Retina e le Diagnosi Genetiche

 

 

30 Settembre 2017- Giornata Mondiale della Retina 

Retina Italia onlus nella giornata mondiale della Retina, unitamente a Retina International, vuole lanciare un appello per promuovere e sostenere quello che riteniamo il diritto ormai non più negoziabile di poter avere una  diagnosi completa e corretta, con il  test genetico per le patologie retiniche  ereditarie. 

Le distrofie retiniche ereditarie sono malattie genetiche della retina che, spesso, in una progressione inesorabile, possono portano alla cecità totale. Le principali sono la Retinite Pigmentosa (RP), l’Amaurosi di Leber, la sindrome di Usher, la malattia di Stargardt ed altre ancora; sono malattie altamente complesse dal punto di vista genetico, in alcuni geni sono state evidenziate più di 100 mutazioni.

L'impatto delle retinopatie sulla qualità della vita delle persone è molto forte , e oggi non esistono terapie in grado di fermarle, ma per i futuri possibili trattamenti  e per valutare i risultati delle sperimentazioni in corso e giungere a  delle terapie efficaci, è importante per ogni paziente conoscere quale mutazione causa la sua malattia.

E’ essenziale che i pazienti, i professionisti del settore medico e le istituzioni rivolte alla sanità comprendano l'importanza di identificare quale gene interessa ogni paziente e la sua famiglia. 

Conoscere la mutazione della propria malattia darebbe ai pazienti e alle loro famiglie le informazioni sulla evoluzione della malattia  e sulla ereditarietà , avere una consulenza genetica, consentendo loro di fare scelte di vita consapevoli.

 

Inoltre una diagnosi genetica corretta è un prerequisito per l'accesso alle sperimentazioni cliniche/genetiche, e quindi conoscere il gene mutato può consentire al paziente di essere incluso in uno studio clinico.

 

Oggi in Italia per avere il risultato di un test genetico per le distrofie retiniche si attende molto più di un anno, e  non è inserito tra i requisiti diagnostici nei PDTA (Piano diagnostico terapeutico assistenziale). 

 

In occasione della Giornata Mondiale della Retina  2017, Retina Italia lancia quindi un forte appello, perché le istituzioni, i medici, i ricercatori, insieme alle associazioni si prendano carico di individuare i percorsi migliori e obbligatori  per una diagnosi completa e corretta per tutte le persone colpite da malattie retiniche rare . 

Retina Italia onlus è l’associazione nazionale per la lotta alle distrofie retiniche ereditarie e ha tra gli scopi  primari la promozione e il sostegno della ricerca scientifica in ogni sua accezione e la assistenza dei pazienti con disabilità visiva.

Per ulteriori informazioni : www.retinaitalia.org – info@retinaitalia.org

 

 

 

 

Consulenze Genetiche a Careggi: istruzione per l'uso

E’ stato attivato l'ambulatorio di Consulenza genetica per patologie retiniche ereditarie, presso la SOD Diagnostica Genetica del Careggi.

 

Si svolgerà al Giovedì insieme alle attività già in corso quali la consegna dei referti ai pazienti inviati dall'oculistica del Careggi, e le prime visite. 

 

Saranno inseriti in questo spazio anche i pazienti che hanno bisogno di effettuare una prima indagine genetica, oppure una consulenza per chi è già in possesso di un test eseguito altrove.

 

Per prenotare un appuntamento basterà inviare una mail a:

 

genetica@aou-careggi.toscana.it

 

e per conoscenza a:

 

peloe@aou-careggi.toscana.it

 

Vanno riportati tutti i dati anagrafici, il codice fiscale e il numero di telefono del paziente richiedente. In caso di pazienti minorenni, riportare i dati anche dei genitori.

I pazienti saranno ricontattati successivamente e riceveranno indicazioni sia sulla data e l'ora dell'appuntamento, sia per la documentazione richiesta.

 

Riteniamo che questo sia un notevole passo avanti per la gestione di tutti quei pazienti che si trovano nella situazione di non conoscere quale mutazione sia all'origine della propria patologia, oppure per chi, pur in possesso di un test genetico, non sia in grado di comprendere le relative conseguenze.

 

Per info rivolgersi a:

 

AOU - Careggi

Tel. +39.055.7949125  - 055.7949037 

fax +39 055 7949686 

peloe@aou-careggi.toscana.it

 

 

RETINA ITALIA - Sede territoriale Toscana

 

settoscana@retinaitalia.org

 

Tel. 329.8820404

Integratori e Stargardt p.2: Preparati Commerciali

"Quale integratore devo assumere se ho la Malattia di Stargardt?"

 

Che domanda... pare difficile dare risposta al quesito in oggetto...

In realtà la risposta è piuttosto semplice.

 

Basandomi su quanto la letteratura scientifica racconta, nel mare magnum del listino di integratori disponibili sul mercato italiano, la scelta non è poi così vasta.

 

Attingendo alla mia personale esperienza, di paziente e al contempo farmacista, gli integratori che mi sentirei di suggerire, dopo aver appurato che con la normale dieta non ci sia già un sufficiente apporto degli specifici nutrienti, sono in realtà una manciata.

Ne esistono tante altre, ma io ho avuto esperienza diretta e indiretta (miei pazienti) con questi e di questi vi faccio menzione. Sulla base di quello che avete compreso leggendo QUESTO post, potrete certamente valutare anche voi in prima persona o, comunque, potrete fare domande e richieste mirate al vostro oculista o farmacista di fiducia.

 

I preparati di cui vi racconterò in questo post sono 7:

Visucomplex, Drusen Off, Zaffit plus, Maculife, Lutein Omega 3, Seaoil e Mega Red.

 

Ripeto: ne esistono molti altri ma io ho avuto modo di conoscere questi.

E, tanto per chiarire le cose, io non lavoro nè collaboro con le aziende che producono questi preparati, nè ricevo od ho mai ricevuto denaro o altri beni per parlarvi di questi preparati. Sto scrivendo in accordo con quello che stabilisce il codice deontologico che regolamenta la categoria professionale a cui appartengo.

 

Visucomplex

Formulazione piuttosto completa, che garantisce il corretto apporto dei nutrienti importanti per preservare la salute delle nostre retine. Contiene Luteina, Zeaxantina, CoQ10, Selenio e le due Vitamine C ed E.

È presente l'olio di Kril, per cui la biodisponibilità di DHA è molto molto molto buona.

 

Maculife

   

Contiene ingredienti di origine vegetale. A partire dall'olio algale estratto dalle alghe Schizochytrium,  passando per la gelatina vegetale e per la vitamina E e la Zeaxantina estratte dal Tagetes Erecta. Quindi, scelta indicata per i vegani e allergici ai crostacei.

Io ho sempre considerato questo preparato la versione per la terza età del Visucomplex, in quanto ha un contenuti di micronutrienti bilanciato ed ottimale per i processi degenerativi legati alla senescenza (vecchiaia). Ma personalmente lo alterno spesso ad altri preparati per variare la mia supplementazione.

 

Zaffit Plus

   

Unica alternativa attualmente disponibile in commercio per evitare di assumenre lo zafferano di Navelli così come natura lo crea, ovvero in stimmi o polvere. Non è un preparato proprio a buon mercato, ma se fate due conti vi costa quanto due grammi di zafferano circa, per cui alla fine per la comodità che comporta direi che è una spesa sostenibile.

 

Drusen Off

 

Dei miei Magnifici 7 è l'ultimo in ordine temporale che ho scoperto. Per caso, tra l'altro, perchè è stato prescritto a mia suocera, con lo scopo di contrastare la Degenerazione Maculare legata all'tà. Ha una composizione ineteressante. Contiene Zafferano, ed è stata una bella sorpresa. Non credo sia quello abruzzese coltivato sull'Altopiano di Navelli, ma è comunque un'ottima fonte di Crocina. Seguono poi Luteina, Zeaxantina, Vitamine C ed E e Zn. Non sono presenti DHA o EPA, ma si può ovviare a questo tramite una dieta ricca di pesce azzurro o ricorrendo al preparato che segue qui sotto. Degno di nota il fatto che tutti gli ingredienti siano di origine vegetale. Dal Tegetes hanno estratto molti degli ingredienti qui contenuti.

 

Una sola grande perplessità mi è sorta, mentre mi studiavo questo preparato. 

Le scritte sopra la scatola sono davvero minuscole. 

Questo in linea di massima è una costante anche negli altri preparati, ma qui siamo davvero su dimensioni di decimi di mm. Ma se è un preparato dedicato a chi con gli occhi non è un'aquila, perchè non usare caratteri più grandi? Secondo me anche un normovedente fatica a leggerci qui sopra.

Boh, non è per pensare male, ma quando vedo che manca un'attenzione su un dettaglio così non trascurabile, resto quanto meno perplesso. Basterebbe così poco alle volte...

 

Lutein Omega - 3

  Dal nome si intuisce quali sono i suoi componenti principali. Olio di pesce ricco in DHA, Luteina, Zeaxantina, Rame, Zinco e le immancabili Vitamine C ed E. Manca tra gli ingredienti il GPC... e trattandosi di preparato a base di olio di pesce non avrebbe guastato... ma purtroppo manca dappertutto negli integratori commerciali. È presente in una formulazione magistrale di cui vi parlerò alla fine.  

Seaoil

   

Semplicemente 430mg di olio estratto da microalghe. Un tesoro n DHA sottoforma di compressa e non di capsula molle. Scelta obbligata per vegani e allergici ai crostacei.

MegaRed 

  350mg di purissimo Olio estratto da gamberetti microscopici. Un'ottima formulazione per assumere DHA. 

 

 

Questione GPC.

Nel post precedente sugli integratori avevo parlato della Alfa-Glicerofosfocolina.

Aiuta ad incorporare gli omega 3 nei fosfolipidi migliorandone quindi l'assorbmento.

Bene, esistono per quanto ne sappia io, solo pochi integratori che la contengono. Due di questi sono degli integratori magistrali della Lipinutragen.

DHA

Fonte essenziale di DHA e Astaxantina, arricchito con GPC e le nostre affezionate Vitamine C ed E.  

Enne 3 plus

La grande caratteristica di questo preparato è il tipo di omega 3 che contiene. Oltre ad EPA e DHA ritroviamo anche ALA, ovvero l'Acido Alfa Linolenico, una molecola utilissima per tutti quei casi in cui la via metabolica Omega 6 (pro infiammatoria ) è troppo attivata, ovvero in caso di infiammazioni ad esempio. Partecipa alla sintesi degli acidi grassi della serie Omega 3 (ad attività metabolica anti infiammatoria ) e può favorire questa via metabolica, riducendo la produzione dei mediatori infiammatori come l'Acido Arachidonico alla base dell'infiammazione. Il risultato netto è che determina una riduzione  dei processi infiammatori direttamente a livello dei tessuti. E visto che di recente è stata evidenziata una componente infiammatoria di distrofie retiniche come la Retinite Pigmentosa, ritengo che questo integratore dovrebbe essere preso seriamente in considerazione dai medici prescrittori.

 

                             

Zafferano: Chiaro?

    

E dopo cinque anni, ecco i risultati.

Funziona.

E perchè lo ignorate, cari i miei oculisti?

Brutta bestia la gelosia, specie quando va a braccetto con la superficialità.

Ma le nostre vite sono molto più che qualcosa da maneggiare con leggerezza...

INTEGRATORI e STARGARDT - p.1

L'argomento è caro a molti di noi... 

E, purtroppo, la comunità medica su queste tematiche segna un po' il passo (a voler essere eleganti). Allora ho deciso di fare il mio lavoro, prendendo in mano la cosa.

Quelli che seguono sono due post basati sulle mie conoscenze e su evidenze scientifiche che vi documenterò, riportando estratti di letteratura ufficiale.

Cercherò di raccontare quello che, secondo me, è importante sapere sul mondo degli integratori e della supplementazione, e mi sbilancerò facendo anche alcuni esempi di prodotti commerciali, che potrete reperire in tutte le farmacie e parafarmacie. 

Insomma, dopo avervi spiegato le cose nel modo (spero) più semplice e comprensibile, farò finta di essere a banco, in farmacia, e di rispondere alla domanda che comunemente mi viene posta: "che cosa mi consiglia per la Stargardt?".

 

Ma per iniziare le danze, eccovi la prima pagina di un interessante articolo, pubblicato dal dr.Sodi del Careggi di Firenze.

Buona lettura.

 

INTEGRATORI E STARGARDT  PARTE 

VITAMINA A

La metto in pole position così tagliamo subito la testa al toro. La Vit.A è un nutriente fondamentale per tantissime funzioni vitali. E' coinvolta nel ciclo della visione, perché da questa viene prodotto il Cis-Retinale, molecola alla base del processo di visione. Ma è fondamentale per tantissime reazioni del nostro organismo. Insomma, è una vitamina da cui non possiamo prescindere. Per chi ha la Stargardt, però, la quantità di Vitamina A che si assume va ponderata attentamente. Con l'alimentazione, generalmente ne assumiamo quantità sufficienti per soddisfare il nostro fabbisogno, per far funzionare bene i nostri occhi e per regolare tutte le altre funzioni biologiche per cui è necessaria. Tutto senza rischi per le nostre Retine. Questo perché non è una vitamina estremamente abbondante negli alimenti, fatta eccezione per il Fegato (specialmente di pollo).  I problemi possono esserci se iniziamo ad assumerne forti dosi, tramite gli integratori appunto. 

La Vitamina A è una molecola lipofila, cioè affine ai grassi, e per sua natura si accumula nel nostro organismo. Quindi capite bene come sia importante assumerla in quantità fisiologiche, senza eccedere e soprattutto, senza integrarla.

I rischi dell'eccesso di Vitamina A per le nostre Retine Stargardt è spiegato in QUESTO post, dove troverete anche gli articoli scientifici che spiegano e dimostrano questa evidenza. Le caratteristiche della Vitamina A, invece, le trovate invece QUI. 

TOCOFEROLO (VIT.E) E ACIDO ASCORBICO (VIT.C)   Sebbene si tratti di molecole molto differenti tra loro, e con ruoli fisiologici molto diversi, ho deciso di metterle insieme perché per le nostre Retine hanno lo stesso significato biologico. Delle loro proprietà quello che ci serve a noi è il fatto che sono potenti Antiossidanti. Fondamentali per prevenire i danni da stress ossidativo, combattere i radicali liberi e proteggere i nostri tessuti delicati. Hanno anche la grande funzione di proteggere dall'ossidazione le sostanze che ritroviamo negli stessi integratori. Sono dei preservanti utilizzati per impedire che, ad esempio, gli Omega 3 o altre sostanze delicate presenti nelle nostre pillole si degradino, per colpa della luce, dell'ossigeno e del calore.       Su questi vi risparmio la letteratura, perché è cosa consolidata la funzione di queste molecole. Una curiosità: sapete perché spesso le trovate abbinate nei nostri integratori? Il motivo sta nella loro diversa natura chimica. La Vit.C è idrofila, per cui si scioglie nelle matrici acquose del nostro organismo; la Vit.E invece è anfifila, che vuol dire affine sia alla matrice acquosa che lipofila (grassa). Questa sua caratteristica la rende una Vitamina che si distribuisce ovunque e, soprattutto, all'interfaccia tra diversi compartimenti biologici. Insieme, C ed E, garantiscono protezione dall'ossidazione nella maggior parte dei distretti del nostro organismo. Agiscono quindi come uno squadrone sinergico che fa incetta di radicali e sostanze reattIve dell'ossigeno. Per questo sono definiti anche "scavenger radicalici".   Se potete cercate di usare integratori contenenti Vit.E sotto forma di R,R,R-alfa-Tocoferolo: si tratta della forma maggiormente assorbibile di questa vitamina.   LUTEINA e XANTINE  Si tratta di carotenoidi che nella macula sono piuttosto abbondanti. Hanno un'azione fotoprotettiva e antiossidante, agendo da trappole per i radicali liberi e per le sostanze ossidanti prodotte dalla luce blu. Se ricordate, quando ho descritto del meccanismo molecolare della Stargardt in QUESTO post, avevo spiegato che la luce blu è in grado di generare a livello dei fotorecettori una sostanza tossica, un epossido (molecola altamente reattiva) chiamata A2E. Bene, Luteina e Xantine, essendo abbondanti nei fotorecettori, intercettano proprio la A2E limitando i danni da luce Blu. La Luteina è presente nei vegetali a foglia verde, mentre le Xantine si ritrovano nel mais e nei vegetali come la Tagetes Erecta (Zeaxantina) o in microscopici gamberetti (Astaxantina). Quale preferire? Sono biologicamente equivalenti. Importante è assumerle.   Se siete curiosi leggete QUESTO mio vecchio post.

   

COENZIMA Q10 (CoQ10)  L'Ubichinone (nome chimico del CoQ10) è una molecola molto speciale, che partecipa alla famosa "catena respiratoria cellulare", ovvero tutta quella serie di reazioni che, consumando ossigeno e acidi grassi, fa produrre energia al nostro organismo. Sappiate che il 50% del peso dei nostri fotorecettori è costituito da Mitocondri, ovvero le minuscole centrali energetiche dove la respirazione cellulare, di cui abbiamo parlato sopra, ha luogo.  Questo significa che, da un punto di vista metabolico, per funzionare le retine richiedono un sacco di energia, che provvedono a produrre da sole tramite i mitocondri. Il CoQ10 è quindi fondamentale per far funzionare al meglio la macchina energetica dei nostri occhi.   

 

 

DHA ed EPA  Sugli Omega 3 ho detto già moltissimo. Se non li avete ancora letti troverete molte info in miei vecchi post: QUI, QUI e QUI. Sono fondamentali per le nostre Retine. Hanno diversi ruoli, in termini biologici. Innanzitutto mantengono la giusta fluidità delle membrane dei fotorecettori (il DHA è assolutamente abbondante nell'Epitelio Pigmentato Retinico), il che si traduce in un miglior funzionamento di tutti i processi metabolici e di comunicazione tra cellule retiniche e nervose. Hanno poi azione antinfiammatoria e vasoprotettiva, che significa mettere al riparo le nostre retine da danni collaterali ai processi degenerativi imputabili alla mutazione di ABCR. Insomma, il DHA in particolare, ma anche EPA, sono due importanti santi a cui votarsi nella lotta alla conservazione del nostro patrimonio retinico. Come già saprete avendo letto i miei post precedenti relativi a questi acidi grassi speciali, non tutti gli Omega 3 sono uguali. Quelli da preferire sono quelli ottenuti da Krill e microalghe verdi e azzurre. Essendo in forma di fosfolipidi, e non di trigliceridi, si sciolgono bene in acqua e pertanto vengono assorbiti molto meglio dal nostro intestino. Questo è il motivo per cui, a mio avviso e sull a base di queste evidenze, preparati a base di esteri etilici di acidi grassi polinsaturi sono da considerarsi alla stregua di spazzatura... ma questo è un altro ragionamento.   

   

ALFA-GPC  La L-alfa-glicericl-fosforilcolina è una molecola che facilita l'assorbimento è l'utilizzo di EPA e DHA. Purtroppo però vi anticipo che, salvo alcuni e rari integratori magistrali (vedi Nutragenika), non troverete questo ingrediente nelle preparazioni commerciali. Peccato, perché vuol dire che ancora le aziende non hanno capito veramente cosa significa "la supplementazione nutraceutica"...    CROCINA (Zafferano) Quanto ne abbiamo parlato dello Zafferano abruzzese. E' il nostro principale alleato. Si è dimostrato capace di rallentare il processo di degenerazione maculare sia in soggetti con AMD (anziani) che con Degenerazione Maculare Giovanile (noi). Però, e non lo capisco proprio, quando agli oculisti si chiedono notizie sul suo uso e sulle sue virtù, tutti glissano. Ed è successo anche recentemente a un congresso a noi dedicato. Visto che però non è una mia opinione o un mito il fatto che lo Zafferano abbia queste preziose capacità, vi posto qui sotto l'articolo che racconta tutto quello che vi ho detto nei miei precedenti post sull'argomento, ovvero QUI,  QUI, QUI e QUI.  

 

Se, Zn e Cu Si tratta di oligoelementi, cioè presenti in modestissime quantità, che hanno ruoli chiave nel funzionamento di molti processi metabolici ed enzimatici. Il Selenio, in particolare, ha la capacità di funzionare da antiossidante specifico per gli Omega 3 (o più in generale per tutti gli acidi grassi polinsaturi, detti PUFA). Rame e Zinco sono minerali che prendono parte a numerosi processi metabolici. Lo Zinco in particolare partecipa a più di 200 diverse reazioni enzimatiche, ma entrambi hanno un ruolo chiave nei processi di riparazione tissutale e di protezione dallo stress radicalico, nonché sono capaci di modulare le risposte del sistema immunitario, il che non guasta mai visto che comunque la Stargardt è una malattia degenerativa.    

   

   

   

   

CURCUMINA La curcuma, questa spezia poco conosciuta dagli oftalmologi.  Vi lascio con il piacere della scoperta. L'articolo che segue, e che trovate in rete su pubmed, racconta le virtù di questa spezia. Gialla...come lo Zafferano... e come #Yellowtheworld!!!!  

 

I Limiti...

...sono solo nelle nostre menti.

     

Mercoledì 24 Maggio - Retina Italia e NoisyVision tornano a scuola.

E' stato un privilegio e un onore immenso, per il sottoscritto.

Tornare tra i banchi della mia cara scuola elementare è sempre un'emozione.

Ma questa volta lo è stato ancor di più.        

Le classi Quinte della Scuola "Diego Fabbri" di Forlì mi hanno invitato per raccontare un po' del nostro mondo, per spiegare l'ipovisione e per commentare insieme il film "Anche agli Dei piace Giallo".

Sì, perchè le maestre delle classi Quinte dell' Istituto Comprensivo 1 di Forlì hanno deciso di proiettare a scuola il nostro documentario. E i bambini, o meglio dire i ragazzi visto che hanno dieci anni, hanno dimostrato una grandissima sensibilità e attenzione.

Si sono appassionati alle nostre storie, e subito dopo le presentazioni ecco che mi hanno cominciato a interrogare sulla nostra avventura. Addirittura l'incontro è stato raccontato con QUESTO articolo sul sito istituzionale della scuola.

Tanta curiosità, ma soprattutto ammirazione ed empatia. Mi hanno trasmesso comprensione e dolcezza, facendomi infine commuovere. 

Con tono solenne ed orgoglioso, una ragazzina si è alzata in piedi e mi ha letto il manifesto che hanno scritto per la giornata dedicata alla nostra condizione, che si è svolta sabato 20 Maggio in occasione della Festa di Fine Anno.

"Oggi i bambini, le bambine e le maestre delle classi Quinte hanno un fiore giallo attaccato alla maglie. 

Voi vi chiederete perchè...

Beh perchè verso la fine di quest'anno abbiamo parlato degli ipovedenti e di come vedono. Le nostre maestre ci hanno detto che l'anno scorso parecchi ipovedenti a alcuni ciechi hanno camminato lungo la Via degli Dei, aiutandosi l'uno con l'altro e impiegandoci sette giorni. I fiori gialli sono il simbolo di questo sentiero ed ecco perchè li indossiamo."        

 

Per la festa, tra l'altro, avevano raccolto tutte le informazioni della nostra avventura, spulciando questo blog e il sito di noisyvision.org. E i cartelloni che hanno realizzato sono stati qualcosa di spettacolare!

 

 

Che occasione preziosa. Oggi è stato bellissimo, per me e per tutti noi. I bambini sono libri bianchi, candidi, sensibili e capaci di comprendere cose con una velocità e una delicatezza che non si ritrova più negli adulti. Il nostro domani è nelle loro mani. E nelle mani delle persone che li guidano nel lungo cammino della vita: i loro insegnanti e i loro genitori.

Hanno anche realizzato degli occhiali di carta speciali e tutti gialli, in grado di simulare la mia visione.         

In realtà alle loro maestre avevo inviato delle maschere con un foro nel centro, da stampare e far ritagliare così da avere dei simulatori di visione tubulare, quella della Retinite Pigmentosa. Ma il giorno dopo avermi incontrato hanno sentito la necessità di realizzarne anche alcuni in grado di far sperimentare cosa vede una persona con la Stargardt.

E questo conferma, ancora una volta, il grande cuore che alberga in ogni piccolo uomo.

Grazie. Grazie a tutti i ragazzi delle classi Quinte. Grazie alla Dirigente del IV Circolo e a tutte le insegnanti.

       

Ma soprattutto GRAZIE a una maestra in particolare... la maestra Rosa Giammatteo. Mia madre. Ha proposto e seguito tutta questa campagna didattica, e mi ha regalato la grande occasione di poter vivere questa stupenda giornata, nella mia cara vecchia scuola elementare, in mezzo a tante anime davvero speciali.

 

AGGIORNAMENTO

RIPORTO DI SEGUITO UN ARTICOLO DEDICATO ALL'INCONTRO CON LE CLASSI QUINTE DI CUI VI HO APPENA RACCONTATO.

INCONTRO ALLA DIEGO FABBRI DI FORLI’

Il cammino degli ipovedenti

Gruppo di ipovedenti cammina per la ricerca

Forli’- Sapete che cos’è la Sindrone di Stargardt? Lo scopriremo insieme, leggendo questo articolo. La nostra maestra di matematica, Rosa Giammatteo ci ha proposto di lavorare per aiutare e conoscere la ricerca su questa “malattia “ . Le virgollettine sono volute: non si può chiamare malattia perché ogni persona ha una forma diversa del disturbo.

Vi chiederete qual è il disturbo…

Si chiama Sindrome di Stargardt quel disturbo che colpisce la retina, bucandola e in questo modo diminuisce la visuale della persona colpita. Rosa ci ha chiesto di realizzare dei fiori gialli con dei tovagliolini e del cartoncino ma abbiamo confezionato anche altri tipi di fiori colorati. Perché proprio il giallo? Perché è il colore che gli ipovedenti vedono meglio, il colore dell’ allerta, dell’ attenzione. Questi fiori sono stati venduti alla festa della Scuola Primaria Diego Fabbri e il ricavato sarà devoluto alla ricerca di questa sindrome. E veniamo al bello: mercoledì 24 maggio è venuto a scuola Donato di Pierro, il figlio della maestra, che è stato colpito da questa sindrome quattordici anni fa. Donato riesce a vedere attorno a sè ma meno bene davanti a sé, infatti per vedere dritto di fronte a sé si deve avvicinare a quello che sta guardando e deve ruotare gli occhi in diverse direzioni in modo che il suo cervello abbia l’immagine di cio’ che lo circonda. Ci ha raccontato che quando è stanco fa fatica a mettere insieme i pezzi di cio’ che ha visto, scambiandolo per qualcos’altro. Ha aggiunto che quando ha scoperto di avere la sindrome non si è arreso e ha realizzato i suoi sogni, facendo più cose di quelle che avrebbe fatto senza la Stargardt:<<Se avessi a disposizione un desiderio, probabilmente non sarebbe quello di tornare a vedere bene perchè ho fatto più cose con la sindrome che da”sano”>>. Ha aggiunto Donato. Donato ci ha anche mostrato un video del suo amico Dario che vede solo dritto davanti a sé al contrario di lui, infatti nel video sbatte ovunque e sembra maleducato, ma non lo fa apposta visto che non vede ciò che gli sta attorno. Dario inoltre è ipoacusico, ovvero ci sente poco. 

Siamo rimasti molto stupiti dall’autonomia di questi ragazzi con problemi sensoriali, infatti pensiamo che la maggior parte di noi non avrebbe la spinta necessaria per fare tutte quelle cose che loro hanno fatto: la camminata da Bologna a Firenze, la scalata dell’Everest, la camminata da Grosseto a Rimini…

Auguri per le vostre prossime imprese! Siete delle persone speciali!

            La classe VB  

L’incontro nel quale si è parlato di questa sindrome e tutte le attività svolte a scuola che hanno ruotato attorno ad essa, sono state uno spunto importante per imbarcarci alla scoperta del mondo della stampa italiana, dai quotidiani ai periodici. Partendo dalla mia personale esperienza come collaboratrice di una testata locale per diversi anni, ho spiegato ai bambini e alle bambine come funziona una redazione, quali sono i piccoli trucchi per rendere i “pezzi” più leggibili e accattivanti e come si chiamano le parti che compongono un articolo (occhiello, titolo, sommario e contenuto). Il resto, vale a dire l’articolo vero e proprio, lo hanno fatto i bambini e le bambine. Perché laddove l’adulto e l’adulta sentono insicurezza, il bambino e la bambina si buttano, forti della consapevolezza della rete di protezione offerta dalla maestra. Così è nata questa esperienza giornalistica. Avrete senz’altro trovato alcune ripetizioni e qualche parte a volte ridondante, ma ciò che conta davvero è che è stata scritta da loro, è una loro produzione della quale solo loro possono andare fieri. Ed è anche questo che porteranno a casa al termine della primaria: aver fatto esperienza dell’apprendimento da protagonisti e protagoniste e non da fruitori passivi. Auguri di buona vita, piccoli miei e piccole mie! 

Maestra Annalisa Crociani