PERCHÈ, PRIMA O POI, UNA CURA LA TROVANO... MA NEL FRATTEMPO DIAMOCI UNA MANO PER NON PERDERCI NELLA NOTTE

martedì 26 febbraio 2013

I PRIMI RISULATI ARRIVANO!


Ricevo da Lella e pubblico il seguente Comunicato Stampa.

MALATTIE RARE - SUCCESSO DELLE PRIME PROTESI RETINICHE IN ITALIA - OTTO ITALIANI CIECHI PER LA RETINITE PIGMENTOSA SONO TORNATI A VEDERE FORME E FIGURE. 
VICINI ALL’ACCESSIBILITÀ DELL’IMPIANTO IN TUTTA ITALIA  AL VIA IL PROGRAMMA DI INCONTRI PER PAZIENTI E FAMILIARI.

All’Italia il primato mondiale dell’innovazione per la protesi retinica. Scienza e tecnologia rivoluzionarie contro una malattia degenerativa dell’occhio che porta alla cecità. Circa 15 mila gli italiani colpiti. Già effettuati con successo i primi impianti a Pisa: otto italiani resi ciechi dalla retinite pigmentosa hanno recuperato funzionalità visiva. Nasce il Comitato Scientifico che scende in campo per l’accessibilità della protesi in tutta Italia. Al via un programma di incontri dedicati a pazienti e familiari, in collaborazione con Retina Italia Onlus.

Milano, 20 febbraio 2013 – Circa 15 mila italiani convivono con la retinite pigmentosa, una malattia degenerativa dell’occhio di natura ereditaria, che colpisce le cellule della retina e può portare progressivamente alla cecità. Secondo le stime, ogni anno 30 italiani perdono la vista a causa della malattia e finora per loro non esistevano trattamenti o soluzioni. Prima nel mondo, l’Italia ha introdotto il sistema di protesi retinica della californiana Second Sight, che permette di restituire funzionalità visiva ai pazienti resi ciechi dalla malattia. Presentati oggi a Milano, in un incontro organizzato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, in programma il prossimo 28 febbraio, i risultati dei primi otto impianti su pazienti italiani. “Un successo e un primato per il nostro Paese di cui siamo orgogliosi. Abbiamo realizzato a Pisa il primo impianto al mondo dopo l’approvazione europea e siamo primi per numero di impianti realizzati. – dichiara Stanislao Rizzo, Direttore del reparto di Chirurgia oftalmica dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana – Finora non esistevano opzioni di trattamento di efficacia scientificamente provata per i pazienti affetti da retinite pigmentosa. Con la protesi retinica, i fotorecettori danneggiati sono sostituiti da un microcomputer in grado di trasformare e trasmettere l’impulso luminoso, ricevuto da una telecamera montata sugli occhiali del paziente, alle cellule nervose della retina ancora attive. I pazienti, quindi, imparano a interpretare questi stimoli recuperando funzionalità visiva: da una cecità totale riacquisicono una certa autonomia e possono vedere naturalmente la differenza tra giorno e notte, la forma degli oggetti, la sagoma di una persona, di una porta. Una vera rivoluzione”. È di pochi giorni fa, il 14 febbraio, l’approvazione della Food and Drug Administration (FDA) statunitense per l’avvio degli impianti protesici anche negli Stati Uniti.

Un esempio di eccellenza scientifica, tecnologica e sanitaria, che avrà come prossimo passo la realizzazione di un modello di governance innovativo, per garantire accessibilità e rimborsabilita dell’impianto a tutti i pazienti italiani che possono trarne beneficio. A scendere in campo per questo traguardo è il neonato Comitato Scientifico per la Protesi Retinica dell’Azienda Ospedaliera di Pisa, presieduto da Elio Borgonovi, Docente di Economia e Management delle Amministrazioni Pubbliche e Presidente Cergas, Università Bocconi, che da anni combatte contro la retinite pigmentosa. “Rintengo doveroso agire al più presto affinché tutti i pazienti potenzialmente candidabili all’intervento possano avere accesso a questa tecnologia innovativa. – commenta Borgonovi - Fino a oggi l’Azienda Ospedaliera di Pisa ha sostenuto i primi interventi, ma in futuro non può continuare a gestire i costi della tecnologia per i pazienti di tutta Italia. Per questo motivo il Comitato Scientifico ha avviato un percorso di lavoro con la Regione Toscana per definire i migliori criteri di accessibilità e rimborsabilità dell’impianto presso il centro pisano. Siamo fiduciosi che il lavoro in corso porterà presto a risultati concreti per i pazienti italiani”.

Non solo accessibilità ma anche informazione chiara e corretta sulla nuova tecnologia, questa la richiesta di Retina Italia Onlus. “È importante che tutti i pazienti e i loro familiari ricevano al più presto informazioni e riferimenti chiari su questa nuova opportunità: in che cosa consiste l’intervento, chi può sottoporsi all’impianto protesico, come avviene la riabilitazione e quali sono i risultati ottenibili. – commenta Assia Andrao, Presidente di Retina Italia Onlus, Federazione Italiana per la Lotta alle Distrofie Retiniche – Nel lavoro sul campo che portiamo avanti vicino ai pazienti e alle loro famiglie ci impegnamo per dare un supporto concreto e aiutarli a non arrendersi nella battaglia quotidiana contro questa malattia poco conosciuta e a volte dimenticata. Lo facciamo anche attraverso la promozione e il sostegno della ricerca scientifica, nonché con l’informazione e divulgazione dei risultati raggiunti. Con questi obiettivi, insieme al neonato Comitato Scientifico, realizzeremo nei prossimi mesi una serie di incontri informativi sulla protesi retinica dedicati a pazienti e familiari in tutta Italia”.

Lo sviluppo tecnologico non si ferma e le prospettive di utilizzo della protesi retinica sono in continua evoluzione. “Al momento possono sottoporsi all’intervento solo pazienti completamente ciechi che hanno sviluppato la forma più severa di malattia. – spiega Rizzo – La protesi è fissa, l’impianto resterà sulla retina per il resto della vita dei nostri pazienti, ma il software che regola la proiezione di immagini è in continuo sviluppo e stiamo assistendo a un continuo miglioramento delle performance visive dei pazienti. Per il 2016 è prevista una protesi con 240 elettrodi, cioè una densità 4 volte migliore di quella che impiantiamo oggi e questo permetterà quindi di estendere il campo di applicazione anche a pazienti che hanno una vista migliore rispetto a coloro che sono adesso candidabili all’intervento”.

Per informazioni Edelman Healthcare:
Davide Sicolo – davide.sicolo@edelman.com – 347.67.12.149
Alice Beretta – alice.beretta@edelman.com – 335.83.86.147

10 commenti:

  1. Belle notizie! Sono contento!
    E' anche assai bello che questa cosa sia avvenuta in Italia, un paese che nonostante sia aggrappato con le unghie all'orlo del precipizio riesce a partorire ancora qualche eccellenza.

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    1. Spero solo che non finisca come tante altre volte, in cui partono trials su brevetti nostrani e poi finisce che non ci sono i soldi per proseguire e regaliamo speranze e denari a paesi lungimiranti che, come sciacalli, attendo al varco le grandi creazioni paesane per rilevarle a due soldi.
      Scusa il cinismo pessimistico, ma oggi son parecchio sfiduciato per il popolo tricolore....

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    2. Ah, non dirlo a me.
      Sono due giorni che mi si contorcono le budella. Non tanto perché non c'è un governo. Ma per tutti i voti che ha preso il nano. Cioé, è incredibile. E' incredibile poi che abbia vinto il suo partito in Campania, dove il problema rifiuti è esploso proprio sotto il governo B. (scusate ma non mi riesce di scriverlo per intero). Però dico che una speranzuccia per sto popolaccio c'è, in fondo. Anche se adesso vuol dire instabililtà e bordello in parlamento. E sono i voti che ha preso il M5S. Lo dico con sincerità, anche perché non vedo perché dovrei nasconderlo, io ho votato PD in entrambe le camere, ma speravo fortemente che il M5S entrasse in parlamento. Ho votato PD proprio perché annusavo la forte risalita del PDL e anche se pure a me diverse cose del PD in questi anni non mi sono piaciute, piuttosto che lasciare campo libero a B. ho pensato fosse decisamente meglio avere un governo Bersani. Altrimenti alla camera avrei votato M5S anche io. Quindi non sono affatto sorpreso, né rammaricato di quanti voti siano migrati dal PD al M5S, mentre lo sono, sia rammaricato che sopreso (ma nemmeno tanto, sorpreso), di quanti ne siano tornati al PDL dopo la riproposizione di B., con tutte le sue boutade.

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    3. Concordo pienamente. Io ero partito da questa stessa considerazione ma dopo la loro condotta con Renzi non ho potuto fare altrimenti e ho concluso dando le mie preferenze agli stellati, sperando nella vocina che mi faceva ipotizzare in un bel botto. Non avevo fatto i conti con i milioni di decerebrati che hanno votato burlesconi, dei quali ho una maledetta paura. Perchè loro rappresentano la porzione pericolosa del paese, che sia il signor B o qualsiasi altro a raggrupparli sotto una bandiera qualsiasi. Son quelle le menti che se ne fregano degli altri, ridono dei problemi di chi non riesce ad avere pari diritti ed opportunità, puntando a conservare il proprio piccolo rinsecchito orticello del menga!

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  2. SALVE A TUTTI, MI CHIAMO CHRISTIAN MARTINELLI E SONO AFFETTO DALLA SINDROME DI STARGARDT, VOLEVO COMUNICARVI CHE HO APERTO UNA PAGINA SU FACEBOOK DAL NOME : SINDROME DI STAGARDT ITALIA, IL MIO DESIDERIO E CHE SE VOLETE, POTETE VISITARE LA PAGINA E CLICCARE SU " MI PIACE" SALUTI E GRAZIE. http://www.facebook.com/pages/Sindrome-di-Stargardt-Italia/145788722257226?notif_t=page_new_likes

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    1. Ciao Christian, grazie della segnalazione. A breve lo segnalo come post! Ciao!!!

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  3. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  4. Salvea tutti mi chiamo elena...ho avuto modo di parlare con il prof. AURICCHIO del tigem di Napoli.a Parigi il dott. Josè Sahel arruola per trial clinico terapia genica con STARGEN dell Oxford Biomedica...ne siete a conscenza?mi diceva il prof.Auricchio che è lo stesso studio che stanno facendo qui in Italia ...cambiano solo i vettori.....

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  5. Ciao Elena. Benvenuta! Io avevo alcuni contatti con la Oxford B. per il vettore "brevettato" STARGEN in fase di studio ma dalle ultime loro comunicazioni ancora il problema da risolvere era la sua efficacia nel trasvettare il gene intero, viste le sue dimensioni. So che lo stesso progetto è in essere al TIGEM... abbiamo tutti le dita super incrociate in attesa di sapere che è stato messo a punto il vettore virale definitivo per trasvettare la versione corretta del nostro amato gene malfunzionante.....Tu hai news? Di dove sei? Se mi vuoi scrivere direttamente ecco la mia mail: dhona@libero.it

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  6. Elena se sei comoda puoi venire a Firenze il 31 maggio al congresso Siog ,sarà presente proprio il dottor Sahe. Donuzzo se potresti postare in questo blog il depliand del congresso Siog,se non ce l'hai lo puoi scaricare dal sito dell'atri nella home page.

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