PERCHÈ, PRIMA O POI, UNA CURA LA TROVANO... MA NEL FRATTEMPO DIAMOCI UNA MANO PER NON PERDERCI NELLA NOTTE

lunedì 24 agosto 2015

Progetto TACO

TACO-Ti Accompagno- è un progetto finanziato dalla Regione Lazio con il bando "Innovazione: Sostantivo femminile" 

Presentato dall'Associazione Ti Accompagno, con la dr.ssa Maria Ausilia Mancini nella veste di Presidente, il progetto mira a realizzare un software interattivo per la creazione di audiotesti, audiolibri scolastici e di narrativa. La produzione dei testi darà l'opportunità di coinvolgere nella progettazione del software i pazienti, gli specialisti dei vari ambiti multidisciplinbari compresi dallo stesso, nonchè di rappresentare un luogo di condivisione.

Verrà attivato un sito web dedicato alla Malattia di Stargardt, dove i pazienti e i loro familiari potranno qui reperire innformazioni relative alla patologia, a cosa rappresenta nel quotidiano di chi ne è affetto e di lo circonda. Ci saranno strumenti per interconnettersi tra pazienti stessi, informazioni aggiornate per mantenere un prezioso link con il mondo della ricerca scienntifica, più tutta una serie di notizie aggiornate costantemente.

Anche le Associazioni operanti a livello locale e nazionale avranno una sezione dedicata, come pure troveranno ospitalità i principali social network. 

Chi lo vorrà potrà collaborare, raccontare la propria storia, condividendo così emozioni e pensieri.
Insomma, fungerà da alleato nella vita quotidiana di tutti...

...e ci sarà anche il mio blog!

2 commenti:

  1. spero che questo progetto non divida ancora di più i vari soggetti con ipovisione e non vedenza,esistono già molti libri accessibili sia sul web ,che sulla biblioteca ciechi, che sul libro parlato lions,ecc...,esiste già la possibilità di raccontare il proprio mondo,di collegarsi a forum di discussione ,facebook ecc....sarebbe bello potenziare quello che già c'è, senza aggiungere qualcosa di nuovo che dovendo partire ed affermarsi rischia di rimanere sempre sospeso a metà e dividersi in tanti rivoli.Capisco che ci sono sempre difficoltà a rapportarsi con quello che già esiste, perchè non corrisponde sempre esattamente a quello che pensiamo e immaginiamo, ma essendo reale si scontra con la realtà nel dover andare d'accordo e condividere con altri,ma iniziare l'avventura di un progetto nuovo ma più personale tagliato su "se stessi "non è facile da realizzarsi e trovare altri che condividano il modo di agire del "se stessi,"spero che questa avventura non rimanga sospesa in un limbo ,avrei preferito la collaborazione con avventure già esistenti.

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  2. Comprendo molto bene i tuoi tumori e le tue perplessità. In effetti da un lato è vero che in rete esiste tanta informazione frammentata, e tanto spesso poco verificata e verificabile. Anche il discorso sugli audio libri è vero, in parte. Dico in parte perchè il progetto in questione mira soprattutto a fornire uno strumento gratuito, per tutti, pensato in particolar modo per generare audio libri (inizialmente, poi i formati potrebbero essere estesi ad altre tipologie, come epub ad esempio) di natura universitaria e scolastica. Il problema è particolarmente vissuto e sentito dagli ipovedenti che si devono far bastare i testi cartacei o, al più, quelli digitalizzati in formati inutili come il pdf.. E' un inizio, ma la direzione in cui queste persone vogliono muoversi mi fa sperare davvero tanto.
    L'augurio è che i mille rivoli che via via si creano nei vari ambiti possano, un giorno vicino, dare frutti che confluiscono tutti in un letto di fiume comune, così da trasformarsi in veri e propri fiumi in piena. Ad ogni modo, come dicevo, sono fiducioso. Ma tengo sempre presente la necessità di una stretta collaborazione e cooperazione di tutte le realtà che si creano nei diversi filoni patologici esistenti. Una goccia da sola non è nulla, ma tante gocce possono riempire uan diga insieme!

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