Malattie Rare ed Esenzioni - Emilia Romagna ma non solo

"Ma gli Integratori, per chi ha una malattia rara,
possono essere forniti in regime assistenziale,
ovvero passati dal SSN?"

La risposta è sì, ma ci sono alcune condizioni da rispettare.

Ne ho parlato a suo tempo in QUESTO post, ma in quel caso mi riferivo genericamente alla pratica da seguire a livello nazionale.

Scartabellando tra le pagine della Regione Emilia Romagna, la mia regione, ho pescato un paio di documenti che penso potranno essere utili a tutti, emiliano romagnoli e non. Le linee guida infatti sono nazionali, ma non tutte le regioni le hanno già recepite. Per cui possiamo prendere questi documenti come riferimento, dato che, come si diceva, i riferimenti normativi sono NAZIONALI (DM 18.05.2001, n. 279)

QUI potrete trovare un documento pdf scaricaibile in cui sono riportate le note esplicative che riguardano l’applicazione della Delibera Regionale 160 del 2 Febbraio 2004 in merito alla “Istituzione della Rete Regionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle Malattie Rare”.

Il documento indica chiaramente:

- Quali sono i Percorsi di Accesso al servizio;
- Quale iter si deve seguire per avere la Certificazione della Diagnosi (il modulo per la certificazione è a pagina 6);
- Come si fa per vedersi redigere un Piano Terapeutico Personalizzato (PTP), nel quale lo specialista competente potrà indicare quali specialità medicinali e/o Integratori Alimentari dovranno essere forniti a carico del SSN. 

Quest'ultima è la sezione più importante. Il medico, qualora il Piano Terapeutico preveda la prescrizione di specialità normalmente non fruibili in Regime di SSN (non passate dalla mutua, in altre parole) potrà compilare il modulo per la richiesta di introduzione di farmaci nei Livelli Essenziali di Assistenza per malattia rara. Il modulo si trova alle pagine 8 e 9 di QUESTO documento e, in particolare, al punto 2 di pagina 9 troverete la sezione ove indicare i Farmaci di sostegno della terapia principale (cioè appunto le vitamine, gli integratori, etc.). Si dovrà compilare una scheda per ciascun farmaco o integratore. 

In questo modo il paziente avrà diritto di ricevere gli Integratori Alimentari in Regime SSN, ovvero, passati dalla mutua. Potrebbe essere prevista una copertura totale o parziale della spesa, ma comunque è già un risultato vedersi riconoscere come terapia l’assunzione di un integratore, non credete?

QUESTO invece, è il sito istituzionale del Servizio Sanitario Regionale dell’Emilia Romagna. Troverete altre utili informazioni.

Ripeto: queste linee guida valgono per tutti i cittadini italiani. Se la vostra Regione non ha ancora pubblicato linee guida potrete far valere i vostri diritti andando direttamente alla vostra Asl di appartenenza. Presentate loro i riferimenti normativi e i documenti che trovate in queste pagine, e vedrete che non potranno sottrarsi al loro dovere. E se dovessero provarci, beh dite loro che provvederete a denunciarli alla Procura della Repubblica per omissione in atto d’ufficio!

Abbasseranno la cresta, siatene certi!!!

Devo però informare chiunque legga di una cosa molto importante. Dal momento che si avvia la pratica per vedersi riconosciuta la Malattia Rara in maniera ufficiale, c'è inevitabilmente da mettere in conto che l'informazione diventerà disponibile anche dai vari organismi istituzionali.
Ergo, in caso di patenti di guida o altri permessi che richiedono certi specifici requisiti di vista, potrebbe essere una cosa da valutare con grande attenzione.