Un primo bilancio

Beh, dopo circa due anni penso sia arrivato il momento di fare un primo bilancio. Un resoconto di cosa significhi essere genitore con la Stargardt.

Inizio con l’affermare che la stragrande maggioranza dei timori e delle paure che nutrivo con troppa fiducia, agli albori di questa avventura, erano solo costrutti mentali.

Leciti, per carità.

Era sin troppo doveroso porsi quanto meno una manciata di interrogativi riguardo i cardini su cui poggia l’intera faccenda. Genitori è per la vita.

Le tante domande assillavano l’anima e riguardavano quesiti condizionati dall’intorno in cui si snoda il nostro quotidiano. È inevitabile! Il bimbo crescerà, cercherà di confrontarsi col mondo esterno, vorrà sperimentare, avrà sete di scoprire e di sentire. E lo spettro dei propri potenziali limiti si può alzare maestoso e velare anche l’anima più splendente.

Ma poi arriva il nodo di tutta l’essenza familiare. L’amore, quello di un genitore verso la propria prole… ha una tale potenza, una forza così poderosa. Dipana le nebbie più fitte, fugando ogni traccia di tenebra dai più remoti angoli del cuore.

Infonde una fiducia granitica nei tuoi  mezzi. Certo, le forze sono segnate dalla materiale ristrettezza che la degenerazione maculare impone, ma i pochi strumenti a disposizione diventano formidabili e chirurgici alleati da usare senza parsimonia per plasmare la gioia e la serenità del futuro di chi è venuto…e di chi già è.

E così, a cuore sereno, capisci che ti basta imparare a memoria una filastrocca il giorno prima, per raccontarla poi al tuo pupetto mentre stai sdraiato a letto, con la sua testolina  poggiata sul tuo braccio e il suo sguardo attento che segue le parole stampate, che stai recitando con maestria fingendo la lettura.

Capita a volte che la malinconia ti sorprenda, nonostante tutto.

Davanti a una moto che sfreccia, e alla testolina di tuo figlio intenta a seguirne la scia al suo passaggio.  Torna alla mente la passione per un mondo ormai off-limits per te e subito pensi, o speri, che lui non ti chieda mai di fare un giro sulle quelle due ruote con te.  Poi respiri e razionalizzi.  Ami ed hai amato quei destrieri moderni senza che tuo padre abbia fatto nulla per trasmetterti questa passione, che oramai  con la tua vista fa a cazzotti. Sin da piccolo hai sognato una moto, ma ugualmente mai hai preteso o semplicemente chiesto a tuo padre di portarti a fare un viaggio  o anche solo un giro in sella.

Respiri più libero, e capisci che sono solo storie quelle che ti racconti, nuvole inesistenti che vuoi creare per dare un volto reale alle paure, una faccia al personale nemico.

Se amerà le moto imparerà a guidarle, non dovrà sognare di essere scarrozzato da un genitore con una passione impossibile.

Piuttosto armati di fantasia ed inventati non una, ma mille passioni. Così che lui cresca ben conscio del fatto che la vita è fatta di tante piccole passioni, una diversa dall’altra, ognuna capace di dare profondo senso alle giornate!

Poi, per tutto il resto, basta non prendersi troppo sul serio.

Ma non sempre è così cristallino e facile.

Spesso non ci riesco, sebbene la ragione faccia immensi sforzi.

Ma l’obbiettivo resta proprio questo: non prendere troppo sul serio se stessi e la propria malattia.

Così, se per forza di cose devi delegare la tua compagna per quel che riguarda la manicure e il pedicure del pargolo beh, perchè farsene un cruccio. Mica versi lacrime amare se non sai cucire a macchina e fare l’orlo alle braghe!

Eppure, quando la mamma ti ha sistemato i pantaloni nuovi e li sfoggi bello tronfio , hai solo gioia e riconoscenza in cuore….