In viaggio con la Stargardt

Cruna di Stella

Sul Dolore

Qualcuno a me ti ha portato, Dolore.
Un'elemosina triste
o un reciproco scambio di vuoti.
Ma se cerco il tuo nome
è il mio nome, che trovo.
Se indago i tuoi occhi,
è il mio sguardo, che vedo.
E le unghie che scavano dentro
hanno origine dalle mie mani.
Dello specchio che è la mia vita,
sono complice di ogni frammento,
ma quei volti che vedo riflessi
sono identiche parti di me:
se in ognuna ora spunta un sorriso,
sarà solo il dolore, a morire.



Una splendida poesia di un'amica...
Cruna di Stella

Scarpinare Day

Ci siamo! 
È giunto il momento per l'ultimo atto della mia avventura da costa a costa.

Tutto quello che è accaduto in quei giorni intensi, raccontato in un eBook. È un formato leggibile da pc, da tablet, eReader tradizionali, Amazon Kindle, ma anche facilmente accessibile con ogni sintetizzatore vocale!

Lo potete trovare in tutti gli ebook store sul web, incluso La Feltrinelli, ibs.it, amazon.it, ebook.it, etc..., oppure cliccando sul seguente link: 
 ORDINA DIRETTAMENTE IL LIBRO!


A brevissimo sarà disponibile anche su iTunes!

Tutti i proventi delle vendita saranno devoluti alla ATRI TOSCANA ONLUS, associazione di Retinopatici ed Ipovedenti di cui faccio parte e del cui consiglio direttivo ho l'onore di essere membro.
Con l'augurio che possiate assaporare un pò delle emozioni che hanno entusiasmato la mia anima in quei giorni intensi, auguro a tutti 

BUONA LETTURA!

Giusto, il conto alla rovescia....scusate!

-1

UNA SOCIETÀ MIGLIORE: CONCRETA REALTÀ

E' parecchio tempo che questi pensieri ronzano tra corteccia e profondità grige del mio umile cervello iperattivo.
Ma è stato solo qualche settimana fa, capitando per caso su un sito dedicato all'editoria della nuova era, che a un tratto i miei pensieri hanno preso forma organica e, finalmente, definita.

Anche questa volta, l'ennesima volta, la soluzione a molti dei guai della nostra società "evoluta" si potrebbe davvero nascondere dietro l'ombra di un pollice.

Ci sono industrie totalmente sostenibili, parte delle quali ci sono cadute addosso come regalo o come lascito dei tempi che sono stati, mentre altre, per poter essere impiantate, necessitano di un ingrediente che la nostra cultura moderna, soprattutto italica, sta avvelenando.

In una società in cui il libero pensiero, la creatività, l'amore per le cose belle, il rispetto per gli altri e la ricerca dell'equilibrio interiore sono i valori fondamentali beh, davvero, basterebbe un niente per sistemare, una volta per tutte, le cose.


Non sono uno statista e non ho pratica di affari politici, ma proverò ugualmente a spiegare di cosa sto parlando.


Le bellezze del nostro paese, naturalistiche e storico-culturali, ci permetterebbero di avere introiti spaventosi con investimenti risibili, rispetto ai costi dell'industria canonica. Il turismo non causa scorie, inquinamento o disastri ambientali. Il turismo è sostenibile, arricchisce chi ne fruisce e alimenta la più bella delle caratteristiche dell'uomo: la sua curiosità. E per lavorare col turismo, per forza di cose, ci si arricchisce culturalmente. 

Come esempio prendo un Bed & Breakfast. Se si vuole offrire ospitalità anche agli stranieri sarà necessario studiare o perfezionare almeno una seconda linguai, e non da meno bisognerà imparare a menadito la storia del luogo in cui si abita, così da poter fare da guida per gli ospiti. Pensandola in grande, si capisce bene come questo tipo di attività industriale possa rappresentare una fonte importante di ricchezza, economica e culturale. E soprattutto faremmo meno la figura degli ignoranti con la nostra coscenza, visto che a tutti troppo spesso capita di fare la faccia della verdura nello scoprire un segreto nascosto a due passi da casa propria, sempre beatamente ignorato fino a quel momento.



Esiste poi La Scrittura...

Mi sono posto davanti una semplice equazione, parecchio tempo fa. In una intera vita noi leggiamo (si spera) una quantità di libri immensamente superiore a quella che potremo mai pubblicare, se fossimo anche scrittori professionisti e di fama. Questo vuole semplicemente dire che acquistiamo più libri di quelli che potremo mai pubblicare... ergo, se tutti scrivessimo libri e li pubblicassimo potremmo contare su sicuri guadagni. E scrivere è una forma di espressione davvero importante, accessibile davvero a tutti. Scrivono libri persone che devono ricorrere al solo uso del battito ciliare per poter esprimere i loro pensieri, per cui tutti, usando diverse strategie, possono riuscire ad esprimersi e a permettere ad altri di condividere emozioni, pensieri, idee... a patto di averle, perché serve la cultura per questa industria, serve la curiosità, che ad esempio si può alimentare con viaggi e con la visita di luoghi storici o artisticamente rilevanti, o semplicemente magnifici naturalisticamente parlando.

L'altra importante industria, forse la più importante davvero, è quella dell'Arte. In ogni sua forma e manifestazione. E quindi pittura, scultura, cucina, edilizia creativa, sartoria, poesia, teatro, cinema, musica... non c'è limite alle manifestazioni dell'arte, e non c'è mai fine alla voglia di scoprirla se si mantiene viva la curiosità dell'uomo, alimentata dal sapere e dalla cultura...

Con gli strumenti che il web e l'era digitale consentono, la maggior parte dei quali gratuiti e fruibili a tutte le latitudini, si potrebbe vivere coltivando tutti questi lati creativi della vita...oggi chiamati troppo spesso hobby.

Si può incidere musica semplicemente usando un tablet, creando coaì mp3 distribuibili su una propria pagina web (blog, myspace, facebook, ...), si possono pubblicare racconti, poesie, romanzi e tanto altro con il selfpublishing, èpossibile girare film autoprodotti, cortometraggi, documentari, diari di viaggio, scattare foto magnifiche in hd e venderle online, dipingere ed organizzare aste e mostre sempre online, gestire pagine di cucina creativa e organizzare corsi online instreaming a pagamento....insomma, basta avere fantasia e darsi da fare...

Si potrebbe trattare di un mondo in cui la parola crisi potrebbe essere eliminabile dai dizionari.

E allora, perchè non organizzare nuclei sociali creativi, magari sostenibili, che possano vivere grazie a questa industria e che, ad esempio suddividendosi i compiti in base alle attitudini e alle capacità, possa instaurare unregime di semi autarchia? Autosostenendosi soprattutto da un punto di vista energetico ed alimentare ci si potrebbe mettere al riparo dai veleni che finiscono sulle nostre tavole, contribuendo a ridurre il nostro impatto sul pianeta e sulle mente troppo flosce di chi lo abita.

Il libro....

COMING SOON

23 Novembre 2013

ASSEMBLEA GENERALE DEI SOCI.

Carissimo/a Socio/a, ti invito a partecipare all'Assemblea dei Soci che si svolgerà Sabato23 Novembre 2013 a Firenze, presso la sala del Centro CIS Meeting e situato in Via Fiume nr. 7, a circa 200 metri dalla stazione ferroviaria Santa Maria Novella (cliccare su mappa per consultare le indicazioni stradali della sede. I lavori inizieranno alle ore 9.30, in prima convocazione, ed inderogabilmente alle ore 10.30 in seconda e ultima convocazione. Seguiranno il seguente ordine del giorno:

• Saluto del Presidente e verifica dei presenti;
• Nomina, previa approvazione di due questori e scrutatori;
• Approvazione del verbale della precedente seduta;
• Relazione del Presidente;
• Approvazione del Bilancio Preventivo per l'anno 2014;
• Varie ed eventuali.

Terminati i lavori assembleari, inizierà un Convegno al quale parteciperanno:

• La Dott.ssa Ilaria Passerini della SOD Diagnostica Genetica dell'AOU di Careggi;
• La Dott.ssa Simona Palchetti della SOD Diagnostica Genetica dell'AOU di Careggi;
• La Dott.ssa Beatrice Boschi, Atri Onlus presso la SOD Diagnostica Genetica dell'AOU di Careggi;
• Il Dott. Andrea Sodi della clinica oculistica dell'AOU di Careggi.

Al termine potrai partecipare al pranzo, organizzato per l'occasione presso l'Hotel Albani, anch'esso situato in Via Fiume, al prezzo di Euro 26,00.

Se vuoi scaricare il testo appena pubblicato, clicca su programma assemblea soci. In attesa di incontrarti, ti porgo cordiali saluti.

Il Presidente Simone Vannini

CONGRESSO SIOG -VIDEO DOCUMENTI

Ecco il link a cui fare riferimento per rivedere con calma e direttamente da casa i passaggi e gli interventi del Congresso della SIOG, tenutosi maggio scorso a Firenze.
Enjoy!

VIDEO CONGRESSO SIOG 2013

STARGARDT: ISTRUZIONI PER L'USO

Un titolo senza dubbio insolito, ma questo post credo possa essere di grande aiuto sia per chi la Stargardt la vive in prima persona, sia per chi la deve gestire dall'esterno.
Si tratta di una serie di dritte e consigli, che nella vita pratica di ogni giorno possono fare la differenza nel superare ostacoli comuni o insoliti.

Lo ha scovato la mia , Elena, durante la sua incessante opera di documentazione. Lei parla, legge e scrive correntemente spagnolo per cui lo ha tradotto e qui di seguito posto quanto anticipato.


Tratto da: Retinanavarra.org

MANUALE DI ISTRUZIONI PER L'USO IN CASO DI STARGARDT

Le seguenti raccomandazioni non servono nè si applicano nella loro totalità a tutte le persone che soffrono di Stargardt, in quanto esistono differenze nelle caratteristiche di perdita visiva in ogni singolo paziente.

Per questo motivo, si deve verificare quali di queste sono utili per ogni persona e si deve provare a non utilizzare le restanti nella misura in cui queste non siano necessarie.

Luce:

·    Utilizzare filtri che assorbano la luce blu all’aria aperta durante il giorno.

·    Utilizzare filtri di protezione per lo schermo del computer e del televisore

·    Tenere le tende chiuse nel caso il riflesso dia fastidio

·    Utilizzare una lampada non troppo potente per illuminare il foglio che si sta leggendo in maniera indiretta. Preferibilmente ubicata dietro la persona però senza farle ombra.

Scuola:

Lavagna:

·    Dev’essere di colore verde o nero e si deve scrivere con gesso bianco (non colorato)

·    Non si deve utilizzare una lavagna bianca perché riflette troppo la luce e rende molto difficile la lettura.

·    Il bambino deve poter scegliere in che banco è più comodo per trascrivere. Questo può variare a seconda della luce dell’aula.

·    Si deve rispettare il tempo che necessita per copiare.

·    Si possono utilizzare supporti visivi per la copiatura (per esempio binocolo, etc.), sempre chiarendo con gli insegnanti che questi non parificano la visione del bambino con quella dei suoi compagni.

·    La maestra o i compagni possono facilitare la copiatura dettandogli o prestandogli un foglio da cui copiare i testi o gli esercizi che si trovano sulla lavagna.

·    La maestra deve controllare il quaderno del bambino per verificare che non ci siano errori nella trascrizione. Che sia perché non ha terminato di farlo, perché si è sbagliato, perché gli hanno dettato male, o perché presenta errori di ortografia dovuti al fatto che non ha ancora appreso a scrivere correttamente.

·    E’ preferibile che processi matematici, chimici, fisici, etc., gli siano spiegati in un foglio al lato del banco se non gli è possibile seguire la spiegazione alla lavagna.

·    La maestra o qualche compagno può finire di copiare sul suo quaderno se è necessario.

·    Si deve verificare che la luce che entra attraverso le finestre ed i lucernai non lo abbagli.

·    Si può usare la tecnica di registrare le lezioni e fotografare la lavagna con una macchinetta digitale, che poi permetta alla persona di scaricare le immagini e ingrandirle al massimo al computer utilizzando lo strumento “zoom”.

Fogli:

·    Le fotocopie devono essere stampate nella dimensione che sia più comoda per la persona, in funzione della sua difficoltà visuale.

·    Le lettere devono essere nere e in grassetto per aumentare il contrasto.

·    I testi ingranditi in A3 (lettera doppia) con un buon contrasto sono abbastanza convenienti.

·    Si deve cercare di evitare testi stampati con lettere che non contrastano con il fondo. Per esempio: lettere nere su fondo marrone, o lettere bianche su fondo azzurro.

·    Si deve sempre considerare che il bambino ci mette più tempo a leggere il testo scritto.

·    Si deve considerare che l’occhio sta facendo uno sforzo per leggere e si stanca rapidamente (occhi irritati, acquosi, dolore alla testa). Questo può ritardare il processo di lettura.

·    Si raccomanda che la maestra e i compagni leggano ad alta voce per facilitare le attività.

·    Si può utilizzare un foglio di acetato giallo (non molto scuro) per collocare sopra fotocopie o testi per aumentare il contrasto. Gli occhiali gialli per la lettura svolgono la stessa funzione e permettono di scrivere sopra il foglio senza dover mettere e togliere l’acetato. In questo modo si eliminerà il riflesso che emette il foglio bianco facilitando la lettura.

·    Ricordarsi di utilizzare una lampada non troppo potente e situata in maniera che illumini indirettamente.

·    Le mappe sono molto difficili da vedere quando non hanno i bordi marcati. Coordinarsi con la maestra per quante di ogni tipo ne utilizzerà, contrassegnare il bordo dei continenti con microfibra nera e fare fotocopie in bianco e nero (questo aumenterà il contrasto) per le distinte attività.

·    Si deve scrivere sopra fogli con linee ben marcate e colore bianco opaco o giallastro.

·    Si raccomanda di utilizzare una penna nera di tratto medio o grosso, al posto del classico blu lavabile.

·    Anche la maestra deve correggere con penne di colore scuro e tratto spesso (violetto, rosso, blu, verde scuro, etc.). Non si devono utilizzare colori chiari (né verde chiaro, né azzurro, né giallo, né rosa, etc.). E’ imprescindibile che gli insegnanti discrimino chiaramente tra gli obiettivi di apprendimento quali sono quelli più importanti. E’ chiaro che è importante avere appunti buoni, ordinati e prolissi.

La “bellezza” del quaderno o della cartella, lo sforzo per dipingere ogni immagine, deve essere correttamente valorizzato, dato che, dipendendo dalla difficoltà visuale, può significare stancarsi in una attività il cui obiettivo non è un corretto apprendimento.

·    In riferimento all’uso di evidenziatori, si raccomandano quelli che non siano fluorescenti, dato che riflettono la luce.

·    Il tempo per fare prove o esami deve potersi estendere, dato che mettendoci più tempo a leggere e richiedendo uno sforzo nel rileggere quello che la stessa persona scrive, si produce troppa stanchezza visuale che impedisce di finire la prova indipendentemente dal fatto che si abbiano le conoscenze adeguate.

·    Gli esercizi o i giochi didattici devono essere chiari e ottemperare all’obiettivo di apprendimento. Non è necessario che cerchino una definizione nel vocabolario, prima devono trovare la parola in una “zuppa” di lettere o cruciverba, giochi che richiedono un grande sforzo visivo.

·    Si possono introdurre, se risulta necessario, una lente di ingrandimento o altri tipi di aiuti visuali per la visione da vicino (video ingranditore, etc.). Per facilitare la lettura di grandi volumi si può ricorrere all’aiuto di un software lettore.

·    Il paziente suole avvicinarsi molto al foglio sia quando legge che quando scrive. Per questo si raccomanda di utilizzare un leggio, o collocare un oggetto sopra il banco per permettere alla persona di leggere e scrivere più comodamente ed evitare così successivi dolori alle spalle e al collo.

 Personal Computer:

·    Si deve cambiare la configurazione del sistema operativo al formato e ai colori che risultino i più confortevoli per la persona.

·    Si può utilizzare lo strumento “Lente di ingrandimento”:

Start

Programmi

Accessori

Accessibilità

Lente di ingrandimento

·    Si può utilizzare lo strumento “Zoom” cliccando il pulsante “ctrl” mentre si gira la rotella del Mouse. Questa opzione è disponibile solo in Internet (Explorer, Firefox, Opera, Chrome, etc) e nel pacchetto Office.

·    Si possono introdurre alcuni software di lettura, preferibilmente con l’opzione “Bassa visione”

·    Si raccomanda di cercare in Internet i testi scolastici per poterli leggere direttamente da lì nel formato che la persona preferisce.

·    In internet si può utilizzare la funzione “Ingrandire”:

Vedere

Dimensione

Aumentare

ENFERMEDAD DE STARGARDT: PRIMER POST EN ESPAÑOL

Esto es el primer post en español, en seguida vamos a traducir màs.

Manual de instrucciones para el uso de Stargardt

Las siguientes recomendaciones no sirven ni se aplican en su totalidad para todas las personas que padecen Stargardt, ya que existen diferencias en las características de la disminución visual de cada paciente. Por este motivo, se debe verificar cuáles de todas ellas son útiles para cada persona y se debe intentar no utilizar las demás en la medida de que éstas no sean necesarias.

Luz:

*Utilizar filtros que absorban luz azul al aire libre durante el día.

*Utilizar filtros de protección para la pantalla de la computadora y el televisor

*Mantener las cortinas cerradas siempre que moleste el reflejo

*Utilizar una lámpara no demasiado potente que ilumine la hoja que se está leyendo de manera indirecta. Preferentemente ubicada detrás de la persona pero sin hacer sombra.

Colegio:

Pizarrón:

* Debe ser de color verde o negro y se debe escribir con tiza blanca (no de colores)

* No se debe usar pizarrón blanco porque refleja demasiado la luz y se hace muy difícil leerlo.

* Debe poder elegir en qué banco está más cómodo para copiar. Esto puede variar según la luz del aula.

* Debe respetarse el tiempo que necesita para copiar.

* Pueden utilizarse ayudas visuales para copiar (tipo telescopio, etc.), siempre aclarando a los docentes que éstas no nivelan la visión del niño con la de sus compañeros.

*La maestra o compañeros pueden agilizar la copia dictándole o prestándole una hoja de donde copiar los textos o ejercicios que están en el pizarrón.

*La maestra debe revisar el cuaderno del niño para verificar que no haya errores en la  copia. Ya sea, porque  no ha terminado de hacerlo, porque se ha equivocado, porque le han dictado mal o porque presenta errores de ortografía debido a que todavía no ha aprendido a escribir correctamente.

*Es preferible que procesos matemáticos, químicos, físicos, etc, le sean explicados en una hoja al lado del banco si no puede seguir la explicación en el pizarrón.

*La maestra o algún compañero pueden terminar de copiarle en su cuaderno, si es necesario.

*Debe verificarse que la luz que entra por ventanas o ventiluces no lo encandilen.

*Puede utilizarse como técnica grabar las clases y fotografiar el pizarrón con  una cámara digital, que luego  le permita a la persona descargar las imágenes y ampliarlas al máximo en la computadora utilizando la herramienta “zoom”.

Hojas:

*Las fotocopias deben ser impresas al tamaño que más  cómodo quede para la persona,  dependiendo de la dificultad visual.

*Las  letras deben ser negras y estar engrosadas (negrita) para aumentar el contraste.

*Los textos ampliados a A3 (Doble carta) con buen contraste son bastante convenientes.

*Debe tratar de evitar textos impresos con letras que no contrasten del fondo.

Ej: letras negras sobre fondo marrón, o letras blancas sobre fondo celeste.

*Se debe tener siempre en cuenta que el niño tarda más en leer el texto escrito.

*Se debe considerar que el ojo está haciendo un esfuerzo para realizar la lectura y se cansa rápidamente (ojos irritados, llorosos, dolor de cabeza). Esto puede demorar el proceso de lectura.

*Se recomienda que la maestra y los compañeros lean en voz alta  para agilizar las actividades.

*Se puede utilizar un acetato amarillo (no muy oscuro) para colocar sobre fotocopias o textos para aumentar el contraste. Los anteojos amarillos para lectura cumplen la misma función y permiten escribir sobre la hoja sin tener que estar colocando y sacando el acetato.

De esta manera se estará eliminando el reflejo que la hoja blanca emite facilitando la lectura.

*Recordar  utilizar una lámpara   no demasiado potente y ubicada de manera que ilumine indirectamente.

*Los mapas son muy difíciles de ver cuando no tienen bordes marcados. Coordinar con la maestra cuántos de cada tipo va a utilizar, marcar el borde de continentes con microfibra negra y sacar fotocopias en blanco y negro (esto aumentará el contraste) para las distintas actividades.

*Se debe escribir  sobre hojas con renglones bien marcados y color blanco mate o amarillentas.

* Se recomienda utilizar lapicera negra de trazo mediano o grueso, en lugar del clásico azul lavable.

*La maestra debe corregir también con lapiceras  de color oscuro y trazo grueso (violeta, rojo, azul o verde oscuro, etc). No debe utilizar colores claros (ni verde claro, ni celeste, ni amarillo,  ni rosa, etc). Es imprescindible que los maestros discriminen claramente entre los objetivos de aprendizaje cuáles son los más importantes. Está claro que es importante tener buenos apuntes, ordenados y prolijos.  La “belleza” del cuaderno o carpeta, el esfuerzo por pintar cada dibujo, debe ser correctamente valorados, ya que dependiendo de la dificultad visual pueden significar cansarse en una actividad cuyo objetivo no es el aprendizaje concreto.

*Con respecto a la utilización de resaltadotes, se recomiendan aquellos que no sean fluorescentes, ya que reflejan la luz.

*El tiempo para hacer pruebas o exámenes debe poder extenderse, ya que al tardar más en leer y al requerir esfuerzo releer lo que uno mismo escribe, se produce  demasiado cansancio visual que impide terminar la prueba independientemente de que se tengan los conocimientos adecuados.

 *Los ejercicios o juegos didácticos deben ser claros y cumplir con el objetivo de aprendizaje. No es necesario que para que busquen una definición en el diccionario, primero deban encontrar la palabra en una “sopa de letras” o crucigrama, juegos que requieren de un gran esfuerzo visual.

*Puede implementarse, si es necesario, una lupa u otro tipo de  ayuda visual para la visión  cercana (videolupas, etc.)

Para agilizar la lectura de grandes volúmenes puede utilizarse la ayuda de un software lector.

*El paciente suele acercarse mucho a la hoja ya sea cuando lee o escribe. Por eso se recomienda utilizar un atril, o colocar  algún objeto sobre el escritorio que le permita a la persona leer y escribir más cómodamente  y evitar así posteriores dolores de cuello  y espalda. 

Computadora:

*Se debe cambiar la configuración  del sistema operativo al tamaño y colores que más  cómodo le queden a la persona.

*Se puede utilizar la herramienta “Ampliador”:

Inicio

Programas

Accesorios

Accesibilidad

Ampliador

*Se puede utilizar la herramienta “Zoom”  presionando el botón “ctrl”  mientras se gira la rueda del Mouse. Esta opción está solamente disponible en Internet y el paquete Office.

*Se puede implementar algún software de lectura, preferentemente con opción “Baja Visión”

*Se  recomienda  buscar en Internet los textos escolares para poder leerlos de allí directamente en el formato que la persona prefiera.

*En Internet, se puede utilizar la herramienta “Aumentar”:

Ver

Tamaño

Aumentar