...sono solo nelle nostre menti.
PERCHÈ, PRIMA O POI, UNA CURA LA TROVANO... MA NEL FRATTEMPO DIAMOCI UNA MANO PER NON PERDERCI NELLA NOTTE
martedì 30 maggio 2017
lunedì 29 maggio 2017
Mercoledì 24 Maggio - Retina Italia e NoisyVision tornano a scuola.
E' stato un privilegio e un onore immenso, per il sottoscritto.
Tornare tra i banchi della mia cara scuola elementare è sempre un'emozione.
Le classi Quinte della Scuola "Diego Fabbri" di Forlì mi hanno invitato per raccontare un po' del nostro mondo, per spiegare l'ipovisione e per commentare insieme il film "Anche agli Dei piace Giallo".
Sì, perchè le maestre delle classi Quinte dell' Istituto Comprensivo 1 di Forlì hanno deciso di proiettare a scuola il nostro documentario. E i bambini, o meglio dire i ragazzi visto che hanno dieci anni, hanno dimostrato una grandissima sensibilità e attenzione.
Si sono appassionati alle nostre storie, e subito dopo le presentazioni ecco che mi hanno cominciato a interrogare sulla nostra avventura. Addirittura l'incontro è stato raccontato con QUESTO articolo sul sito istituzionale della scuola.
Tanta curiosità, ma soprattutto ammirazione ed empatia. Mi hanno trasmesso comprensione e dolcezza, facendomi infine commuovere.
Con tono solenne ed orgoglioso, una ragazzina si è alzata in piedi e mi ha letto il manifesto che hanno scritto per la giornata dedicata alla nostra condizione, che si è svolta sabato 20 Maggio in occasione della Festa di Fine Anno.
"Oggi i bambini, le bambine e le maestre delle classi Quinte hanno un fiore giallo attaccato alla maglie.
Voi vi chiederete perchè...
Beh perchè verso la fine di quest'anno abbiamo parlato degli ipovedenti e di come vedono. Le nostre maestre ci hanno detto che l'anno scorso parecchi ipovedenti a alcuni ciechi hanno camminato lungo la Via degli Dei, aiutandosi l'uno con l'altro e impiegandoci sette giorni. I fiori gialli sono il simbolo di questo sentiero ed ecco perchè li indossiamo."
Per la festa, tra l'altro, avevano raccolto tutte le informazioni della nostra avventura, spulciando questo blog e il sito di noisyvision.org. E i cartelloni che hanno realizzato sono stati qualcosa di spettacolare!
Che occasione preziosa. Oggi è stato bellissimo, per me e per tutti noi. I bambini sono libri bianchi, candidi, sensibili e capaci di comprendere cose con una velocità e una delicatezza che non si ritrova più negli adulti. Il nostro domani è nelle loro mani. E nelle mani delle persone che li guidano nel lungo cammino della vita: i loro insegnanti e i loro genitori.
Hanno anche realizzato degli occhiali di carta speciali e tutti gialli, in grado di simulare la mia visione.
In realtà alle loro maestre avevo inviato delle maschere con un foro nel centro, da stampare e far ritagliare così da avere dei simulatori di visione tubulare, quella della Retinite Pigmentosa. Ma il giorno dopo avermi incontrato hanno sentito la necessità di realizzarne anche alcuni in grado di far sperimentare cosa vede una persona con la Stargardt.
In realtà alle loro maestre avevo inviato delle maschere con un foro nel centro, da stampare e far ritagliare così da avere dei simulatori di visione tubulare, quella della Retinite Pigmentosa. Ma il giorno dopo avermi incontrato hanno sentito la necessità di realizzarne anche alcuni in grado di far sperimentare cosa vede una persona con la Stargardt.
E questo conferma, ancora una volta, il grande cuore che alberga in ogni piccolo uomo.
Grazie. Grazie a tutti i ragazzi delle classi Quinte. Grazie alla Dirigente del IV Circolo e a tutte le insegnanti.
Ma soprattutto GRAZIE a una maestra in particolare... la maestra Rosa Giammatteo. Mia madre. Ha proposto e seguito tutta questa campagna didattica, e mi ha regalato la grande occasione di poter vivere questa stupenda giornata, nella mia cara vecchia scuola elementare, in mezzo a tante anime davvero speciali.
AGGIORNAMENTO
RIPORTO DI SEGUITO UN ARTICOLO DEDICATO ALL'INCONTRO CON LE CLASSI QUINTE DI CUI VI HO APPENA RACCONTATO.
INCONTRO ALLA DIEGO FABBRI DI FORLI’
Il cammino degli ipovedenti
Gruppo di ipovedenti cammina per la ricerca
Forli’- Sapete che cos’è la Sindrone di Stargardt? Lo scopriremo insieme, leggendo questo articolo. La nostra maestra di matematica, Rosa Giammatteo ci ha proposto di lavorare per aiutare e conoscere la ricerca su questa “malattia “ . Le virgollettine sono volute: non si può chiamare malattia perché ogni persona ha una forma diversa del disturbo.
Vi chiederete qual è il disturbo…
Si chiama Sindrome di Stargardt quel disturbo che colpisce la retina, bucandola e in questo modo diminuisce la visuale della persona colpita. Rosa ci ha chiesto di realizzare dei fiori gialli con dei tovagliolini e del cartoncino ma abbiamo confezionato anche altri tipi di fiori colorati. Perché proprio il giallo? Perché è il colore che gli ipovedenti vedono meglio, il colore dell’ allerta, dell’ attenzione. Questi fiori sono stati venduti alla festa della Scuola Primaria Diego Fabbri e il ricavato sarà devoluto alla ricerca di questa sindrome. E veniamo al bello: mercoledì 24 maggio è venuto a scuola Donato di Pierro, il figlio della maestra, che è stato colpito da questa sindrome quattordici anni fa. Donato riesce a vedere attorno a sè ma meno bene davanti a sé, infatti per vedere dritto di fronte a sé si deve avvicinare a quello che sta guardando e deve ruotare gli occhi in diverse direzioni in modo che il suo cervello abbia l’immagine di cio’ che lo circonda. Ci ha raccontato che quando è stanco fa fatica a mettere insieme i pezzi di cio’ che ha visto, scambiandolo per qualcos’altro. Ha aggiunto che quando ha scoperto di avere la sindrome non si è arreso e ha realizzato i suoi sogni, facendo più cose di quelle che avrebbe fatto senza la Stargardt:<<Se avessi a disposizione un desiderio, probabilmente non sarebbe quello di tornare a vedere bene perchè ho fatto più cose con la sindrome che da”sano”>>. Ha aggiunto Donato. Donato ci ha anche mostrato un video del suo amico Dario che vede solo dritto davanti a sé al contrario di lui, infatti nel video sbatte ovunque e sembra maleducato, ma non lo fa apposta visto che non vede ciò che gli sta attorno. Dario inoltre è ipoacusico, ovvero ci sente poco.
Siamo rimasti molto stupiti dall’autonomia di questi ragazzi con problemi sensoriali, infatti pensiamo che la maggior parte di noi non avrebbe la spinta necessaria per fare tutte quelle cose che loro hanno fatto: la camminata da Bologna a Firenze, la scalata dell’Everest, la camminata da Grosseto a Rimini…
Auguri per le vostre prossime imprese! Siete delle persone speciali!
La classe VB
L’incontro nel quale si è parlato di questa sindrome e tutte le attività svolte a scuola che hanno ruotato attorno ad essa, sono state uno spunto importante per imbarcarci alla scoperta del mondo della stampa italiana, dai quotidiani ai periodici. Partendo dalla mia personale esperienza come collaboratrice di una testata locale per diversi anni, ho spiegato ai bambini e alle bambine come funziona una redazione, quali sono i piccoli trucchi per rendere i “pezzi” più leggibili e accattivanti e come si chiamano le parti che compongono un articolo (occhiello, titolo, sommario e contenuto). Il resto, vale a dire l’articolo vero e proprio, lo hanno fatto i bambini e le bambine. Perché laddove l’adulto e l’adulta sentono insicurezza, il bambino e la bambina si buttano, forti della consapevolezza della rete di protezione offerta dalla maestra. Così è nata questa esperienza giornalistica. Avrete senz’altro trovato alcune ripetizioni e qualche parte a volte ridondante, ma ciò che conta davvero è che è stata scritta da loro, è una loro produzione della quale solo loro possono andare fieri. Ed è anche questo che porteranno a casa al termine della primaria: aver fatto esperienza dell’apprendimento da protagonisti e protagoniste e non da fruitori passivi. Auguri di buona vita, piccoli miei e piccole mie!
Maestra Annalisa Crociani
domenica 28 maggio 2017
Perdere la vista non è divertente, ma non mi ha fatto smettere di ridere
Quella che segue è una storia come tante... oppure no?
Rachel Luehrs, 26 anni, insegnante elementare affetta da Retinite Pigmentosa, è legalmente cieca.
Ma ha un approccio tutto suo a quella che è la sua nuova condizione.
In QUESTO bellissimo articolo, uscito sul Washington Post, racconta di come ha iniziato a ridere delle cose ridicole che le accadevano per via della malattia.
E' contenta della sua condizione? No di certo. Ma per come è fatta lei, e con un tocco di humor tutto anglosassone, ha iniziato a ridere e a far sorridere gli altri per le sue disavventure.
"Le mie giornate sono una gara per vedere quante cose posso fare da sola, prima che il sole vada giù. Ma la notte non riesco a restare al buio a piangere. Ho intenzione di riempire ogni mio giorno di vita con nuove avventure, ridendo delle infinite situazioni ridicole che mi ritrovo a vivere. Quando mi sveglio la notte e non riesco a trovare la via d'uscita dalla mia camera da letto, allora rido. Non è umiliante, per me è esilarante!"
Una gran bella filosofia, cara Rachel!
Enjoy!!!
venerdì 26 maggio 2017
Infine...
Grazie a tutti coloro che hanno partecipato al #YellowTheWorld #tour.
La vostra presenza lo ha reso una esperienza memorabile.
Se avete preferito il divano, beh... fatevi raccontare la vita.
Noi si continua a viverla.
Dario & Donato
La vostra presenza lo ha reso una esperienza memorabile.
Se avete preferito il divano, beh... fatevi raccontare la vita.
Noi si continua a viverla.
Dario & Donato
venerdì 19 maggio 2017
SABATO 20 MAGGIO 2017 ORE 8:30
HOTEL ALEXANDER PALACE -ABANO TERME
Via Martiri d'Ungheria, 24
e in collegamento streaming da
ROMA - HOTEL ROYAL SANTINA
Via Marsala, 22
e
CATANIA - HOTEL MERCURE CATANIA EXCELSIOR
Piazza G.Verga, 39
CONGRESSO ANNUALE DI RETINA ITALIA ONLUS
"Distrofie Retiniche Ereditarie - Complicanze del presente, quali interventi e come affrontarle"
PROGRAMMA
Ore 8.30 – 9.45 iscrizioni
Ore 9.45 - Apertura lavori - Saluti delle istituzioni
PRIMA SESSIONE
10.30 – 11.40
Complicanze delle patologie retiniche
10.30-11.00
Le complicanze più comuni: cataratta precoce, edema maculare cistoide, altre, - come intervenire (quali possibili interventi)
11.00-11.20
"Integratori: quali. Indicazioni per un uso corretto"..
11.20- 11.40
Discussione
SECONDA SESSIONE
11.40 – 13.00
Quale futuro dalla ricerca
11.40-12.00
Ultime novità sulla Bioretina Italiana, pronostico sulla qualità dei risultati che si possono ottenere.
12.00-12.20
" Funzioni della diagnosi genetica e terapia genica: novità nei trials clinici ".
12.20-12.40
Novità dall'ultimo congresso ARVO , ricerche e sperimentazioni in corso.
12.40-13.00
Discussione
PRANZO
TERZA SESSIONE
14.30 – 15.00
Il cane guida, importante aiuto per le persone con disabilità visiva
15.00 – 17.00
Assemblea generale soci
info@retinaitalia.org
donato.dipierr@retinaitalia.org
02/6691744
giovedì 18 maggio 2017
martedì 16 maggio 2017
sabato 13 maggio 2017
Domenica 14 Maggio - Circolo Monte Adone - Brento - Monuzno (BO)
DOMANI
Ore 21:00
La proiezione è prevista per le 21:00.
Dalle 19:30, presso il Circolo Monte Adone è organizzato un apericena al costo di 10€ a persona.
Tutti gli eventi in programma nella locandina qui sotto
giovedì 4 maggio 2017
La Storia di Antonella
Le parole che seguono nascono dalle dita di Antonella. E le voglio regalare a voi. Una donna, un cuore, un mare di sogni e desideri...
Io .... e la Stargardt
Scrivo… scrivo ciò
che vorrei riuscire a trasmettere.
Sono gli stati
d'animo, il dolore e le gioie di una condizione di vita non voluta, ma
capitata. Un destino al quale nessuno può opporsi, che probabilmente era
scritto.
Non si può scegliere
se averla o non averla.
Ma si può scegliere
se essere comunque sereni, felici o perlomeno vivere al meglio nonostante
tutto.
Nonostante ci
sembri crollare il mondo addosso.
Renderci conto di quanto non conosciamo
noi stessi . Di quante siano le fonti sconosciute che abbiamo e quante capacità
si nascondono dentro di noi.
Correva
l'anno 1996.
Vita
normale, i classici sogni di una normalissima ragazza di 24 anni, la cui
passione è il cucito, la moda, la pallavolo.
Niente
di straordinario.
Lavoravo
presso una ditta artigianale di confezioni tessili.
Qualcosa
però cambiava nella mia vista. Mi dicono che non può aumentare la gradazione
delle lenti. Al massimo si possono prescrivere occhiali da riposo.
Io
non discuto e non mi preoccupo.
L'anno
seguente il problema si fa più consistente. Giocando a pallavolo mi accorgo che
non riesco a tenere la traiettoria della palla. La vedo partire, poi scompare ,
per poi riapparire all'improvviso.
Arrivo
tardi sulla ricezione a causa di questo strano effetto.
Allora
faccio visita oculistica. L'oculista non crede che non vedo. Mi dice con tono
scherzoso, ma allo stesso tempo preoccupato “eeeehhh , cosa sei diventata orba tutto sul colpo?”.
Il
mio visus era precipitato a 5/10 sull'occhio dx e 6/10 sul sx. Mi dilata la
pupilla e la sua espressione si fa cupa.
Mi
chiede se ho preso farmaci , se mi è capitato qualcosa durante l'anno. Poi mi
prenota urgentemente una fluorangiografia.
In meno di 20 giorni l'esame è fatto.
Chi lo esegue esclama “ tanta fretta, tanta
fretta ,tanto non c'è niente da fare !!“.
Parole
che risuonano nella mia testa ancor oggi . Ma in quel momento non capivo , non
riuscivo a rendermi conto di cosa stesse succedendo ai miei occhi. Andai col
referto dal mio oculista.
E'
stato una degna persona.
Con
il tatto e la delicatezza possibile, con uno sguardo dispiaciuto e sconsolato,
mi comunica che sono affetta dalla malattia di Stargardt. “Malattia
rara, non ti so dire quale sarà
il suo corso. Potrebbe rimanere così per anni... oppure no. Purtroppo
non si sa un gran che, è rara !!”
Da
lì c'è stato un susseguirsi di visite a destra e a manca. Treviso in
Day-hospital, poi Padova, fino a quando
, in uno studio privato , un medico mi chiede per quale ragione fossi andata da
lui.
Io
gli rispondo che era per sentire un altro parere, per vedere se c'era
qualcosa da fare . Ma lui mi risponde che è inutile ostinarsi, andare in
giro da un ambulatorio all'altro. “Qui non c'è un semplice parere di qualcuno,
ma ci sono degli esami strumentali che parlano chiaramente. Perciò è inutile
che ti ostini a girare. Non c'è al momento nulla da fare. Il giorno che verrà
fuori qualcosa sono certo che anche il tuo oculista più vicino a casa ne verrà
a conoscenza “.
Da
quel momento le mie visite di controllo le ho fatte all'ospedale di Chioggia.
Sconsolata ,timorosa del futuro, arrabbiata col mondo.
Dovevo comunque pensare a cosa fare “da grande”. Quale strada prendere, in alternativa al lavoro che svolgevo.
Dovevo comunque pensare a cosa fare “da grande”. Quale strada prendere, in alternativa al lavoro che svolgevo.
Sì!
Perchè non avrei potuto cucire ancora
per molto...già la mia vista non era un gran che... già avevo grosse
difficoltà.
Ricordo
che durante un esame in elettrofisiologia all'ospedale di Padova, l'oculista
che lo eseguiva era accompagnata da alcuni
dottorandi.
Disse loro di osservare attentamente la mia retina “perchè casi così li vedrete solo in elettrofisiologia e ne vedrete , se ne vedrete , solo uno o due in tutta la vostra vita!”
Disse loro di osservare attentamente la mia retina “perchè casi così li vedrete solo in elettrofisiologia e ne vedrete , se ne vedrete , solo uno o due in tutta la vostra vita!”
Queste
parole mi sono entrate dentro e non sono uscite più.
Io
allora chiesi “nel peggiore delle ipotesi, quando la malattia giungerà al suo
culmine, io quanto vedrò ?”
Risposta: “1 o 2/10, al
massimo!!”
Io
dissi “ beh , .almeno qualcosa ancora
vedrò !” .
La
dottoressa mi guardò e commentò dicendo “ammirevole la forza che hai”.
Sono
passati 19 anni da quel giorno.
A
quel punto il pensiero per il mio futuro era un chiodo fisso . Le scelte erano
inevitabilmente condizionate dalla Stargardt.
Non
avrei potuto continuare a fare la sarta.
Decisi
di iscrivermi alle selezioni per i corsi per operatore socio sanitario.
Era
il 2001.
Vivevo
cercando di ignorare la malattia , allo stesso tempo consapevole del fatto che
c'era, che un giorno avrebbe cambiato tutto.
Se
da una parte mi consolava l'idea che non sarei diventata totalmente cieca,
dall'altra non riuscivo ad immaginare come avrei potuto vedere con 1/10 di
visus.
La
scelta di fare l'operatore socio sanitario nasceva dal bisogno di riscatto con
la società.
Volevo
far qualcosa per gli altri, prima che gli altri dovessero farlo per me.
Iniziai
a lavorare presso una cooperativa sociale poco prima del corso di formazione
professionale. Lavoravo in casa di riposo a Venezia. Studiavo, seguivo i corsi
e i tirocini. I risultati erano ottimi e mi consigliavano di proseguire su quel
percorso, puntando a diventare infermiera professionale , perchè secondo loro
ero fatta per svolgere quella professione.
Ma
chi me lo diceva non sapeva che non avrei mai potuto farlo. Feci il concorso
pubblico come normodotata.
Era
il 2004.
Ebbi
il massimo del punteggio col massimo della difficoltà nella lettura. Consegnai
per ultima, temevo di non riuscire nell'impresa entro i limiti di tempo.
La
difficoltà nel leggere era aumentata notevolmente. Sempre in quell'anno decisi
di non guidare più. Nel 2005 il visus era
sceso a 1/10 sull’occhio Dx e 4/10 sul Sx.
Dopo
il corso per OSS provai ad iscrivermi alle selezione per il corso di
specializzazione. Ma non riuscii nemmeno
a completare un terzo del test. Leggevo troppo lentamente . Consegnai i fogli quasi in bianco.
La
responsabile dei corsi mi vide uscire dall'aula e mi chiese come fosse andata.
Io gli risposi che non era andata bene, che
non sarei stata nemmeno ammessa agli orali. Lei mi guardò stupita e mi chiese
se l'avessi fatto apposta, incredula del
mio risultato.
Se
fino a quel momento non avevo detto a nessuno della malattia e del mio deficit
visivo, in quel preciso istante capii che era giunto il momento di farlo.
Dovevo
spiegare la situazione almeno a chi credeva nelle mie capacità.
Doveva
sapere cosa mi impediva di "spiccare il volo".
Nel
2007 il visus è di 1/10 scarso e 1/20.
Faccio
domanda di aggravamento dell'invalidità.
Invalidità
aperta nel 1999 al 34%... quindi nessuna agevolazione.
Ora,
invece, con questo visus l'invalidità
passa all'80%.
A
mio favore legge 104 e legge 68.
L'ente
presso cui lavoro viene contattato per
verificare l'adeguatezza delle mie mansioni col mio stato di handicap. Con la
legge 68 entro a far parte della categoria protetta. Tutte le aziende hanno
obbligo di assunzione di persone disabili . La percentuale varia in base al
numero dei dipendenti. E per i primi 2 anni hanno anche sgravi fiscali.
A
differenza di oggi, in quei giorni gli smartphone e i tablet non c’erano.
NON
ESISTEVANO !!
Il computer era privilegio di pochi. Credo fosse il 2006 quando venne messo nell'ufficio del responsabile di modulo (meglio conosciuto come capo sala).
E
da lui iniziavo ad avere qualche notizia in più sulla Stargardt. Per esempio
che era una malattia che aveva il suo esordio tra la prima e seconda decade di
vita. Che dovevano essere entrambi i genitori portatori di un gene, e che c'era
una percentuale del 25% che nascesse un figlio malato, il 25% sano, il 50%
portatore sano.
Non
so di preciso quando è nato Facebook.
Io
il pc l'ho preso nel 2009.
E non era come quello che ho ora.
Facevo
molta fatica a leggere.
Dopo
che mi è stata riconosciuta l'invalidità, (e quindi le varie leggi a favore )
,per assurdo sono iniziati i problemi.
Ho
avuto difficoltà ad accettare questa
nuova realtà.
Il
passaggio ufficiale da normodotato a portatore di handicap mi faceva
sentire strana.
Era
come aver passato una linea immaginaria, una linea di non ritorno. Iniziavo a
realizzare che ero giunta a destinazione, che quel giorno era arrivato
purtroppo.
Avevo
inesorabilmente perso un bene prezioso.
I miei occhi non vedevano più.
I miei occhi non vedevano più.
La Stargardt c'era, ed iniziava a prendersi il suo spazio, a farsi sentire come non mai.
Non
riuscivo a parlarne liberamente. Il timore era di non essere capita.
In effetti mi rendevo conto, giorno dopo giorno, che in materia di occhi, di come la vista funziona e di che differenza passa tra un difetto di rifrazione e una malattia della retina, non ne sa niente nessuno.
Nemmeno
io, prima della Stargardt, sapevo bene come fosse strutturato un occhio, questo
prezioso organo che ci fornisce il 75% delle informazioni.
Iniziavo
a chiedere aiuto per la lettura delle consegne. Chiedevo di scrivere a
caratteri un po' più grandi per permettermi di leggere autonomamente.
Ma
non sempre trovavo collaborazione .
Nel 2009 arriva un ulteriore piccolo peggioramento della vista. Il visus scende a 1/50 in entrambi gli occhi .
L'
invalidità civile dell'80% diventa invalidità di cieco parziale.
Alla
consueta visita per l’idoneità lavorativa, il medico competente ritiene opportuno
farmi parzialmente non idonea, mettendomi restrizioni sulle mansioni da
svolgere.
Questo
scatenò l'inferno in reparto.
Niente
più alzata e igiene. Potevo occuparmi solo di attività che non comportassero la
mobilizzazione degli ospiti. Svolgevo comunque le attività previste. Facevo il
mio lavoro.
Alcuni
colleghi si rivolsero ai sindacati.
Chiedevano
che io venissi sostituita perchè non più operativa al 100%.
La
direzione non fece nulla per placare gli animi.
Subivo le pressioni e il clima di tensione.
Cercavo
di spiegare, ma non avevo grandi risultati.
Ma
forse ero io che non riuscivo a farmi capire.
Il
2009 fu un anno difficile .
Spesso
la mia mente era offuscata da pensieri poco sani. Mi sentivo un peso per gli
altri, e dicevo a me stessa che così la vita non aveva molto senso. Vedevo le cose forse peggio di
quelle che erano.
Conobbi
poi per caso il Centro Ipovisione di Padova. Dico per caso perché, in realtà,
nessun medico oculista me lo aveva mai
indicato. Ne sono venuta a conoscenza per caso, chiedendo all'ufficio protesi.
Lì
mi indicarono il dott. Giovanni Sato.
Presi
appuntamento, non sapendo nemmeno cosa facessero lì, né che genere di ambulatorio fosse. Non
avevo mai sentito parlare di un centro di ipovisione e riabilitazione visiva.
Pensavo all'ennesima visita oculistica, come tante ne avevo fatte fino a quel
momento.
Invece,
era tutto diverso.
Lì
non si cercava di curare la malattia: SI LAVORA SOLO PER MIGLIORARE LA QUALITA' DELLA VITA!
Personale
cordiale, qualificato per accogliere e trattare con pazienti ipovedenti o
ciechi.
Era
come una grande famiglia.
Nella
sala d'attesa solo persone con minorazione visiva, tutti con meno di 3/10.
L'accesso al centro è consentito solo a chi è ipovedente. Chi arriva al centro
segue un percorso riabilitativo personalizzato. O con l'uso di ausili, o con
esercizi .
L'obiettivo
da raggiungere è l' autonomia.
E
con essa si acquisisce sicurezza e autostima, si impara a conoscere le proprie
capacità, che fino a quel momento potevano essere nascoste dalla paura
dell'ignoto e dell'ombra che ti ha avvolto per anni.
Esiste
anche un corso per orientamento e mobilità per ciechi assoluti.
Tramite
esami strumentali valutano il residuo visivo, la zona o le zone dell'occhio che
ancora funzionano e che percepiscono l'immagine.
Per
me la vita è cambiata radicalmente.
Potevo
di nuovo leggere autonomamente. Non solo il formato digitale, ma anche il
cartaceo. Potevo muovermi all'esterno prendendo in autonomia i mezzi pubblici.
Inoltre
il vedere e conoscere altre persone, non con Stargardt ma comunque con un
deficit visivo, alle volte anche più consistente del mio, mi ha fatto sentire
meno sola.
E
da alcuni di loro imparavo, imparavo nuove strategie per essere autonomi,
imparavo che nonostante tutto si può osare ed arrivare oltre.
Il
centro ipovisione capitanato dal dott. Giovanni Sato organizza annualmente dei
convegni.
In
questi convegni si parla di tutto ciò che riguardava la vista. Le novità in
campo medico, nuove terapie, nuovi studi. Partecipando ai convegni ho imparato
molto , tenendomi aggiornata su tutto, anche sulla Stargardt.
Ho
avuto la possibilità di partecipare a 3
convegni come "relatore" al fianco del mio medico oculista, nonchè
responsabile sanitario del centro ipovisione, cioè l’uomo che mi ha restituito
l'autonomia.
In
2 convegni ero il caso clinico dal vivo.
Intanto al lavoro, le
pressioni che vivevo e il clima poco sereno mi spinsero nel 2011 a gettare momentaneamente
la spugna. Chiesi di essere trasferita ad altre mansioni, ormai convinta che
forse i colleghi avevano ragione nell'affermare che il reparto non era più
adatto a me, e che non ero un operatore al 100%. Un posto libero ai servizi generali pareva
esserci: era il servizio parrucchiera. Nemmeno il tempo di capire di cosa si
trattava, di cosa avrei potuto fare io in quel servizio che in 20 giorni fui trasferita.
In
ufficio mi prepararono una richiesta di trasferimento e me la fecero firmare.
Ho agito senza riflettere a ciò a cui andavo incontro. Ma già il primo giorno,
nel nuovo collocamento, si rivelò
l'inadeguatezza della scelta.
Piansi
e mi resi conto che avevo sbagliato tutto. Ma allo stesso tempo pensavo che
forse mi dovevo solo abituare alla nuova situazione.
Ho
cercato di imparare, ho tentato di adattarmi, ma i miei sforzi parevano inutili.
In
quel posto mi sentivo proprio isolata
dal resto del mondo, mi sentivo messa da parte. Una solitudine indescrivibile.
Eravamo in 2.
Perciò,
se la mia collega non era in servizio non veniva portato nessuno a farsi i
capelli da noi. Mi era stato ovviamente vietato l'uso delle forbici. E così io
rimanevo lì, in completa solitudine ad aspettare, nella speranza che almeno
qualcuno passasse a chiedere come stessi, se avessi bisogno di qualcosa. Potevo
sentirmi male e non se ne sarebbe accorto nessuno, perchè nessuno entrava in
quella stanza grigia.
Non
mi davo pace, ero un'anima in pena, volevo uscire da quella situazione. Chiesi
colloquio col Direttore dopo 3 mesi di sofferenze.
Non
mi volle ricevere.
Allora
decisi di studiare le leggi che tutelano i disabili in tema di lavoro. Ho
raccolto tutta l’energia che mi restava. La legge 68 mi pareva piuttosto chiara. Scrissi così al
Direttore e feci richiesta di reintegro in reparto.
Non
ne volle sapere.
Allora
ricorsi ai sindacati, ma non so dire chi dei due mi fosse più ostile.
Andai
da un avvocato. Spiegai la situazione. Lui verificò il tutto.
Dopo
una settimana mi chiamò. Aveva preparato una lettera da inviare all'ente. Era
la richiesta di reintegro. Spedita il 25 di novembre .
Ricevuta
dal direttore e altri organi superiori il 5 dicembre.
Chiamata
a colloquio 11 dicembre .
Il
giorno 19 dicembre 2011 ero nuovamente in reparto con mansioni personalizzate.
Ero il jolly,ero una figura di supporto. Questo fu visto di buon occhio da
tutti i colleghi. Non ero più un peso, ma un aiuto.
Quando
mancava personale io lo sostituivo svolgendo le attività di cucina di reparto.
Distribuivo le colazioni, aiutavo le persone non autosufficienti a mangiare.
Mi
sentivo finalmente utile.
Ed
avevo avuto una grandissima soddisfazione. Avevo vinto contro tutto e tutti.
Ancor oggi ricopro quelle stesse mansioni, e spesso mi sento dire “Antonella, per
fortuna ci sei tu questa mattina... ci salvi!”.
Antonella al lavoro con il video-ingranditore portatile. |
Dopo
le soddisfazioni professionali, ho avuto anche l’energia di dedicarmi ad altro.
Nel
2013 mi sono lanciata in una nuova esperienza. Totalmente profana
dell'attività, ma pronta a sfidare me stessa e cercare di divertirmi. Un mio amico,
amante della vela e proprietario di una piccola imbarcazione, mi propone di
partecipare al Velaraid.
Si
tratta di una manifestazione velica nella laguna di Venezia. Durò 4 giorni. I
primi 2 li fece con me, poi col fratello.
Non
sapevo nulla di vela , ma fu una magnifica esperienza. E non mi fermai solo a
quella. Visto che me l'ero cavata benino, mi fu chiesto di fare il campionato derive,
organizzato da un circolo velico locale. Il tutto sempre nella laguna
veneziana. Partecipammo anche al Campionato Italiano Microclass.
I risultati furono inaspettati. Pieni, ricchi di soddisfazione. Navigavo e regatavo contro persone vedenti, tutte abbastanza esperte. Io, profana, con visus limitato, in mezzo a loro, senza dire che ero un cieco parziale.
I risultati furono inaspettati. Pieni, ricchi di soddisfazione. Navigavo e regatavo contro persone vedenti, tutte abbastanza esperte. Io, profana, con visus limitato, in mezzo a loro, senza dire che ero un cieco parziale.
Campioni
d'Italia 2013.
Da
non credere…
Oggi
mi tengo attiva anche con il tandem.
Una
passione riscoperta, mi è sempre piaciuto andare in bicicletta, attività
sospesa con la perdita della vista.
Da due anni ho ripreso a pedalare. Arrivo a fare anche 90 km in un giorno.
Da due anni ho ripreso a pedalare. Arrivo a fare anche 90 km in un giorno.
Assaporando
il bello dello stare all'aria aperta e fare esercizio fisico, concedendomi
anche il privilegio di gustare assaporare le perle gastronomiche delle località
raggiunte in bici.
Anche
il panorama, mi regala qualcosa.
Scatto
fotografie per poi gustare i dettagli al pc, ingrandendo le immagini e fissando
il ricordo nella mia mente.
Questa
è la mia realtà.
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