L'INTERVISTA DI AREA - TORINO

Non poteva mancare anche la mia testimonianza.

Pubblico qui sotto l'intervista che mi hanno fatto gli amici di Area! (Anche se in verità il pezzo è opera mia...)

Come mettere la vita al centro e la disabilità all’angolo: la testimonianza di Donato Di Pierro

Donato di Pierro, 35 anni, bolognese, ha scoperto molto giovane di avere la sindrome di Stargardt (degenerazione maculare giovanile), una malattia ereditaria che aggredisce la retina e compromette progressivamente la vista. Anche se la forma che l’ha colpito si evolve lentamente, la sua vita è già cambiata: usa occhiali speciali e strumenti di ingrandimento, soffre la luce, può ancora guidare (solo di giorno), ma ha rinunciato alla professione di ricercatore e si è reinventato quella di farmacista.
Donato si impegna personalmente per sensibilizzare le persone che non hanno esperienza della disabilità, per sostenere quelle che la vivono e per promuovere la ricerca scientifica. Gli strumenti che ha scelto sono il suo blog e, l’anno scorso, un’iniziativa personale “Scarpinare per la ricerca” che lo ha portato ad attraversare da solo l’Italia, da ovest a est, da Montalto di Castro a Rimini. Ha percorso a piedi (con un breve tratto in bicicletta) 300 chilometri attraverso itinerari naturalistici e storici di Lazio, Umbria, Toscana ed Emilia Romagna. “Scarpinare per la ricerca” ha avuto l’appoggio della Fondazione Telethon (Donato è stato ospite del programma televisivo “Cose dell’altro Geo”), il patrocinio dall’Atri onlus (Associazione toscana retinopatici ed ipovedenti) ed è stata condotta in collaborazione con Retina Italia onlus (Federazione italiana per la lotta alle distrofie retiniche).

La redazione di Di.To ha chiesto a Donato un’intervista, lui ha generosamente inviato questa testimonianza, contagiosa per entusiasmo e speranza nella vita.  
Grazie da AREA e da Di.To a Donato Di Pierro.


La disabilità… in un mondo che non si ferma alle etichette nei fatti non esisterebbe. Almeno non come termine. Lo dico da disabile, e anche in modo piuttosto convinto. Tutti, in differente misura e ambiti, abbiamo predisposizioni e difficoltà. Ma se uno è completamente negato per il disegno o la matematica, ad esempio, al più si sentirà dire “non ci sei portato” e verrà generalmente spronato a lavorare su se stesso, per trovare la strada più adatta alle sue attitudini. Questo invece non accade quando, per una ragione organica, sussistono limiti fisici e non attitudinali per applicarsi alla vita quotidiana. L’intorno in cui viviamo è così condizionante al punto da essere la principale causa delle sofferenze derivate dalla condizione di disabilità.

Quando, appena ventenne, ho iniziato a capire che molto probabilmente per i miei occhi il futuro non sarebbe stato “normale”, i timori che per primi hanno bussato al mio petto sono stati proprio quelli che rispondono alla domanda “e adesso come faccio a fare le cose normali?” Mi saltava il cuore in gola al pensiero di non poter più essere indipendente per gli spostamenti, di non poter più andare in moto. L’idea di dover essere un giorno costretto a usare lenti ingrandenti per poter leggere un’etichetta al supermarket, mi generava tanta vergogna. Ancor prima del timore per il proprio futuro, lavorativo e personale, le paure riguardano il rapporto con la società e gli altri. Non sentirsi adeguati è il timore che, per primo, fa capolino. Nel mio caso, per indole personale, dopo l’iniziale abbattimento e scoraggiamento ho iniziato a ragionare sull’assunto che “cornuto va bene, ma pure mazziato no!” Ho preso a ragionare con più calma e pacatezza, affrontando le singole emozioni di volta in volta, cercando di non fare appunto l’errore di fasciami la testa prima ancora di aver sentito la botta. Bisogna aver ben presente che non ce la siamo cercata noi questa condizione, e che non c’è nulla di cui vergognarsi per quanto si sta vivendo ma, anzi, bisogna rendersi conto che ci si deve sentire fieri per ogni passo mosso e per ogni ostacolo superato nel quotidiano. Abbiamo ingaggiato una sfida molto più complessa di quanto le persone comuni possano capire.

Ma, appunto nel mio personale caso, dal giorno della diagnosi il pensiero è stato sempre uno: che lavoro potrò fare? Mi ero da poco laureato quando ricevetti l’esito dell’esame genetico che annunciava la mia condizione di malato di Stargardt. Sentii il boato che anticipa il terremoto, ma lo scossone in realtà fu molto più lieve di quel che pensavo. Aver peregrinato anni in cerca di una diagnosi definitiva aveva fatto crescere in me la consapevolezza che il mio futuro, qualsiasi fosse stata la mia malattia, sarebbe dipeso solo da me stesso, dalle mie forze e dal mio ingegno. Abbiamo milioni di anni di selezione naturale alle spalle, e non saranno di certo un paio di retine difettose ad azzopparmi! Per cui, con il motto “di necessità virtù”, ho iniziato a riscrivere molti capitoli della mia vita.
Uno fra tutti, ho colto l’occasione della necessità relativa al limite dovuto alla mia difficoltà negli spostamenti per cambiare lavoro, riducendo anche il numero di ore lavorative e, gioco forza, il mio stile di vita. Ho guadagnato tanto tempo riappropriandomi della serenità che mi serviva per razionalizzare la mia esistenza e quella di chi vive nella mia realtà. Ho recuperato tutte le passioni prima sacrificate per il lavoro (suonare, leggere, scrivere, fare trekking). E a queste se ne sono affiancate altre di nuove, alcune finalizzate anche a creare possibilità lavorative per me sostenibili.

Il nuovo equilibrio cui ho iniziato a tendere mi ha anche permesso di rivedere una ferma posizione su cui avevo piantato profondissimi paletti. Alla notizia della natura genetica ed ereditaria della mia malattia avevo, infatti, deciso che non avrei avuto mai figli. “Che brutta persona sarei nel mettere al mondo un figlio col rischio di fargli passare tutto quello che sto vivendo io?”, ripetevo alla mia anima e alla mia compagna. Lei non era per nulla d’accordo con la mia posizione, ma un figlio si fa in due.

Immaginandomi padre, pensavo subito al fatto che non sarei potuto andare a prendere mio figlio a scuola, che non lo avrei potuto portare in giro con l’auto a visitare posti e luoghi, che non sarei stato capace di aiutarlo a fare i compiti perché non leggo se non sto a dieci centimetri da un foglio scritto grande, che non avrei saputo raccontargli e leggergli le favole perché non potevo prendere un libro e mettermi a leggere, facilmente, la sua favola preferita vicino al suo letto prima che si addormentasse. Pensavo a quanto si sarebbe potuto vergognare di un padre che va a tre cilindri, incapace di fare tante delle cose che gli altri padri invece fanno con naturale disinvoltura, o di quanto mi avrebbe potuto maledire se, un giorno, avesse manifestato anche lui i segni della Stargardt.

Quanta paura, quanti timori.

E invece, quando ho capito che nei fatti la mia condizione rappresenta una concreta chance per costruire un’esistenza mirata all’essenza della bellezza della vita stessa, scaricando molta della zavorra che normalmente ci appesantisce inutilmente, allora ho scardinato quei pesanti paletti che avevo piantato.
Ho deciso che la vita è una cosa troppo bella per farsi spaventare, anche da una malattia.

È nato così il mio piccolo Massimo, uno splendido pupetto sveglio e curioso.

Sono strane le vicende della vita.

Non si può davvero mai sapere cosa ci attende domani. Era lì davanti a me, a poche ore dalla nascita, esausto e indifeso nella sua culla di ospedale, quando a un tratto la mia mente ha preso a elaborare possibili soluzioni ai problemi che, fino a nove mesi fa, mi stavano per far rinunciare a questa meraviglia della vita. “Non posso portarti in giro con l’auto?” pensavo, “beh allora mi prendo una bici pieghevole e con te sul carrello agganciato dietro ti  porto in giro per il mondo, ovunque potrà accompagnarmi un treno o un aereo. Con i soldi risparmiati, non avendo io bisogno dell’auto, sai quanti giretti ci faremo io te e la mamma?

E, visto che non posso lavorare troppe ore per non affaticare la vista, avremo tanto tempo per stare insieme, per giocare e per scoprire le bellezze del mondo, semplicemente stando uno al fianco dell’altro.
E se non riuscirò a vedere bene una marmotta che sta sfuggendo schiva, o un gatto selvatico che sta cacciando nel folto del bosco… piccolo mio, ci sarai tu ad indicarmi dove poter indirizzare il mio monocolo ingranditore per poter vedere anche io. E ti leggerò con gli e-reader tutti i libri e le favole che vorrai…anzi, te ne scriverò io di nuove, inventandole di volta in volta dopo ogni nostra nuova avventura!”