PERCHÈ, PRIMA O POI, UNA CURA LA TROVANO... MA NEL FRATTEMPO DIAMOCI UNA MANO PER NON PERDERCI NELLA NOTTE

mercoledì 13 giugno 2018

STARGARDT e REMOFUSCIN: AL VIA LO STUDIO AL SAN RAFFAELE

CARISSIMI COMPAGNI DI VENTURA, E' UNA DI QUELLE NOTIZIE CHE TUTTI DA TEMPO VOLEVAMO SENTIRE. DI QUESTO FARMACO NE AVEVO PARLATO IN QUESTO POST.

RI-POSTO IL MESSAGGIO UFFICIALE DI RETINA ITALIA ONLUS CHE VI SPIEGA TUTTO.

QUESTO E' L'INIZIO, LA STRADA SARA' LUNGA, MA LA COSA PIU' IMPORTANTE E' CHE LA MACCHINA DELLA RICERCA E' A PIENI GIRI!!!




Uno studio sulla malattia di Stargardt, al San Raffaele di Milano.

Presso la Clinica Oculistica dell’Ospedale San Raffaele sta per iniziare il reclutamento per uno studio sulla Malattia di Stargardt finanziato dalla Comunità Europea che coinvolge 5 centri in Europa.
Lo studio prevede l’impiego di un farmaco che verrà somministrato per via orale per favorire il riassorbimento dei depositi di materiale patologico a livello della retina, il cui accumulo determina la morte delle cellule.
Lo studio sarà randomizzato, per cui una parte dei pazienti assumerà il farmaco mentre una parte di paziente riceverà un placebo, per garantire un equo confronto ed un affidabile studio di efficacia e sicurezza. La durata dello studio sarà di un anno.
I principali criteri di inclusione sono:

- età compresa tra 18 e 45 anni al momento dell'inizio dello studio

- acuità visiva di almeno due decimi nell'occhio migliore

- identificazione di due mutazioni sul gene ABCA4,rilevate mediante tecnica NGS
I pazienti interessati che rispettino i criteri di inclusione sopradescritti possono scrivere una e-mail all'indirizzo:


ricerca.stargardt@gmail.com  

Lo staff del Servizio Distrofie Retiniche vi ricontatterà  per l’eventuale arruolamento.

Per informazioni potrete chiamare Retina Italia al numero 026691744 (lunedì, mercoledì giovedì e venerdì dalle 9.30 alle 13.30)

4 commenti:

  1. Ciao,buongiorno,vorrei delle info sull osp. San raffaele,a chi rivolgermi,io sono in cura dal prof Falsini del gemelli di roma,ma volevo farmi vedere a milano,grazie

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    1. Ciao. Premesso che per la Stargardt Falsini e Sodi, ovvero Gemelli e Careggi, sono i fari a livello Italiano ed Europeo,se cerchi riferimenti per il San Raffaele basta visitare la pagina di Retina Italia dedicata ai centri di riferimento:

      http://www.retinaitalia.org/i-nostri-centri/

      IRCCS SAN RAFFAELE di Milano
      Unità operativa di Oftalmologia
      via Olgettina, 60
      20132 Milano (MI)
      Medici referenti :Dott.ssa Maria Pia Manitto, Dr. Maurizo Battaglia Parodi
      Telefono: 0226432204 – 0226432240

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  2. Ciao donato, piacere sono Sara, e sono affetta anche io dalla malattia (devo ancora fare il test genetico) ma i sintomi sono quelli. Da un occhio vedo 1 decimo e mezzo e dall'altro quattro. Sai come sta andando questo trial su questo farmaco? Ho visto che è passato un anno dal tuo post e sarebbe una notizia bellissima se il trial stesse andando bene.

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  3. Ciao Sara. Il trial era partito a gennaio per quanto riguardava gli arruolamenti...ma ci vorrà ancora un po per le notizie preliminari.

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