A tutti i compari di ventura!
Vi chiamo a raccolta per aiutare la ricerca.
Sì, un'altra volta, ma questa è una storia diversa.
Si tratta di collaborare, gratuitamente ed in completo anonimato, per raccogliere dati statistici su quello che è l'aspetto psicologico dell'impatto che la malattia ha ed ha avuto sulle nostre vite e sulle esistenze di chi ci sta vicino.
Ed è per questo che vi posto qui sotto la lettera di un collega ricercatore, il dr Vincenzo di Maio, che spiega i perchè ed i per come ci stiamo chiamando a raccolta.
Mi raccomando: si conta su di noi!
Gentilissimo/a,
La finalità di questa ricerca è indagare quanto e come la Sindrome di
Stargardt influisce nella vita e nel fare comune di chi ne soffre;
provando così a conoscere questa malattia oltre che sull'aspetto clinico
anche sull'aspetto sociale, relazionale ed emotivo. Il tempo richiesto
per la compilazione del questionario è di circa 5 minuti. Il
questionario è anonimo: dal momento in cui si è collegato al link, non
ci sarà più possibile risalire alla sua identità. I dati raccolti
verranno elaborati come dati globali e per fini statistici per lo
sviluppo della tesi di laurea. Potrà conoscere i risultati dell’indagine
rivolgendosi direttamente all’Associazione. Per ulteriori informazioni
relativamente alla presente ricerca, può contattare le persone
responsabili della ricerca:
- Di Maio Vincenzo (vincenzo_uni@yahoo.it)
- Dottor Giampiero Montanelli (g.montanelli@usl11.toscana.it)
- Dott.ssa Calamassi Diletta (d.calamassi@usl11.toscana.it).
La ringraziamo per la gentile collaborazione.
QUESTIONARIO PER LA STARGARDT
ho letto il questionario,non l'ho compilato perchè non sono coinvolta nella stargardt,è tutto chiaro,l'unico punto un pò dubbioso,a mio avviso,è la domanda in cui si fa riferimento a "un centro per la cura" non essendoci una vera cura ma dei controlli e dei suggerimenti di comportamento e trattamento forse nel questionario si sarebbe dovuto scrivere in altro modo, anche se pensandoci,non ne saprei consigliare uno,forse "centro di riferimento", forse "cura" in linea di massima significa controllo e non cura in senso letterario.
RispondiEliminaConcordo pienamente. In effetti è stato l'unico punto su cui ho esitato, saltandolo
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