MIR-Onlus, il Movimento Italiano dei Malati Rari ha organizzato per il prossimo 8 novembre a Roma la “Via Crucis dei Malati Rari” un percorso cittadino per le via della Capitale per riflettere su criticità e lacune metodologiche e strutturali del Piano Nazionale Malattie Rare.
Sarà una marcia laica e pacifica in 7 tappe per riflettere e approfondire 7 temi riguardanti i Malati Rari e le loro problematiche ai quali, secondo il MIR, la bozza di Piano Nazionale non ha saputo fornire risposte adeguate e soluzioni concrete.
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Ottima iniziativa!
RispondiEliminaSe non si ha la giusta attenzione allora bisogna far di tutto per acquisirla. E' lo scopo delle manifestazioni. Sarebbe altrettanto ottimo se qualche emittente televisiva o radiofonica seguisse l'evento.