Stargardt e Progetto TACO

Qualche settimana fa sono stato contattato dal prof. Renato Di Gregorio e dalla Dr.ssa Maria Ausilia Mancini (Istituto di Ricerca sulla Formazione e Intervento, Impresa Insieme, Associazione Ti Accompagno). SI tratta di realtà laziali che però operano attivamente su tutto il territorio nazionale.

Interessati alla Sindrome di Stargardt, ci siamo incontrati a Bologna per un confronto sulla patologia, su quello che è il suo impatto sulla vita di ogni giorno e su quel'è lo stato dell'arte sul livello di informazioni disponibili per i cittadini in merito a queste patologie rare.

E' stato chiaro fin da subito il quadro critico del nostro paese. Esiste una disastrosa disinformazione, una insostenibile disomogeneità di approccio da parte del mondo clinico e, non da meno, non esiste uno strumento istituzionale che possa far da riferimento per pazienti e familiari.

Così, dopo circa due ore di intensi scambi di idee e di sentimenti condivisi, abbiamo gettato le basi per una collaborazione. Un progetto per lavorare insieme, per un fine comune, dedicato a noi compagni Stargardtiani, per parafrasare l'amico Christian della pagina Sindrome di Stargardt Italia su FB.
Perchè non è possibile che per avere una diagnosi corretta si debba fare un pellegrinaggio tra centri quotati di oculistica, policlinici più o meno famosi o luminari esosi e boriosi. Non deve accadere che, in un paese definito civile, un paziente deba ricevere una diagnosi senza un "manuale d'uso della malattia"!  La regola vuole che troppo spesso si esca dallo studio medico senza un minimo di informazioni chiare su come andrà avanti "l'avventura", di come e a che livello si potrà intervenire nella vita quotidiana per garantire una vita serena, contenta, e di cosa si debba fare per mettere il più possibile il bastone tra le ruote alla malattia. Per rallentarla, per ostacolarla.

La ricerca medico scientifica è al lavoro, abbiamo già diverse prospettive di terapie importanti, che verranno probabilmente nell'arco di pochi anni. Nell'attesa che questo domani si concretizzi, la vita che dobbiamo vivere serenamente è quella di oggi.

E' oggi che dobbiamo sorridere, costruire il nostro domani ed essere fiduciosi. Ma per fare tutto questo dobbiamo essere consapevoli che non siamo soli, che esistono tanti strumenti e approcci per il quotidiano, utili a garantirci una vita piena, bella, ricca... come dev'essere!

E su queste basi il prof. Di Gregorio e la dottoressa Mancini hanno dato il via al progetto TACO. E sarò onorato di poter collaborare con queste grandi persone, dando il mio contributo per realizzare qualcosa di davvero utile per tutti i compagni di ventura!

Fissate in agenda questa data, questo luogo e questo nome:

- 3 Settembre 2015 - ore 15:00 - 
- Roma - 
- Progetto TACO - 

A breve avrò modo di raccontarvi nei dettagli molto di più....