Essere padre e avere la Stargardt: la mia storia

Pensieri di un padre con la Stargardt.

Avere a che fare con una malattia genetica ti mette di fronte a una grande responsabilità. Sai che è ereditaria per cui, come tu l’hai ricevuta, così la potrai trasmettere. Questo pensiero ha rappresentato uno dei più grandi dilemmi a cui ho dovuto far fronte, dal giorno in cui ho ricevuto la conferma genetica della mia compagna di sventura, la Stargardt.

La reazione iniziale è stata, come è piuttosto facile attendersi, un rifiuto categorico. “La mia mutazione si fermerà qui, con me”, furono le parole che pronunciai solennemente il primo istante in cui pensai a una futura famiglia.

Ero assolutamente determinato a fare l’unica cosa che credevo al momento utile per combattere la malattia. Fermarla, per me, si traduceva nella pratica in non avere progenie. Il pensiero di come avrei fatto a fare le cose che normalmente fa un padre mi lasciava senza respiro. Leggere una favoletta al proprio bimbo per farlo addormentare: cosa c’è di più impossibile per un ipovedente? Leggere un libro a caratteri piccoli, con la fioca luce di una abajour, rappresenta un grande problema quando hai una malattia che ti rende la visione, crepuscolare e dettagliata, una vera e propria impresa. Non poter guidare più l’automobile, non poter quindi accompagnare il proprio pargolo a scuola, in palestra, a una festa, era un pensiero che generava dolore nel mio animo arrabbiato. E nell’ipotesi di una potenziale e concreta trasmissione della Stargardt? No, perché mai avrei dovuto generare infelicità?

Questa decisione, però, produceva di per se infelicità. Non avevo pace. Sentivo che qualcosa non tornava nell’equazione della mia esistenza. Col passare dei mesi, però, iniziai timidamente a prendere le misure con la Sindrome di Stargardt. Mi resi ben presto conto che Il mio nemico, a conti fatti, non era in realtà la malattia, quanto piuttosto l’approccio che avevo avuto io con lei. E così, un giorno distante un paio di anni dalla diagnosi ufficiale, mi ritrovai a guardare uno splendido tramonto, con a fianco la persona con cui condivido la mia esistenza. Una donna coraggiosa, fiera, che ha scelto di combattere tutte le battaglie della vita al mio fianco.

Guardavo lei, con il volto illuminato dal sole che si stava congedando in quell’istante, dopo una giornata di calura intensa. Era il solstizio d’estate del 2011. Risalendo dal crinale su cui eravamo sdraiati, una folata di vento fresco mi prese letteralmente a schiaffi in faccia. Finalmente desto dal torpore in cui ero, volontariamente, piombato dopo aver saputo di avere una malattia rara come la Stargardt, mi sono guardato intorno. E ho visto quanto di prezioso avevo nella mia vita.

Ero sdraiato a ridosso di un calanco meraviglioso, con una vista mozza fiato sul tramonto più attardato dell’anno. Avevo a fianco una persona preziosa, decisa fino in fondo a lottare per la bellezza della vita stessa. Perché mai, allora, proprio io avrei dovuto rinunciare alla felicità, a soli 34 anni? Avere un figlio, una famiglia, era un sogno che serbavo in cuore sin da quando ero, a mia volta, bambino. E il vento, quel giorno d’inizio estate, mi ha gridato “Basta! Devi essere contento!”.

Così, con un soffio, la mia compagna di sventura si è trasformata in una semplicissima compagna di ventura. Sembra un gioco di parole, ma quando si inizia a vedere il bicchiere mezzo pieno, piuttosto che vuoto, la misura cambia. Ti rendi conto che non è la malattia a limitarti nelle scelte, ma sei solo tu a piantare a terra i paletti che ti fanno da guida per sentieri strettissimi, che hai voluto ma che non ti meriti.

Non ci sono colpe e peccati da espiare, nessuno è responsabile di quanto accade in queste circostanze. Hai solo un’unica possibilità, dal giorno in cui vieni al mondo: fare di tutto per non sciupare un solo respiro, un solo istante fino alla fine del tuo tempo. Ed io, dal momento in cui avevo ricevuto la mappatura del mio gene difettoso, avevo gettato volontariamente via quasi 2 anni di respiri.

Giorno dopo giorno, il cambio di approccio alla malattia prese così a cambiare forma. Penna alla mano ho iniziato ad elencare le cose che avrei sempre voluto fare nella mia vita. Sogni, anche strampalati alle volte, come quello di attraversare a piedi l’Italia da costa a costa, sono finiti nero su bianco in un interminabile elenco. Mi sono tornate in mente tante cose che da bambino e da ragazzo mi ero ripromesso che avrei, un giorno, sicuramente fatto. Bene, quel giorno era arrivato. Era ora di tornare a vivere la vita con gli occhi sognanti di un fanciullo, senza i condizionamenti e la malizia che caratterizza i cosiddetti “adulti”.

Stralciati via i sogni più assurdi, tipo quello di conquistare Bologna per creare una società di rockettari in cui la musica avrebbe rappresentato la sola ragione di vita, ho iniziato a pianificare la mia esistenza in funzione della nuova chiave di lettura.

Parola d’ordine: DECRESCITA.

Stabilii quasi subito un ordine delle priorità fondamentali per la mia vita. Sempre con carta e penna, buttai giù poche righe in cui elencavo ciò che ritenevo davvero indispensabile per essere contento, e ciò che invece poteva essere considerato superfluo. Siamo pesantemente circondati da stimoli fuorvianti. L’intorno ci condiziona più di quanto lucidamente crediamo, e non fu un lavoro semplice. MA una dopo l’altra, iniziai a individuare quella che al tempo ritenevo roba superflua e che, ora, considero categoricamente zavorra esistenziale. Tanti oggetti, tante abitudini, tante amicizie che ritenevo tali ma che in verità erano solo conoscenze, d’un tratto apparvero un ostacolo tra me e la contentezza. Miravo alla semplicità esistenziale.

Un giorno la mia compagna mi chiese: “e se dovessi fuggire ora, su due piedi, e potessi portare via solo quello che le tue braccia possono trasportare… cosa prenderesti con te?” Quella domanda fu illuminante, perché mi diede modo di capire davvero chi ero e cosa volevo per il mio domani.

“Voglio portare con me solo i miei ricordi, tenendo per mano le persone che amo”. E così, in modo piuttosto spontaneo, molto di quello che era il mio quotidiano assunse un nuovo significato.

Mi resi conto di quanto fosse prezioso il tempo che abbiamo a disposizione per noi e per gli altri. Decisi di cercare un lavoro part time, e in breve si presentò un’opportunità che colsi al volo. Ora faccio il farmacista con un part time di 25 ore settimanali, lavoro a due km da casa e per raggiungere la mia farmacia uso la bicicletta. Prima arrivavo a macinare un centinaio di km al giorno, e il problema della guida faceva a pugni con la situazione in cui versa la mia vista. Lavorare vicino a casa vuol dire non aver più bisogno di avere due auto in famiglia, e questo si traduce in una minore necessità di denaro che, a sua volta, significa che non serve più lavorare tante ore. Il part time quindi si confermò come scelta felice e sostenibile, con buona pace dei miei occhi, dei timori legati alla necessità di spostarmi in auto e della montagna di tempo che lavoro e spostamenti normalmente esigono.

E il tempo libero, ora riconquistato, iniziò a lasciarmi il respiro per mettere nuovamente mano a sogni e progetti. Una vita più semplice, più centrata sugli affetti, sui veri bisogni dell’anima, sostenibile e in equilibrio con l’intorno in cui viviamo. Ora avevo il tempo di dedicarmici.

La Paternità.

Uno dei primi progetti messi in cantiere fu quello di mettere su famiglia. Non prima di una consulenza genetica, però . Va bene ragionare con il cuore, ma un po’ di consapevolezza è importante. Non dà nessun vantaggio fare come gli struzzi, per cui io e la mia compagna decidemmo di indagare sulle possibilità di trasmissione della Stargardt alla nostra futura prole. Fissato l’appuntamento per la consulenza col servizio di Genetica del Careggi di Firenze, lei si sottopose al prelievo ematico per l’indagine molecolare sul gene ABCR.

Meno di quattro settimane e ricevemmo l’esito. Le mutazioni ricercate erano assenti dal suo DNA.

E questo, non posso negarlo, tolse una grossa pietra dal mio cuore.
In cosa culminò tutto questo?

Il risultato lo potete vedere qui sotto coni vostri occhi.

E io avrei dovuto rinunciare a tutta questa gioia, per colpa di un paio di mutazioni geniche?

No, no davvero.
 

Con una valanga di felicità nel cuore ho affrontato ogni giorno da che mio figlio è venuto al mondo.

Il motore di tutta la fiducia che nutro nei confronti della vita lo devo a lui e alla mia compagna, sua madre, che non ha mai dubitato nella bellezza dell’esistenza. Non è tutto sempre facile, non lo metto in dubbio. Ma chi è che non ha problemi da affrontare?

E, proprio come inizialmente temetti, uno dei primi nodi venuti al pettine nella mia paternità con la Stargardt è stata proprio la questione delle favolette da leggere al mio ometto. “Non le posso leggere? Beh, allora sai che c’è? Me le invento!”.

E così, dedicandole al mio bambino, ho inventato un regno di boschi fantastici, in cui vivono numerosi e simpatici animaletti, protagonisti di storie e avventure immaginarie.

Le volete conoscere anche voi?