PERCHÈ, PRIMA O POI, UNA CURA LA TROVANO... MA NEL FRATTEMPO DIAMOCI UNA MANO PER NON PERDERCI NELLA NOTTE

lunedì 28 settembre 2015

VISTA FRAGILE






Un sito molto utile.
Un network costituito da professionisti al servizio dell'ipovisione, per fornire le risposte giuste e i consigli opportuni.
Per affrontare la vita quotidiana, per svolgere le proprie attività, per vivere la vita al meglio, superando con tutti gli strumenti disponibili le difficoltà che l'ipovisione comporta.

La mission di questa rete è quella di divulgare, di diffondere la conoscenza e supportare le persone affette da deficit visivi, per avvicinarle al mondo di chi si occupa di questi problemi, delle aziende che sviluppano ausili e di chi questi ausili li sa fornire e personalizzare.

Insomma, dei professionisti che fanno ciò che da sempre cerco di raccontarvi con il mio piccolo blog e che, da poco, viene fatto anche da Noi e la Stargardt.

Unica nota dolente in tutto questo è che non posso non fare una considerazione piuttosto polemica: secondo me, i vari oculisti ed oftalmologi avrebbero dovuto provvedere loro stessi a fornire un simile servizio. Perchè non si può ricevere una diagnosi di distrofia retinica ereditaria ed essere lascialti a se stessi.
Qualcuno mi dice che esistono gli ambulatori di ipovisio e nei vari centri. Vero, sono stato anche io una volta....e come risultato ho creato il mio blog perchè non avevo ottenuto risposte sufficienti.

Speriamo che almeno, i vari dottoroni di turno, abbiano il buon senso e la sensibilità di segnalare ai pazienti l'esistenza di questo network, delle varie comunità sul web come Sindrome di Stargardt Italia, di associazioni nazionali com Retina Italia onlus, del mio blog e della pagina di Noi e La Stargardt.


Perdonatemi se sono stato un pochettino polemico, ma la classe medica mi delude ogni giorno di più...


domenica 27 settembre 2015

Super Luna Rossa + Eclissi Totale




Accadrà stanotte.
La Superluna che ci sarà questa notte, la più grande e luminosa del 2015, si tingerà di rosso per poi scomparire.
Tutti col naso all'insù...se riuscite a svegliarvi.
L'eclissi avverrà verso le 2:10 di questa notte, e terminerà verso le 7:00.
La luna diventerà sempre pi ùàrossa fino a raggiungere il culmine dell'eclissi verso le 5 di lunedì 28 settembre mattina.
QUI maggiori info!

giovedì 24 settembre 2015

Lenti FONDA far

Avevamo già parlato in QUESTO post della versatilità delle nostre Retine. In seguito alla perdita della funzionalità maculare, il nostro cervello "educa" una nuova porzione di tessuto retinico in modo da farlo funzionare come pseudofovea.

Per rendere ancora più efficace la visione eccentrica nei pazienti affetti da Malattia di Stargardt (o più generalmente da Degenerazione Maculare) è possibile avvalersi di preziosissimi ausili visivi.

E' il caso delle lenti FONDA far, dedicate alla visione da lontano nel'ipovedente (AMD, Malattia di Stargardt, etc).

Sono lenti prismatiche ingrandenti che facilitano la visione eccentrica, rendendo immensamente più agevole la fissazione sui Locus Retinici Preferenziali (altrimenti detti pseudofovea o parafovea).

Tutto questo si traduce in una più efficace e dettagliata visione "da lontano". In poche parole, queste lenti prismatiche ingrandiscono fino al 24% in più le immagini, per poi deviarle direttamente nella regione parafoveale.

Si tratta di lenti personalizzabili al 100% sulla base delle caratteristiche individuali. E' pertanto necessario avvalersi del personale specializzato per la loro prescrizione, che andrà fatta dopo specifica valutazione dei propri siti parafoveali, come indicato dal PROTOCOLLO per la prescrizione delle lenti FONDA far, disponibile per tutti gli opoeratori del settore della visione (oculisti, ortottisti).

Queste lenti possono inoltre essere prodotte con una pigmentazione fotoselettiva, in modo da proteggere l'occhio dalla luce UV e Blu, aumentarne il contrasto e ottimizzare la capacità visiva del paziente.

FONDA, azienda leader nella produzione di ausili e devices per pazienti Ipovedenti, è a disposizione per eseguire corsi di formazione e fornire assistenza continua attraverso l'iscrizione personale al loro portale.

lunedì 21 settembre 2015

TROPPO INTERESSANTE PER NON APPROFITTARNE!



Condivido, e riposto di seguito, il messaggio del presidente di ATRI Toscana ONLUS, nonchè vice presidente di Retina Italia onlus Simone Vannini.

 
Come molti di voi avranno certamente notato sulla nostra Home Page e su quella del sito di Retina Italia, è presente il  programma e la scheda di iscrizione al Congresso della SGOF, Società Francofona di Genetica Oculare.

L'evento che si svolgerà a Firenze il prossimo Ottobre, ci è apparso fin da subito la manifestazione scientifica, in ambito oftalmico, più interessante che si sarebbe tenuta sul territorio nazionale. Quindi fedeli alle nostre ben note prerogative ci siamo attrezzati per contribuire all'organizzazione, ottenendo la partecipazione anche di alcuni di noi.
Purtroppo un pò per la grande richiesta di partecipazione da parte degli operatori del settore, medici, genetisti ed ortottisti e per la tecnica divulgativa dei relatori, la presenza dei pazienti nella f ase congressuale, sarà molto risicata, quindi per assolvere al meglio il nostro compito, abbiamo previsto con gli organizzatori una sessione specifica per i pazienti.

Di seguito il programma e le istruzioni per iscriversi.

RIUNIONE DELLA SOCIETA' FRANCOFONA DI GENETICA OCULARE INCONTRO CON I PAZIENTI
"AGGIORNAMENTO SULLE DISTROFIE RETINICHE EREDITARIE"

Centro Congressi
Istituto Geografico Militare

Via Cesare Battisti 10 -  Firenze (FI)

Sabato 17 Ottobre 2015

Moderatore: Andrea Sodi

Ore 15.30: Introduzione
(Assia Andrao, Presidente Retina Italia Onlus
e Simone Vannini, Vice Presidente Retina Italia)

Ore 15.40: Diagnosi Molecolare
(Isabelle Audo, Parigi)

Ore 15.50: Terapia Genica
(Bart Leroy, Gand)

Ore 16.00: Terapia Cellulare
(Christian Hamel, Montpellier)

Ore 16.10: Impianti Retinici
(Laura Cinelli, Firenze)

Ore 16.20 - 17.30: Risposte alle domande dei pazienti

Ore 17.30: Conclusioni   
(Francesca Torricelli e Andrea Sodi, Firenze;
Christian Hamel, Montpellier)

E' prevista la traduzione simultanea Italiano-Francese

Per iscriversi inviare una mail a:

settoscana@retinaitalia.org

oppure telefonare dalle ore 15.30 alle 18.30 allo
055 8951998


SIMONE VANNINI
Vice Presidente di Retina Italia Onlus

giovedì 17 settembre 2015

iPad Pro, la svolta?


Apple ha annunciato quella che per me, per noi ipovedenti, può rappresentare davvero una svolta!


Il nuovo iPad Pro ha come caratteristiche quello che da sempre avevo cercato nell'attutale iPad: Dimensioni maggiori!

Questo tablet ha, infatti, un display Retina da ben 12,9 pollici, ovvero sufficientemente ampio da poterne consentire l'accessibilità anche a chi è ipovedente grave. Con queste dimensioni consultare un documento in pdf, visitare una pagina web in modalità reader o leggere un eBook con iBook diventa molto più semplice e gradevole perchè la pagina potrà contenere molte più parole delle precedenti versioni da 10 pollici scarsi.

Di seguito qualche video esemplificativo:

 Presentazione ufficiale di Apple (inglese)


Test del nuovo iPad Pro (inglese)

Insieme al nuovo sistema operativo iOS 9, credo che questo strumento inizierà a scrivere una nuova pagina nel mondo dell'accessibilità per gli ipovedenti di tutti i livelli.

Su Universal Access , sito di Apple dedicato proprio all'accessibilità dei loro prodotti, è possibile avere altre notizie.

QUI troverete la descrizione di iPad Pro.

QUI è possibile esplorare le caratteristiche di iOS 9. C'è tutta la cronologia delle notizie che riguardano il sistema operativo e le sue specifiche.

QUI, invece, avrete modo di trovare la pagina guida per conoscere le potenzialità dei dispositivi Apple mobili, con i vari livelli di accessibilità in funzione delle necessità individuali. QUESTA è la pagina dedicata alla disabilità visiva.

Infine, cosa che credo possa essere utile un pò a tutti, cliccando su QUESTO link troverete la pagina dedicata ai manuali d'uso dei sistemi operativi iOS. I nostri gingilli hanno parecchie funzioni, e tanto spesso non conoscendole non riusciamo a farle lavorare al nostro servizio!

Dimenticavo... il nuovo iPad Pro non sarà disponibile prima di novemre 2015. Riguardo ai prezzi, dovrebbe collocarsi intorno alla fascia dei precedenti modelli Air, ovvero tra i 700 e i 1000 € a seconda della capacità di memoria scelta.

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