STARGARDT: ISTRUZIONI PER L'USO

Un titolo senza dubbio insolito, ma questo post credo possa essere di grande aiuto sia per chi la Stargardt la vive in prima persona, sia per chi la deve gestire dall'esterno.
Si tratta di una serie di dritte e consigli, che nella vita pratica di ogni giorno possono fare la differenza nel superare ostacoli comuni o insoliti.

Lo ha scovato la mia , Elena, durante la sua incessante opera di documentazione. Lei parla, legge e scrive correntemente spagnolo per cui lo ha tradotto e qui di seguito posto quanto anticipato.


Tratto da: Retinanavarra.org

MANUALE DI ISTRUZIONI PER L'USO IN CASO DI STARGARDT

Le seguenti raccomandazioni non servono nè si applicano nella loro totalità a tutte le persone che soffrono di Stargardt, in quanto esistono differenze nelle caratteristiche di perdita visiva in ogni singolo paziente.

Per questo motivo, si deve verificare quali di queste sono utili per ogni persona e si deve provare a non utilizzare le restanti nella misura in cui queste non siano necessarie.

Luce:

·    Utilizzare filtri che assorbano la luce blu all’aria aperta durante il giorno.

·    Utilizzare filtri di protezione per lo schermo del computer e del televisore

·    Tenere le tende chiuse nel caso il riflesso dia fastidio

·    Utilizzare una lampada non troppo potente per illuminare il foglio che si sta leggendo in maniera indiretta. Preferibilmente ubicata dietro la persona però senza farle ombra.

Scuola:

Lavagna:

·    Dev’essere di colore verde o nero e si deve scrivere con gesso bianco (non colorato)

·    Non si deve utilizzare una lavagna bianca perché riflette troppo la luce e rende molto difficile la lettura.

·    Il bambino deve poter scegliere in che banco è più comodo per trascrivere. Questo può variare a seconda della luce dell’aula.

·    Si deve rispettare il tempo che necessita per copiare.

·    Si possono utilizzare supporti visivi per la copiatura (per esempio binocolo, etc.), sempre chiarendo con gli insegnanti che questi non parificano la visione del bambino con quella dei suoi compagni.

·    La maestra o i compagni possono facilitare la copiatura dettandogli o prestandogli un foglio da cui copiare i testi o gli esercizi che si trovano sulla lavagna.

·    La maestra deve controllare il quaderno del bambino per verificare che non ci siano errori nella trascrizione. Che sia perché non ha terminato di farlo, perché si è sbagliato, perché gli hanno dettato male, o perché presenta errori di ortografia dovuti al fatto che non ha ancora appreso a scrivere correttamente.

·    E’ preferibile che processi matematici, chimici, fisici, etc., gli siano spiegati in un foglio al lato del banco se non gli è possibile seguire la spiegazione alla lavagna.

·    La maestra o qualche compagno può finire di copiare sul suo quaderno se è necessario.

·    Si deve verificare che la luce che entra attraverso le finestre ed i lucernai non lo abbagli.

·    Si può usare la tecnica di registrare le lezioni e fotografare la lavagna con una macchinetta digitale, che poi permetta alla persona di scaricare le immagini e ingrandirle al massimo al computer utilizzando lo strumento “zoom”.

Fogli:

·    Le fotocopie devono essere stampate nella dimensione che sia più comoda per la persona, in funzione della sua difficoltà visuale.

·    Le lettere devono essere nere e in grassetto per aumentare il contrasto.

·    I testi ingranditi in A3 (lettera doppia) con un buon contrasto sono abbastanza convenienti.

·    Si deve cercare di evitare testi stampati con lettere che non contrastano con il fondo. Per esempio: lettere nere su fondo marrone, o lettere bianche su fondo azzurro.

·    Si deve sempre considerare che il bambino ci mette più tempo a leggere il testo scritto.

·    Si deve considerare che l’occhio sta facendo uno sforzo per leggere e si stanca rapidamente (occhi irritati, acquosi, dolore alla testa). Questo può ritardare il processo di lettura.

·    Si raccomanda che la maestra e i compagni leggano ad alta voce per facilitare le attività.

·    Si può utilizzare un foglio di acetato giallo (non molto scuro) per collocare sopra fotocopie o testi per aumentare il contrasto. Gli occhiali gialli per la lettura svolgono la stessa funzione e permettono di scrivere sopra il foglio senza dover mettere e togliere l’acetato. In questo modo si eliminerà il riflesso che emette il foglio bianco facilitando la lettura.

·    Ricordarsi di utilizzare una lampada non troppo potente e situata in maniera che illumini indirettamente.

·    Le mappe sono molto difficili da vedere quando non hanno i bordi marcati. Coordinarsi con la maestra per quante di ogni tipo ne utilizzerà, contrassegnare il bordo dei continenti con microfibra nera e fare fotocopie in bianco e nero (questo aumenterà il contrasto) per le distinte attività.

·    Si deve scrivere sopra fogli con linee ben marcate e colore bianco opaco o giallastro.

·    Si raccomanda di utilizzare una penna nera di tratto medio o grosso, al posto del classico blu lavabile.

·    Anche la maestra deve correggere con penne di colore scuro e tratto spesso (violetto, rosso, blu, verde scuro, etc.). Non si devono utilizzare colori chiari (né verde chiaro, né azzurro, né giallo, né rosa, etc.). E’ imprescindibile che gli insegnanti discrimino chiaramente tra gli obiettivi di apprendimento quali sono quelli più importanti. E’ chiaro che è importante avere appunti buoni, ordinati e prolissi.

La “bellezza” del quaderno o della cartella, lo sforzo per dipingere ogni immagine, deve essere correttamente valorizzato, dato che, dipendendo dalla difficoltà visuale, può significare stancarsi in una attività il cui obiettivo non è un corretto apprendimento.

·    In riferimento all’uso di evidenziatori, si raccomandano quelli che non siano fluorescenti, dato che riflettono la luce.

·    Il tempo per fare prove o esami deve potersi estendere, dato che mettendoci più tempo a leggere e richiedendo uno sforzo nel rileggere quello che la stessa persona scrive, si produce troppa stanchezza visuale che impedisce di finire la prova indipendentemente dal fatto che si abbiano le conoscenze adeguate.

·    Gli esercizi o i giochi didattici devono essere chiari e ottemperare all’obiettivo di apprendimento. Non è necessario che cerchino una definizione nel vocabolario, prima devono trovare la parola in una “zuppa” di lettere o cruciverba, giochi che richiedono un grande sforzo visivo.

·    Si possono introdurre, se risulta necessario, una lente di ingrandimento o altri tipi di aiuti visuali per la visione da vicino (video ingranditore, etc.). Per facilitare la lettura di grandi volumi si può ricorrere all’aiuto di un software lettore.

·    Il paziente suole avvicinarsi molto al foglio sia quando legge che quando scrive. Per questo si raccomanda di utilizzare un leggio, o collocare un oggetto sopra il banco per permettere alla persona di leggere e scrivere più comodamente ed evitare così successivi dolori alle spalle e al collo.

 Personal Computer:

·    Si deve cambiare la configurazione del sistema operativo al formato e ai colori che risultino i più confortevoli per la persona.

·    Si può utilizzare lo strumento “Lente di ingrandimento”:

Start

Programmi

Accessori

Accessibilità

Lente di ingrandimento

·    Si può utilizzare lo strumento “Zoom” cliccando il pulsante “ctrl” mentre si gira la rotella del Mouse. Questa opzione è disponibile solo in Internet (Explorer, Firefox, Opera, Chrome, etc) e nel pacchetto Office.

·    Si possono introdurre alcuni software di lettura, preferibilmente con l’opzione “Bassa visione”

·    Si raccomanda di cercare in Internet i testi scolastici per poterli leggere direttamente da lì nel formato che la persona preferisce.

·    In internet si può utilizzare la funzione “Ingrandire”:

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