PERCHÈ, PRIMA O POI, UNA CURA LA TROVANO... MA NEL FRATTEMPO DIAMOCI UNA MANO PER NON PERDERCI NELLA NOTTE

martedì 8 aprile 2014

RETINA ITALIA e L'ARENA - Comunicato Ufficiale








Ancora una volta ci è stato impedito di poter dare una corretta informazione sulla disabilità visiva!

Ancora una volta nonostante le premesse e le assicurazioni non ci hanno fatto parlare!

Ancora una volta si è gridato ai falsi ciechi quale causa dei disastri finanziari dell’Italia!

Ancora una volta non si è voluto affrontare il problema con serietà e competenza !

E potremmo andare avanti ancora, ma chi ha visto il video lo ha capito, non si vuole far sapere la verità.

Ma la verità è che le trasmissioni come quella condotta dall’imperterrito e inalterabile Giletti sono costruite sul nulla con la presunzione di considerarsi fonti del sapere.

Non si capisce nemmeno perché il Sig. Giletti abbia un interesse perverso verso le persone con Retinite Pigmentosa, e il suo accanimento rasenti quasi un odio personale.

Ricordo che la Retinite Pigmentosa è una distrofia retinica di natura genetica degenerativa progressiva, e che nel corso della sua evoluzione porta quasi sempre alla cecità, è una malattia rara e ad oggi non si conosce nessuna terapia in grado di fermare o tanto meno di curare tale degenerazione, con la conseguenza che le persone con distrofia retinica, quale la Retinite Pigmentosa o la malattia di Stargardt o la degenerazione maculare senile, hanno una continua e inesorabile diminuzione della loro capacità visiva e cercano in ogni modo di mantenere la loro autonomia aggrappandosi sino all’estremo a quel pur piccolo residuo visivo che li divide dal buio.

Ma una verità è palesemente emersa: la trasmissione di domenica è stata costruita per un attacco alla legge 138 sulla "Classificazione e quantificazione delle minorazioni visive e norme in materia di accertamenti oculistici" e alla indennità di accompagnamento per tutte le persone con disabilità, senza ricordare che la maggioranza di coloro che richiedono l’indennità di accompagnamento sono anziani non più autonomi.
 

E’ stato accennato agli 800.000 controlli effettuati da parte dell’INPS, ma non sono stati dati i risultati e cioè che a detta del Direttore generale dell’INPS, si ritiene che la quota “definitiva” di “falsi invalidi” controllati sino al 2011, sia pari al 4% poiché l’Inps soccombe in giudizio nel 60% dei casi, senza entrare nel merito di quanto tutto ciò sia venuto a costare all’INPS stessa.

Quindi esiste davvero il problema dei falsi invalidi? O serve solo per creare un forte stigma verso le persone con disabilità e una falsa opinione nella società, per poterle rimandare nei luoghi dell’oblio?

Caro Giletti e tutti gli altri, perché non incominciate ad affrontare i problemi da un altro “punto di vista”? Dalla parte delle persone con disabilità che lottano non per diventare normali ma se stesse?

Assia Andrao
Presidente Retina italia onlus

lunedì 7 aprile 2014

L'Arena della VERGOGNA

Questa è la lettera di una compagna di viaggio.
È stata inviata a Report in risposta allo acempio mediatico che ieri è stato compiuto nella trasmissione  di Giletti.
Condividete, diffondete e sostenete.

Buon giorno,
è da ieri pomeriggio che ho lo stomaco, la mente, l'intestino e la mia anima in subbuglio. Purtroppo, spinta dalla curiosità di vedere un servizio degno di tale nome, ho visto l'Arena di Giletti dove si parlava dei falsi invalidi. Avendo io la retinite pigmentosa dall'età di 12 anni, e avendo visto l'evento sponsorizzato da molti ipovedenti su fb, ho deciso di accendere la tv.

A distanza di ore mi chiedo solo una cosa: PERCHE'? 

Perché cercare il marcio e insinuare che la legge 138 del 2001 sia una legge "cattiva" che regala soldi a chi in realtà vede? 

Perché si manipolano le informazioni? 

Perché si spegne il microfono agli invitati? 

Perché si producono testimonianze video e si chiede a due persone NON VEDENTI di commentarlo? 

Perché in trasmissione nessuno ha spiegato cosa è questa malattia? 

Questo sarebbe giornalismo? 

Vi chiedo a nome mio e di tutte le persone affette da retinite pigmentosa di dare voce a noi. il servizio andato in onda ci umilia più di quanto non lo abbia già fatto la vita. E' vero, io ho un visus di 10/10 ma ho un residuo visivo del 3% del campo visivo....qualcuno puo' spiegare che anche se vedo perfettamente le immagini LA QUANTITA' DI IMMAGINE è così limitata che non mi permette di essere autonoma? 
Molti malati vogliono rivolgersi a programmi come " LE IENE" che rispetto, ma qui ci vorrebbe qualcosa di più perché DOMENICA 6 APRILE, su un canale pubblico, è passato un messaggio veramente sconcertante e cioè che la legge che ci tutela è una legge sbagliata.

Se io non avessi questa malattia e mi fossi imbattuta in quelle immagini avrei sicuramente dato ragione all'impianto accusatorio della trasmissione. Ma non c'era nessuno che replicava e che spiegava a cosa servono i 200€ dell'indennità speciale o degli 820€ dell'accompagnamento. Nessun servizio che faceva vedere cosa vede un cieco assoluto anche se ha 10/10 di visus.
Le associazioni non esistono più, forse anche loro troppo prese dalla politica.
Vi chiedo di andare su fb e di dare un'occhiata al gruppo "l'arena di Giletti contro i falsi invalidi: ecco cos'è retinite pigmentosa". Troverete tutti noi, impiegati, casalinghe, disoccupati, ostetriche, studenti, neolaureati.... noi siamo ciechi anche se vediamo perché un 3% o un 1% di campo visivo non fanno di te una persona NORMALE. Per favore fate in modo che si possa ancora credere ad una tv pubblica che faccia del vero giornalismo.

Vi ringrazio e, se vorrete, Vi lasceròi miei recapiti.
Un VERO CIECO PARZIALE!
Cristina TASSO

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