PERCHÈ, PRIMA O POI, UNA CURA LA TROVANO... MA NEL FRATTEMPO DIAMOCI UNA MANO PER NON PERDERCI NELLA NOTTE

giovedì 18 luglio 2013

LA STORIA D'AMORE DI CHRISTIAN E LA STARGARDT

QUELLA CHE SEGUE E' LA STORIA DI CHRISTIAN, UN ALTRO COMPARE DI VENTURA AFFETTO DALLA STARGARDT. VE LA PUBBLICO COSI' COME LUI ME L'HA MANDATA, PERCHE' SOLO COSI' LA POTRETE ASSAPORARE IN TUTTA LA SUA INTENSITA'!

Salve a tutti, in breve vi racconto il mio legame con questa la compagnia di vita, la Stargardt. Matrimonio non cercato ne voluto, ma ormai (come si dice in questi casi) eterno, "fin che morte non vi separi". A parte le battute, mi sono ritrovato la Stargardt così, per caso. All'inizio vedevo come dei piccoli flash davanti a me negli occhi, e li per li non ci feci cosi tanto caso. Mano a mano che passavano i mesi, la cosa si faceva sempre più presente davanti a me, di giorno e di notte. Correva l'anno del signore 2007. Avevo già raggiunto l'età di 34 anni, mi ricordo che mi recai dal mio medico di famiglia , che era anche il mio oculista, gli dissi di questi flash che mi comparivano davanti 24 h sù 24. Lei mi visitò e nel suo volto si dipinse l'oscurità. Premetto a quel tempo (circa metà 2007) avevo 10/10 di vista.  Mi disse di fare subito una fluorangiografia, quindi decisi di andare. Essendo un pò ansioso mi presentai all'ospedale con la paura del contrasto che viene inietto in questi casi. Il medico che doveva fare l'esame mi disse che lui non se la sentiva di fare la fluo con 10/10 di vista; si sarebbe rifiutato proprio per il rischio del contrasto (cosa che poi in futuro non mi arrecò alcun danno). Mi visitò e diede la sua diagnosi, sentenziò che era la mia testa era la causa di questi flash, proprio per il mio stato ansioso. Bene, io la fluo non la feci, i flash erano solo allucinazioni della mia testa e pensai che presto mi avrebbero lasciato... Si sbagliò in tutto, ne ebbi la conferma  quando andai all'ospedale di Siena: li gli oculisti mi diagnosticarono la  SINDROME DI STARGARDT, feci la mia fluo, oct , campo visivo e l'erg.. Ed infatti, nei mesi successivi alla visita, non solo i flash non se erano andatri ma, anzi, la rosa negli occhi si allargò facendomi scendere la vista nell'occhio dx fino a 3/10. A Siena mi dissero che al momento non c'erano cure e che era una malattia genetica ereditaria degenerativa. Insomma, questa diagnosi mi fece passare le feste di Natale del 2007 come un vero incubo. L'anno seguente fù un giro vorticoso di oculisti,  i quali sentenziavano le non cure di questa malattia. Debbo dire che due di questi mi hanno dato delle risposte vere e sincere, mi hanno rassicurato e aiutato nella speranza di una  possibilità di cura. Li cito e li ringrazio attraverso questo blog: uno è il Dott. Vezzola di Salò, che ha tentato con una laser-terapia di arginare l'allargamento e la diffusione della degenerazione, l'altro è il Dott. Sodi dell'Ospedale Careggi di Firenze. Quest'ultimo,infatti, mi ha chiaramente detto che non ci sono cure al momento ma in futuro ci saranno grosse sorprese per arrestare questa malattia; inoltre mi ha detto che, data la mia età adulta e questa forma un pò strana della mia Stargadrt, è probabile che si  arresti da sola. Adesso ho da entrambi gli occhi 4/10, ma conduco una vita regolarissima. Ho sviluppato bene la parte sana degli occhi che mi permette di essere un'uomo come tutti gli altri, con i miei sogni e le mie speranze. Ho accettato questo dono di madre natura con rassegnazione e serenità. La mia natura era questa fin da la nascita (avendo i miei genitori portatori sani). Un grande insegnamento mi ha lasciato tutta questa storia, ed è quello di essere consapevole che in questo mondo siamo solo di passaggio e che di tutto quello che ci succede ne dobbiamo fare tesoro, per affrontare la vita con molta serenità. Non è una sconfitta: è solo un'inizio di nuova vita.

4 commenti:

  1. Mi ha colpito molto questo scritto di Christian..grazie per averlo postato.Stavo pensando che anche i miei problemi agli occhi sono iniziati nel 2007, mah, le coincidenze...Sono d'accordo con Christian quando scrive della sua nuova consapevolezza...la Natura dà e la Natura toglie...di solito quando toglie dà in cambio qualcos'altro (io qualcosa ho avuto). Auguro a Christian tanta serenità e armonia.

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  2. Grazie per le tue parole!!!! Hai ragione da vendere riguardo alla natura, anche se magari sulle prime può sembrare incomprensibile ed imperscrutabile...

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    1. Ti confesso che a volte penso proprio a questo, all'imperscrutabilità della Natura, quando fa i suoi "scambi", cioè toglie e dà..ci pensavo proprio stamattina, quando mio padre mi ha detto che, andando a trovare la mamma al cimitero, ha potuto ascoltare un immenso frinire di cicale...non si è ricordato che io non lo posso più sentire.Ho chiesto a mio marito se anche qui da noi (siamo in mezzo al verde) ci sono le cicale: mi ha detto di sì. Mi sono sentita un po' buffa, stando alla finestra, mentre cercavo di sforzarmi a distinguere un suono che ormai sta solo nei miei ricordi.
      Poi mi viene da pensare a quando, con la fotocamera in mano, "qualcosa" mi costringe a voltarmi...e proprio dietro alle mie spalle c'è quello che andavo cercando...come se in qualche modo potessi ascoltare un altro genere di suoni che forse le persone normali non sentono...è una cosa bella, lo so, ma vorrei anche tanto poter riascoltare le cicale.

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  3. Sentire i suoni sulla pelle.... è possibile che tu abbia proprio percepito l'aura di quello che stavi cercando, in quell'occasione. Io sono stra convinto che i nostri sensi non siano limitati ai 5 canonicizzati, ma bensì credo fermamente che questi rappresentino solo la punta di un iceberg sommerso e ancora a noi ignoto. E forse, a chi ha subito la perdita di uno o più di questi sensi, la natura concende un istante per spiare e cosi intravedere questo enorme mondo sommerso... chissà che con la giusta sensibilità e capacità di capire guardandosi intimamente dentro, non si possa metter piede in questo mondo di nuovi sensi.

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