è il portale di riferimento per la ricerca di informazioni relative al mondo delle Malattie Rare.
Qui è pubblicato un vero e proprio Elenco delle Malattie Rare, contenente la loro classificazione ed enciclopedia, includendo notizie relativi ai geni coinvolti nella malattia stessa.
La ricerca può essere fatta usando il nome della patologia o, in caso non lo si conosca ancora, cercando i singoli sintomi caratteristici.
Fornisce indicazioni sulle Associazioni dei Pazienti, sui Professionisti e perfino sui progetti di ricerca scientifica.
Come prima, la ricerca andrà fatta sulla base del nome della patologia, per cui nel nostro caso basterà scrivere Malattia di Stargardt.
Tra le varie possibilità di ricerca, ritengo molto utile lo strumento che permette di trovare un elenco dettagliato dei Centri di Riferimento Diagnostico.
Per ogni struttura vengono indicati i nomi dei medici referenti, i loro recapiti mail e telefonici, nonchè indirizzi e quant'altro sia utile per un primo contatto con la struttura individuata.
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