Pensieri...
Righe intense, che ho deciso di ri-postare per tutti...
Grazie MP!
OGGI è UN GIORNO STRANO...PER MESI, ANZI PER ANNI NULLA SI MUOVE POI DI UN TRATTO...E POI TU CHE POSTI QUESTO VIDEO...IO NON CE LA FACCIO...LO SO SONO UN VILE...SONO PERO' IL PADRE DI UN TUO "COLLEGA" E TI GIURO VORREI PER ME IL BUIO NEGLI OCCHI PER SEMPRE E RIDARE LA LUCE A MIO FIGLIO...NON CE LA FACCIO A SCENDERE IN UNA SITUAZIONE CHE PER ME FINISCE ALLA FINE DEL VIDEO E PER LUI NO...ANDANDO DAL GENETISTA LUI MI HA DETTO "NON SI TRATTA DI COLPA"...LO DICE LUI...IO MI CI SENTO IN COLPA ECCOME...LO SO OGGI E' UN GIORNO STRANO...MA QUANDO TU LO SAI..PER ANNI..E NON LO DICI A NESSUNO..NEMMENO A TUA MOGLIE...QUANDO QUALSIASI AMMICCAMENTO DI TUO FIGLIO PER TE SIGNIFICA "ECCO..CI SIAMO..DA ADESSO IN POI SARA' SEMPRE PEGGIO" E POI NON LO PUOI PIU' NASCONDERE PERCHE' ANCHE LUI VUOL SAPERE COME MAI NON VEDE ALLA LAVAGNA NONOSTANTE GLI OCCHIALI...E TUA MOGLIE CHE TI DA' LA COLPA DI AVERLA TENUTA ALL' OSCURO DI TUTTO...TE L'HO DETTO E' UN GIORNO STRANO...TI SENTI UN PO' SOLO? NO! QUELLO NON MI FA PAURA..CI SONO ABITUATO...MI SENTO IMPOTENTE..I MEDICI CHE TI DARANNO UNA RISPOSTA TRA 11 (RIPETO 11) MESI E CHE SARA' UNA RISPOSTA CHE SERVE SOLO A LORO (INUTILE CHE DICONO) CHE TI GUARDANO CON COMMISERAZIONE..POI TI MANDANO DALLO PSICOTERAPEUTA CHE QUANDO SENTE LA STORIA TI DICE "POVERACCIO"...LO SO E' UN GIORNO STRANO DOVE VORRESTI MANDARE TUTTI AFFANCULO PERCHE' TUTTI TI FANNO SENTIRE SOLO....E NON SCRIVO A TE PER SENTIRMI RINCUORARE...CAVOLO NON TI CI PROVARE NEMMENO...PARLO A TE PERCHE' QUESTE COSE DEVONO FINIRE...NON CONTA COME UNO VEDE...CAVOLO LE COSE PIù BELLE SI FANNO AD OCCHI CHIUSI: BACIARE, BERE UN BICCHIERE DI ACQUA FRESCA, RESPIRARE A PIENI POLMONI, GUSTARE UN PIATTO PRELIBATO, ASCOLTARE UN PEZZO DI MUSICA...DEVE FINIRE CHE IL CIECO DEVE FARE PENA...LA PENA E' DI ME GENITORE CHE SO CHE INVECE TUTTO CONTINUA AD ESSERE COSI' E CHE TI FARANNO SENTIRE MENO VIVO SOLO PERCHE' NON LEGGI BENE E NON GUIDI....MIO FIGLIO LO DICEVA SEMPRE "IO DOVEVO NASCERE NELL' 800" LO DICEVA PERCHE' NON CI SI TROVA IN UN MONDO DOVE ALLE 10 DI SERA SI CERCA LO SPACCIATORE, ALLE 11 CI SI FUMA LA PAGHETTA E ALLA MEZZANOTTE SI VA IN GIRO A BERE QUALCOSA...MA PENSO CHE NELL' 8OO NON AVREBBE SENTITO COSI' TANTO L' ESSERE "MENO"..IN FONDO I CAVALLI IMPARANO LA STRADA DA SOLI....LO SO E' UN GIORNO STRANO...MA NON POSSO STARE QUI AD ASPETTARE...LO SO CHE ABBIAMO DELLE VITE PIENE DI LAVORO..MA DOBBIAMO FARE QUALCOSA..UN CENSIMENTO DEI "DEBOLI DI VISTA", UNA LOBBY CHE INDIRIZZI LA RICERCA...LO SAI CHE TELETHON HA DESTINATO 100.000 EURI PER STUDIARE LO ZAFFERANO AL GEMELLI..UNA COSA CHE NEMMENO SAPPIAMO SE FUNZIONA...100.000 EURI CHE NEMMENO VALE L' INCASSO DI UNA PARTITA DI CALCIO... POI CI SONO DELLE CURE CHE NON LE PROVANO PERCHè NON C'E' BREVETTO (FENRETINIDE..LO SAPEVA IL POVERO DI BELLA)...O NE STUDIANO DI SOLO SE SI BREVETTANO (IL COLLIRIO CHE NON MI RICORDO O LA PASTICCA DEL MEDICO POLACCO) ...LO SO E' UNA GIORNATA STRANA....MA LA SENTO BELLA LO STESSO.
Righe intense, che ho deciso di ri-postare per tutti...
Grazie MP!
OGGI è UN GIORNO STRANO...PER MESI, ANZI PER ANNI NULLA SI MUOVE POI DI UN TRATTO...E POI TU CHE POSTI QUESTO VIDEO...IO NON CE LA FACCIO...LO SO SONO UN VILE...SONO PERO' IL PADRE DI UN TUO "COLLEGA" E TI GIURO VORREI PER ME IL BUIO NEGLI OCCHI PER SEMPRE E RIDARE LA LUCE A MIO FIGLIO...NON CE LA FACCIO A SCENDERE IN UNA SITUAZIONE CHE PER ME FINISCE ALLA FINE DEL VIDEO E PER LUI NO...ANDANDO DAL GENETISTA LUI MI HA DETTO "NON SI TRATTA DI COLPA"...LO DICE LUI...IO MI CI SENTO IN COLPA ECCOME...LO SO OGGI E' UN GIORNO STRANO...MA QUANDO TU LO SAI..PER ANNI..E NON LO DICI A NESSUNO..NEMMENO A TUA MOGLIE...QUANDO QUALSIASI AMMICCAMENTO DI TUO FIGLIO PER TE SIGNIFICA "ECCO..CI SIAMO..DA ADESSO IN POI SARA' SEMPRE PEGGIO" E POI NON LO PUOI PIU' NASCONDERE PERCHE' ANCHE LUI VUOL SAPERE COME MAI NON VEDE ALLA LAVAGNA NONOSTANTE GLI OCCHIALI...E TUA MOGLIE CHE TI DA' LA COLPA DI AVERLA TENUTA ALL' OSCURO DI TUTTO...TE L'HO DETTO E' UN GIORNO STRANO...TI SENTI UN PO' SOLO? NO! QUELLO NON MI FA PAURA..CI SONO ABITUATO...MI SENTO IMPOTENTE..I MEDICI CHE TI DARANNO UNA RISPOSTA TRA 11 (RIPETO 11) MESI E CHE SARA' UNA RISPOSTA CHE SERVE SOLO A LORO (INUTILE CHE DICONO) CHE TI GUARDANO CON COMMISERAZIONE..POI TI MANDANO DALLO PSICOTERAPEUTA CHE QUANDO SENTE LA STORIA TI DICE "POVERACCIO"...LO SO E' UN GIORNO STRANO DOVE VORRESTI MANDARE TUTTI AFFANCULO PERCHE' TUTTI TI FANNO SENTIRE SOLO....E NON SCRIVO A TE PER SENTIRMI RINCUORARE...CAVOLO NON TI CI PROVARE NEMMENO...PARLO A TE PERCHE' QUESTE COSE DEVONO FINIRE...NON CONTA COME UNO VEDE...CAVOLO LE COSE PIù BELLE SI FANNO AD OCCHI CHIUSI: BACIARE, BERE UN BICCHIERE DI ACQUA FRESCA, RESPIRARE A PIENI POLMONI, GUSTARE UN PIATTO PRELIBATO, ASCOLTARE UN PEZZO DI MUSICA...DEVE FINIRE CHE IL CIECO DEVE FARE PENA...LA PENA E' DI ME GENITORE CHE SO CHE INVECE TUTTO CONTINUA AD ESSERE COSI' E CHE TI FARANNO SENTIRE MENO VIVO SOLO PERCHE' NON LEGGI BENE E NON GUIDI....MIO FIGLIO LO DICEVA SEMPRE "IO DOVEVO NASCERE NELL' 800" LO DICEVA PERCHE' NON CI SI TROVA IN UN MONDO DOVE ALLE 10 DI SERA SI CERCA LO SPACCIATORE, ALLE 11 CI SI FUMA LA PAGHETTA E ALLA MEZZANOTTE SI VA IN GIRO A BERE QUALCOSA...MA PENSO CHE NELL' 8OO NON AVREBBE SENTITO COSI' TANTO L' ESSERE "MENO"..IN FONDO I CAVALLI IMPARANO LA STRADA DA SOLI....LO SO E' UN GIORNO STRANO...MA NON POSSO STARE QUI AD ASPETTARE...LO SO CHE ABBIAMO DELLE VITE PIENE DI LAVORO..MA DOBBIAMO FARE QUALCOSA..UN CENSIMENTO DEI "DEBOLI DI VISTA", UNA LOBBY CHE INDIRIZZI LA RICERCA...LO SAI CHE TELETHON HA DESTINATO 100.000 EURI PER STUDIARE LO ZAFFERANO AL GEMELLI..UNA COSA CHE NEMMENO SAPPIAMO SE FUNZIONA...100.000 EURI CHE NEMMENO VALE L' INCASSO DI UNA PARTITA DI CALCIO... POI CI SONO DELLE CURE CHE NON LE PROVANO PERCHè NON C'E' BREVETTO (FENRETINIDE..LO SAPEVA IL POVERO DI BELLA)...O NE STUDIANO DI SOLO SE SI BREVETTANO (IL COLLIRIO CHE NON MI RICORDO O LA PASTICCA DEL MEDICO POLACCO) ...LO SO E' UNA GIORNATA STRANA....MA LA SENTO BELLA LO STESSO.
Confesso che queste righe mi angosciano. Sono intense, molto intense e le leggo come padre di un bimbo con Stargardt o distrofia coni. Si, sono consapevole che c'è una qualche possibilità di cecità, ma anche no. Si ci sono dei limiti oggettivi, ma anche superabili. Si, gli altri potrebbero farti sentire menomato... ma anche no. Se mi concentro sulle mie paure riesco a codificarle solo in relazione a quello che il mio cervello pensa che mio figlio non potrà "forse" più fare... e nemmeno sappiamo il quando... Ma non riesco ad accettare la schiavitù ad un copione che io mi sono sempre immaginato solo perchè è così che "normalamente" capita alle persone. Io vedo mio figlio che sta diventando molto teconlogico, usa computer, tablet e smartphone. A scuola è in prima fila e se non riesce a vedere alla lavagna prende gli appunti finchè può e poi fotografa il quaderno di un compagno. Gioca e si diverte come prima. Fa lo sport e vuole gareggiare. Si è smontato un cannocchiale e si è creato una lente speciale che ha sempre con se: la sua lente; è starordinaria. Gli occhiali ipercorrettivi li usa ogni tanto per leggere le ricette di cucina e solo per la matematica dove deve controllare il foglio a4 per le espressioni e la geometria. Tutto il resto al computer. Ha imparato a scrivere a dieci dita e a scuola per moltissime materie si prende gli appunti con word, guardando la prof che parla... A me sembra un gran figo più che uno sfigato. Non si vergonga a chiedere aiuto perchè il problema è solo la lettura, tutto il resto è come gli altri... E' un percorso con dei momenti di intensa tristezza ma complessivamante è un percorso di grande rinascita e costruzione di una vita solida con rapporti forti. Forse non sarà una adolescenza totalamente spensierata ma sicuramante sara una adolescenza avvincente. Nel frattempo che la medicina faccia i suoi passi avanti noi abbiamo cominciato a mangiare il pesce azzurro, a prendere lo zafferano e la luteina (che passa il sistema sanitario)... sono cose inutili? forse... ma ci uniscono, e ci fanno sperare! che è la cosa più importante... come essere uniti, complici, affiatati per affrontare la vita... un po' acciacati... ma sempre di vità si parla ;-)
RispondiEliminaFranco...che grandi parole. Sono la proiezione dei miei pensieri in chiave di genitore. Grande, sappi che le editerò cone replica al post qui sopra, perché sono qualcosa di straordinario che tutti, nella nostra truppa di ipovedenti e connessi, devono leggere. Grazie!
EliminaImmagino che situazione che state vivendo in famiglia.
EliminaInteressante anche questa "Luteina".
Mi sono commossa leggendo queste parole. Quando abbiamo scoperto la malattia e che io e mio marito eravamo portatori sani mio figlio mi chiese cosa avrei fatto se lo avessi saputo...per una mamma sapere di essere la causa anche se involontaria della sofferenza di un figlio è quanto di peggio ci possa essere e quindi d'impeto gli risposi che forse avrei rinunciato alla maternità, lui mi rispose che era contento di essere nato e che anche se doveva affrontare la malattia era felice di essere al mondo Lui è forte molto più di me e affronta con ottimismo ogni giorno e vive la sua vita con entusiasmo e fiducia e io gli voglio un bene dell'anima :-)La speranza (come si dice) è sempre l'ultima a morire e io spero con tutto il cuore nella ricerca.
RispondiEliminaPS: anche noi siamo di Firenze e in cura a Careggi ora CTO
Che grande contributo. Grazie per aver scritto queste righe.
RispondiEliminaTuo figlio ha reagito meglio di tantissimi adulti che ho conosciuto. Non è una gara a chi regge meglio e di più, ma chi ha un approccio costruttivo ha una chace di vivere una vita bellissima e senza privazioni, e serve da esempio per tutti quelli che, legittimamente, reagiscono in modo diverso.
Io sto vivendo la cosa da figlio e da genitore, e ho nutrito i tuoi stessi dubbi, teorizzati dalla domanda del tuo ragazzo. Ma per fortuna ho scelto di vivere, e quando guardo il mio bimbo negli occhi sento il cuore urlare "hai visto? Avevo ragione io, hai fatto bene a scegliere di seguire quello che ti sussurravo..."
Ti linko alcuni post in cui ne parlo...
http://donuzzo.blogspot.it/2015/10/essere-padre-e-avere-la-stargardt-la.html
https://donuzzo.blogspot.it/2016/09/il-mio-pensiero_25.html
https://donuzzo.blogspot.it/2015/12/pensieri-di-un-figlio-affetto-dalla.html