpisca anche occhio destro (ho le strie angioidi in entrambi gli occhi) è alta. Ho letto i il tuo post sugli occhiali FOnda e ho anche già contattato il network vista fragile per cercare di avere miglioramenti con occhio sinistro e salvaguardare il mio occhio destro. Avete/hai consigli su sw, app che possono permettere di lavorare ,scrivere e leggere e guardare la tv in modo "decente"? conosci/conoscete uno psicologo valido (in piemonte) o una associazione che possa aiutarmi?
    grazie a tutti.

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    Risposte
    1. Ciao. Grazie per le tue parole e per aver scritto il tuo commento. Inutile dire che ti capisco. In Piemonte come Retina Italia abbiamo un presidio. Li puoi avere risposte e indicazioni. Per gli ausili ti consiglio di chiedere al centro ipovisione della tua zona. Ma anche sul web ci sono tante notizie. Io ad esempio faccio molto se non tutto con iPad, per quello che riguarda la scrittura e la navigazione sul web. Per la lettura da lontano e per guardare la tv o al cinema, ad esempio, uso le lenti fondafar. Ma davvero puoi trovare cercando l'ausilio più giusto per te. Nella sede della unione ciechi della tua città poi dovresti poter accedere ad una ausilioteca, così da testare al meglio le cose che ci sono e scegliere eventualmente per te.

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  35. grazie mille per la risposta..dopo la visita di controllo a fine febbraio, ho un appuntamento con un centro ipovisione a torino per valutare l'ausilio fonda migliore. come dicevo ho recuperato qualcosa, ma poco e sopratutto con gli occhiali standard vedo abbastanza distorto. Grazie ancora e ci sentiamo (non dico ci vediamo..eh) sul web

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  36. ciao grazie per la risposta, nel frattempo se può interessare qualcuno, ho scoperto due app molto utili per smartphone android per utilizzare al meglio il telefono. una è la tastiera Gboard che permette di trasformare il parlato in testo (speech to text) e una volta installata e impostata può essere utilizzata su tutte le app (Whatapp, facebook, twitter etc etc) e l'ìapp text to speech Voice ALoud reader che converte testo , pagine internet da TExt a Speech. legge le pagiine internet.
    GRazie ancora e saluti

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  37. Grandissimo, ottime indicazioni! A breve ne faccio un post e ti ringrazio pibblicamente!

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  38. ciao grazie a te, per il blog e per tutti il supporto che fornisci..è stato davvero utile per me
    grazie ancora

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  39. Ciao donato ci risentiamo...come va?io sono alla 4°io iniezione di avastin... dovrò farne come minimo altre 2 e poi si vedrà.per adesso altro occhio va bene.ma è difficilissimo vivere con il pensiero fisso che possa peggiorare.volevo chiederti ho letto in rete della lente eyemax del dottor badala'.tu ne sai qualcosa in più?conosci qualcuno che si è rivolto a lui?grazie mille.saluti

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    Risposte
    1. Ciao! Qui tutto bene, grazie!!! Dai tieni botta, come si dice qui in terra romagnola! Vendigliela cara la pelle!!!
      Sulle lenti eyemax so in effetti poco, ma mi documento e ne faccio un post ag hoc! Grazie per avermelo chiesto!
      Se poi sei nei paraggi di una delle nostre prossime serate di proiezione del documentario e riesci a venire mi farebbe piacere!!!
      A presto!

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  40. Buonasera Donato!.. Scrivo per conto di mia cugina.. è affetta da maculopatia di stargardt ormai da vent'anni ed attualmente riesce a vedere a fatica un decimo per occhio.. per caso siamo venute a conoscenza del trattamento laser del dott. Vezzola di Salo' (BS) per bloccare la malattia ed evitare peggioramenti (??).. siamo state da lui proprio ieri ma l'impressione non è stata delle migliori.. tu conosci o hai avuto esperienza riguardo questo trattamento??.. mi sapresti poi indicare qualche medico specializzato su questo tipo di maculopatia??.. Ti ringrazio in anticipo..

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    1. Ciao! Anche io sono stato a Salò...non voglio esprimere pareri, ma io non ho scelto quella strada, che a detta dello specialista che mi segue, avrebbe decretato la perdita della vista qualora l'avessi fatto. Questo per via dell'assottigliamento foveale della mia retina. Di dove siete voi? In Italia ci sono molti centri specializzati. Firenze, Napoli, Roma, Padova...ci sono diversi specialisti e posso darti indicazioni precise. Scrivimi in privato...e cerca il post che ho scritto sul trattamento del dr V.
      Ti può essere utile...

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  41. Ciao Donato....lunedì ottava avastin...la seconda nel occhio destro che era quello buono. Per adesso dopo un mese dalla prima la vista sembra tenere...speriamo. os ha 3/10...oltre a salutarti e a chiederti come va volevo segnalarti questo articolo trovato sul web...speriamo sia una ricerca che porti risultati...http://www.ansa.it/canale_scienza_tecnica/notizie/biotech/2017/07/31/possibile-rigenerare-le-cellule-della-retina_3ae95341-271e-485f-bbca-09ac54a5c893.html
    Ciao

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    Risposte
    1. Tieni duro. Non è facile, ma la battaglia continua!
      Grande!
      Dona

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  42. Ciao Donuzzo! Ho una sorella a cui è stato riscontrato di recente un grave problema alla vista.Vorrei chiederti qualche consiglio su un medico a cui rivolgermi per capire esattamente di cosa si tratta e cosa è possibile fare? Non abbiamo la più pallida idea a chi rivolgermi

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  43. Buonasera Donato,
    sono Massimo un compagno di ventura, ho letto e trovato questo blog molto interessante io ho consultato tanti oculisti compresi i centri tipo quello di Barcellona e tutti non mi hanno mai prescritto nulla come integratori, a parte qualche pillola di estratto di mirtillo.
    Se non è un problema avrei piacere di avere la lista, intesa come marche di prodotto che voi usate.

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  44. Buonasera Donato,
    sono Massimo un compagno di ventura, io ho contattato vari oculisti centri specializzati inclusi, tipo quello di Barcellona e nessuno di questi mi ha prescritto integratori a parte qualche pillola di estratto di mirtillo nero, dicendomi che non c'è nulla da fare.
    Se non é un problema, avrei piacere di avere la lista, intento per marca, visto la tua professionalità degli integratori che consigli.


    Grazie.

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