MALATTIE RARE: ESENZIONI e BENEFICI

Nel nostro paese opera a Rete Nazionale Malattie Rare, organo creato dall’Istituto Superiore della Sanità allo scopo di offrire supporto ai pazienti affetti da malattie rare. Ci sono centri sparsi in tutta Italia, regione per regione. Per informazioni sui centri, per consultare la normativa regionale di riferimento o semplicemente per visitare la sezione dedicata ai centri di diagnosi e cura dal Centro Nazionale Malattie Rare potete cliccare qui 

http://www.iss.it/cnmr/ccmr/index.php?lang=1  

o chiamare il Telefono Verde Malattie Rare al numero 800.89.69.49.

Tra le informazioni fornite è possibile conoscere l’iter da seguire per beneficiare delle esenzioni previste per chi è affetto da malattia rara. La legge, infatti, prevede che questi pazienti abbiano diritto di chiedere ed ottenere l’esenzione dai ticket e la possibilità di fruire gratuitamente delle necessarie terapie farmacologiche.

Ecco in breve cosa fare.

Per prima cosa la malattia va accertata e certificata.

Per essere riconosciuta come rara deve essere inclusa tra le patologie dell’Allegato 1 del DM 279/2001 (link). Questa è la condizione indispensabile affinché la persona affetta possa beneficiare delle esenzioni per le prestazioni sanitarie necessarie.

I Centri di Diagnosi e Cura (o presidi ospedalieri) della Rete Nazionale Malattie Rare sono le strutture regionali a cui rivolgersi: sono infatti queste che possono formulare la diagnosi di malattia rara rilasciando il certificato attestante la diagnosi di malattia rara.

Per trovare il centro più vicino basta cliccare qui: 

http://www.iss.it/site/cnmr/dina/accr/accr01.asp.

Selezionando la regione si accede all’elenco delle malattie rare, con relativa nota per l’esenzione da riportare in ricetta e con i riferimenti del presidio a cui fare riferimento. Nel caso in cui presso la propria Regione di residenza non vi siano centri specifici, ci si può rivolgere ad una struttura riconosciuta dalle altre Regioni.

I centri di diagnosi e cura erogano le prestazioni finalizzate alla diagnosi (comprese le indagini genetiche ai fini della diagnosi di malattia rara di origine ereditaria) in regime di esenzione e, una volta diagnosticata la malattia rara, provvedono anche alla formulazione del piano terapeutico appropriato. L'esenzione può essere richiesta per più malattie rare, se e quando presenti.

Dopo aver ottenuto il certificato attestante la diagnosi di malattia rara il paziente si deve rivolgere all'AUSL di residenza, a cui dovrà richiedere il certificato di esenzione per malattia rara.

Col certificato di esenzione il paziente può beneficiare delle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei livelli essenziali di assistenza (LEA).

Per le malattie rare non è riportato un elenco dettagliato delle prestazioni esenti: dato che sono malattie con quadri clinici molto diversi tra loro spesso richiedono prestazioni sanitarie differenti. Il medico specialista del Centro di diagnosi e cura dovrà scegliere, tra le prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza (LEA), quelle necessarie e più appropriate alla specifica situazione clinica, indicandole nel piano terapeutico per malattia rara del paziente.

MA COME SI FA A FRUIRE DELLE ESENZIONI?

Si ricorre alla classica ricetta rossa per le prestazioni in regime SSN nella quale il medico prescrivente dovrà riportare la nota relativa alla patologia di cui si è affetti.

Per effettuare esami e controlli ai fini del monitoraggio, dell’ evoluzione della malattia e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti, l’assistito dovrà rivolgersi ai centri di diagnosi della rete nazionale malattie rare identificati per la specifica patologia.

Le numerose Associazioni di pazienti di malattie rare presenti sul territorio sono un valido supporto per ricevere aiuto e informazioni sulle procedure particolari da seguire: non esitate a contattarle!

A CHI CHIEDERE INFORMAZIONI APPROFONDITE

Le informazioni sulle malattie rare e sulla relativa rete nazionale sono disponibili a questi link:

http://www.iss.it/cnmr/ccmr/diag/index.php?lang=1&tipo=4&anno=2011

o contattando il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) 800.89.69.49

Questo numero è gratuito, anche dai cellulari, ed è attivo dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 13:00.

IL MIO CASO

Io ho una diagnosi genetica per Malattia di Stargardt (nota esenzione RFG110), rilasciata dall’Ospedale Careggi di Firenze. In realtà al momento ho solo il referto dell’esame genetico fatto dalla Genetica del Careggi.

Ho chiamato il Numero Verde 800.89.69.49.

Una gentilissima operatrice mi dato le dritte necessarie.

Innanzitutto mi ha fornito il numero dei medici che fanno parte del Coordinamento Regionale per le Malattie Rare dell’Emilia Romagna (la mia regione).

Mi ha poi spiegato che avrei dovuto prendere contatti con l’Ufficio Malattie Rare della mia Ausl di competenza, ovvero Bologna. A questi avrei dovuto sottoporre la documentazione relativa alla mia malattia rara e , dopo gli adempimenti burocratici del caso, mi avrebbero infine rilasciato il tesserino sanitario riportante la nota relativa all’esenzione per patologia. 

Le ho spiegato che gli esami e la diagnosi provengono da un centro accreditato fuori regione: ha suggerito di chiedere direttamente all’Ausl se possono riconoscere e tenere valida questa certificazione o se è necessario farmi fare la documentazione dal presidio regionale di competenza. Io spero vivamente che possano tenere buona la già presente diagnosi: non ho voglia di fare di nuovo il pieno di fluoresceina endovena!

Ho poi chiesto se, unitamente alle esenzioni per i ticket sulle prestazioni sanitarie, fosse possibile anche beneficiare del rimborso per l’acquisto degli integratori per la vista che assumo. Non è per vezzo ipocondriaco che spendiamo soldi in integratori: la letteratura scientifica è zeppa di riferimenti e studi sui benefici effetti che queste formulazioni possono avere nelle degenerazioni maculari.

Mi ha detto che, innanzitutto, è necessario che lo specialista che mi ha in cura rediga un regolare Piano Terapeutico in cui viene riportata la terapia di integrazione prescritta.

In seconda istanza, è necessario verificare che la regione di appartenenza abbia previsto e stanziato fondi per coprire queste spese.

Se queste due condizioni sono verificate, sempre dall’ausl di competenza si potranno avere le informazioni relative alla modalità per fruire dei rimborsi.

Io ho scritto alla mia Ausl che, tempestivamente, mi ha risposto fornendo tutti i riferimenti del responsabile dell’ufficio malattie rare. A questi ho inviato la documentazione sanitaria in mio possesso.

Appena avrò risposta aggiornerò questo racconto.

A presto….