PERCHÈ, PRIMA O POI, UNA CURA LA TROVANO... MA NEL FRATTEMPO DIAMOCI UNA MANO PER NON PERDERCI NELLA NOTTE

lunedì 29 maggio 2017

Mercoledì 24 Maggio - Retina Italia e NoisyVision tornano a scuola.

E' stato un privilegio e un onore immenso, per il sottoscritto.
Tornare tra i banchi della mia cara scuola elementare è sempre un'emozione.
Ma questa volta lo è stato ancor di più.        
Le classi Quinte della Scuola "Diego Fabbri" di Forlì mi hanno invitato per raccontare un po' del nostro mondo, per spiegare l'ipovisione e per commentare insieme il film "Anche agli Dei piace Giallo".
Sì, perchè le maestre delle classi Quinte dell' Istituto Comprensivo 1 di Forlì hanno deciso di proiettare a scuola il nostro documentario. E i bambini, o meglio dire i ragazzi visto che hanno dieci anni, hanno dimostrato una grandissima sensibilità e attenzione.
Si sono appassionati alle nostre storie, e subito dopo le presentazioni ecco che mi hanno cominciato a interrogare sulla nostra avventura. Addirittura l'incontro è stato raccontato con QUESTO articolo sul sito istituzionale della scuola.
Tanta curiosità, ma soprattutto ammirazione ed empatia. Mi hanno trasmesso comprensione e dolcezza, facendomi infine commuovere. 
Con tono solenne ed orgoglioso, una ragazzina si è alzata in piedi e mi ha letto il manifesto che hanno scritto per la giornata dedicata alla nostra condizione, che si è svolta sabato 20 Maggio in occasione della Festa di Fine Anno.
"Oggi i bambini, le bambine e le maestre delle classi Quinte hanno un fiore giallo attaccato alla maglie. 
Voi vi chiederete perchè...
Beh perchè verso la fine di quest'anno abbiamo parlato degli ipovedenti e di come vedono. Le nostre maestre ci hanno detto che l'anno scorso parecchi ipovedenti a alcuni ciechi hanno camminato lungo la Via degli Dei, aiutandosi l'uno con l'altro e impiegandoci sette giorni. I fiori gialli sono il simbolo di questo sentiero ed ecco perchè li indossiamo."        

 
Per la festa, tra l'altro, avevano raccolto tutte le informazioni della nostra avventura, spulciando questo blog e il sito di noisyvision.org. E i cartelloni che hanno realizzato sono stati qualcosa di spettacolare!
 
 
Che occasione preziosa. Oggi è stato bellissimo, per me e per tutti noi. I bambini sono libri bianchi, candidi, sensibili e capaci di comprendere cose con una velocità e una delicatezza che non si ritrova più negli adulti. Il nostro domani è nelle loro mani. E nelle mani delle persone che li guidano nel lungo cammino della vita: i loro insegnanti e i loro genitori.
Hanno anche realizzato degli occhiali di carta speciali e tutti gialli, in grado di simulare la mia visione.         
In realtà alle loro maestre avevo inviato delle maschere con un foro nel centro, da stampare e far ritagliare così da avere dei simulatori di visione tubulare, quella della Retinite Pigmentosa. Ma il giorno dopo avermi incontrato hanno sentito la necessità di realizzarne anche alcuni in grado di far sperimentare cosa vede una persona con la Stargardt.
E questo conferma, ancora una volta, il grande cuore che alberga in ogni piccolo uomo.
Grazie. Grazie a tutti i ragazzi delle classi Quinte. Grazie alla Dirigente del IV Circolo e a tutte le insegnanti.
       
Ma soprattutto GRAZIE a una maestra in particolare... la maestra Rosa Giammatteo. Mia madre. Ha proposto e seguito tutta questa campagna didattica, e mi ha regalato la grande occasione di poter vivere questa stupenda giornata, nella mia cara vecchia scuola elementare, in mezzo a tante anime davvero speciali.
 
AGGIORNAMENTO
RIPORTO DI SEGUITO UN ARTICOLO DEDICATO ALL'INCONTRO CON LE CLASSI QUINTE DI CUI VI HO APPENA RACCONTATO.
INCONTRO ALLA DIEGO FABBRI DI FORLI’
Il cammino degli ipovedenti
Gruppo di ipovedenti cammina per la ricerca
Forli’- Sapete che cos’è la Sindrone di Stargardt? Lo scopriremo insieme, leggendo questo articolo. La nostra maestra di matematica, Rosa Giammatteo ci ha proposto di lavorare per aiutare e conoscere la ricerca su questa “malattia “ . Le virgollettine sono volute: non si può chiamare malattia perché ogni persona ha una forma diversa del disturbo.
Vi chiederete qual è il disturbo…
Si chiama Sindrome di Stargardt quel disturbo che colpisce la retina, bucandola e in questo modo diminuisce la visuale della persona colpita. Rosa ci ha chiesto di realizzare dei fiori gialli con dei tovagliolini e del cartoncino ma abbiamo confezionato anche altri tipi di fiori colorati. Perché proprio il giallo? Perché è il colore che gli ipovedenti vedono meglio, il colore dell’ allerta, dell’ attenzione. Questi fiori sono stati venduti alla festa della Scuola Primaria Diego Fabbri e il ricavato sarà devoluto alla ricerca di questa sindrome. E veniamo al bello: mercoledì 24 maggio è venuto a scuola Donato di Pierro, il figlio della maestra, che è stato colpito da questa sindrome quattordici anni fa. Donato riesce a vedere attorno a  ma meno bene davanti a sé, infatti per vedere dritto di fronte a sé si deve avvicinare a quello che sta guardando e deve ruotare gli occhi in diverse direzioni in modo che il suo cervello abbia l’immagine di cio’ che lo circonda. Ci ha raccontato che quando è stanco fa fatica a mettere insieme i pezzi di cio’ che ha visto, scambiandolo per qualcos’altro. Ha aggiunto che quando ha scoperto di avere la sindrome non si è arreso e ha realizzato i suoi sogni, facendo più cose di quelle che avrebbe fatto senza la Stargardt:<<Se avessi a disposizione un desiderio, probabilmente non sarebbe quello di tornare a vedere bene perchè ho fatto più cose con la sindrome che da”sano”>>. Ha aggiunto Donato. Donato ci ha anche mostrato un video del suo amico Dario che vede solo dritto davanti a sé al contrario di lui, infatti nel video sbatte ovunque e sembra maleducato, ma non lo fa apposta visto che non vede ciò che gli sta attorno. Dario inoltre è ipoacusico, ovvero ci sente poco. 
Siamo rimasti molto stupiti dall’autonomia di questi ragazzi con problemi sensoriali, infatti pensiamo che la maggior parte di noi non avrebbe la spinta necessaria per fare tutte quelle cose che loro hanno fatto: la camminata da Bologna a Firenze, la scalata dell’Everest, la camminata da Grosseto a Rimini…
Auguri per le vostre prossime imprese! Siete delle persone speciali!
            La classe VB  

L’incontro nel quale si è parlato di questa sindrome e tutte le attività svolte a scuola che hanno ruotato attorno ad essa, sono state uno spunto importante per imbarcarci alla scoperta del mondo della stampa italiana, dai quotidiani ai periodici. Partendo dalla mia personale esperienza come collaboratrice di una testata locale per diversi anni, ho spiegato ai bambini e alle bambine come funziona una redazione, quali sono i piccoli trucchi per rendere i “pezzi” più leggibili e accattivanti e come si chiamano le parti che compongono un articolo (occhiello, titolo, sommario e contenuto). Il resto, vale a dire l’articolo vero e proprio, lo hanno fatto i bambini e le bambine. Perché laddove l’adulto e l’adulta sentono insicurezza, il bambino e la bambina si buttano, forti della consapevolezza della rete di protezione offerta dalla maestra. Così è nata questa esperienza giornalistica. Avrete senz’altro trovato alcune ripetizioni e qualche parte a volte ridondante, ma ciò che conta davvero è che è stata scritta da loro, è una loro produzione della quale solo loro possono andare fieri. Ed è anche questo che porteranno a casa al termine della primaria: aver fatto esperienza dell’apprendimento da protagonisti e protagoniste e non da fruitori passivi. Auguri di buona vita, piccoli miei e piccole mie! 
Maestra Annalisa Crociani

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