Un'occasione da non perdere!
Presso la Libreria Popolare di Via Tadino, sarà possibile assistere alla proiezione del documentario che racconta della spedizione sull'Everest di Dario Sorgato, ipovedente affetto da Sindrome di Usher.
L'appuntamento è per sabato 14 Gennaio 2017, dalle 18:30 alle 20:00, in Via Tadino 18.
Partecipate numerosi!
QUI l'evento Facebook.
Stay Yellow!
Da pochi giorni mi hanno diagnosticato un problema a entrambi gli occhi che ,seppur allo stadio molto iniziale, sembrerebbe qualcosa tipo malattia di Stargardt.
RispondiEliminaSo già che non c'è niente da fare, se non mettersi a fare da cavia per pseudo-soluzioni recentissime e zeppe di dubbi su possibili controindicazioni. Quindi non vorrei parlare tanto di questo, quanto delle conseguenze di tutto ciò.
Per esempio:
- statisticamente, con che velocità è progredita la malattia?
- ha portato cecità solo centrale o anche periferica?
Ma soprattutto:
- quali sono i passi da fare a livello... sociale? Dico: nel peggiore dei casi, quando non potrò più fare il mio lavoro (sono un dipendente) cosa dovrò fare? Devo chiedere iscrizione alle categorie protette?
Esiste una forma di sussistenza dallo stato? Oltre che per gli immigrati avanzano soldi anche per noi o dobbiamo finire a dormire in stazione?
Sono disperato. Ho una vita bellissima, un bel lavoro, niente figli ma una compagna bravissima... e fino a pochi giorni fà la mia vita era un susseguirsi di bei weekend spensierati e felici.
Ora mi chiedo: come finirò? Quanto tempo mi rimane per poter godere ancora di weekend in moto, passeggiate in montagna, libertà e autonomia?
Non ho una risposta definitiva alle tue domande. È un percorso interiore che devi fare tu... Ma possocertamente dirti che la vita non è finita. La tua situazione è un intoppo lungo il cammino, ma ci sono innumerevoli vie alternativa da intraprendere. Anche io amavo la moto, ma ti dirò...chissenefrega. L'ho venduta prima di non essere più in grado di guidarla. Così è stata una mia scelta, libera e non costretta, tanto prima o poi per la vecchiaia avrei comunque dovuto rinunciarci. È tutto relativo, caro Andrea. Sta a te scegliere cosa fare della tua esistenza, riscrivendone le regole. Leggi i miei post pubblicati anno scorso e anche prima...potrebbero darti qualche dritta... io comunque sono sempre qui.
RispondiEliminaPurtroppo Chrome non funziona bene con blogspot.
RispondiEliminaMeno male che avevo salvato il testo.
Dicevo:
Vedo che la prendi con filosofia.
Io invece (che per ora vedo ancora benissimo) sono davvero giù.
Nemmeno ho figli. Guardavo le coppie di anziani ai motoraduni e mi sembrava di vedere io e mia moglie ancora in gamba a quell'età, ancora in moto e tenda.
Devo dire che mia moglie è molto ottimista e positiva e ,avendo anche lei la patente A, m'ha già detto che mi toccherà fare il passeggero sulla sua :D :D :D
Ma volevo chiedere: dal punto di vista professionale, cosa può fare un ipovedente (sempre che riesca a trovare il posto)??
In generale, i disabili, come campano se non hanno nessuno su cui contare?
Se per un qualunque motivo dovessi restare solo..............
Credo di capire che queste sono un genere di domande che è meglio non farsi... e vivere alla giornata.
Devi vivere. Punto. Del domani non puoi sapere nulla. Anzi, paradossalmente per via della malattia sai già qualcosa e potrai aggiustare il tiro per segliere come sarà il tuo domani. Conta su di te, sulle tue capacità...impara cose nuove, puoi fare tutto. I limiti li hai solo tu, se te li crei...altrimenti non ne esistono. Leggi le storie qui sul blog, leggi i viaggi, guarda i docu...avrai su cui ragionare. Con chrome il blog dovrebbe essere di facile accessibilità, ma in alternativa usa firefox.
EliminaNon per tediarti, ma ti scritto una email.
RispondiEliminaForse non l'hai vista... forse sei preso...
Caro Andrea, sono il padre di un ragazzino di 12 anni che è diventato ipovedente in due mesi a ottobre 2016 (distrofia coni oppure Stargardt). All'inizio è stato un trauma per quelle domnade che ti poni anche tu. Se devo essere sincero sono domonde sbagliate. Siamo troppo abituati a ragionare concentrandoci su ciò che manca. Nella vita, chiedersi "che cosa non potrò più fare ora che..." è drammaticamente vizioso e negativo. Nella vita non bisogna guardare ciò che manca ma ciò che si ha a disposizione... altrimenti non è vita. Devi modificare il modo di ragionare. Con questa malattia, come posso fare questa cosa? Quali accorgimenti servono? Chi mi più aiutare? Concentrati su ciò che hai e su come lo puoi sfruttare al meglio. Il problema maggiore è che "il copione di vita" su cui tu come uomo ed io come genitore mi ero fossilizzato in testa appare infranto. Ma la vita non è il copione a cui siamo affezionati... Per un padre è drammatico proiettare la vita del proprio figlio diversamente da come se l'era sempre immaginata. Ma come farà a guidare? ma come farà a trovarsi una compgna? Chi lo vorra? Che lavoro farà? e se io non ci sarò più come farà? Queste domande, poste così sono angoscianti e senza risposta. Come genitori abbiamo imparato che ragionando in termini positivi e soffermandoci sui miliardi di possibilità che la vita offre... tutto riprende sostnzialmente come prima con l'aggiunta di altre risorse e punti di vista. E' un percorso fatto di apertura mentale e di accettazione serena dei limiti... le possibilità ci sono e sono molte. Per ognuno diverse ma sempre molto stimolatnti. Il rischio in negativo invece è di concentrarsi sul 5% che manca dimenticando il 95% che resta. Come diceva Donato, è un percorso interiore che devi intraprendere ma è un percorso virtuoso che offre molta consapevolezza ed apre decine e deicine di porte che neppure immaginavi. Coraggio quindi e in bocca al lupo per tutto.
RispondiEliminaFranco, grazie per questo passaggio. Inutile dire che condivido la tua visione. Questo é quello che questo blog vuole trasmettere. Siamo in ballo, e non possiamo fermarci. La vita é dinamicità. Se ci siamo adattati a milioni di anni di selezione naturale, ci adattiamo anche alle malattie. É così e sempre sarà così. Grande!
RispondiEliminaScusa se scrivo in questo post, ma oggi pomeriggio avevo trovato una tua risposta dove dicevi che usavi degli integratori che contenevano anche zafferano, mio figlio ora sta prendendo AZYR MEGA ma quelli che prendi tu sono più mirati? So che non fanno miracoli ma se c'è di meglio...
RispondiEliminaCiao Ombretta, nessun problema, ti rispondo qui. Azyr ha una composizione opportuna se chi la prende ha una stagrardt. Di prodotti validi ce ne sono tanti, e non vorrei condizionarti nella scelta. Se mi scrivi in privato ti posso dare qualche consiglio come farmacista . La mail è dhona @ libero . It. (Togli gli spazi).
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