PERCHÈ, PRIMA O POI, UNA CURA LA TROVANO... MA NEL FRATTEMPO DIAMOCI UNA MANO PER NON PERDERCI NELLA NOTTE

martedì 27 settembre 2022

Sport e Stargardt: l'avventura di Manuel

Cari compagni di viaggio...è un immenso privilegio potervi presentare Manuel, un mio coetaneo forlivese che come me, oltre all'età e alla città in cui entrambi siamo cresciuti, condivide anche una compagna di vita come la Stargardt.




(A sinistra Manuel e a destra Dario Chitti, sua guida)



Manuel è uno sportivo con la S maiuscola. Campione di Triathlon, con una storia entusiasmante che vorrei raccontarvi e condividere, affinché possa esservi di ispirazione e sostegno in quelle giornatacce complicate che ogni tanto tutti viviamo.

Ve lo presento con questo video. Manuel vi racconta in modo semplice e chiaro una vecchia conoscenza...


(se non riesci a vedere il video clicca su QUESTO LINK)


Presto vi parlerò di lui...o forse sarà proprio Manuel a raccontarvi della sua storia!

Ciao!!!

domenica 25 settembre 2022

Tra due mari

 Cari compagni di Stargardt, dopo un attento lavoro di revisione (curato da due amici editor) ho l'immenso piacere di fare a tutti un regalo.

Ricordate il 2012 e la mia avventura dal Tirreno all'Adriatico? QUI il link per chi se ne fosse dimenticato.

Da Scarpinare per la Ricerca, progetto nato e realizzato per sostenere la ricerca scientifica sulla Sindrome di Stargardt, era stato prodotto un libro. 

Alcuni di voi ne avranno sicuramente una copia nella propria libreira. Bene, da oggi la nuova edizione, riveduta e migliorata, del libro che pubblicai 10 anni fa, è disponibile per tutti.

GRATUITAMENTE.

Qui di seguito potrete scaricarlo, in versione ebook o PDF (dimensione del font 34).

Spero potrà aiutarvi a rivivere quei giorni insieme a me, ma soprattutto mi auguro potrà infodere in tutti voi un po' di fiducia. 

La Stargardt è solo un imprevisto, ma la vita resta meravigliosa, tutta da vivere e assaporare.


Scarica ebook

Scarioca PDF


sabato 24 settembre 2022

Commenti ai post

Vi comunico che ho difficoltà tecniche e non riesco a rispondere ai vostri commenti che, però, riesco a pubblicare.

A breve comunque cercherò di fornirvi una via di comunicazione diretta con me. Devo solo risolvere un paio di grane con lo spam. Per il momento ho sbloccato i limiti e tutti, anche gli anonimi, potranno scrivere nei commenti. Io dovrò comunque approvarli per cui portate pazienza se non vedrete subito comparire cosa avete scritto.

A presto.
Dz

La vita e la Stargardt

Ciao a tutti.

Torno a scrivere dopo tanto tempo.

Anni di lunghi silenzi, ma credo sia il momento di tornare a scrivere.

Siete in tanti. 

Siamo in tanti.

Molti di voi continuano a scrivermi in privato e per me è un privilegio poter essere di aiuto. 

Per quello che posso e per quanto posso.

Il mio silenzio. E' stato principalmente dettato dal fatto che, a mio avviso, sulla malattia e sulla sua gestione ormai non avessi molto altro da aggiungere. Rispetto al 2010, quando creai questo blog, le cose oggi sono cambiate. 

E per fortuna! 

A suo tempo iniziai a scrivere di Stargardt perchè io stesso, dopo la diagnosi, non riuscivo a trovare nessuna notizia e nessun gruppo con cui confrontarmi.

Ma poi sono esplosi i social e la comunicazione e condivisione sono diventate più semplici. Tante persone con cui parlare e tante notizie dal mondo della scienza.

Nel corso degli anni, però, in tanti avete continuato a scrivermi chiedendomi di come si possa affrontare la vita con questa sfida, che tutti chiamiamo Stargardt. Ho cercato di rispondervi al meglio delle mie capacità e spero di essere stato di qualche aiuto.

La risposta a questa domanda tuttavia è semplice, ma al contempo per nulla facile: la vita va vissuta. Con i dovuti aggiustamenti, certo, ma senza farsi atterrire dalla paura di quello che non potrà più essere perché la Stargardt sta compromettendo un senso così importante per le nostre vite.

Ma la nostra storia, di esseri umani, di testardi e caparbi individui capaci di trasformare materie prime grezze in prodigi e di imbrigliare le forze della natura per usarle a nostro beneficio, ci insegna che nonostante gli imprevisti possiamo vivere ugualmente delle vite meravigliose. 

E allora ho deciso di tornare a picchiettare sulla tastiera, cercando di raccontarvi il mio quotidiano, lasciando per un attimo da parte le speranze che nutriamo verso il mondo della ricerca e concentrandomi sul nostro ADESSO. Perchè noi stiamo vivendo ora, oggi... ADESSO!

E' in questo preciso istante che dobbiamo essere contenti, lavorando per trovare soddisfazione delle nostre esistenze.

Perciò, cari miei compagni di ventura... torneremo a sentirci piuttosto regolarmente.

Buon week end a tutti!


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