PERCHÈ, PRIMA O POI, UNA CURA LA TROVANO... MA NEL FRATTEMPO DIAMOCI UNA MANO PER NON PERDERCI NELLA NOTTE

mercoledì 9 febbraio 2011

VIVA L'ITALIA!

...E VIVA LA RICERCA!


RAGAZZI....TENETE LE VOSTRE RETINE SANE E FATE QUANTA PIU' PREVENZIONE POTETE, PERCHE' SPERARE DI RIVEDERE L'ALBA NON E' PIU' SOLO UN SOGNO.....

18 commenti:

  1. Premesso che aspetto di vedermelo con audio incorporato a casa, perché qui al lavoro non posso, è comunque una splendida notizia. Certo, non sarà disponibile già domani, ma "un domani" si. E, beh, mica male come inizio...

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  2. Potrebbero le associazioni creare una Joint venture con industrie ,centri di ricerca, università per accelerare le ricerche?

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  3. Secondo me potrebbero, si.
    Non sarebbe una novità del resto, credo. Immagino che le stesse associazioni che chiedono un contributo nei vari spot televisivi di "pubblicita progresso", mettano poi a disposizioni i soldi raccolti proprio in tal senso. Però come funzioni poi nella pratica, ovvero come possano essere gestiti i finanziamenti delle varie parti, questo non saprei. In particolare non so se si possa entrare in "società" (e lo metto tra virgolette apposta) con l'università, che è un ente pubblico e che non penso possa ricevere donazioni rivolte solo ad un particolare gruppo di ricerca, in questo caso per la ricerca sulla retina artificiale. Tuttavia è sempre una possibilità che si può accertare...

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  4. Non ti so spiegare bene i termini del contratto ma l'associazione ATRI,ha fatto un accordo con l'università di Careggi e paga una tecnobiologa con un contratto "coco".Su ciò che la biologa produce abbiamo la priorità di scegliere se partecipare ad un eventuale sfruttamento delle scoperte.Quello che mi piacerebbe sapere è come muoversi per fare in modo che delle industrie partecipino alle ricerche.

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  5. Ah, grazie per la puntualizzazione, non lo sapevo ed è una buona notizia. Beh, questo cambia abbastanza le cose in positivo, almeno per quel che concerne le collaborazioni tra associazioni e università. Per quel che riguarda le industrie pure allora dovrebbe esserci possibilità di intervenire nell'università, del resto come per le associzioni sarebbero contrubuti esterni alla ricerca. Proviamo ad informarci...

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  6. PER COINVOLGERE LE INDUSTRIE E' NECESSARIO STUZZICARE IL LORO INTERESSE, CHE NON E' PRETTAMENTE UMANITARIO. LE STRADE SONO DUE, IN GENERE: O FIUTANO UN POASSIBILE RITORNO ECONOMICO O DI LUSTRO IN TERMINI DI IMMAGINE. CON QUESTE PATOLOGIE LA SECONDA STRADA E' QUELLA PIU' FACILMENTE PERCORRIBILE. SONO PATOLOGIE CHE NON FANNO ARRICCHIRE NESSUNO, DATO CHE NON SONO CRONICIZZABILI (COME HIV, AD ESEMPIO): PERCIO' UN'AZIENDA FARMACETUTICA POTREBBE RAVVISARE LA POSSIBILITA' DI GUADAGNARE IN IMMAGINE NAZIONALE O MONDIALE SE PARTECIPA A UN PROGETTO CHE POTENZIALMENTE POTRA' DARE SUCCESSO! IL PROBLEMA E' CHE IN ITALIA ORAMAI C'E' RIMASTO POCO E NIENTE... MA SI PUO' TENTARE! AD ESEMPIO IO STO CERCANDO DI METTERMI IN CONTATTO CON AZIENDE CHE PRODUCONO INTEGRATORI PER LA VISTA...STO ASPETTANDO RISPOSTE E APPENA NE AVRO' NE PARLERO'ì NEL BLOG.

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  7. IN ITALIA I COSTI DEGLI INTEGRATORI SONO ALTISSIMI. ULTIMAMENTE I MEDICI, A SECONDA DELLE PATOLOGIE, STANNO PRESCRIVENDOLI , MA SONO MOLTI A FARLI ARRIVARE DALL' ESTERO.COME FARE ?

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  8. CI SONO SITI WEB CHE PERMETTONO DI ACQUSTARE INTEGRATORI DALL'ESTERO, MA ONETSAMENTE TEMO PER COME VENGONO CONSERVATI, STOCKATI E SPEDITI. SONO FATTI DI MOLECOLE SPESSO SENSIBILI E ANCHE SEMPLICI OSCILLAZIONI TERMICHE POSSONO COMPROMETTERNE LA SANITA'. GLI INTEGRATORI COSTANO, E' CERTO, E QUI ANCHE PIU' DEL RESTO D'EUROPA: MA CON UN POCHINO DI SENSO E DI RAZIONALE SCELTA SI RIESCE AD USARLI AL MEGLIO E PER QUELLO CHE DOVREBBERO SERVIRE, OVVERO COMPENSARE TEMPORANEE CARENZE. I MEDICI INVECE SPESSO LI DANNO COME TERAPIA ALTERNATIVA QUANDO LE MEDICINE NON CI SONO O NON SONO PRESCIVIBILI. TIPO NEI NOSTRI CASI: NON C'è UN MEDICINALE PER LA STARGARDT, MA QUANDO UN PAZIENTE VA DAL MEDICO VUOLE TORNARE A CASA ALMENO CON UNA RICETTA IN TASCA...ED ECCO CHE L'INTEGRATORE CADE A FAGIOLO.

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  9. PER ALCUNE PATOLOGIE RARE SI PUO' OTTENERE LA PRESCRIZIONE SENZA PAGARE I COSTI CHE TUTTI CONOSCIAMO. BISOGNA SCARICARE IL MODULO DAL SITO DELLA SANITA', NELLA SEZIONE PATOLOGIE RARE C'E' UN MODULO FATTO APPOSTA. BISOGNA SPERARE CHE IL CODICE DI ESENZIONE DELLA PROPPRIA PATOLOGIA SIA NELL' ELENCO DI QUELLI RICONOSCIUTI DAL MINISTERO E FARSI COMPILARE UN CERTIFICATO DAL CENTRO SPECIALISTICO CHE CI SEGUE E PRESENTARLO ALLA REGIONE, LA QUALE DOVREBBE RILASCIARE A SUA VOLTA UN CERTIFICATO CHE ACCERTA L'ESENZIONE INDIVIDUALE.
    MOLTE PERSONE APPROFITTANO DI PARENTI O AMICI CHE VANNO ALL' ESTERO PER ACQUITARE GLI INTEGRATORI. SI FORMANO PICCOLE RETI DI PERSONE CHE PROVVEDONO AD ACQUISTARE ANCHE PER ALTRI.
    SI FA QUEL CHE SI PUO' PER DARSI UNA MANO L'UNO CON L'ALTRO....

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  10. OTTIMO APPROCCIO! CHISSA' SE LA STARGARDT RIENTRA TRA QUESTE PATOLOGIE PER CUI SI HA ESENZIONE... MI INFORMO CON LA MIA REGIONE.

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  11. http://www.malattie-rare.org/elenco2.htm#S
    QUESTO E' IL LINK DEL MINISTERO DELLA SALUTE, MENTRE IL CODICE DI ESENZIONE STARGARDT E' RFG110

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  12. GRANDE CLELIA! EFFICIENZA 100%!!!

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  13. NEL NOSTRO SITO, RETINA CAMPANIA, ABBIAMO L'ELENCO DI TUTTE LE PATOLOGIE RARE.E' UTILE INDICARLO, DEVI SOLO AVERE CURA DI AGGIORNARLO....SE CE NE FOSSE BISOGNO.....MA PER FORTUNA NON E' UNA COSA DI TUTTI I GIORNI......

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  14. RIBADISCO: GRANDE CLELIA! HO MESSO IL LINK DI RETINA CAMPANIA TRA I COLLEGAMENTI UTILI NELLA SEZIONE DRITTE E UTILITA'. HO SCRITTO ALLA MIA ASL DI COMPETENZA PER LA RIMBORSABILITA' DEGLI INTEGRATORI, ANCHE SE CREDO DI CONOSCERE GIA LA RISPOSTA. PER PATOOGIE RARE L'EMILIA ROMAGNA DA L'ESENZIONE DAI TICKET, MENTRE PER LA DISPENSAZIONE IN REGIME SSN NON CI SON STRADE: SI DEVON PAGARE PER QUANTO NE SAPPIA AL MOMENTO. VEDIAMO CHE DICONO. PURTROPPO DIPENDE DALLA REGIONE IN QUESTIONE. IN TOSCANA AD ESEMPIO RIMBORSANO ANCHE L'OMEOPATIA....QUI DA NOI GIA E' TANTO CHE LA SI DETRAE DAL 730.

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  15. DA NOI AD ESEMPIO L'OMEOPATIA NON LA DETRAGGONO, PERO' DONATO DIPENDE UN PO' DAI COMMERCIALISTI E CAAF......NON SEMPRE HANNO VOGLIA DI IMPEGOLARSI CON L'AGENZIA DELLE ENTRATE.
    RIBADISCO CHE SE L'ELENCO E' INSERITO NEL MINISTERO DELLA SANITA' NON ESISTE CHE UNA REGIONE TI DICA CHE LORO NON LA RIMBORSANO....DOVREBBE ESSERE UN REATO. A VOLTE BISOGNA IMPORSI CON CERTE ISTITUZIONI. ANCHE A NOI A QUALCUNO HANNO FATTO DIFFICOLTA', POI ABBIAMO RILASCIATO UN MODULO DELLA REGIONE CAMPANIA DOVE SI PREVEDE QUESTA COSA.....POI TOCCA ALL'INDIVIDUO ANDARE PER GLI UFFICI.
    QUESTO INVECE DOVREBBE ESSERE UN SERVIZIO DA POTER OFFRIRE A TUTTI E QUI TORNIAMO AL DISCORSO DI CUI SOPRA.....

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  16. Individuazione delle malattie rare


    L'allegato 1, che forma parte integrante del presente regolamento, reca l'elenco delle malattie e dei gruppi di malattie rare per le quali è riconosciuto il diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni di assistenza sanitaria e l'indicazione dei sinonimi di uso più frequente delle malattie individuate. Per consentire l’identificazione univoca delle malattie rare ai fini dell’esenzione, a ciascuna malattia o gruppo di malattie è associato uno specifico codice identificativo.


    Art. 5
    Diagnosi della malattia e riconoscimento del diritto all’esenzione


    L’assistito per il quale sia stato formulato da un medico specialista del Servizio sanitario nazionale il sospetto diagnostico di una malattia rara inclusa nell’allegato 1 è indirizzato dallo stesso medico, in base alle informazioni del competente Centro interregionale di riferimento, ai presidi della Rete in grado di garantire la diagnosi della specifica malattia o del gruppo di malattie.


    I presidi della Rete assicurano l'erogazione in regime di esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni finalizzate alla diagnosi e, qualora necessarie ai fini della diagnosi di malattia rara di origine ereditaria, le indagini genetiche sui familiari dell’assistito. I relativi oneri sono a totale carico dell’azienda unità sanitaria locale di residenza dell'assistito.


    I presidi della Rete comunicano ogni nuovo caso di malattia rara accertato al Centro di riferimento competente, secondo le modalità stabilite in appositi disciplinari tecnici predisposti dall’Istituto Superiore di Sanità.


    L'assistito cui sia stata accertata da un presidio della Rete una malattia rara inclusa nell'allegato 1 può chiedere il riconoscimento del diritto all’esenzione all’azienda unità sanitaria locale di residenza, allegando la certificazione rilasciata dal presidio stesso.


    Al momento del rilascio dell’attestato di esenzione l'azienda unità sanitaria locale fornisce all'interessato l’informativa ai sensi degli articoli 10 e 23 della legge 31 dicembre 1996 n. 675, e successive modificazioni, e acquisisce il consenso scritto al trattamento dei dati da parte di soggetti erogatori di prestazioni, pubblici, convenzionati o accreditati dal Servizio sanitario nazionale, con riguardo alla prescrizione ed erogazione delle prestazioni sanitarie in regime di esenzione.


    La raccolta e il trattamento dei dati, consistente nelle operazioni di registrazione, validazione, aggiornamento, rettificazione, integrazione ed eventuale cancellazione, sono effettuati secondo la normativa vigente in materia di protezione dei dati personali.


    L’accesso ed il trattamento dei dati sono consentiti agli operatori delle aziende unità sanitarie locali appositamente autorizzati, nel rispetto delle vigenti disposizioni in materia di tutela di dati personali e con l'adozione delle misure di sicurezza di cui al decreto del Presidente della Repubblica 28 luglio 1999, n. 318, per il riconoscimento del diritto all’esenzione ed il controllo delle esenzioni rilasciate, per finalità amministrativo-contabili, per il controllo della relativa spesa a carico del Servizio sanitario nazionale nonché della qualità e appropriatezza dell’assistenza erogata.


    I dati sanitari sono conservati in archivi cartacei e informatizzati separatamente da ogni altro dato personale e sono trattati con tecniche di cifratura o codici identificativi che consentano di identificare gli interessati solo in caso di necessità.

    La comunicazione e la diffusione dei dati di cui al presente articolo è effettuata nel rispetto di quanto stabilito dall’art. 27 della legge 31 dicembre1996 n. 675 e successive modificazioni.

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  17. Art. 6
    Modalità di erogazione delle prestazioni


    L’assistito riconosciuto esente ha diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria, prescritte con le modalità previste dalla normativa vigente, incluse nei livelli essenziali di assistenza, efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia dalla quale è affetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.


    Gli assistiti esenti dalla partecipazione al costo ai sensi del presente regolamento e ai sensi del decreto ministeriale 28 maggio 1999, n. 329, sono altresì esentati dalla partecipazione al costo delle prestazioni necessarie per l'inclusione nelle liste di attesa per trapianto.


    Ferme restando le competenze della Commissione unica del farmaco di cui all’articolo 7 del decreto legislativo 30 giugno 1993 n. 266 e successive modificazioni, le regioni, sulla base del fabbisogno della propria popolazione, predispongono modalità di acquisizione e di distribuzione agli interessati dei farmaci specifici, anche mediante la fornitura diretta da parte dei servizi farmaceutici pubblici.

    INCOLLO UN PAIO DI ARTICOLI COPIATI DAL MINISTERO DELLA SANITA', DOVE SI EVINCE LA PROCEDURA DA AVVIARE.

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  18. Grazie clelia ,mi sono copiata tutto per comodità ed averlo nel mio Pc al bisogno

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