Sono intervenuti la dr.ssa Marta De Santis, dell'Istituto Superiore di Sanità, e il dr. Placidi, ortottista del Gemelli che fa parte dello staff del prof. Falsini.
E stato illustrato ai presenti il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) del Ministero della Salute, il cui scopo è quello di far rete tra pazienti, medici e ricercatori al fine di agevolare la diffusione di informazioni, l'accesso ai percorsi diagnostici più indicati e il necessario follow up dei pazienti stessi. Il PNMR ha visto la luce con un anno circa di ritardo rispetto al piano europeo, ma sulla carta promette di essere un valido strumento interattivo per tutti i possibili interessati.
Tra i vari strumenti già attivati è da segnalare il TVMR (ci piacciono evidentemente gli acronimi in Italia), ovvero il
TELEFONO VERDE MALATTIE RARE
Si tratta di uno strumento in realtà realizzato dal 2008, ma entrato in piena operatività solo di recente.
Gestito direttamente dal Centro Malattie Rare dell'ISSN, è completamente gratuito e fornisce numerose indicazioni.
Il servizio è attivo dal Lunedì al Venerdì dalle 9:00 alle 13:00. QUI maggiori informazioni.
Il secondo interventoè stato invece più tecnico. Il Dr. Placidi ha illustrato in maniera piuttosto chiara ed esaustiva quelli che sono gli esami clinici e strumentali indispensabili per la diagnosi e il follow up dei pazienti affetti da Malattia di Stargardt. Una vasta e illuminante panoramica che ha posto ancora una volta l'accento sulla imprescindibile necessità di fare esami periodici che tengano sotto controllo lo stato di salute dei nostri occhi.
Il prossimo workshop, che si terrà sempre a Roma in Novembre, sarà un evento assolutamente da non perdere per tutti gli Stargardtiani. Arriveranno notizie e aggiornamenti direttamente dal mondo della ricerca scientifica, e tutti relativi alla nostra cara patologia rara.
A breve altre notizie e informazioni.
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