I PRIMI RISULATI ARRIVANO!

Ricevo da Lella e pubblico il seguente Comunicato Stampa.

MALATTIE RARE - SUCCESSO DELLE PRIME PROTESI RETINICHE IN ITALIA - OTTO ITALIANI CIECHI PER LA RETINITE PIGMENTOSA SONO TORNATI A VEDERE FORME E FIGURE. 
VICINI ALL’ACCESSIBILITÀ DELL’IMPIANTO IN TUTTA ITALIA  AL VIA IL PROGRAMMA DI INCONTRI PER PAZIENTI E FAMILIARI.

All’Italia il primato mondiale dell’innovazione per la protesi retinica. Scienza e tecnologia rivoluzionarie contro una malattia degenerativa dell’occhio che porta alla cecità. Circa 15 mila gli italiani colpiti. Già effettuati con successo i primi impianti a Pisa: otto italiani resi ciechi dalla retinite pigmentosa hanno recuperato funzionalità visiva. Nasce il Comitato Scientifico che scende in campo per l’accessibilità della protesi in tutta Italia. Al via un programma di incontri dedicati a pazienti e familiari, in collaborazione con Retina Italia Onlus.

Milano, 20 febbraio 2013 – Circa 15 mila italiani convivono con la retinite pigmentosa, una malattia degenerativa dell’occhio di natura ereditaria, che colpisce le cellule della retina e può portare progressivamente alla cecità. Secondo le stime, ogni anno 30 italiani perdono la vista a causa della malattia e finora per loro non esistevano trattamenti o soluzioni. Prima nel mondo, l’Italia ha introdotto il sistema di protesi retinica della californiana Second Sight, che permette di restituire funzionalità visiva ai pazienti resi ciechi dalla malattia. Presentati oggi a Milano, in un incontro organizzato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, in programma il prossimo 28 febbraio, i risultati dei primi otto impianti su pazienti italiani. “Un successo e un primato per il nostro Paese di cui siamo orgogliosi. Abbiamo realizzato a Pisa il primo impianto al mondo dopo l’approvazione europea e siamo primi per numero di impianti realizzati. – dichiara Stanislao Rizzo, Direttore del reparto di Chirurgia oftalmica dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana – Finora non esistevano opzioni di trattamento di efficacia scientificamente provata per i pazienti affetti da retinite pigmentosa. Con la protesi retinica, i fotorecettori danneggiati sono sostituiti da un microcomputer in grado di trasformare e trasmettere l’impulso luminoso, ricevuto da una telecamera montata sugli occhiali del paziente, alle cellule nervose della retina ancora attive. I pazienti, quindi, imparano a interpretare questi stimoli recuperando funzionalità visiva: da una cecità totale riacquisicono una certa autonomia e possono vedere naturalmente la differenza tra giorno e notte, la forma degli oggetti, la sagoma di una persona, di una porta. Una vera rivoluzione”. È di pochi giorni fa, il 14 febbraio, l’approvazione della Food and Drug Administration (FDA) statunitense per l’avvio degli impianti protesici anche negli Stati Uniti.

Un esempio di eccellenza scientifica, tecnologica e sanitaria, che avrà come prossimo passo la realizzazione di un modello di governance innovativo, per garantire accessibilità e rimborsabilita dell’impianto a tutti i pazienti italiani che possono trarne beneficio. A scendere in campo per questo traguardo è il neonato Comitato Scientifico per la Protesi Retinica dell’Azienda Ospedaliera di Pisa, presieduto da Elio Borgonovi, Docente di Economia e Management delle Amministrazioni Pubbliche e Presidente Cergas, Università Bocconi, che da anni combatte contro la retinite pigmentosa. “Rintengo doveroso agire al più presto affinché tutti i pazienti potenzialmente candidabili all’intervento possano avere accesso a questa tecnologia innovativa. – commenta Borgonovi - Fino a oggi l’Azienda Ospedaliera di Pisa ha sostenuto i primi interventi, ma in futuro non può continuare a gestire i costi della tecnologia per i pazienti di tutta Italia. Per questo motivo il Comitato Scientifico ha avviato un percorso di lavoro con la Regione Toscana per definire i migliori criteri di accessibilità e rimborsabilità dell’impianto presso il centro pisano. Siamo fiduciosi che il lavoro in corso porterà presto a risultati concreti per i pazienti italiani”.

Non solo accessibilità ma anche informazione chiara e corretta sulla nuova tecnologia, questa la richiesta di Retina Italia Onlus. “È importante che tutti i pazienti e i loro familiari ricevano al più presto informazioni e riferimenti chiari su questa nuova opportunità: in che cosa consiste l’intervento, chi può sottoporsi all’impianto protesico, come avviene la riabilitazione e quali sono i risultati ottenibili. – commenta Assia Andrao, Presidente di Retina Italia Onlus, Federazione Italiana per la Lotta alle Distrofie Retiniche – Nel lavoro sul campo che portiamo avanti vicino ai pazienti e alle loro famiglie ci impegnamo per dare un supporto concreto e aiutarli a non arrendersi nella battaglia quotidiana contro questa malattia poco conosciuta e a volte dimenticata. Lo facciamo anche attraverso la promozione e il sostegno della ricerca scientifica, nonché con l’informazione e divulgazione dei risultati raggiunti. Con questi obiettivi, insieme al neonato Comitato Scientifico, realizzeremo nei prossimi mesi una serie di incontri informativi sulla protesi retinica dedicati a pazienti e familiari in tutta Italia”.

Lo sviluppo tecnologico non si ferma e le prospettive di utilizzo della protesi retinica sono in continua evoluzione. “Al momento possono sottoporsi all’intervento solo pazienti completamente ciechi che hanno sviluppato la forma più severa di malattia. – spiega Rizzo – La protesi è fissa, l’impianto resterà sulla retina per il resto della vita dei nostri pazienti, ma il software che regola la proiezione di immagini è in continuo sviluppo e stiamo assistendo a un continuo miglioramento delle performance visive dei pazienti. Per il 2016 è prevista una protesi con 240 elettrodi, cioè una densità 4 volte migliore di quella che impiantiamo oggi e questo permetterà quindi di estendere il campo di applicazione anche a pazienti che hanno una vista migliore rispetto a coloro che sono adesso candidabili all’intervento”.

Per informazioni Edelman Healthcare:
Davide Sicolo – davide.sicolo@edelman.com – 347.67.12.149
Alice Beretta – alice.beretta@edelman.com – 335.83.86.147

FINALMENTE: OMBRA!

Normalmente il lunedì, dei sette, è un po' il giorno più brutto. Beh, per una volta, per me le cose sono andate diversamente, al punto che potrei definirlo il più bel primo giorno dela settimana da molti anni a questa parte.



E' un lunedì come tanti altri, almeno fino a che non arrivo al lavoro. C'è un gran via vai di tecnici, lamiere e lampade stese a terra, con nugoli di polvere e gattoni che giacciono immobili a terra qua e la.

Mi guardo intorno spaesato, arrestandomi sulla soglia dell'area vendita di fornte alla parafarmacia in cui lavoro.

Uno dei tecnici all'opera mi guarda perplesso, chiedendosi forse chi io sia, ma il camice bianco deve farmi da biglietto da visita perchè il loro capo si avvicina, si presenta, e con calma mi spiega cosa stanno facebdo.
Distratto dalle "macerie" sparse sul pavimento non avevo notato un dettaglio importantissimo, che avrebbe dovuto quanto meno ... illuminarmi.

"Stiamo sostituendo le lampade e i faretti qui nel punto salute, come da lei richiesto".

Incredulo e stupito mi rendo conto che i relitti di latta che mi circondano a terra sono le plafoniere dei faretti, smontate per sostituire le vecchie accecanti luci alogene con nuovissime barre neon a luce fredda.

Resto senza parole.

Dopo un paio di ore di lavoro gli elettricisti completano la loro opera di ristrutturazione e l'impianto di illuminazione è ora rinnovato.

Il risultato è impressionante: luce fredda, di intensità moderata. Provo a sfilare gli occhiali scuri medicali, i fidi scudieri che da tempo sono costretto ad indossare qui al lavoro per ridurre il fastidio e la conseguente fotofobia che le vecchie luci alogene mi provocavano quotidianamente. Una sensazione di leggerezza e sollievo indescrivibile avvolge i miei occhi. Son quasi commosso, e dico davvero. Sento la testa leggera e percepisco anche meno calore. Le vecchie lampade erano responsabili di un incremento termico di 1.5 °C. Mica roba da ridere!

"Hai visto Donato? Ti abbiamo cambiato le luci. Sei contento ora?", mi dice passando uno di quelli che contano, qui al lavoro.

"Eh", rispondo io, "sono contento sì"....