PERCHÈ, PRIMA O POI, UNA CURA LA TROVANO... MA NEL FRATTEMPO DIAMOCI UNA MANO PER NON PERDERCI NELLA NOTTE

mercoledì 28 maggio 2014

Patrizia...ci mette la faccia


Do voce e spazio a che ha aderito all'iniziativa "Mattiamoci la Faccia"

Enjoy n' share!






Falsi invalidi all’Arena di Giletti… la mia risposta!

Carissimo Giletti….

Il mio nome è Patrizia, ho 40 anni e sono affetta da retinite pigmentosa con visione tubulare, dunque con residuo visivo, sebbene minimo, ma considerata legalmente cieca in base alla legge 138 del 2001… dunque falsa invalida a parer suo.

Nella puntata della trasmissione “L’Arena” andata in onda su rai uno il 6 aprile del 2014, condotta da Massimo Giletti, è stato trattato il delicato e controverso tema della disabilità e dei falsi invalidi.

Purtroppo l’argomento è stato affrontato con superficialità e disinformazione e diverse sono state le rimostranze da parte dei disabili visivi e delle associazioni di categoria in quanto Giletti, in particolare, ha sostenuto che la legge 138/01, che inserisce il parametro del campo visivo per il riconoscimento della cecità, faciliti i falsi invalidi e dovrebbe essere rivista. In realtà’ ne parla senza cognizione di causa e non lascia intervenire in maniera esaustiva chi ne ha reale competenza.

In proposito è stata creata una pagina, “Legge 138 aprile 2001 – movimento ciechi e ipovedenti”, e aperto un gruppo su facebook “l’Arena di Giletti contro i falsi invalidi: ecco cos’è’ retinite pigmentosa” creati entrambi da Simona Caruso, la quale ha pubblicato su youtube il “video di risposta a Giletti”, ed io ne ho seguito l’esempio, mio video allegato “Falsi invalidi all’Arena di Giletti… la mia risposta!”, perché vorremmo che anche altri retinopatici postassero video e ci mettessero la faccia per far valere i nostri diritti e non far offuscare la nostra dignità’. Speriamo sia data voce alla nostra categoria, ciechi ed ipovedenti, troppo spesso discriminata ed umiliata affinché’ le nostre giuste e legittime rimostranze non cadano nell’oblio.

Non si e’ falsi invalidi sol perché’ non ci si rassegna a chiudersi in casa agli arresti domiciliari e si reagisce tra mille difficoltà’ cercando maggiore autonomia dopo sforzi e sacrifici che certo Giletti non riesce a comprendere… dobbiamo camminare a testa alta e non temere di mostrare ciò’ che siamo riusciti a conquistare in anni d’impegno e sofferenze… nessuno deve più’ umiliarci e denigrarci ne’ contestare diritti conquistati in anni di lotte dai malati e dalle associazioni di categoria!

E’ ora di dire... BASTA!

Nella realtà esistono pregiudizi, ipocrisia, barriere architettoniche e falsa compassione, i molti disagi che vorremmo non arrecare, l’aiuto che vorremmo non chiedere, gli sguardi che vorremmo non incontrare… ed è proprio grazie alla legge 138/01 e alle indennità che ci consente di percepire che proviamo a riconquistare autonomia e rispetto!

Pertanto mi sovviene un dubbio: siamo noi i falsi invalidi o forse ignoranza e pregiudizio generano falsi validi?

Ringrazio coloro che avranno il desiderio e la bontà’ di condividere questo video affinché’ si possa dar voce a chi vive sulla propria pelle la disabilita’

… la malattia oscurerà’ i nostri occhi ma nessuno potrà mai oscurare il nostro ottimismo e soprattutto il nostro… SORRISO!

martedì 27 maggio 2014

La tenerezza nel cuore

Un pensiero.
Una mamma.
Una vita con la Retinite Pigmentosa.

Oggi mia figlia mi sembra più bella... vedo i lineamenti tondi del suo visino, un colorito ancora pallido, gli occhi luminosi... mi rendo conto di vederla nonostante non la veda nel suo insieme, la vedo bene quando c'è una giornata di sole come oggi, quando è vicina ad un balcone. eppure poi so che la mia visuale è tutta tempestata di puntini neri e luminosi continui, e mi chiedo "chissà quanto ancora più bella dev'essere mia figlia...."


S.C.

Cipressi

Un regalo per un compagno di ventura....



domenica 11 maggio 2014

GIUSTIZIA È FATTA,

Le modalità adottate dall'INPS per le verifiche straordinarie sui cosiddetti "falsi invalidi" sono state illegittime e lesive dei diritti delle vere persone con disabilità e i dati forniti dall'Istituto "gonfiati" e forieri solo di costi per l'Amministrazione»: basta da sé, questa breve sintesi di una recente Sentenza del TAR Lazio, per caratterizzare la portata realmente "storica" di un provvedimento che fa giustizia di tante vessazioni.

ROMA. Tramite la Sentenza 3851/14, che non appare esagerato definire come "storica", il 9 aprile scorso il Tribunale Amministrativo Regionale (TAR) del Lazio si è pronunciato su un giudizio avviato dall'ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), con l'intervento di supporto (ad adiuvandum) della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), contro una serie di messaggi e circolari con cui l'INPS, tra il 2011 e il 2012, aveva disciplinato i controlli dei Piani straordinari di verifica sui cosiddetti "falsi invalidi" per 500.000 persone.
Giunta infatti dopo ben tre anni di dura battaglia nelle aule giudiziarie, tale Sentenza riconosce – come già ampiamente denunciato dalle stesse ANFFAS e FISH e ripreso più volte sulle pagine del nostro giornale -, che le modalità adottate dall'INPS per le verifiche straordinarie sono state «illegittime e lesive dei diritti delle vere persone con disabilità» e sconfessa ancora un volta anche i dati forniti dall'Istituto in materia.
«A partire dal 2011 – si legge in un comunicato congiunto di ANFFAS e FISH -, dopo avere già effettuato 300.000 controlli nei due anni precedenti, l'INPS, in via unilaterale e anche in contraddizione rispetto alle garanzie previste dalla normativa statale, ha modificato progressivamente le modalità delle verifiche straordinarie, stabilendo di far rientrare, nei controlli a campione, anche gli invalidi per i quali era già stata precedentemente prevista una rivedibilità. Così facendo il numero delle revoche, alla fine dei controlli "straordinari", è risultato artificiosamente elevato: sono state cioè sommate anche le posizioni comunque già considerate rivedibili e, in larga misura, in ogni caso destinate a revoca. Senza dire che poi tale attività ha distolto l'impegno dell'INPS da quello che effettivamente aveva richiesto il Parlamento: controllo, in aggiunta all'ordinaria attività di revisione, delle situazioni determinate molti anni addietro».
«Si sarebbero dovuti effettuare ben altri controlli – prosegue la nota -, oltreché, ad esempio, evitare di visitare persone da decenni ricoverate in strutture a causa della loro disabilità, sicuramente non "falsi invalidi", con tutti i gravosi, inutili e ulteriori costi delle visite per l'INPS, oltre ai disagi per i cittadini. I dati finali, come pure la millantata incidenza dei cosiddetti "falsi invalidi" effettivamente individuati dall'INPS, sono così risultati "gonfiati" e forieri solo di costi per l'Amministrazione, che sembrano addirittura aggirarsi intorno ai 30 milioni di euro!».
Fatto poi ulteriormente significativo, il TAR del Lazio ha accolto anche gli ulteriori rilievi di ANFFAS e FISH circa la non equiparabilità tra le visite di revisione ordinaria, di competenza prioritaria della Commissione ASL (primo punto di riferimento territoriale per i cittadini), e quelle straordinarie di competenza esclusiva dell'INPS. Con tale modalità imposta dall'Istituto, infatti, è stata impedita la visita presso le Commissioni ASL più vicine ai cittadini, costringendoli, per la revisione ordinaria, anche a trasferimenti di decine e decine di chilometri da casa e non garantendo quel doppio controllo che evitasse le sviste di una sola commissione.
E ancora, il TAR ha appurato che è mancata la tutela alle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale: infatti, mentre i medici nominati dall'ANFFAS erano presenti nelle Commissioni ASL, essi erano esclusi dalle verifiche straordinarie dell'INPS, lasciando pertanto prive di specifica tutela le persone con questi tipi di disabilità.
«Ma non è tutto – si legge ancora nella nota di ANFFAS e FISH -, dal 2012, infatti, l'INPS ha incluso nelle verifiche straordinarie non solo le condizioni di invalidità, ma anche quelle di handicap (come da Legge 104/92), senza averne una copertura normativa, giunta solo alla fine del 2012. Anche in questo caso, quindi, il TAR del Lazio ha riconosciuto le doglianze sollevate dalle nostre organizzazioni e ha pienamente chiarito che si sono usate, almeno fino al 2013, le visite di verifica straordinaria per degli scopi che la norma statale non riconosceva: eliminare cioè certificazioni per lo stato di handicap, che erano e sono cosa ben diversa da quelle per riconoscere l'invalidità civile e le relative provvidenze economiche».
Un ulteriore, importante chiarimento, infine, seppure non accolto con la Sentenza di cui si parla, è stato quello relativo al riconoscimento dell'efficacia del Decreto Ministeriale del 2 agosto 2007 (Individuazione delle patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante), che aveva fissato l'esenzione da visite di revisione o verifiche straordinarie in caso di patologie «stabilizzate o ingravescenti», principio che nel corso degli anni successivi al ricorso e proprio per impulso di questo, sembra in via di progressiva acquisizione da parte dell'INPS.
Al momento sono in corso attenti approfondimenti, sempre da parte di FISH e ANFFAS, sulle ricadute dirette per le persone con disabilità che si sono viste revocare le provvidenze economiche in forza di quelle disposizioni amministrative dichiarate ora illegittime.
«Si tratta quindi di una Sentenza fondamentale – conclude il comunicato delle due organizzazioni – perché mette in discussione le modalità delle verifiche già realizzate, mettendo al tempo stesso in dubbio anche quelle successive al 2012. Il nostro interesse non è certo quello di contrastare l'individuazione dei "falsi invalidi", ma di fare in modo che siano rispettati i diritti fondamentali delle vere persone con disabilità e che i controlli siano condotti con le opportune garanzie, in modo efficace e mirato, evitando inutili disagi e vessazioni. Per questo ci auguriamo e richiedono con forza che Governo e Parlamento chiariscano e riformino non solo il piano di verifica sugli accertamenti, ma anche l'intero sistema di accertamento di invalidità civile, stato di handicap e disabilità che risulta ormai obsoleto, farraginoso e inefficiente. Tale riforma, del resto, è prevista nello stesso Programma d'Azione Biennale per la Promozione dei Diritti e l'Integrazion e delle Persone con Disabilità che il Governo si è impegnato a mettere in atto per garantire il rispetto dei diritti umani delle persone con disabilità».


Articolo di S.B. e tratto da "Superando.it"

10 Maggio 2014

venerdì 2 maggio 2014

IL SAPORE DEL TEMPO

Per chiunque fosse nei paraggi....
Una commedia da non perdere!
Sceneggiatura di Christian Martinelli, autore della pagina FB Sindrome di Stargardt Italia!


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